Byť opatrovateľom niekoho s lymfómom môže byť obohacujúce a náročné. A hoci ste opatrovateľom, budete tiež potrebovať podporu, aby ste sa udržali v pohode a oddýchnutí a zároveň zvládli emocionálne a fyzické požiadavky opatrovateľa.
Život sa nezastaví, keď sa stanete opatrovateľom alebo keď niekomu, koho milujete, diagnostikujú lymfóm. Možno ešte budete musieť zvládnuť prácu, školu, deti, domáce povinnosti a iné povinnosti. Táto stránka vám poskytne informácie o tom, čo potrebujete vedieť, aby ste podporili svoju osobu s lymfómom a našli pre seba tú správnu podporu.
Súvisiace stránky
Čo potrebujem vedieť?
Ak sa budete starať o niekoho s lymfómom, musíte o lymfóme a jeho liečbe vedieť niekoľko vecí. Nižšie sú uvedené odkazy na ďalšie stránky na tejto webovej lokalite, ktoré vám odporúčame prečítať, keď sa dozviete, aký typ starostlivosti môže vaša milovaná osoba potrebovať.
Typy opatrovateľov
Existujú rôzne typy opatrovateľov. Niektorí z vás môžu byť plateným opatrovateľom, pričom vašou jedinou úlohou je starať sa o niekoho s lymfómom, ale väčšina opatrovateľov sú neplatení rodinní príslušníci alebo priatelia. Môžete mať formálnu dohodu o tom, aké sú vaše povinnosti ako opatrovateľa, alebo môžete byť priateľom, manželom alebo manželkou, rodičom dieťaťa alebo osobou s lymfómom. V tomto prípade môžete mať veľmi neformálnu dohodu, v ktorej poskytnete dodatočnú podporu podľa potreby v rámci vášho jedinečného vzťahu.
Bez ohľadu na to, aký typ opatrovateľa ste, budete potrebovať ďalšiu podporu. Podpora, ktorú potrebujete, bude pre vás veľmi jedinečná a bude závisieť od:
- individuálnych okolností vašich blízkych,
- podtyp lymfómu, ktorý majú,
- typ liečby, ktorú budú potrebovať,
- akékoľvek iné ochorenie alebo stavy, ktoré má vaša osoba s lymfómom, ako je bolesť, symptómy lymfómu alebo vedľajšie účinky liečby, ťažkosti s pohyblivosťou a každodennými úlohami,
- kde obaja bývate,
- vaše ďalšie povinnosti, ako je práca, škola, deti, domáce práce a sociálne skupiny,
- predchádzajúce skúsenosti, ktoré máte alebo ste nemali ako opatrovateľka (byť opatrovateľkou nie je pre mnohých ľudí prirodzené),
- vaše fyzické, emocionálne a duševné zdravie,
- typ vzťahu, ktorý máte so svojou osobou s lymfómom,
- mnoho ďalších vecí, ktoré vás a vašu osobu robia jedinečnými.
Ak je to váš partner, manželka alebo manžel, ktorý má lymfóm, už vám nemusí byť schopný ponúknuť rovnaký typ podpory, pohodlia, náklonnosti, energie alebo nadšenia ako v minulosti. Ak sa predtým podieľali na domácich prácach, financiách alebo výchove detí, teraz môžu mať na to menšiu kapacitu, takže viac týchto vecí môže padnúť na vás.
Vaša partnerka, manželka alebo manžel
Zmena a nerovnováha vo vašich rolách bude mať emocionálny dopad na vás oboch. Aj keď to nevyjadrujú slovami, vaša osoba s lymfómom môže cítiť kombináciu pozitívnych a negatívnych emócií, keď prechádzajú lymfómom a jeho liečbou.
Môžu mať pocit:
- vinní alebo v rozpakoch, že už nemôžu držať krok so svojím obvyklým životným štýlom a aktivitami,
- strach, že sa tvoje city k nim môžu zmeniť,
- cítiť sebaisto, ako liečba mení ich telo,
- strach z toho, čo môže strata ich príjmu znamenať pre vašu rodinu.
S tým všetkým budú pravdepodobne stále takí vďační, že im pomôžete v tejto časti ich života.
Prvýkrát v živote môžu tiež zvážiť svoju smrteľnosť, čo môže spôsobiť strach a úzkosť alebo bystrosť, keď zvažujú, čo je pre nich skutočne dôležité, a premýšľajú o svojom živote. Aj keď majú veľkú šancu na vyliečenie, stále je normálne mať tieto myšlienky a pocity.
Ty, opatrovateľ
Sledovať, ako váš partner alebo manžel prechádza lymfómom a jeho liečba, nebude ľahké. Aj keď majú veľkú šancu na vyliečenie, môžete začať premýšľať o tom, aké by to bolo stratiť ich, a to môže spôsobiť strach a úzkosť. Budete ich musieť podporiť v ťažkých časoch, a hoci to môže byť veľmi obohacujúce, môže to byť aj fyzicky aj emocionálne vyčerpávajúce.
Budete potrebovať vlastnú podpornú sieť priateľov, rodiny alebo zdravotníkov, keď budete zvládať všetky svoje bežné činnosti a prácu a zároveň budete teraz podporovať svojho partnera.
