Të qenit kujdestar për dikë me limfomë mund të jetë edhe shpërblyese dhe sfiduese. Dhe, megjithëse ju jeni kujdestari, do t'ju duhet gjithashtu mbështetje për të mbajtur veten mirë dhe të pushuar, ndërsa menaxhoni kërkesat emocionale dhe fizike të të qenit kujdestar.
Jeta nuk ndalet kur bëhesh kujdestar ose kur dikush që dashuron diagnostikohet me limfomë. Ju ende mund t'ju duhet të menaxhoni punën, shkollën, fëmijët, detyrat e shtëpisë dhe përgjegjësi të tjera. Kjo faqe do të ofrojë informacion mbi atë që duhet të dini për të mbështetur personin tuaj me limfomë dhe për të gjetur mbështetjen e duhur për veten tuaj.
Faqe të ngjashme
Çfarë duhet të di?
Nëse do të kujdeseni për dikë me limfomë, duhet të dini disa gjëra rreth limfomës dhe trajtimeve të saj. Më poshtë janë lidhjet me faqet e tjera në këtë faqe interneti, ne ju rekomandojmë të rishikoni ndërsa mësoni se çfarë lloj kujdesi mund të ketë nevojë personi juaj i dashur.
Llojet e kujdestarëve
Ka lloje të ndryshme të kujdestarëve. Disa prej jush mund të jenë një kujdestar me pagesë ku puna juaj e vetme është të kujdeseni për dikë me limfomë, por shumica e kujdestarëve janë anëtarë të familjes ose miq pa pagesë. Ju mund të keni një marrëveshje formale për detyrat tuaja si kujdestar, ose mund të jeni një mik, bashkëshort ose bashkëshorte, prind i një fëmije ose dikush me limfomë. Në këtë rast mund të keni një marrëveshje shumë joformale ku ju ofroni mbështetje shtesë sipas nevojës brenda marrëdhënies tuaj unike.
Pavarësisht nga lloji i kujdestarit që jeni, do t'ju duhet mbështetje shtesë. Mbështetja që ju nevojitet do të jetë shumë unike për ju dhe do të varet nga:
- rrethanat individuale të të dashurit tuaj,
- nëntipi i limfomës që ata kanë,
- llojin e trajtimit që do të kenë nevojë,
- çdo sëmundje ose gjendje tjetër që ka personi juaj me limfomë, të tilla si dhimbje, simptoma të limfomës ose efekte anësore nga trajtimi, vështirësi me lëvizjen dhe detyrat e përditshme,
- ku jetoni të dy,
- përgjegjësitë tuaja të tjera si puna, shkolla, fëmijët, punët e shtëpisë dhe grupet sociale,
- përvoja e mëparshme që keni pasur ose nuk keni pasur si kujdestar (të qenit kujdestar nuk vjen natyrshëm për shumë njerëz),
- shëndetin tuaj fizik, emocional dhe mendor,
- lloji i marrëdhënies që keni me personin tuaj me limfomë,
- shumë gjëra të tjera që ju bëjnë ju dhe personin tuaj unik.
Nëse është partneri, gruaja ose burri juaj që ka limfomë, ata mund të mos jenë më në gjendje t'ju ofrojnë të njëjtin lloj mbështetjeje, rehati, dashuri, energji ose entuziazëm që kanë pasur në të kaluarën. Nëse më parë kanë kontribuar në punët e shtëpisë, financat ose rritjen e fëmijëve, ata mund të kenë më pak kapacitet për ta bërë këtë tani, kështu që më shumë nga këto gjëra mund të bien mbi ju.
Partneri, gruaja ose burri juaj
Ndryshimi dhe çekuilibri në rolet tuaja do të ketë një ndikim emocional tek të dy. Edhe nëse nuk e shprehin me fjalë, personi juaj me limfomë mund të ndiejë një kombinim emocionesh pozitive dhe negative teksa kalon limfomën dhe trajtimin e saj.
Ata mund të ndjejnë:
- fajtorë ose të turpëruar që nuk mund të vazhdojnë më me stilin e jetës dhe aktivitetet e tyre të zakonshme,
- frikë se ndjenjat tuaja për ta mund të ndryshojnë,
- ndjehen të vetëdijshëm për mënyrën se si trajtimet ndryshojnë trupin e tyre,
- të shqetësuar se çfarë mund të thotë humbja e të ardhurave të tyre për familjen tuaj.
Me gjithë këtë, ata ka të ngjarë të jenë akoma shumë mirënjohës që ju kanë për t'i ndihmuar ata në këtë pjesë të jetës së tyre.
Ata gjithashtu mund të marrin në konsideratë vdekshmërinë e tyre për herë të parë në jetën e tyre, dhe kjo mund të shkaktojë frikë dhe ankth, ose mendjemprehtësi ndërsa peshojnë atë që është vërtet e rëndësishme për ta dhe mendojnë përsëri për jetën e tyre. Edhe nëse ata kanë një shans të mirë për t'u kuruar, është ende normale që të ketë këto mendime dhe ndjenja.
Ti, kujdestari
Të shikoni partnerin ose bashkëshortin tuaj duke kaluar nëpër limfomë dhe trajtimet e saj nuk do të jetë e lehtë. Edhe nëse ata kanë një shans të mirë për t'u kuruar, ju mund të filloni të mendoni se si do të ishte t'i humbisnit dhe kjo mund të shkaktojë frikë dhe ankth. Do t'ju duhet t'i mbështesni ata në disa periudha të vështira, dhe megjithëse kjo mund të jetë shumë shpërblyese, mund të jetë gjithashtu rraskapitëse fizikisht dhe emocionalisht.
Ju do të keni nevojë për rrjetin tuaj mbështetës të miqve, familjes ose profesionistëve shëndetësorë, ndërsa menaxhoni të gjitha aktivitetet dhe punën tuaj të zakonshme, ndërkohë që tani mbështesni partnerin tuaj.
