Toto je snímek mého manžela Bena a já, pořízený 28. září 2022 kolem 7:30. Byli jsme venku na oslavě mých 30. narozenin. Také jsme slavili měsíční výročí svatby. Tři hodiny před pořízením této fotografie jsme také zjistili, že mi v hrudi rostou dvě velké hmoty, které napadají hrudní kost.
Vraťte se o měsíc dříve, Ben a já jsme se vzali v Melbourne. V den naší svatby mi nebylo dobře; Neměl jsem žádný z příznaků, o kterých byste si mysleli, že by někdo s rakovinou měl nebo měl mít. Byl jsem fyzicky nejzdatnější za poslední roky.
Po týdnu stráveném na našich mini líbánkách jsme se dostali domů a já letěl přímo do Sydney, abych nastoupil do své nové práce. Právě jsem získal svou vysněnou práci jako vedoucí transformace HR u velkého poskytovatele péče o seniory a zdravotní péče. Moje první dva týdny zahrnovaly spoustu létání mezi Melbourne a Sydney a po prvním týdnu jsem se cítil unavený, což jsem přiložil k tomu, že jsem vstával v 5 hodin ráno a chytil červené oči do Sydney, poznal nové lidi, pracoval a spal na jiném místě. Nemyslel jsem si, že se děje něco zlověstného.
Sarah a Ben slaví 30. narozeniny a měsíční výročí svatby
Na začátku mého druhého týdne toho pondělí, když jsem letěl do Sydney, jsem cítil bolest na hrudi. Nebyla to bolest při dýchání, ale spíš neustálá ostrá pronikavá bolest v hrudní kosti. Usoudil jsem, že jsem si na Pilates natáhl sval, ale bolesti se během týdne stupňovaly, a když jsem se vrátil do Melbourne, objednal jsem se na příští středu ke svému praktickému lékaři.
Moje praktická lékařka Elaine nebyla přesvědčena, že je to jen natažený sval, a poslala mě na urgentní odběry krve, abych zjistila, jestli mám z toho létání krevní sraženinu. Té noci v 6 hodin mi Elaine zavolala a řekla: „Máte zvýšený D dimer, mám podezření, že jde o krevní sraženinu, zítra ráno potřebujete první CT vyšetření“. Nebyl jsem z toho nadšený, ale alespoň jsme se přiblížili tomu, co způsobuje bolest na hrudi.
Ráno jsem se probudil 28. září, byl čtvrtek a den mých 30. narozenin. V této fázi jsem mohl jen šeptat, protože vibrace z mých vlastních hlasivek by mi způsobily nesnesitelnou bolest. Pošeptal jsem Benovi „šťastné výročí jednoho měsíce“ a pak jsem ho požádal, aby mě odvezl na mé CT vyšetření.
Abych byl upřímný, byl jsem ten den tak v zóně v práci, že jsem po zbytek dne ani nepomyslel na skenování. Soustředila jsem se na svůj první týden v kanceláři v Melbourne, poznávání nových lidí a zaneprázdněná budováním své značky jako „divná nová dívka, která šeptá“. Ale v 4:30 mi zazvonil telefon, poznal jsem Elaine číslo a odpověděl jsem: "Ahoj Elaine, na co umírám?" Řekla: "Podívejte, vyřešíme to, ale vaše CT vyšetření ukázalo dvě velké hmoty ve vaší hrudi." Jedna o velikosti malé sladké brambory a druhá jako kiwi. Obě hmoty tlačí přímo proti vaší hrudní kosti. S největší pravděpodobností jde o lymfom, ale pro potvrzení musíme provést biopsii, mám vaše svolení zavolat onkologovi?“ Byl to život měnící telefonát, který byste nikdy nečekali, že dostanete, zvláště ne ve svých XNUMX letechth narozeniny!
Ben se Sarah, když měla své první CT vyšetření
Ben a já jsme šli na narozeninovou večeři, parma a margs a v 7 hodin při večeři mi zazvonil telefon, neznámé číslo. Odpověděl jsem a byla to moje nová onkoložka Kirstin, řekla „Všechno nejlepší k narozeninám Sarah, objednala jsem tě na zítra, uvidíme se, máme tě“. Ten telefonát byl v tu chvíli tím nejuklidňujícím, co mě ten den potkalo. A říkal jsem si, zajímalo by mě, kolik dalších lidí dostalo ke 30. narozeninám onkologa, to je docela unikátní!
