A fi îngrijitor pentru cineva cu limfom poate fi atât plin de satisfacții, cât și provocatoare. Și, deși sunteți îngrijitorul, veți avea nevoie și de sprijin pentru a vă menține bine și odihnit, gestionând în același timp cerințele emoționale și fizice de a fi îngrijitor.
Viața nu se oprește atunci când devii îngrijitor sau când cineva iubit este diagnosticat cu limfom. S-ar putea să mai aveți de gestionat munca, școala, copiii, sarcinile casnice și alte responsabilități. Această pagină vă va oferi informații despre ceea ce trebuie să știți pentru a vă sprijini persoana cu limfom și pentru a găsi suporturile potrivite pentru dvs.
Pagini înrudite
Ce trebuie să știu?
Dacă aveți de gând să aveți grijă de cineva cu limfom, va trebui să știți câteva lucruri despre limfom și despre tratamentele acestuia. Mai jos sunt link-uri către alte pagini de pe acest site, vă recomandăm să examinați pe măsură ce aflați despre ce tip de îngrijire poate avea nevoie persoana iubită.
Tipuri de îngrijitori
Există diferite tipuri de îngrijitori. Unii dintre voi s-ar putea să fiți îngrijitori plătiți, unde singurul vostru loc de muncă este să aveți grijă de cineva cu limfom, dar majoritatea îngrijitorilor sunt membri ai familiei sau prieteni neplătiți. Este posibil să aveți un acord oficial cu privire la îndatoririle dvs. ca îngrijitor sau puteți fi un prieten, soț sau soție, părinte al unui copil sau cineva cu limfom. În acest caz, este posibil să aveți un aranjament foarte informal în care oferiți sprijin suplimentar, după cum este necesar, în relația voastră unică.
Indiferent de tipul de îngrijitor, veți avea nevoie de sprijin suplimentar. Sprijinul de care aveți nevoie va fi unic pentru dvs. și va depinde de:
- circumstanța individuală a celor dragi,
- subtipul de limfom pe care îl au,
- tipul de tratament de care vor avea nevoie,
- orice altă boală sau afecțiune pe care o are persoana dumneavoastră cu limfom, cum ar fi durere, simptome de limfom sau efecte secundare ale tratamentului, dificultăți de mobilitate și sarcini zilnice,
- unde locuiți amândoi,
- celelalte responsabilități, cum ar fi munca, școala, copiii, treburile casnice și grupurile sociale,
- experiență anterioară pe care o ai sau nu ai avut ca îngrijitor (a fi îngrijitor nu vine de la sine pentru mulți oameni),
- propria sănătate fizică, emoțională și mentală,
- tipul de relație pe care îl aveți cu persoana dumneavoastră cu limfom,
- multe alte lucruri care te fac pe tine și pe persoana ta unică.
Dacă partenerul, soția sau soțul tău este cel care are limfom, s-ar putea să nu-ți mai poată oferi același tip de sprijin, confort, afecțiune, energie sau entuziasm pe care l-au avut în trecut. Dacă au contribuit anterior la treburile casnice, la finanțe sau la creșterea copiilor, este posibil ca acum să aibă mai puțină capacitate de a face acest lucru, astfel încât mai multe dintre aceste lucruri pot cădea asupra ta.
Partenerul tău, soția sau soțul tău
Schimbarea și dezechilibrul în rolurile voastre vor avea un impact emoțional asupra amândoi. Chiar dacă nu o exprimă în cuvinte, persoana dumneavoastră cu limfom poate simți o combinație de emoții pozitive și negative pe măsură ce trece prin limfom și tratamentul acestuia.
Ei pot simți:
- vinovați sau jenați că nu mai pot ține pasul cu stilul și activitățile lor obișnuite,
- teamă că sentimentele tale pentru ei s-ar putea schimba,
- să se simtă conștient de modul în care tratamentele își schimbă corpul,
- îngrijorat de ce poate însemna pentru familia ta pierderea veniturilor lor.
Cu toate acestea, probabil că vor fi încă atât de recunoscători că te-ai ajutat să treacă prin această parte a vieții lor.
Ei pot, de asemenea, să ia în considerare mortalitatea lor pentru prima dată în viața lor, iar acest lucru poate provoca teamă și anxietate sau perspicacitate în timp ce cântăresc ceea ce este cu adevărat important pentru ei și se gândesc la viața lor. Chiar dacă au șanse mari de vindecare, este totuși normal să aibă aceste gânduri și sentimente.
Tu, îngrijitorul
Să vă urmăriți partenerul sau soțul trecând prin limfom și tratamentele acestuia nu va fi ușor. Chiar dacă au șanse mari de vindecare, s-ar putea să începi să te gândești cum ar fi să-i pierzi, iar acest lucru poate provoca teamă și anxietate. Va trebui să-i susțineți în momente grele și, deși acest lucru poate fi foarte plin de satisfacții, poate fi, de asemenea, obositor atât din punct de vedere fizic, cât și emoțional.
Veți avea nevoie de propria rețea de sprijin de prieteni, familie sau profesioniști din domeniul sănătății, în timp ce vă gestionați toate activitățile și munca obișnuită, susținându-vă și partenerul.