Ju mund të vini re një ndryshim të roleve në marrëdhënien tuaj nëse partneri juaj ka qenë gjithmonë ofruesi, kujdestari ose ai i fortë dhe i organizuar. Dhe tani ju takon juve t'i plotësoni këto role ndërsa ata përqendrohen në trajtimin dhe shëndetin e tyre fizik. Kjo mund të marrë pak për t'u mësuar për të dy ju.
Seksi dhe intimiteti
Është shumë normale të pyesësh veten për seksin dhe intimitetin dhe se si mund të ndryshojë kjo kur të bëhesh kujdestar për partnerin. Gjërat mund të ndryshojnë për një kohë dhe të mësoni mënyra të reja për të qenë intime do të jetë e rëndësishme për të ruajtur afërsinë në marrëdhënien tuaj.
Është ende në rregull të bëni seks nëse ju dhe partneri juaj e dëshironi të dy, megjithatë ka masa paraprake shtesë që duhet të merrni. Shikoni lidhjen më poshtë për më shumë informacion mbi mbrojtjen e vetes, partnerit dhe marrëdhënies suaj.
Të jesh një kujdestar kur je ende fëmijë ose i ri vetë është një përgjegjësi e madhe. Ti nuk je vetëm. Ka rreth 230,000 kujdestarë në Australi ashtu si ju! Shumica thonë se është vërtet shpërblyese dhe ndihen mirë që mund të ndihmojnë dikë që duan.
Kjo nuk do të thotë se do të jetë e lehtë. Do të mësoni shumë dhe ndoshta do të bëni disa gabime – Por kjo është në rregull, sepse ne të gjithë bëjmë gabime! Dhe e gjithë kjo ju mund të jeni duke e bërë ndërsa jeni ende në shkollë ose universitet, ose kërkoni punë dhe përpiqeni të keni ende një lloj jete normale.
Ka shumë mbështetje në dispozicion për ju si kujdestar. Ne kemi përfshirë disa lidhje më poshtë të vendeve që mund të ndihmojnë.
Të shikosh fëmijën ose adoleshentin tuaj duke kaluar nëpër limfomë dhe trajtimet e saj është një sfidë e paimagjinueshme për shumicën e prindërve. Ju do të shihni fëmijën tuaj duke kaluar nëpër gjëra me të cilat asnjë fëmijë nuk duhet të përballet. Dhe, nëse keni fëmijë të tjerë, do t'ju duhet t'i ndihmoni ata të mësojnë se si të përballojnë limfomën e vëllait ose motrës së tyre dhe të vazhdojnë gjithashtu fëmijërinë e tyre.
Fatkeqësisht, edhe pse ende e rrallë, limfoma është kanceri i tretë më i zakonshëm tek fëmijët dhe kanceri më i zakonshëm tek adoleshentët dhe të rinjtë në Australi. Shikoni lidhjen më poshtë mbi Limfomën tek fëmijët, adoleshentët dhe të rinjtë për më shumë informacion mbi limfomën tek të rinjtë.
Ne kemi shtuar gjithashtu disa lidhje më poshtë të organizatave që janë të përkushtuara për të mbështetur fëmijët dhe familjet kur dikush diagnostikohet me kancer. Disa ofrojnë aktivitete si ekskursione, kampe dhe lidhje me fëmijë të tjerë me kancer, ose që kanë një prind me kancer, ndërsa të tjerët mund të ofrojnë mbështetje më praktike.
- Limfoma tek fëmijët, adoleshentët dhe të rinjtë
- Këshilla për prindërit dhe kujdestarët
- Shoqata Bamirëse për Kancerin e Fëmijëve dhe Mbështetja e Familjes Australi | Redkite
- Kampi dhe strehë për fëmijët që përballen me kancerin | Cilësia e kampit
- Canteen Connect – Një komunitet për të rinjtë e prekur nga kanceri
- Qendra e Kancerit | Shërbime mbështetëse për familjet që përballen me kancer
- Prindërimi përmes kancerit
- Ndihmë financiare për familjet – Fëmijë me kancer
- Fondacioni Sony – për të ndihmuar në ruajtjen e fertilitetit.
Shkolla dhe tutorial
Nëse fëmija juaj është në moshë shkollore, ju mund të shqetësoheni se si do të vazhdojë me shkollën gjatë trajtimit. Ose ndoshta, keni qenë aq i zënë me gjithçka që po ndodh, saqë nuk keni pasur as rastin ta mendoni.
Fëmijët tuaj të tjerë gjithashtu mund të humbasin shkollën nëse familja juaj duhet të udhëtojë në distanca dhe të qëndrojë larg shtëpisë ndërsa fëmija juaj me limfomë është në spital.
Por të mendosh për shkollimin është e rëndësishme. Shumica e fëmijëve me limfomë mund të kurohen dhe do të duhet të kthehen në shkollë në një moment. Shumë spitale kryesore të fëmijëve kanë një shërbim tutorial ose shkollë që ju fëmija me limfomë dhe fëmijët tuaj të tjerë mund të ndjekin ndërsa fëmija juaj është duke trajtuar ose në spital.
Spitalet kryesore të mëposhtme kanë në shërbimin e tyre një shërbim shkollor. Nëse fëmija juaj po trajtohet në një spital të ndryshëm nga ata të listuar këtu, pyesni ata rreth mbështetjes shkollore që ofrohet për fëmijën/fëmijët tuaj.
QLD. - Shkolla e Spitalit të Fëmijëve në Queensland (eq.edu.au)
VIC. - Victoria, Instituti i Arsimit: Instituti i Arsimit (rch.org.au)
SA - Programet e edukimit spitalor të Shkollës Spitalore të Australisë Jugore
WA - Shkollë në spital (health.wa.gov.au)
NSW - Shkollë në spital | Rrjeti i Spitaleve të Fëmijëve të Sidneit (nsw.gov.au)
Nëse jeni një prind që kujdeset për një fëmijë të rritur me limfomë, ose një i rritur që kujdeset për ju prind me limfomë, ose një mik që kujdeset për një mik, do të ketë ndryshime në dinamikën e marrëdhënies suaj.
