Бути опікуном за людиною з лімфомою може бути одночасно корисним і складним. І, хоча ви опікун, вам також знадобиться підтримка, щоб підтримувати себе добре та відпочити, водночас керуючи емоційними та фізичними вимогами, пов’язаними з доглядом.
Життя не зупиняється, коли ви стаєте опікуном або коли комусь, кого ви любите, діагностують лімфому. Можливо, вам все ще доведеться керувати роботою, навчанням, дітьми, домашніми обов’язками та іншими обов’язками. Ця сторінка надасть інформацію про те, що вам потрібно знати, щоб підтримувати свою людину з лімфомою, а також знайти правильну підтримку для себе.
Пов'язані сторінки
Що мені потрібно знати?
Якщо ви збираєтеся доглядати за людиною з лімфомою, вам потрібно знати деякі речі про лімфому та її лікування. Нижче наведено посилання на інші сторінки цього веб-сайту, які ми рекомендуємо переглянути, щоб дізнатися, який тип догляду може знадобитися вашій близькій людині.
Типи опікунів
Існують різні типи опікунів. Деякі з вас можуть бути оплачуваними опікунами, де ваша єдина робота полягає в тому, щоб доглядати за людиною з лімфомою, але більшість опікунів є неоплачуваними членами сім’ї або друзями. У вас може бути офіційна угода про ваші обов’язки опікуна, або ви можете бути другом, чоловіком чи дружиною, батьком дитини чи людини з лімфомою. У цьому випадку ви можете мати дуже неформальну домовленість, за якою ви надаєте додаткову підтримку, якщо це необхідно у ваших унікальних стосунках.
Незалежно від того, до якого типу ви доглядаєте, вам знадобиться додаткова підтримка. Підтримка, яка вам потрібна, буде дуже унікальною для вас і залежатиме від:
- особисті обставини ваших близьких,
- підтип лімфоми, який вони мають,
- тип лікування, який їм знадобиться,
- будь-яка інша хвороба або стан, який має ваша людина з лімфомою, наприклад біль, симптоми лімфоми або побічні ефекти від лікування, труднощі з пересуванням і щоденними завданнями,
- де ви обоє живете,
- інші ваші обов’язки, такі як робота, школа, діти, робота по дому та соціальні групи,
- попередній досвід, який ви мали або не мали як опікуни (бути опікуном не є природним для багатьох людей),
- ваше власне фізичне, емоційне та психічне здоров'я,
- тип відносин, які ви маєте з людиною з лімфомою,
- багато інших речей, які роблять вас і вашу людину унікальними.
Якщо лімфомою є ваш партнер, дружина чи чоловік, можливо, вони більше не зможуть запропонувати вам таку ж підтримку, комфорт, прихильність, енергію чи ентузіазм, які вони мали в минулому. Якщо раніше вони займалися домашніми справами, фінансами чи вихованням дітей, зараз вони можуть мати менше можливостей для цього, тому більше цих речей може лягти на вас.
Ваш партнер, дружина чи чоловік
Зміна та дисбаланс у ваших ролях матиме емоційний вплив на вас обох. Навіть якщо вони не виражають це словами, ваша людина з лімфомою може відчувати поєднання позитивних і негативних емоцій під час проходження лімфоми та її лікування.
Вони можуть відчувати:
- винні або збентежені тим, що вони більше не можуть підтримувати свій звичайний спосіб життя та діяльність,
- боїться, що ваші почуття до них можуть змінитися,
- відчувати самосвідомість щодо того, як лікування змінює їхнє тіло,
- стурбовані тим, що втрата доходу може означати для вашої родини.
Незважаючи на все це, вони, швидше за все, будуть дуже вдячні за те, що ви допоможете їм у цій частині їхнього життя.
Вони також можуть задуматися про свою смертність уперше в житті, і це може викликати страх і занепокоєння або проникливість, коли вони зважують, що для них справді важливо, і згадують своє життя. Навіть якщо у них є хороші шанси на лікування, це все одно нормально мати такі думки та почуття.
Ви, опікун
Спостерігати, як ваш партнер або чоловік переживає лімфому та її лікування, буде нелегко. Навіть якщо вони мають хороші шанси на лікування, ви можете почати думати про те, як би було їх втратити, і це може викликати страх і тривогу. Вам доведеться підтримувати їх у важкі часи, і хоча це може бути дуже корисним, це також може бути як фізично, так і емоційно виснажливим.
Вам знадобиться власна мережа підтримки з друзів, родини чи медичних працівників, оскільки ви керуватимете всіма своїми звичайними справами та роботою, одночасно підтримуючи свого партнера.