Este posibil să observați o anumită inversare a rolului în relația dvs. dacă partenerul dvs. a fost întotdeauna furnizorul sau îngrijitorul sau cel puternic și organizat. Și acum depinde de dvs. să ocupați aceste roluri în timp ce ei se concentrează asupra tratamentului și asupra sănătății lor fizice. Pentru amândoi, poate dura puțin să vă obișnuiți.
Sex și intimitate
Este foarte normal să te întrebi despre sex și intimitate și cum se poate schimba acest lucru atunci când devii îngrijitor pentru partenerul tău. Lucrurile se pot schimba pentru o vreme și învățarea unor noi moduri de a fi intim va fi importantă pentru a menține apropierea în relația ta.
Este totuși ok să faci sex dacă tu și partenerul tău îl dorești, totuși există măsuri de precauție suplimentare pe care trebuie să le iei. Consultați linkul de mai jos pentru mai multe informații despre protejarea dvs., a partenerului și a relației dvs.
A fi îngrijitor atunci când ești încă un copil sau un adult tânăr este o responsabilitate enormă. Nu eşti singur. Există aproximativ 230,000 de îngrijitori în Australia, la fel ca tine! Majoritatea spun că este cu adevărat plină de satisfacții și se simt bine că pot ajuta pe cineva pe care îl iubesc.
Asta nu înseamnă că va fi ușor. Vei învăța multe, și probabil vei face câteva greșeli – Dar e ok, pentru că toți facem greșeli! Și toate acestea s-ar putea să le faci în timp ce ești încă la școală sau la facultate, sau cauți de lucru și încerci să ai și tu un fel de viață normală.
Există o mulțime de asistență disponibilă pentru tine în calitate de îngrijitor. Am inclus mai jos câteva link-uri cu locuri care vă pot ajuta.
- Tineri Îngrijitori – Îngrijitori Australia
- Tabără și retrageri pentru copiii care se confruntă cu cancer | Calitatea taberei
- Canteen Connect – O comunitate pentru tinerii afectați de cancer
- Cancer Hub | Servicii de asistență pentru familiile care se confruntă cu cancer
- Obțineți sprijin – dorința mamei
Privind copilul sau adolescentul dumneavoastră trecând prin limfom și tratamentele acestuia este o provocare de neimaginat pentru majoritatea părinților. Îți vei vedea copilul trecând prin lucruri cu care niciun copil nu ar trebui să aibă de-a face. Și, dacă aveți alți copii, va trebui să-i ajutați să învețe cum să facă față limfomului fratelui sau surorii lor și să continue și cu propria copilărie.
Din păcate, deși este încă rar, limfomul este al treilea cel mai frecvent cancer la copii și cel mai frecvent cancer la adolescenți și adulții tineri din Australia. Consultați linkul de mai jos despre Limfomul la copii, adolescenți și adulți tineri pentru mai multe informații despre limfomul la tineri.
De asemenea, am adăugat câteva link-uri mai jos ale organizațiilor care sunt dedicate sprijinirii copiilor și familiilor atunci când cineva este diagnosticat cu cancer. Unele oferă activități precum excursii, camping și conectarea cu alți copii bolnavi de cancer sau care au un părinte bolnav de cancer, în timp ce alții pot oferi un sprijin mai practic.
- Limfom la copii, adolescenți și adulți tineri
- Sfaturi pentru părinți și tutori
- Kids Cancer Charity & Family Support Australia | Zmeu roșu
- Tabără și retrageri pentru copiii care se confruntă cu cancer | Calitatea taberei
- Canteen Connect – O comunitate pentru tinerii afectați de cancer
- Cancer Hub | Servicii de asistență pentru familiile care se confruntă cu cancer
- Părinte prin cancer
- Asistență financiară pentru familii – copii cu cancer
- Fundația Sony - pentru a ajuta la păstrarea fertilităţii.
Școală și tutorat
Dacă copilul dumneavoastră este de vârstă școlară, este posibil să vă îngrijorați cum va ține pasul cu școala în timpul tratamentului. Sau poate, ai fost atât de ocupat cu tot ce se întâmplă, încât nici măcar nu ai avut ocazia să te gândești la asta.
Și ceilalți copii ai tăi pot lipsi de la școală dacă familia ta trebuie să parcurgă distanțe și să stea departe de casă în timp ce copilul tău cu limfom este spitalizat.
Dar este important să te gândești la școală. Majoritatea copiilor cu limfom pot fi vindecați și vor trebui să se întoarcă la școală la un moment dat. Multe spitale majore pentru copii au un serviciu de îndrumare sau o școală la care copilul dumneavoastră cu limfom și ceilalți copii ai tăi o pot participa în timp ce copilul dumneavoastră este în tratament sau în spital.
Următoarele spitale majore au servicii școlare în cadrul serviciului lor. Dacă copilul dumneavoastră urmează un tratament într-un alt spital decât cele enumerate aici, întrebați-l despre sprijinul pentru școlarizare disponibil pentru copilul dumneavoastră.