Kujdestarët prindër
Si prind që kujdeset për djalin ose vajzën tuaj të rritur, mund t'ju duhet të bëni shumë ndryshime në stilin tuaj të jetesës. Kjo mund të jetë e ndërlikuar nëse keni angazhime të tjera. Dinamika e marrëdhënies suaj mund të ndryshojë gjithashtu pasi fëmija juaj i rritur përsëri bëhet i varur nga kujdesi dhe mbështetja juaj. Për disa kjo mund t'ju sjellë më afër, për të tjerët mund të jetë sfiduese. Mjeku juaj i përgjithshëm mund të jetë një mbështetje e madhe. Disa shërbime të cilave mund t'ju referojnë janë renditur më poshtë në faqe.
Konfidencialiteti
Fëmija juaj i rritur ka të drejtën e konfidencialitetit të të dhënave të tij shëndetësore. Ata gjithashtu kanë të drejtë të zgjedhin të shkojnë vetëm në takime, ose me kë zgjedhin.
Mund të jetë shumë e vështirë si prind ta pranosh këtë, por disa njerëz ia dalin më mirë kur nuk duhet të ndajnë gjithçka. Është e rëndësishme të pranoni vendimin e tyre se sa informacion duan të ndajnë me ju. Megjithatë, nëse ata duan që ju të shkoni me ta, është një mënyrë e shkëlqyer për të treguar mbështetje dhe për të mbajtur të përditësuar atë që mund t'u nevojitet.
Pyetini se çfarë do të preferonin dhe respektoni vendimin e tyre.
Kujdesi për një prind me limfomë
Kujdesi për një prind me limfomë mund të jetë shumë shpërblyes dhe një mënyrë për të treguar dashurinë dhe vlerësimin tuaj për gjithçka që ata kanë bërë për ju. Megjithatë, mund të vijë edhe me sfida.
Roli i një prindi është të mbrojë fëmijët e tyre, kështu që ndonjëherë mund të jetë e vështirë për një prind që të mbështetet tek fëmijët e tyre – madje edhe tek fëmijët e rritur. Ata mund të duan t'ju mbrojnë nga realiteti i asaj që po përjetojnë ose ndjejnë dhe mund të mos ndajnë të gjithë informacionin që mendoni se ju nevojitet për t'i mbështetur ata.
Shumë të moshuar nuk duan shumë informacion dhe do të preferonin t'ia linin vendimmarrjen mjekut të tyre specialist. Kjo mund të jetë e vështirë kur ju jeni kujdestar i prindërve.
Është e rëndësishme të respektoni të drejtën e prindërve tuaj për konfidencialitet dhe gjithashtu pavarësinë e tyre.
Duke thënë këtë, ju ende keni nevojë për informacion të mjaftueshëm për të qenë në gjendje të kujdeseni dhe të avokoni për prindin tuaj. Marrja e ekuilibrit të duhur mund të jetë e ndërlikuar dhe kërkon kohë dhe praktikë. Nëse prindi juaj është dakord, përpiquni të shkoni në sa më shumë takime me ta. Kjo do t'ju japë një mundësi për të bërë pyetje dhe për të pasur një ide më të mirë të asaj që po ndodh. Dije që prindi yt nuk duhet të pajtohet me këtë, por nëse e bëjnë, është një mënyrë e shkëlqyer për të ndërtuar një raport me ekipin e kujdesit shëndetësor dhe për të mbajtur të përditësuar.
Mbështetja shtesë ofrohet përmes mjekut tuaj të përgjithshëm.
Kujdesi për një mik
Kujdesi për një mik me limfomë do të ndryshojë dinamikën e miqësisë suaj. Ajo që ju bashkoi si miq dhe gjërat që keni bërë së bashku do të ndryshojnë. Kjo mund të jetë sfiduese, por shumë njerëz mendojnë se miqësia e tyre bëhet shumë më e thellë se sa ishte përpara limfomës.
Ju gjithashtu do të duhet të kujdeseni për veten dhe ta dini se shoku juaj nuk do të jetë në gjendje të ofrojë të njëjtën mbështetje dhe shoqëri si më parë. Të paktën jo për një kohë. Ne kemi disa këshilla të shkëlqyera më poshtë në faqe se si të mbështesni mikun tuaj dhe të ruani miqësinë tuaj duke qenë gjithashtu kujdestari i tyre.
Balancimi i kujdesit me punën, fëmijët dhe përgjegjësitë e tjera
Diagnoza e limfomës shpesh vjen pa asnjë paralajmërim. Dhe fatkeqësisht, shumë pak kujdestarë të mundshëm janë të pasur në mënyrë të pavarur. Mund të jeni duke punuar, duke studiuar ose duke kërkuar punë. Dhe ne të gjithë kemi fatura për të paguar. Ju mund të keni shtëpinë tuaj për të mbajtur në rregull, ndoshta fëmijë të përgjegjësive tuaja dhe të tjera.
Asnjë nga këto përgjegjësi nuk ndryshon kur të dashurit tuaj i ndodh një diagnozë e papritur e limfomës, ose kur shëndeti i tyre ndryshon dhe ata kanë nevojë për më shumë mbështetje nga ju se më parë. Ju duhet të merrni kohë për të planifikuar realisht sa kohë keni për t'u kujdesur për të dashurin tuaj.
Mund t'ju duhet të merrni një grup njerëzish, vëllezër e motra, miq ose të tjerë që mund të ndajnë ngarkesën. Edhe nëse nuk marrin përsipër një rol zyrtar kujdestari, sigurisht që mund të ndihmojnë me disa nga aspektet praktike të kujdesit, si ndihma për punët e shtëpisë, marrja e fëmijëve, gatimi i vakteve ose pazari.