Ви можете помітити деяку зміну ролей у ваших стосунках, якщо ваш партнер завжди був постачальником, або опікуном, або сильним і організованим. І тепер вам належить виконати ці ролі, поки вони зосереджуються на лікуванні та своєму фізичному здоров’ї. Вам обом може знадобитися трохи звикнути.
Секс і інтим
Цілком нормально думати про секс та інтимні стосунки та про те, як це може змінитися, коли ви станете опікуном свого партнера. Все може змінитися на деякий час, і вивчення нових способів інтимної близькості буде важливим для збереження близькості у ваших стосунках.
Займатися сексом все ще можна, якщо ви і ваш партнер обидва цього хочете, однак є додаткові запобіжні заходи, які вам потрібно вжити. Перегляньте посилання нижче, щоб дізнатися більше про захист себе, свого партнера та своїх стосунків.
Бути опікуном, коли ти сам ще дитина чи молодий дорослий – це величезна відповідальність. Ти не самотній. В Австралії близько 230,000 XNUMX таких же доглядачів, як ви! Більшість каже, що це справді приємно, і вони почуваються добре, коли можуть допомогти тому, кого люблять.
Це не означає, що буде легко. Ви багато чого навчитеся і, ймовірно, зробите кілька помилок – Але це нормально, адже ми всі робимо помилки! І все це ви, можливо, робите, поки ще навчаєтесь у школі чи університеті, або шукаєте роботу та намагаєтеся продовжувати хоч якесь нормальне життя.
Вам як опікуну доступна велика кількість підтримки. Нижче наведено кілька посилань на місця, які можуть допомогти.
Спостерігати, як ваша дитина чи підліток переживає лімфому та її лікування, є неймовірним викликом для більшості батьків. Ви побачите, як ваша дитина проходить через речі, з якими не повинна мати справу жодна дитина. І, якщо у вас є інші діти, вам доведеться допомогти їм навчитися справлятися з лімфомою брата чи сестри та продовжити своє власне дитинство.
На жаль, хоча лімфома все ще зустрічається рідко, вона є третім за поширеністю раком у дітей та найпоширенішим раком у підлітків і молодих людей в Австралії. Перегляньте посилання нижче на тему «Лімфома у дітей, підлітків і молодих людей», щоб дізнатися більше про лімфому у молодих людей.
Ми також додали кілька посилань нижче на організації, які займаються підтримкою дітей і сімей, коли в когось діагностовано рак. Деякі пропонують такі види діяльності, як екскурсії, кемпінги та спілкування з іншими дітьми, хворими на рак, або у яких є батьки, хворі на рак, тоді як інші можуть надати більш практичну підтримку.
- Лімфома у дітей, підлітків і молодих людей
- Поради батькам та опікунам
- Благодійна організація проти раку дітей та підтримка сімей, Австралія | Redkite
- Табір і відпочинок для дітей, хворих на рак | Якість табору
- Canteen Connect – спільнота молодих людей, які страждають на рак
- Центр раку | Служби підтримки сімей, які страждають від раку
- Виховання через рак
- Фінансова допомога сім’ям – онкохворим дітям
- Фундамент Sony – сприяти збереженню фертильності.
Школа і репетиторство
Якщо ваша дитина шкільного віку, ви можете хвилюватися про те, як вона буде встигати за школою під час лікування. Або, можливо, ви були настільки зайняті всім, що відбувається, що у вас навіть не було можливості подумати про це.
Інші ваші діти також можуть пропускати школу, якщо вашій сім’ї доводиться їздити на великі відстані та залишатися подалі від дому, поки ваша дитина з лімфомою перебуває в лікарні.
Але думати про навчання в школі важливо. Більшість дітей з лімфомою можна вилікувати, і в якийсь момент їм доведеться повернутися до школи. У багатьох великих дитячих лікарнях є репетиторська служба або школа, яку ваша дитина з лімфомою та інші ваші діти можуть відвідувати, поки ваша дитина проходить лікування або в лікарні.
Нижче наведені основні лікарні мають шкільні послуги. Якщо ваша дитина перебуває на лікуванні в лікарні, відмінній від зазначених тут, запитайте їх про те, чи доступна допомога в навчанні для вашої дитини/дітей.
QLD. - Квінслендська дитяча лікарняна школа (eq.edu.au)
ВІК. - Вікторія, Інститут освіти: Інститут освіти (rch.org.au)
SA - Лікарняні освітні програми Школи Південної Австралії
WA - Школа в лікарні (health.wa.gov.au)
NSW - Школа в лікарні | Сіднейська мережа дитячих лікарень (nsw.gov.au)
Незалежно від того, чи є ви батьком, який доглядає за дорослою дитиною з лімфомою, чи дорослим, який доглядає за вашим батьком, хворим на лімфому, чи другом, який доглядає за другом, динаміка ваших стосунків зміниться.