Môžete si všimnúť určitý obrat vo vašom vzťahu, ak bol váš partner vždy poskytovateľom, opatrovateľom alebo silným a organizovaným. A teraz je na vás, aby ste obsadili tieto úlohy, kým sa oni sústredia na liečbu a svoje fyzické zdravie. Obom si na to môže trochu zvyknúť.
Sex a intimita
Je úplne normálne premýšľať o sexe a intimite a o tom, ako sa to môže zmeniť, keď sa stanete opatrovateľkou svojho partnera. Veci sa môžu na chvíľu zmeniť a naučiť sa nové spôsoby, ako byť intímny, bude dôležité, aby ste si udržali blízkosť vo vašom vzťahu.
Stále je v poriadku mať sex, ak ho chcete vy aj váš partner, avšak budete musieť prijať ďalšie opatrenia. Viac informácií o ochrane seba, svojho partnera a vášho vzťahu nájdete na nižšie uvedenom odkaze.
Byť opatrovateľom, keď ste ešte dieťa alebo mladý dospelý, je obrovská zodpovednosť. Nie si sám. V Austrálii je asi 230,000 XNUMX opatrovateľov, ako ste vy! Väčšina hovorí, že je to naozaj obohacujúce a cítia sa dobre, keď môžu pomôcť niekomu, koho milujú.
To neznamená, že to bude ľahké. Naučíte sa veľa a pravdepodobne urobíte pár chýb – Ale to je v poriadku, pretože všetci robíme chyby! A toto všetko možno robíte, keď ste ešte v škole alebo na univerzite, alebo si hľadáte prácu a snažíte sa mať ešte nejaký normálny život.
Pre vás ako opatrovateľa je k dispozícii veľa podpory. Nižšie uvádzame niekoľko odkazov na miesta, ktoré vám môžu pomôcť.
Sledovať, ako vaše dieťa alebo tínedžer prechádza lymfómom a jeho liečbou, je pre väčšinu rodičov nepredstaviteľnou výzvou. Uvidíte, že vaše dieťa bude prechádzať vecami, s ktorými by sa nemalo zaoberať žiadne dieťa. A ak máte ďalšie deti, budete im musieť pomôcť naučiť sa, ako sa vyrovnať s lymfómom ich brata alebo sestry a pokračovať aj v ich vlastnom detstve.
Bohužiaľ, aj keď je lymfóm stále zriedkavý, je treťou najčastejšou rakovinou u detí a najčastejšou rakovinou u dospievajúcich a mladých dospelých v Austrálii. Viac informácií o lymfóme u mladých ľudí nájdete v nižšie uvedenom odkaze na tému Lymfóm u detí, dospievajúcich a mladých dospelých.
Nižšie sme tiež pridali niekoľko odkazov na organizácie, ktoré sa venujú podpore detí a rodín, keď je niekomu diagnostikovaná rakovina. Niektoré ponúkajú aktivity, ako sú výlety, kempovanie a spojenie s inými deťmi s rakovinou alebo s rodičmi s rakovinou, zatiaľ čo iné môžu poskytnúť praktickejšiu podporu.
- Lymfóm u detí, dospievajúcich a mladých dospelých
- Tipy pre rodičov a opatrovníkov
- Kids Cancer Charity & Family Support Australia | Redkite
- Tábor a pobyty pre deti s rakovinou | Kvalita tábora
- Canteen Connect – Komunita pre mladých ľudí postihnutých rakovinou
- Cancer Hub | Služby podpory pre rodiny čeliace rakovine
- Rodičovstvo cez rakovinu
- Finančná pomoc pre rodiny – deti s rakovinou
- Nadácia Sony - na pomoc pri zachovaní plodnosti.
Škola a doučovanie
Ak je vaše dieťa v školskom veku, môžete sa obávať, ako bude držať krok so školou počas liečby. Alebo možno ste boli tak zaneprázdnení všetkým, čo sa deje, že ste na to nemali ani príležitosť premýšľať.
Vaše ďalšie deti môžu tiež vynechať školu, ak vaša rodina musí cestovať na veľké vzdialenosti a zostať mimo domova, kým je vaše dieťa s lymfómom v nemocnici.
Ale myslieť na školu je dôležité. Väčšina detí s lymfómom sa dá vyliečiť a v určitom okamihu sa budú musieť vrátiť do školy. Mnoho veľkých detských nemocníc má doučovaciu službu alebo školu, ktorú vaše dieťa s lymfómom a vaše ďalšie deti môžu navštevovať, kým sa vaše dieťa lieči alebo je v nemocnici.
Nižšie uvedené veľké nemocnice majú v rámci svojich služieb školské služby. Ak sa vaše dieťa lieči v inej nemocnici, ako sú tu uvedené, opýtajte sa ich, či je pre vaše dieťa/deti k dispozícii školská podpora.
QLD. - Detská nemocnica v Queenslande (eq.edu.au)
VIC. - Victoria, Education Institute: Education Institute (rch.org.au)
SA - Vzdelávacie programy nemocníc Hospital School of South Australia
WA - Škola v nemocnici (health.wa.gov.au)
NSW - Škola v nemocnici | Sieť detských nemocníc v Sydney (nsw.gov.au)
Či už ste rodič, ktorý sa stará o dospelé dieťa s lymfómom, alebo dospelý, ktorý sa stará o vášho rodiča s lymfómom, alebo priateľ, ktorý sa stará o priateľa, dynamika vášho vzťahu sa zmení.