QLD. - Școala Spitalului de Copii din Queensland (eq.edu.au)
VIC. - Victoria, Institutul de Educație: Institutul de Educație (rch.org.au)
SA - Programele de educație spitalicească din Școala Spitalului din Australia de Sud
WA - Școală în spital (health.wa.gov.au)
NSW - Scoala in spital | Rețeaua de spitale pentru copii din Sydney (nsw.gov.au)
Fie că sunteți un părinte care se îngrijește de un copil adult cu limfom sau un adult care se îngrijește de dvs. părinte cu limfom sau un prieten care are grijă de un prieten, vor exista schimbări în dinamica relației voastre.
Părinți îngrijitori
În calitate de părinte care are grijă de fiul sau fiica dvs. adult, poate fi necesar să faceți multe schimbări în stilul dvs. de viață. Acest lucru poate fi dificil dacă aveți alte angajamente. Dinamica relației tale se poate schimba, de asemenea, pe măsură ce copilul tău adult devine din nou dependent de îngrijirea și sprijinul tău. Pentru unii acest lucru vă poate aduce mai aproape, pentru alții poate fi o provocare. Medicul dumneavoastră de familie poate fi un sprijin excelent. Unele servicii la care vă pot trimite sunt enumerate mai jos în pagină.
Confidențialitatea
Copilul dumneavoastră adult are dreptul la confidențialitatea dosarelor sale de sănătate. De asemenea, au dreptul de a alege să meargă la întâlniri singuri sau cu cine aleg.
Poate fi foarte dificil ca părinte să accepte acest lucru, dar unii oameni se descurcă mai bine atunci când nu trebuie să împărtășească totul. Este important să acceptați decizia lor cu privire la câte informații doresc să vă împărtășească. Cu toate acestea, dacă doresc să mergi cu ei, este o modalitate excelentă de a arăta sprijin și de a fi la curent cu ceea ce ar putea avea nevoie.
Întrebați-i ce ar prefera și respectați-le decizia.
Îngrijirea unui părinte cu limfom
Îngrijirea unui părinte cu limfom poate fi foarte plină de satisfacții și o modalitate de a-ți arăta dragostea și aprecierea pentru tot ceea ce au făcut pentru tine. Cu toate acestea, poate veni și cu provocări.
Rolul unui părinte este de a-și proteja copiii, așa că uneori poate fi dificil pentru un părinte să devină dependent de copiii lor – chiar și de copiii adulți. Ar putea dori să te ferească de realitatea prin ceea ce trec sau simt și este posibil să nu împărtășească toate informațiile de care simți că ai nevoie pentru a-i sprijini.
Mulți oameni în vârstă nu doresc prea multe informații și ar prefera să lase luarea deciziilor în sarcina medicului lor de specialitate. Acest lucru poate fi dificil atunci când ești îngrijitor al părinților.
Este important să respectați dreptul părinților la confidențialitate și, de asemenea, independența acestora.
Acestea fiind spuse, mai aveți nevoie de suficiente informații pentru a vă putea îngriji și a susține părintele. Obținerea echilibrului corect poate fi dificilă și necesită timp și practică. Dacă părintele tău este de acord, încearcă să mergi la cât mai multe întâlniri cu ei. Acest lucru vă va oferi ocazia să puneți întrebări și să aveți o idee mai bună despre ceea ce se întâmplă. Să știi că părintele tău nu trebuie să fie de acord cu acest lucru, dar dacă o fac, este o modalitate excelentă de a construi un raport cu echipa de asistență medicală și de a fi la curent.
Asistență suplimentară este disponibilă prin intermediul medicului dumneavoastră de familie.
A avea grijă de un prieten
Îngrijirea unui prieten cu limfom va schimba dinamica prieteniei tale. Ceea ce v-a adus împreună ca prieteni și lucrurile pe care le faceați împreună se vor schimba. Acest lucru poate fi o provocare, dar mulți oameni consideră că prietenia lor devine mult mai profundă decât era înainte de limfom.
Va trebui să ai grijă și de tine și să știi că prietenul tău nu va putea oferi același sprijin și companie ca înainte. Cel puțin nu pentru o vreme. Avem câteva sfaturi grozave mai jos pe pagină despre cum să-ți susții prietenul și să-ți păstrezi prietenia, fiind, de asemenea, îngrijitoare.
Echilibrarea îngrijirii cu munca, copiii și alte responsabilități
Un diagnostic de limfom vine adesea fără niciun avertisment. Și, din păcate, foarte puțini potențiali îngrijitori sunt bogați în mod independent. S-ar putea să lucrezi, să studiezi sau să cauți de lucru. Și toți avem facturi de plătit. S-ar putea să aveți propria dvs. casă pe care să o păstrați în ordine, eventual copiii proprii și alte responsabilități.
Niciuna dintre aceste responsabilități nu se schimbă atunci când persoana iubită i se întâmplă un diagnostic de limfom neașteptat sau când sănătatea lui se schimbă și are nevoie de mai mult sprijin din partea ta decât înainte. Trebuie să vă faceți timp pentru a planifica în mod realist cât timp aveți pentru a avea grijă de persoana iubită.
