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支持你

照顧者和親人

成為淋巴瘤患者的護理人員既有益又充滿挑戰。 而且,儘管您是護理人員,但您還需要支持來保持健康和休息,同時管理作為護理人員的情感和身體需求。

當您成為護理人員或您所愛的人被診斷出患有淋巴瘤時,生活並不會停止。 您可能仍然需要處理工作、學校、孩子、家務和其他責任。 本頁面將提供有關支持淋巴瘤患者所需了解的信息,並為自己找到合適的支持。

在本頁面:

相關頁面

有關詳情,請參閱
給父母和監護人的提示
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人際關係-朋友、家人和同事
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性、性行為和親密關係

我需要知道什麼?

如果您要照顧淋巴瘤患者,您需要了解一些有關淋巴瘤及其治療的知識。 以下是本網站其他頁面的鏈接,我們建議您在了解您所愛的人可能需要哪種類型的護理時查看。

照顧者的類型

有不同類型的照顧者。 你們中的一些人可能是受薪照護人員,你的唯一工作就是照顧淋巴瘤患者,但大多數照護者是無薪家庭成員或朋友。 您可能會就您作為護理人員的職責達成正式協議,或者您可能是朋友、丈夫或妻子、孩子的父母或患有淋巴瘤的人。 在這種情況下,您可能會有一個非常非正式的安排,根據您獨特的關係需求提供額外的支援。

無論您屬於哪種類型的護理人員,您都需要額外的支援。 您需要的支援對您來說非常獨特,並且取決於: 

  • 您所愛的人的個人情況,
  • 他們患有的淋巴瘤亞型,
  • 他們需要的治療類型,
  • 淋巴瘤患者患有的任何其他疾病或狀況,例如疼痛、淋巴瘤症狀或治療副作用、行動和日常任務困難,
  • 你們都住的地方,
  • 您的其他責任,例如工作、學校、孩子、家務和社交團體,
  • 您之前作為護理人員有過或沒有的經驗(對於許多人來說,成為護理人員並不是一件自然而然的事),
  • 您自己的身體、情緒和心理健康狀況,
  • 您與淋巴瘤患者的關係類型,
  • 許多其他事情使您和您的人變得獨一無二。

如果您的伴侶、妻子或丈夫患有淋巴瘤,他們可能無法再為您提供過去相同類型的支持、安慰、感情、能量或熱情。 如果他們以前為家務、財務或撫養孩子做出了貢獻,那麼他們現在可能沒有能力做這些,所以更多的這些事情可能會落在你身上。

您的伴侶、妻子或丈夫

你們角色的變化和不平衡會對你們兩個的情感產生影響。 即使他們沒有用語言表達出來,淋巴瘤患者在經歷淋巴瘤及其治療時可能會感受到積極和消極的情緒。 

他們可能會覺得: 

  • 因無法再跟上平常的生活方式和活動而感到內疚或尷尬, 
  • 擔心你對他們的感情可能會改變, 
  • 對治療如何改變他們的身體感到不自在, 
  • 擔心他們的收入損失可能對您的家人意味著什麼。

 

儘管如此,他們可能仍然會非常感激你能幫助他們度過人生的這一部分。

他們也可能有生以來第一次考慮自己的死亡,這可能會導致恐懼和焦慮,或者在他們權衡對他們來說真正重要的事情並反思他們的生活時產生洞察力。 即使他們有很大的機會治愈,但有這些想法和感受仍然是正常的。

你,照顧者

看著您的伴侶或配偶經歷淋巴瘤及其治療並不容易。 即使它們有很好的治癒機會,您可能會開始思考失去它們會是什麼樣子,這可能會引起恐懼和焦慮。 你將不得不支持他們度過一些困難時期,雖然這可能是非常有益的,但也可能會讓他們身心疲憊。

當您管理所有日常活動和工作時,您將需要自己的朋友、家人或健康專業人員的支持網絡,同時也支持您的伴侶。

如果你的伴侶一直是提供者、照顧者或堅強而有組織的人,你可能會注意到你們的關係中出現了一些角色逆轉。 現在,由您來填補這些角色,而他們則專注於治療和身體健康。 這對你們倆來說可能需要一些時間來適應。