Rodičovskí opatrovatelia
Ako rodič, ktorý sa stará o svojho dospelého syna alebo dcéru, možno budete musieť urobiť veľa zmien vo svojom životnom štýle. To môže byť zložité, ak máte iné záväzky. Dynamika vášho vzťahu sa tiež môže zmeniť, keď sa vaše dospelé dieťa opäť stane závislým na vašej starostlivosti a podpore. Pre niektorých vás to môže zblížiť, pre iných to môže byť náročné. Váš praktický lekár vám môže byť veľkou oporou. Niektoré služby, na ktoré vás môžu odkázať, sú uvedené nižšie na stránke.
Dôvernosť
Vaše dospelé dieťa má právo na dôvernosť svojich zdravotných záznamov. Majú tiež právo vybrať si, či na stretnutia budú chodiť sami alebo s kým si vyberú.
Pre rodiča môže byť veľmi ťažké to akceptovať, ale niektorí ľudia sa lepšie vyrovnávajú, keď sa nemusia o všetko deliť. Je dôležité akceptovať ich rozhodnutie o tom, koľko informácií s vami chcú zdieľať. Ak však chcú, aby ste s nimi išli, je to skvelý spôsob, ako im prejaviť podporu a mať prehľad o tom, čo môžu potrebovať.
Opýtajte sa ich, čo by preferovali a rešpektujte ich rozhodnutie.
Starostlivosť o rodiča s lymfómom
Starostlivosť o rodiča s lymfómom môže byť veľmi obohacujúca a spôsob, ako prejaviť svoju lásku a uznanie za všetko, čo pre vás urobili. Môže však prísť aj s výzvami.
Úlohou rodiča je chrániť svoje deti, takže pre rodiča môže byť niekedy ťažké stať sa závislým na svojich deťoch – dokonca aj na dospelých. Možno vás budú chcieť chrániť pred realitou toho, čo prežívajú alebo čo cítia, a nemusia zdieľať všetky informácie, o ktorých si myslíte, že ich potrebujete podporiť.
Mnohí starší ľudia nechcú príliš veľa informácií a radšej by rozhodovanie nechali na svojho odborného lekára. To môže byť ťažké, keď ste opatrovateľom rodičov.
Je dôležité rešpektovať právo rodičov na dôvernosť a tiež ich nezávislosť.
Napriek tomu stále potrebujete dostatok informácií, aby ste sa mohli starať o svojho rodiča a obhajovať ho. Dosiahnuť správnu rovnováhu môže byť zložité a vyžaduje si čas a prax. Ak tvoj rodič súhlasí, snaž sa s ním ísť na čo najviac stretnutí. To vám dá príležitosť klásť otázky a mať lepšiu predstavu o tom, čo sa deje. Vedz, že tvoj rodič s tým nemusí súhlasiť, ale ak áno, je to skvelý spôsob, ako si vybudovať vzťah so zdravotníckym tímom a udržať si aktuálne informácie.
Dodatočnú podporu vám poskytne váš praktický lekár.
Starostlivosť o priateľa
Starostlivosť o priateľa s lymfómom zmení dynamiku vášho priateľstva. Zmení sa to, čo vás spojilo ako priateľov, a veci, ktoré ste spolu robili. To môže byť náročné, ale mnohí ľudia zistia, že ich priateľstvo sa stáva oveľa hlbším, ako bolo pred lymfómom.
Budete sa musieť starať aj o seba a vedieť, že váš priateľ vám nebude schopný ponúknuť rovnakú podporu a spoločnosť ako predtým. Aspoň na chvíľu nie. Ďalej na stránke máme niekoľko skvelých tipov, ako podporiť svojho priateľa a udržať si priateľstvo a zároveň sa oňho starať.
Zosúladenie starostlivosti s prácou, deťmi a inými povinnosťami
Diagnóza lymfómu často prichádza bez akéhokoľvek varovania. A bohužiaľ, veľmi málo potenciálnych opatrovateľov je nezávisle bohatých. Môžete pracovať, študovať alebo hľadať prácu. A všetci musíme platiť účty. Môžete mať svoj vlastný dom, ktorý musíte udržiavať v poriadku, možno deti s vlastnými a inými povinnosťami.
Žiadna z týchto povinností sa nemení, keď sa vášmu blízkemu stane nečakaná diagnóza lymfómu, alebo keď sa zmení jeho zdravotný stav a potrebuje od vás väčšiu podporu ako predtým. Musíte si nájsť čas na to, aby ste si reálne naplánovali, koľko času máte na starostlivosť o svojho blízkeho.
Možno budete musieť získať skupinu ľudí, bratov a sestry, priateľov alebo iných, ktorí môžu zdieľať náklad. Aj keď neprevezmú oficiálnu opatrovateľskú úlohu, určite môžu pomôcť s niektorými praktickými aspektmi starostlivosti, ako je pomoc s domácimi prácami, vyzdvihnutie detí, varenie jedál alebo nakupovanie.