Este posibil să aveți nevoie să obțineți un grup de oameni, frați și surori, prieteni sau alții care să împartă încărcătura. Chiar dacă nu își asumă un rol oficial de îngrijitor, cu siguranță pot ajuta cu unele dintre aspectele practice ale îngrijirii, cum ar fi ajutorul la treburile casnice, ridicarea copiilor, gătirea meselor sau la cumpărături.
Mai jos pe pagină, sub secțiune Sfaturi pentru îngrijitori sunt câteva puncte care fac link la diferite site-uri web sau aplicații care pot ajuta la coordonarea asistenței de care ai putea avea nevoie.
Impactul emoțional al limfomului
Limfomul are un impact emoțional asupra tuturor celor afectați de acesta. Dar adesea pare să afecteze pacientul și pe cei dragi în mod diferit și, uneori, în momente diferite.
Indiferent cât de mult ai încerca, nu vei înțelege niciodată pe deplin cum este pentru persoana ta cu limfom. De asemenea, oricât de mult s-ar strădui, nu vor înțelege niciodată cum este pentru tine să-i vezi trecând prin limfom, tratamente și adaptare pentru a fi forțați să intre într-o viață de scanări, teste, tratamente și să te simți rău sau nesigur.
În funcție de relația ta cu persoana ta cu limfom, impactul pe care îl are asupra relației tale va veni cu diferite provocări.
Să fii diagnosticat cu cancer nu este un lucru normal. Din păcate, este din ce în ce mai comun, dar cu siguranță nu este normal. Deci nu există o modalitate normală de a răspunde la știrile despre cancer sau provocările pe care le aduce.
Experiența fiecărei persoane va fi diferită. Chiar și în cadrul familiilor, fiecare membru al familiei va avea gânduri, sentimente și reacții diferite la vestea despre ei înșiși sau despre o persoană dragă care are cancer.
Tratamentul este adesea cel mai greu pentru îngrijitor – Terminarea tratamentului este adesea mai dificilă pentru persoana cu limfom!
Un diagnostic de limfom este greu pentru toată lumea! Viața se va schimba pentru o vreme, și poate pentru totdeauna într-o anumită măsură. Deși nu toată lumea cu limfom are nevoie de tratament imediat, mulți oameni o fac. Dar chiar și atunci când tratamentul nu este necesar imediat, există încă emoții în jurul diagnosticului și sunt necesare teste suplimentare și programare care pot provoca anxietate și stres.
Dacă persoana dvs. nu începe tratamentul imediat, puteți găsi utilă pagina web de mai jos.
În preajma unui diagnostic oficial și apoi a testelor și a începerii tratamentului, viața va fi ocupată. În calitate de îngrijitor, poate fi necesar să preia conducerea în multe dintre aceste lucruri, făcând întâlniri, conducând la întâlniri și fiind cu persoana ta în timpul unora dintre cele mai dificile știri pe care le vor auzi și deciziile pe care trebuie să le ia.
În acest timp, persoana dumneavoastră cu limfom poate intra în regim de afaceri. Sau poate fi în negare sau pur și simplu prea bolnav pentru a face față cu adevărat emoțiilor a ceea ce se întâmplă. Sau poate că vor avea un plâns bun și vor avea nevoie de tine lângă ei pentru a-i mângâia și a-i sprijini pe măsură ce se împacă cu felul în care se simt. Ei pot lăsa totul în seama dumneavoastră în timp ce se concentrează pe trecerea tratamentului.
Sfaturi pentru îngrijitorii înainte de și în timpul tratamentului
- Aveți o carte, jurnal sau dosar pe dispozitiv pentru a ține evidența tuturor întâlnirilor.
- Completați Conectează-te cu noi formular pentru a vă asigura că dumneavoastră și persoana dumneavoastră cu limfom aveți acces la informații actualizate cu privire la subtipul său de limfom, tratamente, evenimente și un kit de asistență pentru tratament atunci când începe tratamentul. Puteți completa formularul prin clic aici.
- Luați niște gustări și băuturi sănătoase la întâlniri – uneori pot apărea întârzieri și zilele de tratament pot fi lungi.
- Întrebați persoana dvs. câte informații ar dori să împărtășească altora. Unora le place să partajeze totul, în timp ce altora le place să păstreze lucrurile private. Gândiți-vă la cum să împărtășiți informații, unele idei pot include:
- Porniți o pagină privată de Facebook (sau alte rețele sociale) pe care o puteți partaja persoanelor pe care doriți să le țineți la curent.
- Porniți un chat de grup pe un serviciu de mesagerie, cum ar fi WhatsApp, Facebook Messenger sau similar pentru a trimite actualizări rapide.
- Începeți un blog online (jurnal) sau un VLOG (jurnal video) pentru a partaja.
- Luați notițe în timpul programărilor pentru a vă referi mai târziu sau, alternativ, întrebați medicul dacă puteți înregistra programarea pe telefon sau pe alt dispozitiv de înregistrare.
- Notează-ți în cartea ta, jurnal sau telefon pe cel al persoanei tale subtip de limfom, alergii, simptome, denumirea tratamentelor și efecte secundare.
- Imprimați sau descărcați Întrebări de adresat medicului dumneavoastră să vă duceți la întâlniri – și să adăugați orice suplimentar pe care dvs. sau persoana dvs. îl puteți avea.