Батьки-вихователі
Як батькові, який піклується про свого дорослого сина чи доньку, вам, можливо, доведеться внести багато змін у свій спосіб життя. Це може бути складно, якщо у вас є інші зобов’язання. Динаміка ваших стосунків також може змінитися, оскільки ваша доросла дитина знову стане залежною від вашої турботи та підтримки. Для одних це може зблизити вас, для інших може виявитися складним завданням. Ваш лікар загальної практики може бути чудовою підтримкою. Деякі служби, до яких вони можуть вас направити, перераховані нижче на сторінці.
Конфіденційність
Ваша повнолітня дитина має право на конфіденційність своїх медичних записів. Вони також мають право вибирати, ходити на побачення самостійно або з ким забажуть.
Батькам може бути дуже важко прийняти це, але деякі люди справляються краще, коли їм не потрібно ділитися всім. Важливо прийняти їхнє рішення щодо того, якою кількістю інформації вони хочуть поділитися з вами. Однак, якщо вони хочуть, щоб ви пішли з ними, це чудовий спосіб продемонструвати підтримку та бути в курсі того, що їм може знадобитися.
Запитайте їх, що б вони віддали перевагу, і поважайте їхнє рішення.
Догляд за батьком з лімфомою
Догляд за батьком із лімфомою може бути дуже корисним і способом виявлення вашої любові та вдячності за все, що вони для вас зробили. Однак це також може супроводжуватися проблемами.
Роль батьків полягає в тому, щоб захищати своїх дітей, тому іноді батькам буває важко покластися на своїх дітей – навіть на дорослих дітей. Вони можуть захотіти захистити вас від реальності того, через що вони проходять або відчувають, і можуть не ділитися всією інформацією, яка, на вашу думку, потрібна для їх підтримки.
Багато людей похилого віку не хочуть надто багато інформації та воліють залишити прийняття рішення своїм лікарем-спеціалістом. Це може бути складно, якщо ви доглядаєте за батьками.
Важливо поважати право своїх батьків на конфіденційність, а також їхню незалежність.
Зважаючи на це, вам все одно потрібно достатньо інформації, щоб мати змогу піклуватися про своїх батьків і захищати їх. Встановлення правильного балансу може бути складним і вимагає часу та практики. Якщо ваші батьки згодні, спробуйте відвідувати з ними якомога більше зустрічей. Це дасть вам можливість поставити запитання та краще зрозуміти, що відбувається. Знайте, що ваші батьки не зобов’язані на це погоджуватися, але якщо так, це чудовий спосіб налагодити стосунки з командою охорони здоров’я та бути в курсі подій.
Додаткову підтримку можна отримати через свого лікаря загальної практики.
Турбота про друга
Турбота про друга з лімфомою змінить динаміку вашої дружби. Те, що об’єднало вас як друзів, і те, що ви робили разом, зміниться. Це може бути складно, але багато людей виявляють, що їхня дружба стає набагато глибшою, ніж це було до лімфоми.
Вам також потрібно буде піклуватися про себе та знати, що ваш друг не зможе запропонувати таку ж підтримку та товариство, як це було раніше. Принаймні не деякий час. Нижче на сторінці ми пропонуємо кілька чудових порад щодо того, як підтримати свого друга та зберегти вашу дружбу, водночас будучи його опікуном.
Збалансуйте турботу з роботою, дітьми та іншими обов’язками
Діагноз лімфома часто ставиться без будь-яких попереджень. І, на жаль, дуже мало потенційних опікунів є багатими. Ви можете працювати, навчатися або шукати роботу. І всім нам потрібно платити за рахунками. У вас може бути власний дім, який потрібно підтримувати в порядку, можливо, ваші власні діти та інші обов’язки.
Жоден із цих обов’язків не змінюється, коли вашій близькій людині несподівано ставлять діагноз лімфома або коли її здоров’я змінюється, і вона потребує більшої вашої підтримки, ніж раніше. Вам потрібно знайти час, щоб реалістично спланувати, скільки часу у вас буде на догляд за коханою людиною.
Можливо, вам знадобиться зібрати групу людей, братів і сестер, друзів чи інших, які зможуть розділити вантаж. Навіть якщо вони не беруть на себе офіційну роль опікунів, вони, безсумнівно, можуть допомогти з деякими практичними аспектами догляду, такими як допомога по дому, збирання дітей, приготування їжі або здійснення покупок.
Далі на сторінці під розділом Поради опікунам є кілька пунктів, які посилаються на різні веб-сайти чи програми, які можуть допомогти координувати підтримку, яка вам може знадобитися.