非裔美國夫婦親密擁抱的照片。性與親密關係

想知道性和親密關係以及當您成為伴侶的照顧者時這會如何改變是很正常的。 事情可能會發生一段時間的變化,學習新的親密方式對於維持你們關係中的親密關係非常重要。 

如果您和您的伴侶都想要發生性行為,仍然可以,但是您需要採取額外的預防措施。 請參閱下面的鏈接,以了解有關保護您自己、您的伴侶和您們的關係的更多資訊。

性、性行為與親密關係 – 澳洲淋巴瘤

當您自己還是個孩子或年輕人時,成為照顧者是一項巨大的責任。 你並不孤單。 澳洲大約有 230,000 萬名像您一樣的護理人員! 大多數人說這真的很有意義,他們為能夠幫助自己所愛的人而感到高興。

這並不意味著這會很容易。 你會學到很多東西,也可能會犯一些錯誤──但這沒關係,因為我們都會犯錯! 當你還在學校或大學時,或者在尋找工作並試圖仍然過著某種正常的生活時,你可能正在做這一切。

作為護理人員,您可以獲得很多支持。 我們在下面提供了一些可以提供幫助的連結。

對於大多數父母來說,看著您的孩子或青少年經歷淋巴瘤及其治療是一個難以想像的挑戰。 您會看到您的孩子經歷任何孩子不應該處理的事情。 而且,如果您還有其他孩子,您必須幫助他們學習如何應對兄弟或姐妹的淋巴瘤,並繼續他們自己的童年。

不幸的是,儘管淋巴瘤仍然罕見,但它是兒童中第三大常見癌症,也是澳洲青少年和年輕人中最常見的癌症。 請參閱下面有關兒童、青少年和年輕人淋巴瘤的鏈接,以了解有關年輕人淋巴瘤的更多資訊。 

我們還在下面添加了一些致力於在有人被診斷患有癌症時為兒童和家庭提供支持的組織的連結。 有些提供諸如遠足、露營和與其他患有癌症的孩子或父母患有癌症的孩子聯繫等活動,而有些則可能提供更實際的支持。

學校及輔導

如果您的孩子已到學齡,您可能會擔心他們在接受治療時如何跟上學業。 或者也許,你一直忙於發生的一切,以至於你甚至沒有機會去思考它。

如果您的患有淋巴瘤的孩子在住院期間,您的家人必須長途跋涉並遠離家,您的其他孩子也可能缺課。

但考慮學校教育很重要。 大多數患有淋巴瘤的兒童可以治愈,但需要在某個時候重返學校。 許多主要的兒童醫院都設有輔導服務或學校,您患有淋巴瘤的孩子和您的其他孩子可以在您的孩子接受治療或住院期間參加。 

以下主要醫院在其服務範圍內設有學校服務。 如果您的孩子在此處列出的醫院以外的醫院接受治療,請詢問他們是否可以為您的孩子提供學校教育支援。

昆士蘭州。 - 昆士蘭兒童醫院學校 (eq.edu.au)

維多利亞州。 - 維多利亞州,教育學院:教育學院 (rch.org.au)

SA -  南澳大利亞醫院學院的醫院教育項目

西澳 -  醫院學校 (health.wa.gov.au)

新南威爾士州 - 醫院裡的學校| 雪梨兒童醫院網路 (nsw.gov.au)

無論您是照顧患有淋巴瘤的成年子女的父母,還是照顧患有淋巴瘤的父母的成年人,還是照顧朋友的朋友,您之間的關係動態都會改變。

家長照顧者

作為照顧成年兒子或女兒的父母,您可能需要對生活方式做出許多改變。 如果您還有其他承諾,這可能會很棘手。 當您成年的孩子再次依賴您的照顧和支持時,您的關係動態也可能會改變。 對某些人來說,這可以讓你們更親近,但對其他人來說,這可能具有挑戰性。 您的全科醫生可以為您提供很大的支持。 他們可能會向您推薦一些服務,這些服務列在頁面下方。

保密

您的成年子女有權對其健康記錄保密。 他們也有權選擇單獨或與他們選擇的人一起去約會。

身為父母可能很難接受這一點,但有些人在不必分享一切時確實能更好地應對。 接受他們關於想要與您分享多少資訊的決定很重要。 但是,如果他們確實希望您和他們一起去,這是表達支持並了解他們可能需要的最新資訊的好方法。