Ďalej na stránke pod sekciou Tipy pre opatrovateľov sú niektoré bodky, ktoré odkazujú na rôzne webové stránky alebo aplikácie, ktoré vám môžu pomôcť koordinovať podporu, ktorú môžete potrebovať.
Emocionálny vplyv lymfómu
Lymfóm má emocionálny dopad na každého, koho postihne. Často sa však zdá, že na pacienta a jeho blízkych vplýva inak a niekedy v inom čase.
Nech sa akokoľvek snažíte, nikdy úplne nepochopíte, aké to je pre vašu osobu s lymfómom. Podobne, bez ohľadu na to, ako veľmi sa snažia, nikdy nepochopia, aké to pre vás je, keď sa pozeráte, ako prechádzajú lymfómom, je to liečba a prispôsobovanie sa tomu, že budete nútení do života skenovania, testov, liečby a pocitu nevoľnosti alebo neistoty.
V závislosti od vášho vzťahu s vašou osobou s lymfómom bude mať vplyv na váš vzťah rôzne výzvy.
Diagnóza rakoviny nie je normálna vec. Je smutné, že je to čoraz bežnejšie, ale určite nie normálne. Neexistuje teda žiadny normálny spôsob, ako reagovať na správy o rakovine alebo výzvy, ktoré so sebou prináša.
Skúsenosť každého človeka bude iná. Dokonca aj v rodinách bude mať každý člen rodiny iné myšlienky, pocity a reakcie na správy o sebe alebo o tom, že niekto má blízko k rakovine.
Liečba je často najťažšia pre opatrovateľa – dokončenie liečby je často ťažšie pre osobu s lymfómom!
Diagnóza lymfómu je ťažká pre každého! Život sa na chvíľu zmení a možno do určitej miery navždy. Aj keď nie každý s lymfómom potrebuje liečbu ihneď, veľa ľudí áno. Ale aj keď liečba nie je potrebná hneď, stále existujú emócie okolo diagnózy a stále sú potrebné ďalšie testy a stretnutia, ktoré môžu spôsobiť úzkosť a stres.
Ak vaša osoba nezačne liečbu ihneď, môže vám pomôcť webová stránka nižšie.
Pred formálnou diagnózou a následnými testami a začatím liečby bude život rušný. Ako opatrovateľ sa možno budete musieť ujať vedenia v mnohých z týchto vecí, dohodnúť si schôdzky, jazdiť na schôdzky a byť so svojou osobou počas niektorých z najťažších správ, ktoré budú počuť, a rozhodnutí, ktoré musia urobiť.
Počas tejto doby môže vaša osoba s lymfómom prejsť do obchodného režimu. Alebo môže byť v popieraní, alebo jednoducho príliš chorý na to, aby sa skutočne vysporiadal s emóciami toho, čo sa deje. Alebo možno budú mať dobrý plač a budú vás potrebovať po svojom boku, aby ste ich utešili a podporili, keď sa zmieria s tým, ako sa cítia. Môžu nechať všetko na vás, kým sa sústredia na prekonanie liečby.
Tipy pre opatrovateľov pred liečbou a počas nej
- Majte na svojom zariadení knihu, denník alebo priečinok, aby ste mali prehľad o všetkých stretnutiach.
- Vyplňte Spojte sa s nami formulár, aby ste sa uistili, že vy a vaša osoba s lymfómom budete mať pri začatí liečby prístup k aktualizovaným informáciám o ich podtype lymfómu, liečbe, udalostiach a súprave na podporu liečby. Formulár môžete vyplniť pomocou kliknutím tu.
- Vezmite si na schôdzky nejaké zdravé občerstvenie a nápoje – niekedy môže dôjsť k oneskoreniu a dni liečby môžu byť dlhé.
- Opýtajte sa svojej osoby, koľko informácií by chcela zdieľať s ostatnými. Niektorí ľudia radi zdieľajú všetko, zatiaľ čo iní radi uchovávajú veci v súkromí. Premýšľajte o tom, ako zdieľať informácie, niektoré nápady môžu zahŕňať:
- Založte si súkromnú stránku na Facebooku (alebo iných sociálnych médiách), ktorú môžete zdieľať s ľuďmi, ktorých chcete aktualizovať.
- Spustite skupinový chat v službe odosielania správ, ako je WhatsApp, Facebook Messenger alebo podobne, na odosielanie rýchlych aktualizácií.
- Spustite online blog (denník) alebo VLOG (video denník) a zdieľajte ho.
- Robte si poznámky počas stretnutí, aby ste sa k nim mohli neskôr vrátiť, alebo sa prípadne opýtajte lekára, či si môžete stretnutie nahrať na telefón alebo iné záznamové zariadenie.
- Zapíšte si do knihy, denníka alebo zatelefonujte do svojej osoby podtyp lymfómu, alergie, symptómy, názov liečby a vedľajšie účinky.
- Vytlačte alebo stiahnite Otázky, na ktoré sa opýtajte svojho lekára vziať na schôdzky – a pridať všetko navyše, čo vy alebo vaša osoba máte.
- Na prípadný nečakaný pobyt v nemocnici majte zbalenú tašku, ktorú si odložte v aute alebo pri dverách. Balenie:
- Toaletný
- pyžamá
- pohodlné oblečenie voľného strihu
- protišmykové dobre padnúce topánky
- telefón, notebook, tablet a nabíjačky
- hračky, knihy, puzzle alebo iné aktivity
- občerstvenie.