Емоційний вплив лімфоми
Лімфома має емоційний вплив на кожного, хто нею постраждав. Але часто здається, що це впливає на пацієнта та його близьких по-різному, а іноді й у різний час.
Як би ви не намагалися, ви ніколи не зможете до кінця зрозуміти, що це таке для вашої людини з лімфомою. Так само, як би вони не намагалися, вони ніколи не зрозуміють, як ти спостерігаєш, як вони проходять через лімфому, це лікування та пристосування до життя, повного сканування, тестів, лікування та почуття поганого самопочуття чи незахищеності.
Залежно від ваших стосунків із людиною, хворою на лімфому, вплив, який вона матиме на ваші стосунки, буде супроводжуватися різними проблемами.
Діагноз рак – це ненормальне явище. На жаль, це стає все більш поширеним явищем, але, звичайно, не є нормальним. Отже, немає нормального способу реагувати на новини про рак або виклики, які він несе.
Досвід кожної людини буде різним. Навіть усередині сім’ї кожен член сім’ї матиме різні думки, почуття та реакцію на новину про те, що він чи близька людина хворі на рак.
Лікування часто буває найважчим для особи, яка здійснює догляд – Закінчити лікування часто важче для людини з лімфомою!
Діагноз лімфома дається важко кожному! Життя зміниться на деякий час і, можливо, певною мірою назавжди. Хоча не всі хворі на лімфому потребують негайного лікування, багато людей потребують негайного лікування. Але навіть коли лікування не потрібне відразу, навколо діагнозу все одно виникають емоції, потрібні додаткові обстеження та призначення, які можуть викликати хвилювання та стрес.
Якщо ваша людина не розпочинає лікування відразу, веб-сторінка нижче може виявитися корисною.
До встановлення офіційного діагнозу, а потім до постановки тестів і початку лікування життя буде насиченим. Вам, як опікуну, можливо, доведеться взяти на себе ініціативу в багатьох із цих речей, призначати зустрічі, їздити на зустрічі та бути поруч із вашою людиною під час найскладніших новин, які вони почують, і рішень, які їм доведеться приймати.
Протягом цього часу ваша людина з лімфомою може перейти в робочий режим. Або може заперечувати, або просто занадто хворий, щоб по-справжньому впоратися з емоціями від того, що відбувається. Або, можливо, вони добре поплачуть і потребуватимуть вас поруч, щоб розрадити та підтримати їх, коли вони приймуть рішення про свої почуття. Вони можуть залишити все вам, поки вони зосереджуються на проходженні лікування.
Поради особам, які здійснюють догляд напередодні та під час лікування
- Майте на своєму пристрої книгу, щоденник або папку, щоб відстежувати всі зустрічі.
- Заповніть Зв'язатися з нами форму, щоб переконатися, що ви та ваша особа з лімфомою маєте доступ до оновленої інформації про підтип лімфоми, лікування, події та набір для підтримки лікування, коли лікування розпочнеться. Ви можете заповнити анкету за натиснувши тут.
- Беріть на прийом здорові закуски та напої – іноді можливі затримки, а дні лікування можуть тривати довго.
- Запитайте свою людину, скільки інформації вона хоче поділитися з іншими. Деякі люди люблять ділитися всім, а інші люблять тримати все в таємниці. Подумайте, як поділитися інформацією, деякі ідеї можуть включати:
- Створіть приватну сторінку у Facebook (або іншій соціальній мережі), якою ви можете поділитися з людьми, яких ви хочете постійно оновлювати.
- Розпочніть груповий чат у службі обміну повідомленнями, як-от WhatsApp, Facebook Messenger або подібній, щоб надсилати швидкі оновлення.
- Створіть онлайн-блог (щоденник) або VLOG (відеощоденник), щоб поділитися.
- Робіть нотатки під час зустрічей, щоб повернутися до них пізніше, або запитайте лікаря, чи можете ви записати зустріч на свій телефон або інший пристрій для запису.
- Запишіть у свою книгу, щоденник або зателефонуйте своїй людині підтип лімфоми, алергія, симптоми, назва методів лікування та побічні ефекти.
- Роздрукуйте або скачайте Запитання до свого лікаря брати з собою на зустрічі – і додавати додаткові, які можуть бути у вас або вашої особи.
- Упакуйте сумку для будь-якого несподіваного перебування в лікарні, щоб зберігати її в машині або біля дверей. Пакет:
- туалетні приналежності
- піжами
- зручний вільний одяг
- нековзке добре сидить взуття
- телефон, ноутбук, планшет і зарядні пристрої
- іграшки, книжки, пазли чи інші види діяльності
- закуски.