詢問他們更喜歡什麼並尊重他們的決定。

 照顧患有淋巴瘤的父母

一名成年女兒和正在接受治療的媽媽躺在醫院病床上的照片。照顧患有淋巴瘤的父母可能會非常有意義,也是表達您對他們為您所做的一切的愛和感激的一種方式。 然而,它也可能帶來挑戰。

父母的角色是保護他們的孩子,所以有時父母很難依賴他們的孩子——即使是已經成年的孩子。 他們可能不想讓您了解他們正在經歷或感受的現實,並且可能不會分享您認為需要支持他們的所有資訊。

許多老年人不需要太多資訊,更願意將決定權留給他們的專科醫生。 當您是父母的照顧者時,這可能會很困難。 

尊重父母的保密權和獨立性非常重要。

話雖如此,您仍然需要足夠的資訊來照顧和支持您的父母。 獲得正確的平衡可能很棘手,需要時間和練習。 如果您的父母同意,請嘗試盡可能多地與他們一起去參加他們的約會。 這將使您有機會提出問題並更好地了解正在發生的事情。 知道你的父母不必同意這一點,但如果他們這樣做了,這是與醫療團隊建立融洽關係並了解最新情況的好方法。

您可以透過全科醫生獲得額外支援。 

照顧朋友

照顧患有淋巴瘤的朋友會改變你們友誼的動態。 是什麼讓你們成為朋友,你們過去一起做的事情將會改變。 這可能具有挑戰性,但許多人發現他們的友誼比淋巴瘤之前要深厚得多。 

您也需要照顧自己,並知道您的朋友將無法像以前一樣提供支持和陪伴。 至少暫時不會。 我們在頁面下方提供了一些關於如何支持您的朋友並維持友誼的好建議,同時也是他們的照顧者。 

平衡照顧與工作、孩子和其他責任

淋巴瘤的診斷通常沒有任何警告。 可悲的是,很少有潛在的護理人員能夠獨立且富有。 您可能正在工作、學習或尋找工作。 我們都有帳單要付。 你可能有自己的房子需要保持整潔,可能還有你自己的孩子和其他責任。

當您所愛的人意外診斷出淋巴瘤,或者當他們的健康狀況發生變化並且他們需要您比以前更多的支持時,這些責任都不會改變。 您需要花時間實際規劃您有多少時間來照顧您所愛的人。 

你可能需要找一群人,兄弟姊妹,朋友或其他可以分擔負擔的人。 即使他們不擔任正式的照顧者角色,他們也肯定可以在一些實際的照顧上提供幫助,例如幫忙做家事、接孩子、做飯或購物。

在該部分下方的頁面下方 給照顧者的建議 有一些連結到不同網站或應用程式的點,可以幫助協調您可能需要的支援。

淋巴瘤對情緒的影響

淋巴瘤對每個受其影響的人都有情感影響。 但它似乎常常對患者及其親人產生不同的影響,有時甚至是在不同的時間。

無論您多麼努力,您都永遠無法完全了解淋巴瘤患者的情況。 同樣,無論他們多麼努力,他們永遠不會真正理解你看著他們經歷淋巴瘤是什麼感覺,這是治療和適應被迫進入掃描、測試、治療和感覺不舒服或不安全的生活。

根據您與淋巴瘤患者的關係,它對您的關係的影響將帶來不同的挑戰。

治療對護理人員來說往往是最困難的-完成治療對淋巴瘤患者來說往往更困難!

淋巴瘤的診斷對每個人來說都是困難的! 生活將會改變一段時間,甚至在某種程度上可能是永遠的。 雖然並非所有患有淋巴瘤的人都需要立即治療,但很多人都需要治療。 但即使不需要立即治療,診斷結果仍然存在情緒,並且仍然需要額外的檢查和預約,這可能會導致焦慮和壓力。

如果您的人沒有立即開始治療,您可能會發現以下網頁很有幫助。

有關詳情,請參閱
了解「觀看並等待」網頁

在正式診斷、分期檢查和開始治療之前,生活將會很忙碌。 作為護理人員,您可能需要在許多事情上發揮領導作用,包括預約、開車去預約,以及在您的護理人員聽到一些最困難的消息和必須做出決定時與他們在一起。 

在此期間,您的淋巴瘤患者可能會進入商業模式。 或者可能會否認,或者只是太病態而無法真正處理正在發生的事情的情緒。 或者也許他們會大哭一場,需要你在他們身邊安慰和支持他們,因為他們會接受自己的感受。 他們可能會把一切都交給你,而他們則專注於接受治療。  