- Delegát – zavolajte svoje rodinné a sociálne skupiny, aby ste zistili, kto môže pomôcť s niektorými praktickými vecami, ako je nakupovanie, varenie jedál, návštevy, upratovanie domu, vyzdvihnutie detí zo školy. Niektoré z nasledujúcich aplikácií môžu byť užitočné:
Má vaša osoba s lymfómom deti?
- Kids Cancer Charity & Family Support Australia | Redkite
- Tábor a pobyty pre deti s rakovinou | Kvalita tábora
- Canteen Connect – Komunita pre mladých ľudí postihnutých rakovinou
- Cancer Hub | Služby podpory pre rodiny Tvárou v tvár rakovine
A potom začne liečba!
Od pacientov často počúvame, že liečba bola jednoduchá v porovnaní so životom po liečbe. To neznamená, že liečba je jednoduchá. Budú stále unavení a budú mať vedľajšie účinky liečby. Ale veľa ľudí je tak ohromených a zaneprázdnených absolvovaním liečby, že nemusia mať čas spracovať to, čo sa deje – kým sa liečba neskončí.
Ako opatrovateľ, ak život predtým nebol dostatočne zaneprázdnený, určite bude, keď sa začne liečba! Existujú rôzne typy liečby pre rôznych ľudí a rôzne podtypy lymfómu. Ale väčšina ošetrení trvá minimálne mesiace (4-6 mesiacov) a niektoré môžu trvať roky.
Prebiehajúce stretnutia
Okrem liečby bude vaša osoba potrebovať aj pravidelné krvné testy, návštevy svojho hematológa alebo onkológa A miestneho lekára (GP) a možno aj pravidelné PET/CT alebo iné vyšetrenia. Môžu dokonca potrebovať ďalšie testy na sledovanie toho, ako ich srdce, pľúca a obličky zvládajú liečbu.
Vedľajšie účinky
Každá liečba má potenciálne vedľajšie účinky, typ vedľajšieho účinku sa môže líšiť v závislosti od typu liečby. Rôzni ľudia s rovnakou liečbou môžu mať tiež rôzne vedľajšie účinky alebo závažnosť vedľajšieho účinku môže byť odlišná.
Ako opatrovateľ budete potrebovať vedieť o týchto vedľajších účinkoch, aby ste mohli podporovať svoju osobu doma a vedieť, kedy kontaktovať lekára alebo navštíviť pohotovosť. Uistite sa, že sa pýtate na vedľajšie účinky konkrétneho typu liečby, ktorú vaša osoba dostáva. Pomôcť vám s tým bude ich hematológ alebo onkológ, odborná sestra alebo lekárnik. Môžete zavolať aj našim sestrám 1800 953 081 ak potrebujete zistiť viac.
Keď budete vedieť, aké vedľajšie účinky môže mať vaša osoba, navštívte našu stránku o vedľajších účinkoch kliknutím na odkaz nižšie a dozviete sa o nich viac.
Liek môže ovplyvniť ich náladu a emócie
Niektoré liečby lymfómu, ako aj iné lieky, ktoré môžu užívať, môžu spolu so stresom z lymfómu ovplyvniť náladu a emócie vašej osoby. To ich môže spôsobiť, že budú plačliví, nahnevaní alebo nahnevaní, frustrovaní alebo smutnejší ako normálne. Viac sa o tom dozviete na našej webovej stránke Duševné zdravie a emócie.
Je dôležité si zapamätať, že tieto zmeny nálady a emócií nie sú o vás alebo o tom, ako dobre sa vám darí ako opatrovateľka. Nie je to ani skutočný odraz ich skutočných pocitov. Je to reakcia na to, ako liek ovplyvňuje rôzne hormóny a signály v mozgu.
Ak vás znepokojuje, ako ich, vás a ostatných ovplyvňujú zmeny ich nálady a emócií, povzbuďte ich, aby sa o tom porozprávali so svojím lekárom. Ak chodíte na schôdzky so svojou osobou, môžete sa o týchto zmenách porozprávať aj s lekárom. V mnohých prípadoch sa to dá zlepšiť zmenou lieku alebo dávky.
Dôvernosť
Akokoľvek je to ťažké, ako opatrovateľ nemáte nárok na všetky zdravotné záznamy alebo informácie o svojich osobách. Nemocnice, lekári, zdravotné sestry a ďalší zdravotnícki pracovníci sú viazaní zákonmi o dôvernosti a nemôžu s vami zdieľať lekárske informácie alebo záznamy bez veľmi konkrétneho a často písomného súhlasu vašej osoby.
Vaša osoba má tiež právo zdieľať s vami len to, čo jej vyhovuje. Musíte to rešpektovať, aj keď ste v manželskom zväzku, v oddanom vzťahu alebo rodič či dieťa osoby s lymfómom. Niektorí ľudia potrebujú čas na spracovanie nových informácií a vytvorenie plánu vo vlastnej hlave predtým, ako im bude príjemné zdieľať informácie. Iní vás môžu chcieť chrániť pred stresom, pod ktorým sú.