- Aveți o geantă împachetată pentru orice spitalizare neașteptată pe care să o păstrați în mașină sau lângă ușă. Ambalaj:
- articole de toaletă
- pijama
- haine confortabile largi
- pantofi antiderapanti care se potrivesc bine
- telefon, laptop, tabletă și încărcătoare
- jucării, cărți, puzzle-uri sau alte activități
- gustări.
- Delegat – chemați-vă familia și grupurile sociale pentru a vedea cine vă poate ajuta cu unele lucruri practice, cum ar fi cumpărăturile, gătirea meselor, vizitarea, curățarea casei, ridicarea copiilor de la școală. Unele dintre următoarele aplicații pot fi utile:
Persoana ta cu limfom are copii?
- Kids Cancer Charity & Family Support Australia | Zmeu roșu
- Tabără și retrageri pentru copiii care se confruntă cu cancer | Calitatea taberei
- Canteen Connect – O comunitate pentru tinerii afectați de cancer
- Cancer Hub | Servicii de suport pentru familii Înfruntând Cancerul
Și apoi începe tratamentul!
Auzim adesea de la pacienți că tratamentul a fost ușor în comparație cu viața după tratament. Asta nu înseamnă că tratamentul este ușor. Vor fi în continuare obosiți și vor avea efecte secundare în urma tratamentului. Dar mulți oameni sunt atât de copleșiți și ocupați cu tratamentul, încât s-ar putea să nu aibă timp să proceseze ceea ce se întâmplă – până când tratamentul se încheie.
În calitate de îngrijitor, dacă viața nu a fost suficient de ocupată înainte, cu siguranță va fi odată cu începerea tratamentului! Există diferite tipuri de tratament pentru diferite persoane și diferite subtipuri de limfom. Dar majoritatea tratamentelor durează cel puțin luni (4-6 luni), iar unele pot dura ani.
Numiri în curs
Pe lângă tratament, persoana dumneavoastră va avea nevoie, de asemenea, de analize de sânge regulate, întâlniri cu hematologul sau oncologul ȘI medicul local (GP) și, eventual, PET/CT regulat sau alte scanări. Ei pot avea nevoie chiar și de alte teste pentru a monitoriza modul în care inima, plămânii și rinichii lor fac față tratamentului.
Efecte secundare
Fiecare tratament are potențiale efecte secundare, tipul de efect secundar poate fi diferit în funcție de tipul de tratament. Diferiți oameni care au același tratament pot avea, de asemenea, efecte secundare diferite sau severitatea efectului secundar poate fi diferită.
În calitate de îngrijitor, va trebui să știți despre aceste efecte secundare, astfel încât să vă puteți sprijini persoana la domiciliu și să știți când să contactați medicul sau să mergeți la departamentul de urgență. Asigurați-vă că întrebați despre efectele secundare pentru tipul special de tratament pe care îl primește persoana dvs. Hematologul sau oncologul lor, asistenta medicală de specialitate sau farmacistul vă vor putea ajuta în acest sens. De asemenea, puteți suna asistentele noastre 1800 953 081 pentru a afla mai multe dacă este nevoie.
După ce știți ce efecte secundare poate avea persoana dvs., vizitați pagina noastră de efecte secundare făcând clic pe linkul de mai jos pentru a afla mai multe despre ele.
Medicina le poate afecta starea de spirit și emoțiile
Unele tratamente pentru limfom, precum și alte medicamente pe care le pot lua, împreună cu stresul limfomului pot afecta starea de spirit și emoțiile persoanei dumneavoastră. Acest lucru îi poate face să plângă, să fie supărați sau să fie supărați, frustrați sau mai tristi decât în mod normal. Aflați mai multe despre acest lucru pe pagina noastră web Sănătate mintală și emoții.
Este important să rețineți că aceste schimbări de dispoziție și emoții nu se referă la tine sau la cât de bine te descurci ca îngrijitor. Nici nu este o reflectare adevărată a sentimentelor lor reale. Este o reacție la modul în care medicamentul afectează diferiți hormoni și semnale din creier.
Dacă sunteți preocupat de modul în care schimbările de dispoziție și emoțiile lor îi afectează pe ei, pe dumneavoastră și pe alții, încurajați-i să discute cu medicul lor despre asta. Daca mergi la intalniri cu persoana ta, poti discuta si cu medicul despre aceste modificari. În multe cazuri, acest lucru poate fi îmbunătățit cu o schimbare a medicamentului sau a dozei.
Confidențialitatea
Oricât de dificil ar fi acest lucru, în calitate de îngrijitor nu aveți dreptul la toate fișele sau informațiile medicale ale persoanei dumneavoastră. Spitalele, medicii, asistentele medicale și alți profesioniști din domeniul sănătății sunt obligați să respecte legile de confidențialitate și nu pot împărtăși informații sau înregistrări medicale cu dvs. fără acordul foarte specific și adesea scris al persoanei dvs.
Persoana ta are, de asemenea, dreptul de a împărtăși doar ceea ce ți se simte confortabil. Trebuie să respectați acest lucru chiar dacă sunteți căsătorit, într-o relație angajată sau părintele sau copilul persoanei cu limfom. Unii oameni au nevoie de timp pentru a procesa noile informații și a-și face un plan în capul lor înainte de a se simți confortabil să împărtășească informațiile. Alții ar putea dori să vă protejeze de factorii de stres sub care se află.