- Делегуйте – зателефонуйте членам сім’ї та соціальних груп, щоб дізнатися, хто може допомогти з деякими практичними речами, такими як покупки, приготування їжі, відвідування, прибирання будинку, збирання дітей зі школи. Деякі з наведених нижче програм можуть бути корисними:
У вашої людини з лімфомою є діти?
- Благодійна організація проти раку дітей та підтримка сімей, Австралія | Redkite
- Табір і відпочинок для дітей, хворих на рак | Якість табору
- Canteen Connect – спільнота молодих людей, які страждають на рак
- Центр раку | Служби підтримки для сімей Зіткнення з раком
І тоді починається лікування!
Ми часто чуємо від пацієнтів, що лікування було легким у порівнянні з життям після лікування. Це не означає, що лікування легко. Вони все одно будуть втомленими та матимуть побічні ефекти від лікування. Але багато людей настільки перевантажені й зайняті проходженням лікування, що можуть не мати часу осмислити те, що відбувається – доки лікування не закінчиться.
Як особа, яка здійснює догляд, якщо раніше життя було недостатньо напруженим, то воно обов’язково буде після початку лікування! Існують різні види лікування для різних людей і різних підтипів лімфоми. Але більшість лікування триває як мінімум місяцями (4-6 місяців), а деякі можуть тривати роками.
Постійні зустрічі
Крім лікування, вашій людині також знадобляться регулярні аналізи крові, зустрічі з гематологом або онкологом ТА місцевим лікарем (GP), а також, можливо, регулярні ПЕТ/КТ або інші сканування. Їм навіть можуть знадобитися інші тести, щоб контролювати, як серце, легені та нирки справляються з лікуванням.
Побічні ефекти
Кожне лікування має потенційні побічні ефекти, тип побічного ефекту може бути різним залежно від типу лікування. Різні люди, які отримують те саме лікування, також можуть мати різні побічні ефекти або тяжкість побічних ефектів може бути різною.
Як особа, яка здійснює догляд, вам потрібно буде знати про ці побічні ефекти, щоб ви могли підтримувати свою людину вдома та знати, коли звернутися до лікаря чи відвідати відділення невідкладної допомоги. Переконайтеся, що ви запитали про побічні ефекти конкретного типу лікування, яке отримує ваша людина. У цьому Вам зможе допомогти їхній гематолог чи онколог, медсестра чи фармацевт. Ви також можете зателефонувати нашим медсестрам 1800 953 081 щоб дізнатися більше, якщо потрібно.
Коли ви дізнаєтесь, які побічні ефекти можуть виникнути у вашої людини, відвідайте нашу сторінку побічних ефектів, натиснувши посилання нижче, щоб дізнатися більше про них.
Ліки можуть впливати на їхній настрій та емоції
Деякі методи лікування лімфоми, а також інші ліки, які вони можуть приймати, разом зі стресом, викликаним лімфомою, можуть вплинути на настрій і емоції вашої людини. Це може зробити їх плаксивими, злими або запальними, розчарованими або сумнішими, ніж зазвичай. Дізнайтеся більше про це на нашій веб-сторінці Психічне здоров'я та емоції.
Важливо пам’ятати, що ці зміни в настрої та емоціях не стосуються вас або того, наскільки добре ви справляєтеся як опікун. Це також не є справжнім відображенням їхніх справжніх почуттів. Це реакція на те, як ліки впливають на різні гормони та сигнали в мозку.
Якщо ви стурбовані тим, як зміни в їхньому настрої та емоціях впливають на них, вас та інших, заохочуйте їх поговорити про це зі своїм лікарем. Якщо ви ходите на прийом зі своєю людиною, ви також можете поговорити з лікарем про ці зміни. У багатьох випадках це можна покращити, змінивши ліки або дозу.
Конфіденційність
Як би важко це не було, як опікун ви не маєте права на всі ваші медичні записи чи інформацію. Лікарні, лікарі, медсестри та інші медичні працівники зобов’язані дотримуватися законів про конфіденційність і не можуть ділитися з вами медичною інформацією чи записами без чіткої, часто письмової згоди від вас.
Ваша особа також має право ділитися лише тим, чим їй зручно ділитися з вами. Ви повинні поважати це, навіть якщо ви одружені, перебуваєте в стосунках або є батьком чи дитиною людини з лімфомою. Деяким людям потрібен час, щоб обробити нову інформацію та скласти план у власній голові, перш ніж їм буде зручно ділитися інформацією. Інші можуть захотіти захистити вас від стресових факторів, на які вони перебувають.