To, koľko alebo málo sa s vami delia, nie je dôkazom ich lásky k vám alebo toho, ako veľmi vám dôverujú. Je to jednoducho individuálny mechanizmus zvládania mnohých ľudí.
Ak by ste chceli viac informácií, povedzte svojmu človeku s lymfómom, že keď bude pripravený, chceli by ste vedieť viac, aby ste ho mohli čo najlepšie podporiť a urobiť akékoľvek plány, ktoré budete musieť urobiť. Dajte im však vedieť, že rešpektujete ich právo na súkromie.
Pre vašu osobu môže byť ukončenie liečby ťažšie ako samotná liečba!
Často počúvame od ľudí s lymfómom, že počas liečby boli v poriadku, ale mesiace po ukončení liečby boli skutočnou výzvou. Nájdenie miesta, kde sa opäť hodia do života, rodiny, práce/školy alebo sociálnych skupín, môže chvíľu trvať. Mnoho ľudí nám povedalo, že sa počas mesiacov po ukončení liečby cítili stratení.
Mnoho ľudí s lymfómom bude mať tiež pretrvávajúcu únavu a ďalšie príznaky alebo vedľajšie účinky liečby, ktoré môžu trvať mesiace po liečbe. Niektoré môžu mať dokonca dlhodobé vedľajšie účinky, ktoré si vyžadujú nepretržitú liečbu po celý život. Zážitok z lymfómu teda nekončí liečbou.
U niektorých ľudí sa emocionálny vplyv diagnostikovania lymfómu a liečby prejaví až po skončení rušných stretnutí, skenov, testov a liečení.
Rozumné očakávania
Jednou z vecí, ktoré od pacientov často počujeme, je, že každý očakáva, že sa po ukončení liečby vrátia do normálu. Toto je nereálne očakávanie!
Na druhej strane, niektorí ľudia sú frustrovaní z toho, že ich blízki im nedovolia vrátiť sa do určitej miery normálnosti.
Opýtajte sa ich, čo potrebujú!
Jediný spôsob, ako zistiť, čo vaša osoba potrebuje, je opýtať sa jej. Pochopte, že môže chvíľu trvať, kým získajú sebadôveru, a možno sa už nikdy nevrátia presne tam, kde boli predtým. Ale to nemusí byť zlé. Je to skvelý čas odstrániť zbytočné stresory zo svojho života a sústrediť sa na dôležité veci.
Robiť si plány
Niektorým ľuďom pomáha robiť si plány, ako sa na niečo tešiť, keď liečba skončí. Niektorí ľudia si však nemusia byť istí, že niečo plánujú, kým nebudú mať nejaký čas na zotavenie a nebudú mať opakované vyšetrenia, aby si boli istí, že lymfóm je vyliečený alebo v remisii. Čokoľvek funguje pre vašu osobu, je v poriadku. Neexistuje správny spôsob, ako to zvládnuť.
Môžete však mať pocit, že musíte robiť plány, aj keď vaša osoba ešte nie je pripravená. To je veľmi rozumné a dôležité je pokračovať vo vzájomnej komunikácii, aby ste našli plán, ktorý vám obom vyhovuje.
Podpora k dispozícii
Žiadna opatrovateľka by sa nikdy nemala starať sama. Je dôležité, aby ste sa spojili s rôznymi ľuďmi – osobnými priateľmi, rodinou a zdravotníckymi pracovníkmi.
Dajte ľuďom vedieť, čo potrebujete
Verte alebo nie, väčšina ľudí chce pomôcť. Problém je, že veľa ľudí nevie ako. Väčšina ľudí nemá žiadne školenie ani skúsenosti o tom, ako o tom hovoriť alebo ako zvládať ťažké veci, ako je choroba.
Mnoho ľudí sa obáva, že ak sa s vami pokúsia porozprávať o vašej situácii, môžu vás rozčúliť, uraziť alebo uviesť do rozpakov. Iní jednoducho nevedia, čo povedať. Toľko ľudí sa rozhodne o tom hovoriť len vtedy, ak to vyzdvihnete. To neznamená, že ich to nezaujíma.
Ale vyzeráš dobre!
Ak sa stretávate s priateľmi a rodinou len vtedy, keď ste energickí, vyzeráte čo najlepšie a hovoríte im, že je všetko v poriadku, ako potom môžete očakávať, že budú vedieť, že potrebujete pomoc?
Dajte ľuďom vedieť, čo potrebujete. Dajte ľuďom vedieť, že ste otvorení chatovaniu a zdieľaniu svojich problémov. To môže vyžadovať prax. A možno nie vždy dostanete odpoveď, v ktorú ste dúfali, ale nemôžete očakávať, že ľudia budú vedieť, čo potrebujete, pokiaľ im to nedáte vedieť.
Nečakajte, že budú hádať! Bolo by skvelé, keby ľudia vedeli čítať naše myšlienky, ale nemôžu a je nereálne očakávať, že ľudia budú vedieť, čo potrebujete, pretože situácia a potreby každého sú iné.
Zamyslite sa nad niektorými z nižšie uvedených sietí, s ktorými možno budete môcť hovoriť alebo požiadať o podporu.
Možno sa budete môcť oprieť o emocionálnu, duchovnú a praktickú pomoc vodcov svojej viery a zboru. Urobte si čas na to, aby ste sa s nimi porozprávali, povedzte im, čím prechádzate, a opýtajte sa, akú podporu im môže poskytnúť.