Cât de mult sau puțin îți împărtășesc nu indică dragostea lor pentru tine sau cât de multă încredere au în tine. Este pur și simplu un mecanism individual de adaptare pentru mulți oameni.
Dacă doriți mai multe informații, spuneți persoanei dumneavoastră cu limfom că atunci când este pregătită, ați dori să aflați mai multe, astfel încât să o puteți sprijini cât mai bine posibil și să faceți orice planuri pe care trebuie să le faceți. Dar, de asemenea, spuneți-le că respectați dreptul lor la intimitate.
Persoana dumneavoastră poate găsi mai greu de terminat tratamentul decât tratamentul în sine!
Auzim adesea de la persoanele cu limfom că au fost bine în timp ce treceau prin tratament, dar lunile după terminarea tratamentului au fost o adevărată provocare. Găsirea locului în care se potrivesc înapoi în viață, familie, muncă/școală sau grupuri sociale poate dura timp. Mulți oameni ne-au spus că s-au simțit pierduți în lunile de după încheierea tratamentului.
Mulți oameni cu limfom vor avea, de asemenea, oboseală continuă și alte simptome sau efecte secundare ale tratamentului care pot dura luni de zile după tratament. Unele pot avea chiar efecte secundare pe termen lung care necesită un management continuu pe viață. Deci, experiența limfomului nu se termină atunci când se încheie tratamentul.
Pentru unii oameni, impactul emoțional de a fi fost diagnosticat cu limfom și de a avea tratamente nu se lovește decât după ce se termină aglomerația de întâlniri, scanări, teste și tratamente.
Așteptări rezonabile
Unul dintre lucrurile pe care le auzim foarte mult de la pacienți este că toată lumea se așteaptă ca ei să revină la normal acum tratamentul s-a terminat. Aceasta este o așteptare nerealistă!
Pe de altă parte, unii oameni sunt frustrați de faptul că cei dragi nu îi lasă să revină la un anumit nivel de normalitate.
Întrebați-i de ce au nevoie!
Singura modalitate de a ști de ce are nevoie persoana ta este să-i întrebi. Înțelegeți că poate dura ceva timp pentru ca ei să-și recapete încrederea și s-ar putea să nu se întoarcă niciodată exact unde erau înainte. Dar asta nu trebuie să fie un lucru rău. Este un moment minunat pentru a elimina factorii de stres inutile din viața ta și pentru a te concentra asupra lucrurilor importante.
Făcând planuri
Unii oameni consideră că este de ajutor să facă planuri pentru a aștepta cu nerăbdare ceva când tratamentul se termină. Cu toate acestea, unii oameni s-ar putea să nu se simtă încrezători să planifice nimic decât după ce au avut timp să se recupereze și au avut scanări repetate pentru a se asigura că limfomul este vindecat sau în remisie. Orice funcționează pentru persoana ta este ok. Nu există o modalitate corectă de a gestiona asta.
Cu toate acestea, este posibil să simți că trebuie să faci planuri chiar dacă persoana ta nu este încă pregătită. Acest lucru este foarte rezonabil, iar lucrul important este să continuați să comunicați unul cu celălalt pentru a găsi un plan care să funcționeze pentru amândoi.
Suport disponibil
Niciun îngrijitor nu ar trebui să-i pese niciodată singur. Este important pentru tine să te conectezi cu diferite persoane - atât prieteni personali, cât și familie și profesioniști din domeniul sănătății.
Spuneți oamenilor de ce aveți nevoie
Credeți sau nu, majoritatea oamenilor vor să ajute. Problema este că mulți oameni nu știu cum. Majoritatea oamenilor nu primesc nicio pregătire sau experiență despre cum să vorbească sau să se ocupe de lucruri dificile, cum ar fi boala.
Mulți oameni sunt îngrijorați de faptul că, dacă încearcă să vă vorbească despre situația dvs., vă pot supăra, jigni sau jena. Alții pur și simplu nu știu ce să spună. Atât de mulți oameni decid să vorbească despre asta doar dacă aduci în discuție. Asta nu înseamnă că nu le pasă.
Dar pari bine!
Dacă ajungi din urmă prietenii și familia doar când ești plin de energie, arăți cel mai bine și le spui că totul este în regulă, atunci cum te poți aștepta ca ei să știe că ai nevoie de ajutor?
Spuneți oamenilor de ce aveți nevoie. Spuneți-le oamenilor că sunteți deschis să discutați și să vă împărtășiți problemele. Acest lucru poate necesita practică. Și s-ar putea să nu obții întotdeauna răspunsul pe care l-ai sperat, dar nu te poți aștepta ca oamenii să știe de ce ai nevoie decât dacă le anunți.
Nu vă așteptați să ghicească! Ar fi grozav dacă oamenii ne-ar putea citi gândurile, dar nu pot și este nerealist să ne așteptăm ca oamenii să știe de ce aveți nevoie, pentru că situația și nevoile fiecăruia sunt diferite.
