Był początek 2023 roku, a ja dopiero zaczynałam studia na kierunku pielęgniarstwo. Po roku złego samopoczucia i niezdolności do pracy byłem zachwycony, że poczułem się lepiej. Do tego stopnia, że oprócz powrotu do pracy jako fizjolog ćwiczeń zapisałem się na kurs pielęgniarstwa.
W zeszłym roku nękały mnie dziwne objawy neurologiczne, przez które nie mogłem robić zbyt wiele. Częścią tego schorzenia były obfite nocne poty, które wówczas, ze względu na mój wiek, uważałam, że mogą mieć podłoże hormonalne. Wróciłem do pracy dopiero po dwóch tygodniach i kilku tygodniach od rozpoczęcia kursu, kiedy zauważyłem węzeł chłonny w lewej pachwinie. Węzły chłonne w tej okolicy zawsze były widoczne, ale ten był inny, był duży, bezbolesny i dość nieruchomy. Wydawało się, że pojawił się niemal z dnia na dzień.
Zawsze bardzo martwiłem się o swoje zdrowie, ale zdecydowałem się dać temu kilka tygodni przed wizytą u mojego lekarza rodzinnego. Myślałem, że to może rozwiązać się samo. Kilka tygodni później, po niejednoznacznym badaniu USG i próbie antybiotyków, guz nie znikał, więc poszłam na wizytę do chirurga plastycznego w celu dalszej oceny.
Lekarzowi udało się zlecić biopsję gruboigłową i już trzy dni później, 2 marca, odebrałem telefon. Nigdy nie zapomnę tych słów: wygląda na chłoniaka i umówiłam się z Tobą na wizytę do hematologa.
Przejdźmy szybko do dalszych badań i ewentualnego usunięcia węzłów chłonnych. Dowiedziałem się, że mam rzadka postać chłoniaka zwana chłoniakiem rozlanym grudkowym.
Ten typ chłoniaka zwykle objawia się dużym węzłem chłonnym w pachwinie, co dokładnie miało miejsce w moim przypadku. Dowiedziałem się, że mój chłoniak ma niski stopień złośliwości i jest w pierwszym stadium.
Poczułam się bardzo szczęśliwa, ponieważ badania nie wykazały obecności chłoniaka w żadnym innym miejscu w moim organizmie. Miałem pewne komplikacje po usunięciu węzłów chłonnych, co nie było częstym zjawiskiem, ale opóźniło moje leczenie o kilka miesięcy.
Ponieważ mój chłoniak miał niski stopień zaawansowania, to opóźnienie na szczęście nie stanowiło problemu, jednak psychicznie miałem problemy, ponieważ czułem, że powinienem natychmiast rozpocząć leczenie!
W tym czasie zadzwoniłam do pielęgniarek zajmujących się chłoniakiem w Lymphoma Australia, które okazały się nie tylko źródłem informacji, ale także niesamowitym wsparciem emocjonalnym.
Dowiedziałam się, że chłoniak grudkowy rośnie bardzo powoli, często latami, dlatego też używa się na jego określenie określenia „indolentny”. Dowiedziałem się również od neurologa, że moje objawy neurologiczne są prawdopodobnie wynikiem wykrycia przez mój układ odpornościowy chłoniaka i próby jego zaatakowania, przy czym wpływają one również na moje nerwy.
Zakończyłem radioterapię i niedługo rozpoczynam terapię immunologiczną. Objawy neurologiczne ustąpiły i nawet nie wiedziałam, że jestem chora. Wróciłem do biegania i zwykłych ćwiczeń. Część mnie czuje, że nie potrzebuję leczenia, jednak wiem, że chłoniak jest teraz częścią mojego ciała, mimo że nie mam objawów.
Kiedy zastanawiamy się nad tym rokiem, z pewnością mamy do czynienia z kolejką górską emocji. Na początku byłem w szoku i zupełnie odrętwiały, ludzie mówili mi, że znoszę tę wiadomość wyjątkowo dobrze! Następnie przeszłam przez bardzo niski etap, w którym nie widziałam przyszłości i często płakałam. Mam pięcioro dzieci i zastanawiałem się, czy będę tam na ich ślubach, dzieciach itp. To był bardzo mroczny czas.
Teraz wyszedłem na drugą stronę i nie mam już poczucia, że nie ma już nadziei. Prawdę mówiąc, znów bardzo pozytywnie patrzę na swoją przyszłość. Miałem też szczęście, jeśli chodzi o mój zespół medyczny. Opieka, jaką otrzymałem u Petera Maca i u mojego hematologa, była niesamowita.
Wreszcie pielęgniarki zajmujące się chłoniakiem w Lymphoma Australia były tam, aby pomóc wyjaśnić pewne kwestie i wypełnić luki, jeśli zajdzie taka potrzeba. Jestem naprawdę wdzięczny za całe wsparcie, jakie otrzymałem.
Jakiej rady udzieliłbyś osobie, u której niedawno zdiagnozowano chłoniaka/CLL? Czy jest coś, co chciałbyś wiedzieć przed leczeniem lub rzeczy, które pomogły ci po drodze?
Jestem osobą bardzo cierpliwą jeśli chodzi o stan zdrowia ze względu na stany lękowe, jednak proces diagnostyczny wymaga czasu. Jest to całkowicie normalne i staraj się nie wpadać w panikę (łatwiej powiedzieć, niż zrobić!).
Chłoniak jest bardzo uleczalny, a leki stosowane w jego leczeniu bardzo szybko zyskują na popularności. Nie bój się zasięgnąć drugiej opinii lub zmienić lekarza, jeśli nie jesteś zadowolony ze swojej opieki.
Zasługujesz na traktowanie z szacunkiem. Jest wielu specjalistów zajmujących się leczeniem chłoniaka, którzy będą w stanie Ci pomóc.
W jaki sposób Lymphoma Australia pomógł Ci w Twojej podróży z rakiem chłoniaka?
1. Grupy wsparcia online. Pielęgniarki bardzo dobrze zarządzają grupą, aby zapewnić jej działanie wspierające jej członków.
2. Witryna internetowa Lymphoma Australia nie ma sobie równych, jeśli chodzi o aktualne i szczegółowe informacje na temat chłoniaka.
3. Pakiety pacjentów na leczenie są bezpłatne i dają poczucie pełnej opieki.
4. Pielęgniarki bardzo mi pomogły, udzielając wsparcia emocjonalnego, informując mnie o moim stanie zdrowia, a także pomagając mi uzyskać drugą opinię.
5. Spotkania dla pacjentów chorych na chłoniaka to także świetny pomysł. Jeszcze nie byłam na pierwszym spotkaniu, ale nie mogę się doczekać!