Další den jsme se s Benem setkali s Kirstin, mojí onkologičkou z krevní jednotky v Cabrini Hospital v Malvernu. Vysvětlila, že se to projevuje jako Hodgkinův lymfom a že vyšetření PET stagingu je kritické pro určení, kde jinde jsou nádory, a pro posouzení, v jaké fázi jsem. Kirsten promluvila, jak by mohla vypadat léčba, aniž by znala oficiální diagnózu. Z té schůzky jsme odešli se skripty pro zvládání bolesti, zarezervovaným stagingovým PET skenem a také se dvěma zapsanými biopsiemi. Odcházeli jsme s tím, že jsme se situací trochu příjemněji.
Takže příští týden jsem měl PET sken a pak o pár dní později biopsie. Bylo to těžké, protože i když jsem na to 24/7 nechtěl myslet, bolest na hrudi, i když se dala zvládnout, byla neustálou připomínkou toho, že se něco děje a že to není dobré.
Sarah první PET sken ukazující nádory v její hrudi
Čtvrtek 13. října, přesně dva týdny od mého CT vyšetření, byl den, kdy jsme získali oficiální diagnózu. Ben a já jsme šli do Cabrini a setkali jsme se s doktorkou Kirstin. Řekla: "To nejsou špatné zprávy, prostě to není to, co jsme očekávali." Moje diagnóza byla primární mediastinální difuzní velkobuněčný B lymfom. Vzácná a agresivní forma non-Hodgkinova lymfomu, byl jsem ve stádiu 2E. To dramaticky změnilo náš léčebný plán. Kirsten nás provedla mým režimem, DA R EPOCH a představa, že budu dostávat denní chemoterapii, byla rychle nahrazena ústavní imunoterapií a chemoterapií od pondělí do soboty ve 21denním cyklu. Kirsten řekla: "Objednala jsem si tě na PICC linku, v pondělí začneme s chemoterapií, Suzanne, jedna z našich zdravotních sester na tebe teď čeká a odpoví na tvé otázky a promluví s tebou o možnostech plodnosti." .
Takže jsme si s Benem sedli se Suzanne a ona řekla: "Tohle je hodně, jen se nadechni a já tě provedu tím, co jsem připravil, máme tě." Vysvětlila mi tuto mýtickou linii PICC a řekla, že mohu očekávat, že rychle ztratím vlasy. Řekl jsem jí: „Myslím, že si mě Kirsten spletla s jinou pacientkou, protože říkala něco o plodnosti? Nádory mám v hrudníku, ne vaječnících, co má lymfom společného s mou plodností?
Podívám se zpět na tuto otázku a směju se, protože je mi to nyní jasné, ale ukazuje to, že když jste s rakovinou nováčkem, všechno je úplně cizí. Byl jsem na strmé křivce učení. Neměli jsme čas na zmrazení vajíček a po setkání s odborníkem na plodnost jsme další den začali s měsíčními injekcemi v naději na zachování mé plodnosti.
Do konce týdne jsme měli fakta, měli jsme plán. Měli jsme 48 hodin na to, abychom to řekli našim přátelům a rodině, než jsem začal léčit. V neděli večer jsme byli vyčerpaní. Vytáhl jsem svůj pracovní kufr a místo balení do Sydney jsem se začal balit na pobyt v nemocnici. Cítili jsme se tak připraveni, jak jen kdokoli mohl být před svým prvním týdnem léčby.
Přišel první den léčby, byla mi zavedena linka PICC a můj první cyklus probíhal od pondělí odpoledne do sobotního rána. Netrvalo dlouho a sestry a širší lékařský tým zjistily, že jsem „ten typ pacienta“, a začali mě více informovat o věcech, které mi pomohly cítit se pohodlněji a mít kontrolu. Byly to jednoduché věci jako sdílení výsledků při měření krevního tlaku nebo teploty. Vteřina navíc, když jsem řekl 36.8, pro mě byla výhra a díky tomu jsem si lépe uvědomoval své tělo. Jako pacient s rakovinou ztrácíte hodně víry ve své vlastní tělo a znalost vlastních výsledků, vlastních dat, pomáhá vrátit část ztracené kontroly.