Gândiți-vă la unele dintre rețelele de mai jos cu care ați putea vorbi sau de la care puteți solicita sprijin.
S-ar putea să te poți baza pe liderii credinței tale și ai congregației pentru ajutor emoțional, spiritual și practic. Fă-ți un timp pentru a vorbi cu ei și spune-i prin ce treci și întreabă-l pe ce sprijin te poate oferi.
Dacă ești confortabil cu ideea, întreabă-i dacă pot pune ceva în buletinul lor informativ sau în alte comunicări regulate cu alți membri pentru a cere ajutor practic, fie că este obișnuit sau ca o singură dată. S-ar putea chiar să poți face acest lucru în mod anonim doar cu cei care se apropie de liderul congregației, având în vedere detaliile tale.
Mulți oameni aparțin sportului sau altor grupuri sociale. Dacă ai un grup și te-ai conectat bine cu unii membri, vorbește cu ei despre cum se schimbă viața ta datorită noului tău rol de îngrijitor. Spune-le cu ce ai nevoie de ajutor și întreabă-le dacă cunosc pe cineva care te-ar putea ajuta.
Dacă ești confortabil cu ideea, întreabă-i dacă pot pune ceva în buletinul lor informativ sau în alte comunicări regulate cu alți membri pentru a cere ajutor practic, fie că este obișnuit sau ca o singură dată. S-ar putea chiar să poți face acest lucru anonim doar cu cei care se apropie de liderul grupului având în vedere detaliile tale.
Chiar dacă nu ești cel cu limfom, este totuși important să fii conectat cu un medic de familie. Medicii de familie pot fi o formă excelentă de sprijin și vă pot ajuta să coordonați îngrijirea de care aveți nevoie.
Recomandăm tuturor celor care suferă de limfom și îngrijitorilor lor să aibă un plan de sănătate mintală cu medicul dumneavoastră de familie. Acest lucru poate analiza factorii de stres și responsabilitățile suplimentare pe care le aveți acum și puteți face un plan pentru a vă asigura că aveți sprijin cu consiliere, psiholog, medicină sau alt sprijin de care ați putea avea nevoie.
Este posibil să aveți chiar și afecțiuni medicale pe care trebuie să le gestionați în timp ce vă îngrijiți persoana. Medicul dumneavoastră de familie poate, de asemenea, să facă un plan de management pentru a vă asigura că aceste lucruri nu sunt ratate în timp ce sunteți ocupat să aveți grijă de persoana iubită. De asemenea, vă pot ajuta să vă conectați cu organizațiile locale care vă pot ajuta.
Servicii suplimentare la care vă poate trimite medicul de familie
Este important să obțineți ajutorul de care aveți nevoie pentru a gestiona aceste schimbări. Discutați cu medicul dumneavoastră de familie despre serviciile de asistență disponibile în zona dvs. Aceștia vă pot ajuta la coordonarea îngrijirii pentru dvs., adresându-vă la diferite servicii din comunitate. Unele care pot ajuta includ următoarele.
- Psihologi sau consilieri pentru a ajuta cu provocările emoționale și mentale care vin cu sprijinirea unei persoane cu limfom.
- Terapeuți ocupaționali care vă pot ajuta să vă evalueze nevoile și să vă ajute să obțineți sprijinul fizic potrivit pentru a vă îngriji persoana.
- Asistenți sociali care vă pot ajuta să accesați diferite suporturi sociale și financiare.
Majoritatea spitalelor au un departament de asistență socială. Puteți cere să fiți îndrumat către asistentul social din spitalul dumneavoastră. Dacă spitalul dumneavoastră nu are un departament de asistență socială, medicul dumneavoastră de familie local vă poate ajuta să vă conectați cu unul din comunitatea dumneavoastră.
Asistenții sociali pot ajuta cu consiliere, trimiteri către diferite servicii pentru sprijin suplimentar, coordonând îngrijirea persoanei dragi și susținând în numele dumneavoastră.
De asemenea, vă pot ajuta să accesați sprijin financiar, asistență de călătorie și cazare sau alte servicii de sănătate și juridice, dacă este necesar.
Carer Gateway este un program guvernamental Australiei care oferă suport emoțional și practic gratuit pentru îngrijitorii. Puteți găsi mai multe informații despre ele aici: Poarta de ingrijire.
Asistentele noastre pentru Lymphoma Australia sunt disponibile de luni până vineri, între orele 9:4 și 30:XNUMX.
Îi puteți contacta telefonic la 1800 953 081 sau e-mail nurse@lymphoma.org.au.
Ei vă pot răspunde la întrebări, vă pot asculta preocupările și vă pot ajuta să găsiți servicii de asistență pentru persoana iubită sau pentru dvs.
Lymphoma Down Under este un grup de sprijin online pe Facebook. Este moderat de Lymphoma Australia, dar este destinat pacienților și celor dragi. Mulți oameni consideră că discuția cu alții cu limfom sau îngrijirea celor cu limfom și auzirea poveștilor lor sunt de adevărat utile.
Vă puteți alătura răspunzând la întrebările de membru și acceptând regulile grupului aici: Limfom Down Under.