Më tej poshtë faqes nën seksion Këshilla për kujdestarët janë disa pika që lidhen me faqe interneti ose aplikacione të ndryshme që mund të ndihmojnë në koordinimin e mbështetjes që mund t'ju nevojitet.
Ndikimi emocional i limfomës
Limfoma ka një ndikim emocional tek të gjithë të prekurit prej saj. Por shpesh duket se prek pacientin dhe të dashurit e tyre ndryshe, dhe ndonjëherë në periudha të ndryshme.
Sado që të përpiqeni, nuk do ta kuptoni kurrë plotësisht se si është për personin tuaj me limfomë. Po kështu, sado që të përpiqen, ata kurrë nuk do ta kuptojnë vërtet se si është për ty t'i shikosh ata duke kaluar nëpër limfomë, janë trajtime dhe përshtatje për t'u detyruar në një jetë me skanime, teste, trajtime dhe ndjesi jo mirë ose të pasigurt.
Në varësi të marrëdhënies tuaj me personin tuaj me limfomë, ndikimi që ajo ka në marrëdhënien tuaj do të vijë me sfida të ndryshme.
Të diagnostikohesh me kancer nuk është një gjë normale. Mjerisht, është gjithnjë e më e zakonshme, por sigurisht jo normale. Pra, nuk ka asnjë mënyrë normale për t'iu përgjigjur lajmeve të kancerit apo sfidave që ai sjell.
Përvoja e çdo personi do të jetë e ndryshme. Edhe brenda familjeve, çdo anëtar i familjes do të ketë mendime, ndjenja dhe reagime të ndryshme ndaj lajmeve për veten ose një të dashur që ka kancer.
Trajtimi është shpesh më i vështirë për kujdestarin – Përfundimi i trajtimit është shpesh më i vështirë për personin me limfomë!
Diagnoza e limfomës është e vështirë për të gjithë! Jeta do të ndryshojë për një kohë, dhe ndoshta përgjithmonë në një farë mase. Ndërsa jo të gjithë me limfomë kanë nevojë për trajtim menjëherë, shumë njerëz kanë nevojë. Por edhe kur trajtimi nuk nevojitet menjëherë, ka ende emocione rreth diagnozës, dhe ende nevojiten teste shtesë dhe takime që mund të shkaktojnë ankth dhe stres.
Nëse personi juaj nuk po fillon trajtimin menjëherë, mund t'ju ndihmojë faqja e mëposhtme e internetit.
Përpara një diagnoze zyrtare dhe më pas vendosjes së testeve dhe fillimit të trajtimit, jeta do të jetë e ngarkuar. Si një kujdestar, mund t'ju duhet të merrni drejtimin në shumë nga këto gjëra, duke caktuar takime, me makinë drejt takimeve dhe duke qenë me personin tuaj gjatë disa prej lajmeve më të vështira që do të dëgjojnë dhe vendimeve që duhet të marrin.
Gjatë kësaj kohe, personi juaj me limfomë mund të kalojë në modalitetin e biznesit. Ose mund të jetë në mohim, ose thjesht shumë i sëmurë për t'u marrë me të vërtetë me emocionet e asaj që po ndodh. Ose ndoshta ata do të kenë një klithmë të mirë dhe do të kenë nevojë për ju pranë tyre për t'i ngushëlluar dhe mbështetur ndërsa pajtohen me mënyrën se si ndihen. Ata mund të lënë gjithçka tek ju ndërsa përqendrohen në trajtimin e duhur.
Këshilla për kujdestarët gjatë trajtimit dhe gjatë trajtimit
- Keni një libër, ditar ose dosje në pajisjen tuaj për të mbajtur gjurmët e të gjitha takimeve.
- Plotësoni Lidhu me ne formular për t'u siguruar që ju dhe personi juaj me limfomë të keni akses në informacione të përditësuara mbi nëntipin e limfomës, trajtimet, ngjarjet dhe një komplet mbështetjeje trajtimi kur të fillojë trajtimi. Ju mund të plotësoni formularin nga klikuar këtu.
- Merrni disa ushqime dhe pije të shëndetshme në takime - ndonjëherë mund të ndodhin vonesa dhe ditët e trajtimit mund të jenë të gjata.
- Pyeteni personin tuaj se sa informacion do të dëshironte të ndajë me të tjerët. Disa njerëzve u pëlqen të ndajnë gjithçka, ndërsa të tjerëve u pëlqen t'i mbajnë gjërat private. Mendoni se si të ndani informacionin, disa ide mund të përfshijnë:
- Filloni një faqe private në Facebook (ose media të tjera sociale) që mund ta ndani me njerëzit që dëshironi të mbani të përditësuar.
- Filloni një bisedë në grup në një shërbim mesazhesh si WhatsApp, Facebook Messenger ose të ngjashme për të dërguar përditësime të shpejta.
- Filloni një Blog në internet (ditar) ose VLOG (ditar video) për ta ndarë.
- Mbani shënime gjatë takimeve për t'iu referuar më vonë, ose si alternativë pyesni mjekun nëse mund ta regjistroni takimin në telefonin tuaj ose në një pajisje tjetër regjistrimi.
- Shkruani në librin tuaj, ditarin ose telefononi personin tuaj nëntipi i limfomës, alergjitë, simptomat, emri i trajtimeve dhe efektet anësore.
- Shtypni ose shkarkoni Pyetje për të pyetur mjekun tuaj për të marrë në takimet tuaja - dhe shtoni ndonjë shtesë që ju ose personi juaj mund të keni.