Sarah pokračovala ve své léčbě s pomocí sester.
Rozhodl jsem se pokračovat v práci po celou dobu léčby. První ráno, co jsem se probudil v nemocnici, jsem se cítil dobře. Takže jsem si připravil jídelní stůl jako svůj stůl, otevřel notebook a začal pracovat. Přiběhla skupina zdravotních sester připravených odebrat krev, provést pozorování, změřit mou váhu atd. Pamatuji si, že jsem na všechny vzhlédl a řekl jsem: "Tak to nepůjde, teď mám schůzku!" Emily, jedna ze zdravotních sester, si mě prohlížela od hlavy k patě a smála se: "Připojujete se k tomu jednání?" Úplně jsem zapomněl, že jsem byl ve své snoopy koblihové noční noci a nebyl jsem schopen se sám změnit kvůli připojené lince PICC.
Emily mě rychle nechala převléknout, vzala krev a řekla, že se po mém setkání vrátí pro zbytek. Když se vrátila, posadila se a řekla: „Jste tu kvůli léčbě, je skvělé, že chcete pracovat, ale to musí být až na druhém místě, proč jste tady. To jsou věci, o kterých nelze vyjednávat a jak to uděláme.“ Ranní krev, jakékoli pípání z přístroje na chemoterapii, výměna sáčků a pozorování byly nesmlouvavé. A pak mi udělala znamení na dveře, když jsem byl na nějaké schůzi.
Dny plynuly pomalu, ale týdny ubíhaly rychle a než jsme se nadáli, byli jsme ve třetím cyklu. Cítil jsem, že jsem na tom psychicky i fyzicky dobře. Bolest na hrudi téměř zmizela a už jsem neužíval žádné léky proti bolesti.
Zatím jsme to řekli jen malému počtu lidí, kteří se naší svatby zúčastnili. Nebylo to tak, že bychom se to snažili skrýt; jen jsme se opravdu nedostali k tomu, abychom to řekli všem. Takže, co děláte v dnešní době, pokud máte aktualizaci života? Zveřejníš to na Instagramu! Tak jsem to udělal, řekl jsem: „K 30. narozeninám jsem dostal lymfom“. Také jsem oznámil, že jsem si vytvořil samostatný účet nazvaný Lymphomo, kde udělám výsypku věcí, které cítím, pro ty, kteří mě chtěli následovat. Bylo to, jako by mi z ramen spadlo závaží. Závaží, o kterém jsem ani nevěděl, že tam je. Bylo to fajn. Začala jsem se spojovat s dalšími lymfomy a tak jsem potkala svou nyní velmi dobrou kamarádku Chantelle. Měla úplně stejnou diagnózu jako já, se stejnou léčbou a byla o měsíc napřed. Mluvili jsme spolu každý den a stali jsme se jeden druhému oporou.
Ale pak algoritmus Instagramu udělal své a já jsem začal vidět zprávy o opravdu smutných a hrozných zkušenostech s rakovinou. Lidé se stejnou rakovinou jako já, kde léčba nezabrala, vdovy, bylo toho hodně. Měl jsem mnoho lidí, kteří se podělili o své příběhy, a i když jsem chtěl pomoci, věděl jsem, že nemůžu, a začal jsem se tím cítit ohromen a pohlcen.