治療前和治療期間護理人員的提示

  1. 在您的裝置上放一本書、日記或資料夾來記錄所有約會。
  2. 填寫 與我們聯繫 表格,以確保您和您的淋巴瘤患者在治療開始時能夠獲得有關其淋巴瘤亞型、治療、活動和治療支持套件的最新資訊。 您可以透過以下方式填寫表格 請點擊此處。
  3. 帶一些健康的零食和飲料去赴約——有時可能會發生延誤,治療天數可能會很長。
  4. 詢問您的人願意與他人分享多少資訊。 有些人喜歡分享一切,而有些人則喜歡保守秘密。 思考如何分享訊息,一些想法可能包括:
  • 建立一個私人 Facebook(或其他社交媒體)頁面,您可以與您想要隨時更新的人分享。
  • 在 WhatsApp、Facebook Messenger 或類似的訊息服務上啟動群組聊天以發送快速更新。
  • 建立線上部落格(日記)或 VLOG(影片日記)來分享。
  • 在預約期間記下筆記以供日後參考,或詢問醫生是否可以在手機或其他錄音設備上記錄預約。
  1. 寫在你的書、日記或電話裡 淋巴瘤的亞型、過敏、症狀、治療名稱和副作用。
  2. 列印或下載 要問醫生的問題 參加您的約會 - 並添加您或您的人可能擁有的任何額外內容。
  3. 準備一個袋子,以備意外住院時使用,並放在車內或門邊。 盒:
  • 化妝品 
  • 睡衣 
  • 舒適寬鬆的衣服
  • 防滑合腳的鞋子
  • 手機、筆記型電腦、平板電腦和充電器
  • 玩具、書籍、拼圖或其他活動 
  • 小吃。
  1. 代表-召集你的家人和社會團體,看看誰可以幫助你做一些實際的事情,例如購物、做飯、拜訪、打掃房子、接孩子放學。 以下一些應用程式可能有用:

您的淋巴瘤患者有孩子嗎?

如果您的人有自己的孩子,您可能想知道如何最好地支持他們的孩子並幫助他們了解正在發生的事情,同時保護他們的童年純真。 有些組織致力於支持受癌症影響的兒童和家庭,無論是自己還是他們的父母。 點擊下面的連結了解可用的不同支援。
 
  1. 澳洲兒童癌症慈善與家庭支持 | 紅鳶
  2. 為面臨癌症的孩子們舉辦的營隊和靜修活動| 營地品質
  3. Canteen Connect – 受癌症影響的年輕人的社區
  4. 癌症中心 | 家庭支援服務 面對癌症
然後治療開始!

弗蘭克治療日我們常聽到患者說,與治療後的生活相比,治療很容易。 這並不意味著治療很容易。 他們仍然會感到疲勞,並且會出現治療的副作用。 但許多人因忙於接受治療而不知所措,以至於他們可能沒有時間處理正在發生的事情——直到治療結束。

身為護理人員,如果以前的生活還不夠忙碌,那麼治療開始後肯定會變得不夠忙碌! 對於不同的人和不同的淋巴瘤亞型有不同類型的治療方法。 但大多數治療至少持續數月(4-6 個月),有些可以持續數年。

正在進行的約會

除了治療之外,您的患者還需要定期驗血、預約血液科醫生或腫瘤科醫生和當地醫生 (GP),可能還需要定期進行 PET/CT 或其他掃描。 他們甚至可能需要其他檢查來監測他們的心臟、肺和腎臟如何應對治療。 

副作用

每種治療都有潛在的副作用,副作用的類型可能因治療類型而異。 不同的人接受相同的治療也可能產生不同的副作用,或副作用的嚴重程度可能不同。 

作為護理人員,您需要了解這些副作用,以便您可以在家中為您的護理人員提供支持,並知道何時聯繫醫生或前往急診室。 確保詢問您的患者正在接受的特定治療類型的副作用。 他們的血液學家或腫瘤學家、專科護理師或藥劑師將能夠幫助您。 您也可以撥打我們的護士電話 1800 953 081 如果您需要了解更多。