- Mbani një çantë të paketuar për çdo qëndrim të papritur në spital për ta mbajtur në makinë ose pranë derës. Paketa:
- artikuj për tualetin
- pizhamë
- rroba të rehatshme të lirshme
- këpucë që nuk rrëshqiten mirë
- telefon, laptop, tablet dhe karikues
- lodra, libra, enigma apo aktivitete të tjera
- meze
- Delegoni – thërrisni ju familjarët dhe grupet shoqërore për të parë se kush mund të jetë në gjendje t'ju ndihmojë me disa gjëra praktike si pazaret, gatimi i vakteve, vizitat, pastrimi i shtëpisë, marrja e fëmijëve nga shkolla. Disa nga aplikacionet e mëposhtme mund të jenë të dobishme:
A ka fëmijë personi juaj me limfomë?
- Shoqata Bamirëse për Kancerin e Fëmijëve dhe Mbështetja e Familjes Australi | Redkite
- Kampi dhe strehë për fëmijët që përballen me kancerin | Cilësia e kampit
- Canteen Connect – Një komunitet për të rinjtë e prekur nga kanceri
- Qendra e Kancerit | Shërbimet Mbështetëse për Familjet Përballja me kancerin
Dhe pastaj fillon trajtimi!
Shpesh dëgjojmë nga pacientët se trajtimi ishte i lehtë në krahasim me jetën pas trajtimit. Kjo nuk do të thotë se trajtimi është i lehtë. Ata do të jenë ende të lodhur dhe do të kenë efekte anësore nga trajtimi. Por shumë njerëz janë aq të mbingarkuar dhe të zënë me marrjen e trajtimit saqë mund të mos kenë kohë të përpunojnë atë që po ndodh – Derisa trajtimi të përfundojë.
Si kujdestar, nëse jeta nuk ishte mjaft e zënë më parë, sigurisht që do të jetë sapo të fillojë trajtimi! Ekzistojnë lloje të ndryshme trajtimi për njerëz të ndryshëm dhe nëntipe të ndryshme të limfomës. Por shumica e trajtimeve zgjasin minimalisht me muaj (4-6 muaj), dhe disa mund të zgjasin me vite.
Emërimet e vazhdueshme
Përveç trajtimit, personi juaj do të ketë nevojë gjithashtu për analiza të rregullta gjaku, takime me hematologun ose onkologun DHE mjekun lokal (GP) dhe ndoshta PET/CT ose skanime të tjera të rregullta. Ata madje mund të kenë nevojë për teste të tjera për të monitoruar se si zemra, mushkëritë dhe veshkat e tyre po përballen me trajtimin.
Efekte anësore
Çdo trajtim ka efekte anësore të mundshme, lloji i efektit anësor mund të jetë i ndryshëm në varësi të llojit të trajtimit. Njerëz të ndryshëm që kanë të njëjtin trajtim mund të kenë gjithashtu efekte anësore të ndryshme ose ashpërsia e efektit anësor mund të jetë e ndryshme.
Si kujdestar, do t'ju duhet të dini për këto efekte anësore, në mënyrë që të mund ta mbështesni personin tuaj në shtëpi dhe të dini se kur duhet të kontaktoni mjekun ose të shkoni në departamentin e urgjencës. Sigurohuni që të pyesni për efektet anësore për llojin e veçantë të trajtimit që po merr personi juaj. Hematologu ose onkologu i tyre, infermierja e specializuar ose farmacisti do të jenë në gjendje t'ju ndihmojnë për këtë. Ju gjithashtu mund të telefononi infermieret tona 1800 953 081 për të mësuar më shumë nëse keni nevojë.
Pasi të dini se çfarë efektesh anësore mund të ketë personi juaj, vizitoni faqen tonë të efekteve anësore duke klikuar lidhjen më poshtë për të mësuar më shumë rreth tyre.
Mjekësia mund të ndikojë në disponimin dhe emocionet e tyre
Disa trajtime për limfomën, si dhe ilaçe të tjera që mund të marrin, së bashku me stresin e limfomës mund të ndikojnë në disponimin dhe emocionet e personit tuaj. Kjo mund t'i bëjë ata të përlotur, të zemëruar ose me temperament të shkurtër, të frustruar ose më të trishtuar se normalisht. Mësoni më shumë rreth kësaj në faqen tonë të internetit Shëndeti mendor dhe emocionet.
Është e rëndësishme të mbani mend se këto ndryshime në humor dhe emocione nuk kanë të bëjnë me ju ose sa mirë jeni duke ecur si kujdestar. As nuk është një pasqyrim i vërtetë i ndjenjave të tyre reale. Është një reagim ndaj mënyrës sesi ilaçi ndikon në hormone dhe sinjale të ndryshme në tru.
Nëse jeni të shqetësuar se si ndryshimet në disponimin dhe emocionet e tyre po ndikojnë tek ata, ju dhe të tjerët, inkurajojini ata të flasin me mjekun e tyre për këtë. Nëse shkoni në takime me personin tuaj, mund të flisni edhe me mjekun për këto ndryshime. Në shumë raste, kjo mund të përmirësohet me një ndryshim në mjekim ose dozë.
Konfidencialiteti
Sado e vështirë që mund të jetë kjo, si kujdestar ju nuk keni të drejtë për të gjitha të dhënat mjekësore ose informacionin e personave tuaj. Spitalet, mjekët, infermierët dhe profesionistët e tjerë shëndetësorë janë të detyruar nga ligjet e konfidencialitetit dhe nuk mund të ndajnë informacione ose të dhëna mjekësore me ju pa pëlqimin shumë specifik dhe shpesh me shkrim nga personi juaj.
Personi juaj gjithashtu ka të drejtë të ndajë me ju vetëm atë që i pëlqen të ndajë. Ju duhet ta respektoni këtë edhe nëse jeni i martuar, në një lidhje të përkushtuar ose prindi ose fëmija i personit me limfomë. Disa njerëz kanë nevojë për kohë për të përpunuar informacionin e ri dhe për të bërë një plan në kokën e tyre përpara se të ndihen rehat të ndajnë informacionin. Të tjerët mund të duan t'ju mbrojnë nga stresorët nën të cilët ndodhen.