Svou diagnózu oznamuje na Instagramu
Když jsem se dostal do cyklu čtyři, byl jsem v nejhorším prostoru nad hlavou, ve kterém jsem kdy byl. Adrenalin vyprchal, chtěl jsem jen, aby to skončilo. Blížil se mi PET sken v polovině cesty a nemohl jsem „zrušit“ ty instagramové účty, kde léčba nefungovala. Točil jsem se ve spirále. Jedna z mých sester, Maddy, si všimla, že nejsem moje obvyklé já, znovu roztáhla žaluzie v mém pokoji a společně jsme sledovali západ slunce. Nakonec zůstala 20 minut poté, co její směna skončila, aby si jen popovídala a uklidnila mě. Vyprávěl jsem jí o příbězích na Instagramu ao mém nadcházejícím PET skenu a ona mi řekla něco, co skutečně změnilo můj pohled na život. Řekla: "Slyšíte jen o letadlech, která havarují." Ten příběh, který slyšíte ve zprávách, ten příběh, který čtete na Instagramu, to je letadlo, které havarovalo. U každého příběhu, který slyšíte, musíte přemýšlet o tom, kolik letadel dnes přistálo. Vzpomeňte si na všechny dobré zprávy, které se nedostaly do titulků, na váš instagramový účet. Tuto radu jsem sdílel téměř s každým pacientem s rakovinou, který se na mě obrátil. Takže nejen Maddyina rada změnila moji zkušenost, ale i mnoho dalších v tomto boji. Je to fráze, kterou na mě mí vlastní přátelé použili, když se roztáčím.
Maddyina rada mě dostala do poloviny kontroly zvířat. Všechno to vypadalo mnohem lépe, ale věděli jsme, že jsme ještě nevyšli z lesa. Podělili jsme se o zprávu s naším nejužším kruhem a řekli jsme jim, že jsme opatrně optimističtí.
Pátý cyklus byl vánoční čas a já jsem dostal velmi speciální dárek – svou úplně první krevní transfuzi. Doma mě to připravilo na opravdu dobré dva týdny a miloval jsem to natolik, že jsem se těšil, až si pořídím další na cyklus šest, protože jsem věděl, jak skvěle jsem se poté cítil.
Když mi v září loňského roku diagnostikovali lymfom, můj nevlastní otec Raoul bojoval s akutní myeloidní leukémií poté, co mu byla diagnostikována v roce 2020. Dosáhl remise, podstoupil transplantaci kostní dřeně a bohužel se mu leukémie vrátila s mutací T buněk.
Říct mámě a Raoulovi, že i já mám rakovinu, bylo srdcervoucí. Byl v té době na klinickém hodnocení a skoro jsem mu to nechtěl říct. Věděl jsem, že by ho to vyvedlo z míry, a cítil jsem se nesmírně provinile. Raoul začal rychle klesat a byl přijat do nemocnice o víkendu mého prvního týdne doma během pátého cyklu. Moje neutrofily byly 0.3 a navštívit ho nebylo doporučeno, protože byl nemocný a moje imunita byla nízká. Ale můj lékařský tým věděl, jak je to důležité, a řekl mi, abych navštívil, když tam nikdo jiný nebyl, a zamaskoval se. Šel jsem v neděli ráno v 7 hodin a seděl s Raoulem celé hodiny. Řekl jsem sbohem a uvidíme se zítra. Netušila jsem, že to bylo naposledy, co jsem kdy viděla Raoula. Zemřel druhý den.
Účast na pohřbu vašeho táty, když zemřel daleko před svým časem, je zničující. Účast na pohřbu vašeho otce, který zemřel na rakovinu, když jste také pacientem s rakovinou, je pocit, který se opravdu snažím popsat. Je to opak surrealismu. Je to tak skutečné, jak to jen může být. Je to realita toho, co se stane, když vaše léčba nezabere. Pro naši rodinu to bylo opravdu těžké období a sobecky, pro mě zvlášť těžké, protože jsem se přesvědčil, že moje léčba také nebude fungovat.
Ale můj lékařský tým mě dostal zpět do hlavního prostoru, ve kterém jsem potřeboval být, aby mě dostal přes tento poslední cyklus. Raoulova odvaha a síla díky jeho vlastní léčbě mě motivovaly k tomu, abych se dal dohromady a překonal to. A udělal jsem to.