Наскільки багато чи мало вони діляться з вами, це не свідчить про їхню любов до вас чи те, наскільки вони вам довіряють. Це просто індивідуальний механізм подолання багатьох людей.
Якщо вам потрібна додаткова інформація, повідомте людині з лімфомою, що коли вона буде готова, ви хотіли б знати більше, щоб ви могли підтримувати її якомога найкраще, і скласти будь-які плани, які вам можуть знадобитися. Але також дайте їм зрозуміти, що ви поважаєте їхнє право на конфіденційність.
Вашій людині може здатися, що завершити лікування важче, ніж саме лікування!
Ми часто чуємо від людей з лімфомою, що вони були в порядку під час лікування, але місяці після закінчення лікування були справжнім випробуванням. Пошук того, де вони знову вписуються в життя, сім’ю, роботу/школу чи соціальні групи, може зайняти час. Багато людей казали нам, що відчували себе втраченими протягом місяців після закінчення лікування.
Багато людей з лімфомою також матимуть постійну втому та інші симптоми або побічні ефекти лікування, які можуть тривати місяцями після лікування. Деякі можуть навіть мати довгострокові побічні ефекти, які потребують постійного лікування протягом усього життя. Таким чином, лімфома не закінчується після лікування.
Для деяких людей емоційний вплив діагностики лімфоми та лікування не проявляється, доки не закінчиться напруженість зустрічами, скануванням, тестами та лікуванням.
Розумні очікування
Одна з речей, яку ми часто чуємо від пацієнтів, це те, що всі очікують, що вони повернуться до нормального стану після закінчення лікування. Це нереалістичне очікування!
З іншого боку, деякі люди розчаровані тим, що їхні близькі не дозволяють їм повернутися до певного рівня нормального життя.
Спитайте їх, що їм потрібно!
Єдиний спосіб дізнатися, що потрібно вашій людині, це запитати її. Зрозумійте, що їм може знадобитися деякий час, щоб відновити впевненість, і вони можуть ніколи не повернутися туди, де були раніше. Але це не повинно бути погано. Це чудовий час, щоб усунути непотрібні стреси зі свого життя та зосередитися на важливих речах.
Планувати
Деякі люди вважають, що це допомагає будувати плани очікування чогось після закінчення лікування. Однак деякі люди можуть не відчувати впевненості в тому, щоб щось планувати, доки вони не одужають і не пройдуть повторне сканування, щоб переконатися, що лімфома вилікувана або в стані ремісії. Все, що працює для вашої людини, нормально. Немає правильного способу впоратися з цим.
Однак ви можете відчути, що вам потрібно будувати плани, навіть якщо ваша людина ще не готова. Це дуже розумно, і важливо продовжувати спілкуватися один з одним, щоб знайти план, який буде працювати для вас обох.
Доступна підтримка
Жоден опікун ніколи не повинен піклуватися сам. Для вас важливо спілкуватися з різними людьми – як з особистими друзями, так і з родиною та медичними працівниками.
Нехай люди знають, що вам потрібно
Вірте чи ні, більшість людей хочуть допомогти. Проблема в тому, що багато людей не знають, як. Більшість людей не навчаються чи не мають досвіду говорити про складні речі, як-от хворобу, чи справлятися з ними.
Багато людей хвилюються, що якщо вони спробують поговорити з вами про вашу ситуацію, вони можуть засмутити, образити або збентежити вас. Інші просто не знають, що сказати. Тому багато людей вирішують говорити про це, лише якщо ви це згадуєте. Це не означає, що їм байдуже.
Але ти виглядаєш добре!
Якщо ви спілкуєтеся з друзями та родиною лише тоді, коли ви бадьорі, виглядаєте якнайкраще й говорите їм, що все гаразд, то як ви можете очікувати, що вони дізнаються, що вам потрібна допомога?
Нехай люди знають, що вам потрібно. Нехай люди знають, що ви готові спілкуватися та ділитися своїми проблемами. Для цього може знадобитися практика. І ви не завжди можете отримати відповідь, на яку сподівалися, але ви не можете очікувати, що люди знатимуть, що вам потрібно, якщо ви не повідомите їм про це.
Не чекайте, що вони вгадають! Було б чудово, якби люди могли читати наші думки, але вони не можуть, і нереально очікувати, що люди знатимуть, що вам потрібно, тому що ситуація та потреби в кожного різні.
Подумайте про деякі з наведених нижче мереж, з якими ви можете поговорити або попросити підтримки.
Ви можете покластися на провідників вашої віри та громади за емоційною, духовною та практичною допомогою. Знайдіть час, щоб поговорити з ними, повідомте їм, через що ви проходите, і запитайте, яку підтримку він може запропонувати.