一旦您知道您的患者可能會出現哪些副作用,請點擊下面的連結造訪我們的副作用頁面,以了解更多相關資訊。 

有關詳情,請參閱
管理副作用
藥物可能會影響他們的情緒和情緒

淋巴瘤的一些治療方法以及他們可能服用的其他藥物以及淋巴瘤的壓力會影響您的情緒和情緒。 這會讓他們比平常流淚、生氣、脾氣暴躁、沮喪或更悲傷。 請訪問我們的網頁以了解更多相關信息 心理健康和情緒。

重要的是要記住,情緒和情緒的這些變化與您或您作為照護者的表現無關。 這也不是他們真實感受的真實反映。 這是藥物如何影響大腦中不同荷爾蒙和訊號的反應。 

如果您擔心他們的情緒和情緒的變化如何影響他們、您和其他人,請鼓勵他們與醫生討論此事。 如果您與家人一起去預約,您也可以與醫生討論這些變化。 在許多情況下,可以透過改變藥物或劑量來改善這種情況。

保密

儘管這可能很困難,但作為護理人員,您無權獲得您個人的所有醫療記錄或資訊。 醫院、醫生、護士和其他衛生專業人員受到保密法的約束,未經您本人非常具體且通常是書面同意,不得與您共享醫療資訊或記錄。

您的人也有權利只分享他們願意與您分享的內容。 即使您已婚、處於忠誠的關係中或淋巴瘤患者的父母或孩子,您也需要尊重這一點。 有些人需要時間來處理新資訊並在自己的頭腦中製定計劃,然後才能放心地分享資訊。 其他人可能想保護您免受他們所承受的壓力。

他們與您分享的多少並不能表明他們對您的愛或他們對您的信任程度。 對許多人來說,這只是一種個人因應機制。

如果您想了解更多信息,請讓您的淋巴瘤患者知道,當他們準備好時,您想了解更多信息,以便您可以盡可能地支持他們,並製定您可能需要製定的任何計劃。 但也要讓他們知道您尊重他們的隱私權。

您的人可能會發現完成治療比治療本身更困難!

我們經常聽到淋巴瘤患者說他們在接受治療時一切都很好,但完成治療後的幾個月是一個真正的挑戰。 找到他們重新融入生活、家庭、工作/學校或社交團體的位置可能需要時間。 許多人告訴我們,他們在治療結束後的幾個月感到失落。

許多淋巴瘤患者也會出現持續疲勞以及其他治療症狀或副作用,這些症狀或副作用可能在治療後持續數月。 有些甚至可能會產生長期副作用,需要終生持續治療。 因此,淋巴瘤的經驗並不會隨著治療的結束而結束。

對某些人來說,被診斷出患有淋巴瘤並接受治療的情緒影響直到繁忙的預約、掃描、測試和治療結束後才會顯現。 

合理的期望

我們從患者那裡聽到的很多事情之一是,每個人都希望他們在治療結束後恢復正常。 這是一個不切實際的期望!

另一方面,有些人因親人不讓他們恢復到某種程度的正常狀態而感到沮喪。

詢問他們需要什麼!

了解您的人需要什麼的唯一方法就是詢問他們。 要明白,他們可能需要一些時間才能恢復信心,而且他們可能永遠不會回到以前的狀態。 但這不一定是壞事。 現在是消除生活中不必要的壓力並專注於重要事情的好時機。

制定計劃

有些人發現制定計劃以期在治療結束後有所期待會有所幫助。 然而,有些人可能沒有信心計劃任何事情,直到他們有時間恢復並進行重複掃描以確保淋巴瘤治癒或緩解後。 無論什麼對你的人有效都是可以的。 沒有正確的方法來處理這個問題。 

然而,即使你的人還沒準備好,你可能會覺得你需要製定計劃。 這是非常合理的,重要的是要不斷地與對方溝通,找到適合你們雙方的方案。

有關詳情,請參閱
整理處理

提供支持

任何護理人員都不應該獨自照顧。 對您來說,與不同的人聯繫非常重要—包括私人朋友、家人和健康專業人士。  

讓人們知道您需要什麼

不管你相信與否,大多數人都想提供幫助。 問題是,很多人不知道怎麼做。 大多數人沒有接受過如何談論或處理疾病等困難事情的訓練或經驗。 

許多人擔心,如果他們試圖與您談論您的情況,可能會讓您心煩意亂、冒犯您或讓您難堪。 其他人就是不知道該說什麼。 很多人決定只在你提出這個問題時才談論它。 這並不意味著他們不關心。

但你看起來很好!