Ak vám tento nápad vyhovuje, opýtajte sa ich, či môžu niečo vložiť do svojho bulletinu alebo inej pravidelnej komunikácie s ostatnými členmi, aby požiadali o praktickú pomoc, či už pravidelnú alebo jednorazovú. Môžete to dokonca urobiť anonymne iba s tými, ktorí sa obrátia na vedúceho zboru s uvedením vašich údajov.
Veľa ľudí patrí do športových alebo iných sociálnych skupín. Ak máte skupinu a máte dobré spojenie s niektorými členmi, porozprávajte sa s nimi o tom, ako sa váš život mení kvôli vašej novej úlohe opatrovateľa. Dajte im vedieť, s čím potrebujete pomôcť, a opýtajte sa, či nevedia o niekom, kto by mohol pomôcť.
Ak vám tento nápad vyhovuje, opýtajte sa ich, či môžu niečo vložiť do svojho bulletinu alebo inej pravidelnej komunikácie s ostatnými členmi, aby požiadali o praktickú pomoc, či už pravidelnú alebo jednorazovú. Môžete to dokonca urobiť anonymne iba s tými, ktorí oslovia vedúceho skupiny s uvedením vašich údajov.
Aj keď nie ste ten, kto má lymfóm, stále je dôležité, aby ste sa spojili s praktickým lekárom. Praktickí lekári môžu byť skvelou formou podpory a pomôcť vám koordinovať starostlivosť, ktorú možno budete potrebovať.
Odporúčame všetkým s lymfómom a ich opatrovateľom, aby si u svojho praktického lekára vypracovali plán duševného zdravia. Môžete sa pozrieť na ďalšie stresory a povinnosti, ktoré teraz máte, a vytvoriť plán, aby ste sa uistili, že máte podporu v oblasti poradenstva, psychológa, medicíny alebo inej podpory, ktorú môžete potrebovať.
Môžete dokonca mať zdravotné ťažkosti, ktoré musíte zvládnuť počas starostlivosti o svoju osobu. Váš praktický lekár môže tiež urobiť plán manažmentu všeobecného lekára, aby ste sa uistili, že tieto veci nezmeškáte, keď ste zaneprázdnení starostlivosťou o svojho blízkeho. Môžu vám tiež pomôcť spojiť sa s miestnymi organizáciami, ktoré vám môžu pomôcť.
Doplnkové služby, na ktoré vás môže odporučiť váš praktický lekár
Je dôležité získať pomoc, ktorú potrebujete na zvládnutie týchto zmien. Porozprávajte sa so svojím praktickým lekárom o podporných službách dostupných vo vašej oblasti. Môžu vám pomôcť s koordináciou starostlivosti tým, že vás odporučia na rôzne služby v komunite. Niektoré, ktoré môžu pomôcť, zahŕňajú nasledujúce.
- Psychológovia alebo poradcovia, ktorí vám pomôžu s emocionálnymi a duševnými problémami, ktoré prichádzajú s podporou niekoho s lymfómom.
- Pracovní terapeuti, ktorí vám môžu pomôcť posúdiť vaše potreby a pomôcť získať správnu fyzickú podporu pri starostlivosti o vašu osobu.
- Sociálni pracovníci, ktorí vám môžu pomôcť získať rôzne sociálne a finančné podpory.
Väčšina nemocníc má oddelenie sociálnej práce. Môžete požiadať o odporúčanie sociálneho pracovníka vo vašej nemocnici. Ak vaša nemocnica nemá oddelenie sociálnej práce, váš miestny praktický lekár vám môže pomôcť spojiť sa s jedným vo vašej komunite.
Sociálni pracovníci vám môžu pomôcť s poradenstvom, odporúčaním na rôzne služby pre ďalšiu podporu, koordináciou starostlivosti o vášho blízkeho a obhajovaním vo vašom mene.
V prípade potreby vám môžu tiež pomôcť získať finančnú podporu, pomoc pri cestovaní a ubytovanie alebo iné zdravotné a právne služby.
Carer Gateway je austrálsky vládny program, ktorý ponúka bezplatnú emocionálnu a praktickú podporu opatrovateľom. Viac informácií o nich nájdete tu: Opatrovateľská brána.
Naše zdravotné sestry pre lymfóm v Austrálii sú k dispozícii od pondelka do piatku od 9:4 do 30:XNUMX.
Kontaktovať ich môžete telefonicky na čísle 1800 953 081 alebo emailom na nurse@lymphoma.org.au.
Môžu odpovedať na vaše otázky, vypočuť si vaše obavy a pomôcť vám nájsť podporné služby pre vášho blízkeho alebo vás.
Lymphoma Down Under je online skupina na podporu rovesníkov na Facebooku. Moderuje ho Lymphoma Australia, ale je určený pre pacientov a ich blízkych. Mnoho ľudí považuje chatovanie s ostatnými s lymfómom alebo starostlivosť o ľudí s lymfómom a počúvanie ich príbehov za skutočne užitočné.
Môžete sa pripojiť odpovedaním na členské otázky a súhlasom s pravidlami skupiny tu: Lymfóm dole.