Якщо вас влаштовує ця ідея, запитайте їх, чи можуть вони розмістити щось у своєму інформаційному бюлетені чи іншому регулярному спілкуванні з іншими учасниками, щоб попросити практичної допомоги, регулярно чи разово. Ви навіть можете зробити це анонімно лише з тими, хто звернеться до лідера збору, надавши ваші дані.
Багато людей належать до спортивних або інших соціальних груп. Якщо у вас є група і ви добре спілкуєтеся з деякими членами, поговоріть з ними про те, як ваше життя змінилося завдяки вашій новій ролі опікуна. Повідомте їм, у чому вам потрібна допомога, і запитайте, чи знають вони когось, хто міг би допомогти.
Якщо вас влаштовує ця ідея, запитайте їх, чи можуть вони розмістити щось у своєму інформаційному бюлетені чи іншому регулярному спілкуванні з іншими учасниками, щоб попросити практичної допомоги, регулярно чи разово. Ви навіть можете зробити це анонімно лише з тими, хто звернеться до лідера групи, надавши ваші дані.
Незважаючи на те, що ви не хворі на лімфому, вам все одно важливо зв’язатися з лікарем загальної практики. Лікарі загальної практики можуть бути чудовою формою підтримки та допомогти вам скоординувати допомогу, яка вам може знадобитися.
Ми рекомендуємо всім, хто хворіє на лімфому, і особам, які за ними доглядають, мати план психічного здоров’я разом зі своїм лікарем загальної практики. Це може розглянути додаткові фактори стресу та обов’язки, які ви зараз маєте, і скласти план, щоб переконатися, що ви отримуєте підтримку консультуванням, психологом, ліками чи іншою підтримкою, яка вам може знадобитися.
У вас навіть можуть бути захворювання, з якими вам потрібно впоратися, доглядаючи за собою. Ваш лікар загальної практики також може скласти план лікування лікаря загальної практики, щоб переконатися, що ці речі не будуть упущені, поки ви зайняті доглядом за своєю коханою людиною. Вони також можуть допомогти зв’язати вас із місцевими організаціями, які можуть вам допомогти.
Додаткові послуги, до яких вас може направити лікар загальної практики
Важливо отримати необхідну допомогу, щоб впоратися з цими змінами. Поговоріть зі своїм лікарем про послуги підтримки, доступні у вашому регіоні. Вони можуть допомогти скоординувати догляд за вами, направивши вас до різних служб у громаді. Деякі, які можуть допомогти, включають наступне.
- Психологи або консультанти, щоб допомогти з емоційними та психічними труднощами, пов’язаними з підтримкою людини з лімфомою.
- Ерготерапевти, які можуть допомогти оцінити ваші потреби та допомогти отримати належну фізичну підтримку для догляду за вашою особою.
- Соціальні працівники, які можуть допомогти вам отримати доступ до різної соціальної та фінансової підтримки.
У більшості лікарень є відділення соціальної роботи. Ви можете попросити, щоб вас направили до соціального працівника вашої лікарні. Якщо у вашій лікарні немає відділу соціальної роботи, ваш місцевий лікар загальної практики може допомогти зв’язати вас із таким у вашій громаді.
Соціальні працівники можуть допомогти з консультаціями, направленнями до різних служб для отримання додаткової підтримки, координацією догляду за вашою близькою людиною та адвокатською діяльністю від вашого імені.
Вони також можуть допомогти вам отримати фінансову підтримку, допомогу в дорозі та проживання або інші медичні та юридичні послуги, якщо це необхідно.
Carer Gateway – це програма уряду Австралії, яка пропонує безкоштовну емоційну та практичну підтримку опікунам. Ви можете знайти більше інформації про них тут: Carer Gateway.
Наші медсестри з лікування лімфоми Австралії доступні з понеділка по п’ятницю з 9:4 до 30:XNUMX.
Ви можете зв’язатися з ними за телефоном 1800 953 081 або електронною поштою nurse@lymphoma.org.au.
Вони можуть відповісти на ваші запитання, вислухати ваші занепокоєння та допомогти вам знайти служби підтримки для вашої коханої людини або для вас самих.
Lymphoma Down Under — це онлайн-група підтримки однолітків у Facebook. Він модерується компанією Lymphoma Australia, але призначений для пацієнтів та їхніх близьких. Багатьом людям дуже корисно спілкуватися з іншими хворими на лімфому або доглядати за хворими на лімфому та слухати їхні історії.
Ви можете приєднатися, відповівши на запитання членства та погодившись із правилами групи тут: Лімфома внизу.