Sa shumë ose pak ndajnë me ju nuk është tregues i dashurisë së tyre për ju ose sa shumë ju besojnë. Është thjesht një mekanizëm individual përballues për shumë njerëz.
Nëse dëshironi më shumë informacion, njoftoni personin tuaj me limfomë se kur të jetë gati, do të dëshironit të dini më shumë në mënyrë që t'i mbështesni sa më mirë që të jetë e mundur dhe të bëni çdo plan që mund t'ju duhet të bëni. Por gjithashtu bëjini të ditur se ju respektoni të drejtën e tyre për privatësi.
Personi juaj mund ta ketë më të vështirë përfundimin e trajtimit sesa vetë trajtimi!
Shpesh dëgjojmë nga njerëzit me limfomë se ata ishin mirë gjatë trajtimit, por muajt pas përfundimit të trajtimit ishin një sfidë e vërtetë. Gjetja se ku përshtaten në jetë, familje, punë/shkollë apo grupe shoqërore mund të marrë kohë. Shumë njerëz na kanë thënë se janë ndjerë të humbur gjatë muajve pas përfundimit të trajtimit.
Shumë njerëz me limfomë do të kenë gjithashtu lodhje të vazhdueshme dhe simptoma të tjera ose efekte anësore të trajtimit që mund të zgjasin me muaj pas trajtimit. Disa madje mund të kenë efekte anësore afatgjata që kanë nevojë për menaxhim të vazhdueshëm për jetën. Pra, përvoja e limfomës nuk përfundon kur përfundon trajtimi.
Për disa njerëz, ndikimi emocional i diagnostifikimit me limfomë dhe kryerjes së trajtimeve nuk preket derisa të mbarojë ngarkesa e takimeve, skanimeve, testeve dhe trajtimeve.
Pritshmëri të arsyeshme
Një nga gjërat që dëgjojmë shumë nga pacientët është se të gjithë presin që ata të kthehen në normalitet tani që trajtimi ka përfunduar. Kjo është një pritje joreale!
Nga ana tjetër, disa njerëz janë të frustruar nga të dashurit e tyre që nuk i lënë të kthehen në një nivel normaliteti.
Pyetini se çfarë kanë nevojë!
Mënyra e vetme për të ditur se çfarë ka nevojë personi juaj është t'i pyesni ata. Kuptoni se mund të duhet pak kohë që ata të rifitojnë besimin dhe ata nuk mund të kthehen kurrë në vendin ku ishin më parë. Por kjo nuk duhet të jetë një gjë e keqe. Është një kohë e mirë për të hequr stresorët e panevojshëm nga jeta juaj dhe për t'u përqëndruar në gjërat e rëndësishme.
Bërja e planeve
Disa njerëz mendojnë se është e dobishme të bëjnë plane për të pritur diçka kur të përfundojë trajtimi. Megjithatë, disa njerëz mund të mos ndihen të sigurt për të planifikuar ndonjë gjë derisa të kenë pasur pak kohë për t'u rikuperuar dhe të kenë kryer skanime të përsëritura për t'u siguruar që limfoma është shëruar ose në falje. Çfarëdo që funksionon për personin tuaj është në rregull. Nuk ka asnjë mënyrë të drejtë për ta trajtuar këtë.
Megjithatë, mund të mendoni se duhet të bëni plane edhe nëse personi juaj nuk është ende gati. Kjo është shumë e arsyeshme dhe gjëja e rëndësishme është të vazhdoni të komunikoni me njëri-tjetrin për të gjetur një plan që funksionon për të dy.
Mbështetja në dispozicion
Asnjë kujdestar nuk duhet të kujdeset kurrë i vetëm. Është e rëndësishme që ju të lidheni me njerëz të ndryshëm – si miq personalë ashtu edhe familjarë dhe profesionistë shëndetësorë.
Lërini njerëzit të dinë se çfarë ju nevojitet
Besoni apo jo, shumica e njerëzve duan të ndihmojnë. Problemi është se shumë njerëz nuk e dinë se si. Shumica e njerëzve nuk marrin trajnim ose përvojë se si të flasin, ose të trajtojnë gjëra të vështira si sëmundjet.
Shumë njerëz janë të shqetësuar se nëse përpiqen të flasin me ju për situatën tuaj, ata mund t'ju shqetësojnë, ofendojnë ose t'ju vënë në siklet. Të tjerët thjesht nuk dinë çfarë të thonë. Kështu që shumë njerëz vendosin të flasin për të vetëm nëse e përmendni. Kjo nuk do të thotë se nuk u intereson.
Por ju dukeni mirë!
Nëse i afroheni miqve dhe familjes vetëm kur jeni energjik, dukeni më të mirën dhe duke u thënë atyre se gjithçka është në rregull, atëherë si mund të prisni që ata të kuptojnë se keni nevojë për ndihmë?
Lërini njerëzit të dinë se çfarë ju nevojitet. Lërini njerëzit të dinë se jeni të hapur për të biseduar dhe ndarë problemet tuaja. Kjo mund të kërkojë praktikë. Dhe mund të mos merrni gjithmonë përgjigjen që prisnit, por nuk mund të prisni që njerëzit të dinë se çfarë ju nevojitet nëse nuk i njoftoni ata.
Mos prisni që ata të hamendësojnë! Do të ishte mirë nëse njerëzit do të mund të lexonin mendjet tona, por nuk munden dhe është joreale të presim që njerëzit të dinë se çfarë ju nevojitet, sepse situata dhe nevojat e secilit janë të ndryshme.
Mendoni për disa nga rrjetet e mëposhtme me të cilat mund të jeni në gjendje të flisni ose të kërkoni mbështetje.