如果你只在精力充沛、表現得最好並告訴他們一切都很好時才與朋友和家人見面,那麼你怎麼能指望他們知道你需要幫助呢?

讓人們知道您需要什麼。 讓人們知道您願意聊天並分享您的煩惱。 這需要練習。 你可能不會總是得到你所希望的回應,但你不能指望人們知道你需要什麼,除非你讓他們知道。

別指望他們能猜到! 如果人們能夠讀懂我們的想法,那就太好了,但他們不能,期望人們知道你的需求也是不切實際的,因為每個人的情況和需求都不同。

考慮以下一些您可以與之交談或尋求支援的網路。

您也許可以向您的信仰和會眾的領袖尋求情感、精神和實際的幫助。 抽出時間與他們交談,讓他們知道您正在經歷什麼,並詢問他們可以提供哪些支援。

如果您對這個想法感到滿意,請詢問他們是否可以在時事通訊或與其他成員的其他定期溝通中加入一些內容,以尋求實際幫助,無論是定期還是一次性。 您甚至可以匿名與那些聯繫會眾領袖並提供您的詳細資訊的人進行此操作。

許多人屬於體育團體或其他社會團體。 如果您有一個團體並且與一些成員關係良好,請與他們談談您的生活因您作為護理人員的新角色而發生的變化。 讓他們知道您需要什麼幫助,並詢問他們是否知道有人可以提供幫助。

如果您對這個想法感到滿意,請詢問他們是否可以在時事通訊或與其他成員的其他定期溝通中加入一些內容,以尋求實際幫助,無論是定期還是一次性。 您甚至可以匿名地與那些根據您的詳細資訊聯繫小組領導的人進行此操作。

 

即使您不是淋巴瘤患者,與全科醫生聯繫對您來說仍然很重要。 全科醫生可以提供很好的支持,幫助您協調可能需要的護理。

我們建議每個患有淋巴瘤的人及其照護者與您的全科醫生一起制定心理健康計劃。 這可以查看您現在面臨的額外壓力和責任,並製定計劃以確保您獲得諮詢、心理學家、藥物或您可能需要的其他支援。

您甚至可能自己患有健康狀況,需要在照顧您的人時進行管理。 您的全科醫生還可以製定全科醫生管理計劃,以確保您在忙於照顧親人時不會錯過這些事情。 他們還可以幫助您與可以為您提供幫助的當地組織建立聯繫。

您的家庭醫生可以向您推薦額外服務

獲得管理這些變化所需的幫助非常重要。 與您的全科醫生討論您所在地區提供的支援服務。 他們可以透過向您推薦社區中的不同服務來幫助協調對您的照護。 以下內容可能會有所幫助。

  • 心理學家或諮商師協助應對支持淋巴瘤患者所帶來的情緒和精神挑戰。
  • 職能治療師可以幫助評估您的需求並幫助獲得正確的身體支持來照顧您的人。
  • 社會工作者可以幫助您獲得不同的社會和經濟支持。

大多數醫院都設有社會工作部門。 您可以要求轉介給您所在醫院的社工。 如果您的醫院沒有社會工作部門,您當地的全科醫生可以幫助您與社區中的社會工作部門聯繫。

社工可以幫助提供諮詢、轉介到不同的服務以獲得額外支持、協調您所愛之人的護理以及代表您進行宣傳。

如果需要,他們還可以幫助您獲得財務支援、旅行援助和住宿或其他健康和法律服務。

照顧者門戶是澳洲政府的一項計劃,為照顧者提供免費的情感和實際支援。 您可以在這裡找到有關它們的更多資訊: 照顧者網關.

我們的澳洲淋巴瘤護理師週一至週五上午 9 點至下午 4:30 提供服務。 

您可以透過電話 1800 953 081 或發送電子郵件至護理師@lymphoma.org.au 與他們聯繫。

他們可以回答您的問題,傾聽您的疑慮,並幫助您為您所愛的人或您自己找到支援服務。

Lymphoma Down Under 是 Facebook 上的線上同伴支持小組。 它由澳大利亞淋巴瘤協會主持,但面向患者及其親人。 許多人發現與淋巴瘤患者聊天或照顧淋巴瘤患者並聆聽他們的故事非常有幫助。