Фінансова допомога опікунам
Можливо, ви зможете отримати допомогу від Centrelink, щоб допомогти вам у догляді за вашою близькою людиною. І ви самі, і особа, про яку ви доглядаєте, повинні відповідати певним вимогам, щоб ви мали право.
Інформацію про виплати опікунам і допомогу опікунам можна знайти на веб-сторінці Служби Австралії.
Підтримуйте дружні та інші стосунки
Багато людей помічають зміни у своїх дружніх стосунках і сімейних стосунках, живучи з раком. Деякі люди помічають, що найближчі стають більш далекими, тоді як інші, з якими вони не були близькі, наближаються.
На жаль, багатьох людей не навчили говорити про хворобу та інші важкі речі. Коли люди відступають, це часто відбувається тому, що вони не знають, що сказати, або бояться, що те, що вони скажуть, засмутить вас або погіршить ситуацію.
Деякі можуть турбуватися про те, щоб поділитися з вами своїми хорошими чи поганими новинами чи почуттями. Можливо, вони не захочуть обтяжувати вас, поки ви хворі. Або вони навіть можуть почуватися винними, коли у них усе йде добре, коли у вас так багато відбувається.
Поради, як підтримувати стосунки з друзями та родиною
Ви можете допомогти своїм друзям і родині зрозуміти, що можна говорити про лімфому або лікування, яке проходить ваша кохана людина, якщо вони цього хочуть. Або навіть говорити про те, що відбувається в їхньому житті. Якщо вам зручно говорити про свою ситуацію, ставте такі запитання:
- Що б ви хотіли знати про лімфому?
- Які у вас запитання щодо лікування (вашого коханого) та побічних ефектів?
- Скільки ти хочеш знати?
- Деякий час для мене все буде по-іншому, як ми можемо залишатися на зв’язку?
- Якийсь час я буду дуже зайнятий підтримкою коханої людини. Мені може знадобитися допомога в таких речах, як приготування їжі, прибирання, догляд за дітьми. Чим ви можете допомогти?
- Я все ще хочу знати, що з тобою відбувається – Розкажи мені про добре, погане та потворне – І все, що між ними!
- Я не хочу говорити про лімфому, але запитайте мене про (про що б ви хотіли поговорити).
- Знаєте якісь гарні жарти? Мені потрібно посміятися.
- Ти можеш просто посидіти зі мною, поки я плачу, або думаю, або відпочиваю?
- Якщо у вас є енергія, ви можете запитати їх: Що вам від мене потрібно?
Повідомте людям, чи можна вас відвідати, або як би ви хотіли підтримувати зв’язок
Лікування може знизити імунну систему ваших близьких. Важливо повідомити людям, що відвідувати не завжди безпечно, але коли вони це роблять, вони можуть вас обійняти.
- Дайте їм знати, щоб вони трималися подалі, якщо вони хворі. Розгляньте інші способи залишатися на зв'язку.
- Якщо вам зручно обіймати людей і вони почуваються добре, дайте їм зрозуміти, що вам потрібні обійми.
- Подивіться фільм разом, але у себе вдома за допомогою зуму, відео чи телефонного дзвінка.
- Відкрийте груповий чат в одній із багатьох доступних служб обміну повідомленнями чи відео.
- Створіть список, щоб дізнатися, коли відвідування вітається та що вам потрібно зробити. Додатки вище можуть допомогти в цьому.
І, нарешті, якщо ви помітили, що стосунки змінюються, поговоріть про це. Дайте людям знати, що вони все ще важливі, і ви все ще хочете зберегти близькість, яку мали раніше.
Інші ресурси
Підсумки
- Роль опікуна дуже індивідуальна і залежить від ваших стосунків із людиною з лімфомою та її індивідуальних потреб.
- Опікуни можуть бути членами родини, друзями або представниками платної служби.
- Будь-хто може бути опікуном, включаючи дітей, і ви можете виконувати офіційну або неофіційну роль опікуна.
- Як опікун ви не самотні, існують послуги, які допоможуть вам, і деякі виплати, на які ви можете мати право.
- Розуміння лімфоми, її лікування та побічних ефектів допоможе вам зрозуміти, як краще підтримувати свою людину.
- Ваша особа може ще потребувати вашої підтримки як опікуна ще довго після завершення лікування.
- Навіть якщо ви доглядаєте, вам також знадобиться підтримка. Нехай люди знають, що вам потрібно.
- Знайдіть хорошого лікаря загальної практики та підтримуйте з ним регулярний зв’язок. Вони можуть допомогти координувати різні служби підтримки, які можуть вам знадобитися.
- Ви можете зателефонувати одній із наших медсестер за номером 1800 953 081 з понеділка по п’ятницю з 9:4 до 30:XNUMX за брісбенським часом.