Ju mund të jeni në gjendje të mbështeteni te udhëheqësit e besimit dhe të kongregacionit tuaj për ndihmë emocionale, shpirtërore dhe praktike. Gjeni një kohë për të folur me ta dhe njoftoni se çfarë po kaloni dhe pyesni se çfarë mbështetje mund të ofrojnë ai.
Nëse jeni të kënaqur me idenë, pyesni ata nëse mund të vendosin diçka në buletinin e tyre ose në një komunikim tjetër të rregullt me anëtarët e tjerë për të kërkuar ndihmë praktike, qoftë ajo e rregullt apo e rregullt. Madje, mund ta bëni këtë në mënyrë anonime vetëm me ata që i afrohen udhëheqësit të kongregacionit duke pasur parasysh të dhënat tuaja.
Shumë njerëz i përkasin sportit ose grupeve të tjera shoqërore. Nëse keni një grup dhe jeni lidhur mirë me disa anëtarë, bisedoni me ta se si po ndryshon jeta juaj për shkak të rolit tuaj të ri si kujdestar. Tregojuni atyre se për çfarë keni nevojë për ndihmë dhe pyesni nëse ata njohin dikë që mund të ndihmojë.
Nëse jeni të kënaqur me idenë, pyesni ata nëse mund të vendosin diçka në buletinin e tyre ose në një komunikim tjetër të rregullt me anëtarët e tjerë për të kërkuar ndihmë praktike, qoftë ajo e rregullt apo e rregullt. Ju mund të jeni në gjendje ta bëni këtë në mënyrë anonime vetëm me ata që i afrohen udhëheqësit të grupit duke pasur parasysh të dhënat tuaja.
Edhe pse nuk jeni ju ai me limfomë, është ende e rëndësishme që ju të jeni të lidhur me një mjek të përgjithshëm. Mjekët e përgjithshëm mund të jenë një formë e shkëlqyer mbështetjeje dhe t'ju ndihmojnë të koordinoni kujdesin që mund t'ju nevojitet.
Ne rekomandojmë që të gjithë me limfomë dhe kujdestarët e tyre të bëjnë planin e shëndetit mendor me mjekun tuaj të përgjithshëm. Kjo mund të shikojë stresorët dhe përgjegjësitë shtesë që keni tani dhe të bëjë një plan për t'u siguruar që të keni mbështetje me këshillim, psikolog, mjekësi ose mbështetje tjetër që mund t'ju nevojitet.
Ju madje mund të keni vetë kushte mjekësore që duhet t'i menaxhoni ndërsa kujdeseni për personin tuaj. Mjeku juaj i përgjithshëm mund të bëjë gjithashtu një plan të menaxhimit të mjekut të përgjithshëm për t'u siguruar që këto gjëra të mos mungojnë ndërsa jeni të zënë me kujdesin për të dashurin tuaj. Ata gjithashtu mund t'ju ndihmojnë t'ju lidhni me organizatat lokale që mund t'ju ndihmojnë.
Shërbime shtesë ku mund t'ju referojë mjeku juaj i përgjithshëm
Është e rëndësishme të merrni ndihmën që ju nevojitet për të menaxhuar me këto ndryshime. Flisni me mjekun tuaj të përgjithshëm për shërbimet mbështetëse të disponueshme në zonën tuaj. Ata mund të ndihmojnë në koordinimin e kujdesit për ju duke ju referuar në shërbime të ndryshme në komunitet. Disa që mund të ndihmojnë përfshijnë sa vijon.
- Psikologë ose këshilltarë për të ndihmuar me sfidat emocionale dhe mendore që vijnë me mbështetjen e dikujt me limfomë.
- Terapistët profesionistë të cilët mund të ndihmojnë në vlerësimin e nevojave tuaja dhe të ndihmojnë në marrjen e mbështetjes së duhur fizike për t'u kujdesur për personin tuaj.
- Punonjësit socialë që mund t'ju ndihmojnë të përdorni mbështetje të ndryshme sociale dhe financiare.
Shumica e spitaleve kanë një departament të punës sociale. Ju mund të kërkoni që të referoheni te punonjësi social në spitalin tuaj. Nëse spitali juaj nuk ka një departament të punës sociale, mjeku juaj i përgjithshëm lokal mund t'ju ndihmojë t'ju lidhni me një në komunitetin tuaj.
Punonjësit socialë mund të ndihmojnë me këshillimin, referimin në shërbime të ndryshme për mbështetje shtesë, koordinimin e kujdesit të të dashurit tuaj dhe avokimin në emrin tuaj.
Ata gjithashtu mund t'ju ndihmojnë të keni akses në mbështetje financiare, ndihmë në udhëtim dhe akomodim ose shërbime të tjera shëndetësore dhe ligjore nëse është e nevojshme.
Carer Gateway është një program i Qeverisë së Australisë që ofron mbështetje emocionale dhe praktike falas për kujdestarët. Ju mund të gjeni më shumë informacion rreth tyre këtu: Porta e Kujdestarit.
Infermieret tona të Lymphoma Australia janë të disponueshme nga e hëna në të premte nga 9 e mëngjesit deri në 4:30.
Mund t'i kontaktoni me telefon në 1800 953 081 ose me email nurse@lymphoma.org.au.
Ata mund t'u përgjigjen pyetjeve tuaja, të dëgjojnë shqetësimet tuaja dhe t'ju ndihmojnë të gjeni shërbime mbështetëse për të dashurin tuaj ose veten tuaj.
Lymphoma Down Under është një grup online mbështetës i kolegëve në Facebook. Ai moderohet nga Lymphoma Australia, por është për pacientët dhe të dashurit e tyre. Shumë njerëzve u duket shumë e dobishme biseda me të tjerët me limfomë ose kujdesi për ata me limfomë dhe dëgjimi i tregimeve të tyre.
Ju mund të bashkoheni duke iu përgjigjur pyetjeve të anëtarësimit dhe duke rënë dakord me rregullat e grupit këtu: Limfoma poshtë.