Finančná pomoc pre opatrovateľov
Možno budete môcť získať príspevok od Centrelink, ktorý vám pomôže pri starostlivosti o vášho blízkeho. Vy aj osoba, o ktorú sa staráte, budete musieť spĺňať určité požiadavky, aby ste boli spôsobilí.
Informácie o platbách pre opatrovateľov a opatrovateľských príspevkoch nájdete na webovej stránke Services Australia.
Udržiavanie priateľstiev a iných vzťahov
Mnoho ľudí si pri živote s rakovinou všimne zmeny vo svojich priateľstvách a rodinnej dynamike. Niektorí ľudia zisťujú, že sa im najbližší vzďaľujú, zatiaľ čo iní, s ktorými si neboli blízki, sa približujú.
Bohužiaľ, veľa ľudí sa nenaučili hovoriť o chorobe a iných ťažkých veciach. Keď ľudia cúvajú, je to často preto, že nevedia, čo povedať, alebo sa boja, že čokoľvek, čo povedia, vás rozruší alebo zhorší.
Niektorí sa môžu obávať, že sa s vami podelia o svoje vlastné dobré alebo zlé správy alebo pocity. Možno vás nebudú chcieť zaťažovať, kým vám nie je dobre. Alebo sa môžu dokonca cítiť vinní, keď sa im darí, keď sa toho veľa deje.
Tipy, ako udržiavať vzťahy s priateľmi a rodinou
Môžete pomôcť svojim priateľom a rodine pochopiť, že ak chcú, je v poriadku hovoriť o lymfóme alebo liečbe, ktorú má váš blízky. Alebo dokonca hovoriť o tom, čo sa deje v ich živote. Ak vám vyhovuje hovoriť o svojej situácii, položte otázky ako:
- Čo by ste chceli vedieť o lymfóme?
- Aké otázky máte o liečbe (svojho blízkeho) a vedľajších účinkoch?
- Koľko toho chceš vedieť?
- Veci budú pre mňa na chvíľu iné, ako môžeme zostať v kontakte?
- Budem mať chvíľu plné ruky práce s podporou môjho milovaného. Možno budem potrebovať pomoc s vecami, ako je varenie, upratovanie, starostlivosť o deti. S čím môžete pomôcť?
- Stále chcem vedieť, čo sa s tebou deje - Povedz mi dobré, zlé a škaredé - A všetko medzi tým!
- Nechcem hovoriť o lymfóme, ale opýtajte sa ma na to (o čom by ste chceli hovoriť).
- Poznáte nejaký dobrý vtip? Potrebujem sa smiať.
- Môžeš tu so mnou len tak sedieť, kým plačem, premýšľať či odpočívať?
- Ak máte energiu, môžete sa ich opýtať – Čo odo mňa potrebujete?
Dajte ľuďom vedieť, či je v poriadku navštíviť, alebo ako by ste najradšej zostali v kontakte
Liečba môže znížiť imunitný systém vašich blízkych. Je dôležité dať ľuďom vedieť, že návšteva nemusí byť vždy bezpečná, ale keď to urobia, môžu vás stále objať.
- Dajte im vedieť, aby zostali preč, ak sú chorí. Zvážte iné spôsoby, ako zostať v kontakte.
- Ak je vám príjemné objímať ľudí a je im dobre, dajte im vedieť, že ich potrebujete objať.
- Sledujte film spolu – ale vo svojich domovoch pomocou zoomu, videa alebo telefonického hovoru.
- Otvorte skupinový chat na jednej z mnohých dostupných služieb na odosielanie správ alebo videí.
- Založte si zoznam, pretože pri návšteve je vítaná a čo potrebujete urobiť. Vyššie uvedené aplikácie vám s tým môžu pomôcť.
A nakoniec, ak si všimnete, že sa vzťah mení, hovorte o tom. Dajte ľuďom vedieť, že im stále záleží a stále si chcete zachovať blízkosť, ktorú ste mali predtým.
Ďalšie zdroje
zhrnutie
- Úloha opatrovateľa je veľmi individuálna na základe vášho vzťahu k vašej osobe s lymfómom a jej individuálnych potrieb.
- Opatrovateľmi môžu byť rodinní príslušníci, priatelia alebo z platenej služby.
- Opatrovateľom môže byť ktokoľvek vrátane detí a vy môžete mať formálnu alebo neformálnu opatrovateľskú úlohu.
- Ako opatrovateľ nie ste sami, existujú služby, ktoré vám pomôžu, a niektoré platby, na ktoré môžete mať nárok.
- Pochopenie lymfómu, jeho liečby a vedľajších účinkov vám pomôže pochopiť, ako lepšie podporovať vašu osobu.
- Vaša osoba môže ešte dlho po ukončení liečby potrebovať vašu podporu ako opatrovateľa.
- Aj keď ste opatrovateľom, budete tiež potrebovať podporu. Dajte ľuďom vedieť, čo potrebujete.
- Nájdite si dobrého praktického lekára a buďte s ním v pravidelnom kontakte. Môžu vám pomôcť koordinovať rôzne podporné služby, ktoré môžete potrebovať.
- Môžete zavolať jednej z našich zdravotných sestier na číslo 1800 953 081 pondelok – piatok od 9:4 do 30:XNUMX brisbanského času.