您可以透過在此回答會員問題並同意群組規則來加入: 下淋巴瘤。

為照顧者提供經濟援助

您也許可以從 Centrelink 獲得一筆津貼,以幫助您照顧您所愛的人。 您自己和您所照顧的人都需要滿足某些要求才有資格。

有關照顧者付款和照顧者津貼的資訊可以在澳洲服務部網頁上找到。

有關詳情,請參閱
澳洲服務 - 照顧者付款
有關詳情,請參閱
澳洲服務部 - 照顧者津貼

維持友誼和其他關係

許多人注意到患有癌症時他們的友誼和家庭動態發生了變化。 有些人發現與他們最親近的人變得更加疏遠,而那些與他們不親近的人卻變得更加親近。

不幸的是,許多人沒有被教導如何談論疾病和其他困難的事情。 當人們退縮時,通常是因為他們不知道該說什麼,或者害怕他們所說的任何話會讓你心煩意亂或讓事情變得更糟。

有些人可能擔心與您分享自己的好消息或壞消息或感受。 當您身體不適時,他們可能不想給您帶來負擔。 或者,當事情進展順利時,當你發生了這麼多事情時,他們甚至可能會感到內疚。

關於如何與朋友和家人維持關係的提示

您可以幫助您的朋友和家人了解,如果他們願意,可以談論淋巴瘤或您所愛的人正在接受的治療。 或甚至談論他們生活中發生的事情。 如果您願意談論自己的情況,請提出以下問題:

  • 關於淋巴瘤您想了解什麼?
  • 您對(您所愛的人)的治療和副作用有什麼疑問?
  • 你想知道多少?
  • 我的情況將在一段時間內有所不同,我們如何保持聯繫?
  • 我將在一段時間內非常忙於支持我所愛的人。 我可能在做飯、打掃、照顧孩子等方面需要一些幫助。 你能幫忙做什麼?
  • 我仍然想知道你身上發生了什麼——告訴我好的、壞的和醜陋的——以及介於兩者之間的一切!
 
如果您不想談論淋巴瘤,請設定您覺得舒服的界線。 你可能會想說這樣的話:
 
  • 我不想談論淋巴瘤,但可以問我(無論您想談論什麼)。
  • 你知道什麼好笑的笑話嗎? 我需要笑。
  • 當我哭泣、思考或休息時,你能陪我坐在這裡嗎?
  • 如果你有精力,你可以問他們——你需要我做什麼?

讓人們知道是否可以拜訪,或者您希望如何保持聯繫

治療可能會降低您所愛之人的免疫系統。 重要的是要讓人們知道,訪問可能並不總是安全的,但當他們這樣做時,他們仍然可以擁抱你。

  • 讓他們知道如果他們生病了就遠離。 考慮其他方式保持聯繫。
  • 如果您可以輕鬆地擁抱別人並且他們很好,請讓他們知道您需要擁抱。
  • 一起觀看電影,但可以在自己家里通過變焦、視頻或電話進行觀看。
  • 在眾多可用的消息或視頻服務之一上打開群聊。
  • 建立一個名冊,以便何時歡迎來訪以及您需要做什麼。 上面的應用程式可以幫助解決這個問題。

最後,如果您發現關係正在發生變化,請談論它。 讓人們知道他們仍然很重要,並且你仍然想保持以前的親密關係。 

其他資源

有關詳情,請參閱
澳大利亞關係
有關詳情,請參閱
澳洲悲傷組織
有關詳情,請參閱
澳大利亞預先護理計劃
有關詳情,請參閱
澳大利亞姑息治療

總結

  • 護理人員的角色是一個非常個性化的角色,取決於您與淋巴瘤患者的關係以及他們的個人需求。
  • 照顧者可以是家人、朋友或來自付費服務機構。
  • 任何人都可以成為照顧者,包括兒童,並且您可能擔任正式或非正式的照顧角色。
  • 作為護理人員,您並不孤單,有一些服務可以為您提供支持,並且您可能有資格獲得一些付款。
  • 了解淋巴瘤、其治療方法和副作用將幫助您了解如何更好地支持您的患者。
  • 在治療結束後很長一段時間內,您的人可能仍然需要您作為照護者的支持。
  • 即使您是照顧者,您也需要支持。 讓人們知道您需要什麼。
  • 找一位好的全科醫生並與他們保持定期聯繫。 他們可以幫助協調您可能需要的不同支援服務。
  • 您可以在布里斯班時間週一至週五上午 1800 點至下午 953:081 致電 9 4 30 聯繫我們的護理人員。

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