Ajutor financiar pentru îngrijitori
Este posibil să puteți obține o alocație de la Centrelink pentru a vă ajuta când aveți grijă de persoana iubită. Atât dvs., cât și persoana de care aveți grijă, va trebui să îndepliniți anumite cerințe pentru a fi eligibil.
Informații despre plățile și indemnizația pentru îngrijitori pot fi găsite pe pagina web Services Australia.
Menținerea prieteniilor și a altor relații
Mulți oameni observă schimbări în relațiile lor de prietenie și în dinamica familiei atunci când trăiesc cu cancer. Unii oameni constată că cei mai apropiați devin mai îndepărtați, în timp ce alții de care nu au fost apropiați se apropie.
Din păcate, mulți oameni nu au fost învățați cum să vorbească despre boală și alte lucruri dificile. Când oamenii se dau înapoi, este adesea pentru că nu știu ce să spună sau se tem că orice spun, te va supăra sau te va înrăutăți.
Unii s-ar putea îngrijora să vă împărtășească propriile vești bune sau proaste sau sentimente. S-ar putea să nu vrea să vă împovăreze în timp ce nu vă simțiți bine. Sau s-ar putea chiar să se simtă vinovați atunci când lucrurile merg bine pentru ei, când ai atât de multe lucruri.
Sfaturi despre cum să menții relațiile cu prietenii și familia
Îți poți ajuta prietenii și familia să înțeleagă că este în regulă să vorbești despre limfom sau despre tratamentele pe care le are persoana iubită dacă dorește. Sau chiar vorbesc despre ceea ce se întâmplă în viața lor. Dacă vă simțiți confortabil să vorbiți despre situația dvs., adresați întrebări precum:
- Ce ai vrea să știi despre limfom?
- Ce întrebări ai despre tratamentul (celei dragi) și efectele secundare?
- Cât vrei să știi?
- Lucrurile vor fi altfel pentru mine pentru o vreme, cum putem rămâne în legătură?
- Voi fi foarte ocupat să-mi susțin persoana iubită pentru o vreme. S-ar putea să am nevoie de ajutor cu lucruri precum gătit, curățenie, îngrijirea copiilor. Cu ce poți ajuta?
- Încă vreau să știu ce se întâmplă cu tine – Spune-mi ce este bun, rău și urât – Și totul între ele!
- Nu vreau să vorbesc despre limfom, dar întrebați-mă despre (despre ce ați dori să vorbiți).
- Știți vreo glumă bună? Am nevoie de râs.
- Poți să stai aici cu mine în timp ce plâng, sau să gândești sau să te odihnești?
- Dacă ai energie, ai putea să-i întrebi – Ce ai nevoie de la mine?
Spuneți-le oamenilor dacă este bine să vizitați sau cum ați prefera să păstrați legătura
Tratamentele pot reduce sistemul imunitar al celor dragi. Este important să anunțați oamenii că s-ar putea să nu fie întotdeauna sigur să vizitați, dar că atunci când o fac, vă pot îmbrățișa.
- Anunțați-i să stea departe dacă sunt bolnavi. Luați în considerare alte modalități de a păstra legătura.
- Dacă vă simțiți confortabil să îmbrățișați oamenii și ei sunt bine, spuneți-le că aveți nevoie de o îmbrățișare.
- Urmărește un film împreună – dar în propriile tale case, printr-un zoom, video sau apel telefonic.
- Deschideți un chat de grup pe unul dintre numeroasele servicii de mesagerie sau video disponibile.
- Începeți o listă, pentru când vizitați este binevenită și ceea ce trebuie făcut. Aplicațiile de mai sus vă pot ajuta în acest sens.
Și, în sfârșit, dacă observi că relația se schimbă, vorbește despre asta. Spuneți-le oamenilor că încă contează și că încă doriți să mențineți apropierea pe care o aveați înainte.
Alte resurse
Rezumat
- Rolul îngrijitorului este unul foarte individual, bazat pe relația dumneavoastră cu persoana dumneavoastră cu limfom și nevoile individuale ale acesteia.
- Îngrijitorii pot fi membri ai familiei, prieteni sau dintr-un serviciu plătit.
- Oricine poate fi îngrijitor, inclusiv copiii, iar tu poți avea un rol formal sau informal de îngrijire.
- În calitate de îngrijitor, nu sunteți singur, există servicii disponibile pentru a vă sprijini și unele plăți pentru care ați putea fi eligibil.
- Înțelegerea limfomului, a tratamentelor sale și a efectelor secundare vă va ajuta să înțelegeți cum să vă susțineți mai bine persoana.
- Este posibil ca persoana dumneavoastră să aibă în continuare sprijinul dumneavoastră ca îngrijitor mult după terminarea tratamentului.
- Chiar dacă sunteți îngrijitorul, veți avea nevoie și de sprijin. Spuneți oamenilor de ce aveți nevoie.
- Găsiți un medic de familie bun și păstrați legătura regulată cu el. Ele pot ajuta la coordonarea diferitelor servicii de asistență de care ați putea avea nevoie.
- Puteți apela una dintre asistentele noastre la 1800 953 081 de luni până vineri, între orele 9:4 și 30:XNUMX, ora Brisbane.