Ndihma financiare për kujdestarët
Ju mund të jeni në gjendje të merrni një ndihmë nga Centrelink për t'ju ndihmuar kur kujdeseni për të dashurin tuaj. Si ju, ashtu edhe personi për të cilin kujdeseni do të duhet të plotësojnë disa kërkesa që ju të jeni të kualifikuar.
Informacioni mbi pagesat e kujdestarit dhe shtesat e kujdestarëve mund të gjenden në faqen e internetit të Services Australia.
Ruajtja e miqësive dhe marrëdhënieve të tjera
Shumë njerëz vërejnë ndryshime në miqësitë dhe dinamikën e tyre familjare kur jetojnë me kancer. Disa njerëz zbulojnë se ata që janë më afër tyre bëhen më të largët, ndërsa të tjerët me të cilët nuk kanë qenë afër, afrohen.
Fatkeqësisht, shumë njerëz nuk janë mësuar se si të flasin për sëmundje dhe gjëra të tjera të vështira. Kur njerëzit tërhiqen, shpesh ndodh sepse nuk dinë çfarë të thonë, ose kanë frikë se çdo gjë që thonë, do t'ju shqetësojë ose do t'i përkeqësojë gjërat.
Disa mund të shqetësohen për të ndarë lajmet e tyre të mira ose të këqija, ose ndjenjat me ju. Ata mund të mos duan t'ju rëndojnë kur nuk jeni mirë. Ose, ata madje mund të ndihen fajtorë kur gjërat shkojnë mirë për ta kur ju keni kaq shumë gjëra që po ndodhin.
Këshilla se si të ruani marrëdhëniet me miqtë dhe familjen
Ju mund t'i ndihmoni miqtë dhe familjen tuaj të kuptojnë se është mirë të flisni për limfomën ose trajtimet që i dashuri juaj po bën nëse ata duan. Ose edhe të flasin për atë që po ndodh në jetën e tyre. Nëse jeni të kënaqur të flisni për situatën tuaj, bëni pyetje si:
- Çfarë dëshironi të dini për limfomën?
- Çfarë pyetjesh keni rreth trajtimit (të të dashurit tuaj) dhe efekteve anësore?
- Sa doni të dini?
- Gjërat do të jenë ndryshe për mua për një kohë, si mund të qëndrojmë në kontakt?
- Unë do të jem vërtet i zënë duke mbështetur të dashurin tim për një kohë. Mund të më duhet ndihmë për gjëra të tilla si gatimi, pastrimi, kujdesi për fëmijët. Me çfarë mund të ndihmoni?
- Unë ende dua të di se çfarë po ndodh me ju - Më tregoni të mirën, të keqen dhe të shëmtuarën - Dhe gjithçka në mes!
- Nuk dua të flas për limfomën por më pyesni për (çfarëdo që dëshironi të flisni).
- A dini ndonjë shaka të mirë? Kam nevojë për të qeshur.
- Mund të ulesh këtu me mua ndërsa unë qaj, apo mendoj apo pushoj?
- Nëse keni energji, mund t'i pyesni ata - Çfarë keni nevojë nga unë?
Lërini njerëzit të dinë nëse është mirë të vizitoni, ose si do të preferonit të qëndroni në kontakt
Trajtimet mund të ulin sistemin imunitar të të dashurve tuaj. Është e rëndësishme t'u bëni të ditur njerëzve se mund të mos jetë gjithmonë e sigurt për t'u vizituar, por që kur ta bëjnë ata mund t'ju përqafojnë përsëri.
- Lërini të dinë të qëndrojnë larg nëse janë të sëmurë. Konsideroni mënyra të tjera për të qëndruar në kontakt.
- Nëse ndiheni rehat duke përqafuar njerëzit dhe ata janë mirë, tregojini se keni nevojë për një përqafim.
- Shikoni një film së bashku - por në shtëpitë tuaja me një zmadhim, video ose telefonatë.
- Hapni një bisedë në grup në një nga shërbimet e shumta të mesazheve ose videove të disponueshme.
- Filloni një listë, sepse kur vizitoni është i mirëpritur dhe çfarë duhet të bëni. Aplikacionet e mësipërme mund të ndihmojnë me këtë.
Dhe së fundi, nëse vëreni se marrëdhënia po ndryshon, flisni për të. Lërini njerëzit të kuptojnë se ata ende kanë rëndësi, dhe ju ende dëshironi të ruani afërsinë që kishit më parë.
Burime të tjera
përmbledhje
- Roli i kujdestarit është shumë individual, bazuar në marrëdhënien tuaj me personin tuaj me limfomë dhe nevojat e tij individuale.
- Kujdestarët mund të jenë anëtarë të familjes, miq ose nga një shërbim me pagesë.
- Çdokush mund të jetë kujdestar, duke përfshirë fëmijët dhe ju mund të keni një rol formal ose joformal përkujdesës.
- Si kujdestar nuk jeni vetëm, ka shërbime të disponueshme për t'ju mbështetur dhe disa pagesa për të cilat mund të keni të drejtë.
- Kuptimi i limfomës, trajtimet e saj dhe efektet anësore do t'ju ndihmojë të kuptoni se si ta mbështesni më mirë personin tuaj.
- Personi juaj mund të ketë ende nevojë për mbështetjen tuaj si kujdestar shumë kohë pas përfundimit të trajtimit.
- Edhe pse ju jeni kujdestari, do të keni nevojë edhe për mbështetje. Lërini njerëzit të dinë se çfarë ju nevojitet.
- Gjeni një mjek të përgjithshëm të mirë dhe mbani kontakte të rregullta me të. Ata mund të ndihmojnë në koordinimin e shërbimeve të ndryshme mbështetëse që mund t'ju nevojiten.
- Mund të telefononi një nga infermieret tona në 1800 953 081 e hënë - e premte nga 9 e mëngjesit deri në 4:30 me orën Brisbane.