Sarah slaví Chantelliiny 33. narozeniny
Léčba skončila a byla to hra na čekání do mého PET skenu za 8 týdnů. Když se výsledky konečně vrátily, byl jsem v remisi. Byl to opravdu výjimečný okamžik pro nás i Bena a jsme tak vděční, že to byl náš výsledek. Víme, že tolik lidí tuto zprávu neslyší a měli jsme velké štěstí. A pak jsem si vzpomněl, že jsem to potřeboval říct Chantelle, dívce, se kterou jsem se spřátelil z Instagramu. Výsledky PET vyšetření obdržela týden před mým a bohužel nebyla v remisi a v nadcházejících týdnech bude muset začít s druhou linií léčby. Z toho, že jsem byl tak šťastný, jsem byl v remisi, až se mi udělalo špatně od žaludku s vinou toho, kdo přežil. Jak jsem jí proboha mohl říct, že jsem v remisi.
Ale řekl jsem jí to a samozřejmě ze mě byla nadšená. Ujistil jsem ji, že to naše přátelství nezmění, nikam nejdu a jsem tu, abych ji z toho dostal. Chantelle zahájila svou druhou linii léčby u Petera Maca a já jsem ji navštívil. Ale vina chlapce, který přežil, byla skutečná. Chantellina druhá linie léčby bohužel také nefungovala, takže plán C byla terapie Car T buňkami a já pokračoval v návštěvách. Chantelle obdržela své konečné výsledky před třemi týdny a je „téměř“ v remisi, jsou si jisti, že bude v pořádku pro další skenování za pár týdnů.
Takže teď jsi v remisi, začnou ti růst vlasy, rakovina je za tebou a všichni si myslí, že jsi zase normální, jako by se nikdy nic nestalo, že? Být v remisi je ten nejlepší pocit, jaký kdy můžete mít, ale do předrakovinového života se již nelze vrátit. Chvíli trvá, než se vzpamatuješ a najdeš svůj „nový normál“, a já strávil hodně dubna a května v posteli.
Jak čas plyne, rozhodně se každý den cítím o něco silnější a začínám se stýkat a skutečně chodit na místa. Je vzrušující být schopen vrátit se do jakési normálnosti a znovu dělat každodenní věci. Ale stále se učíme náš nový normál.
Jsem zpět v práci v Melbourne Office pár dní v týdnu. A mých dalších 6 měsíčních PET skenů bude v září, stejně jako mé „30.“ narozeniny. Pokud výsledky PET skenu nebudou takové, jaké bychom doufali, stejně vyrazíme do hospody, ale tentokrát se skupinou přátel.
Zjistil jsem, že na pacienty s rakovinou je vyvíjen velký tlak, aby našli stříbrnou hranici pro svou diagnózu. Lhal bych vám, kdybych řekl, že to úplně změnilo můj úhel pohledu. Rád bych si myslel, že ano, a že se nestresuji maličkostmi, ale přesto to dělám, protože mi na tom záleží.
Takže pokud bych měl najít stříbro, byla by to příležitost zvýšit povědomí o dárcovství krve a zapojit se do registru dárců. Když jsem si založil svůj Lymphomo Instagramový účet, netušil jsem, že se rozroste v komunitu neuvěřitelných lidí, kteří chtějí nezištně pomáhat druhým. To je něco, o čem budu i nadále zvyšovat povědomí.
Sarah v remisi a nachází svůj „nový normál“
Co byste poradili někomu, kdo byl nedávno diagnostikován?
Jak vám Lymphoma Australia pomohl během vaší cesty s lymfomem?
Lymfom v Austrálii byl bezpečným prostorem pro rozhovory o čemkoli a o všem. Spojili mě s komunitou lidí, kteří také zažili lymfom. Byli také tak nápomocní při doporučení produktů pro citlivou pokožku a věcí, o kterých jsem ani nevěděl, že je potřebuji!
Sarah se nedávno zúčastnila naší konference zdravotních sester 2023 v Queenslandu, aby se podělila o svůj příběh se zdravotníky z celé Austrálie.
Nyní hrdě sdílí svůj příběh, aby nám pomohla posvítit na lymfom letos v září v rámci Světového měsíce povědomí o lymfomech.
Jsme Sarah tak vděční, že nám dala nahlédnout do tak emocionálního a těžkého období v jejím životě. Učení se o zážitcích druhých však může být neuvěřitelně užitečné a silné pro ty, kteří jsou na podobné cestě.
Pokud byste chtěli podpořit naši práci při pomoci pacientům, jako je Sarah, zvažte prosím dar ještě dnes.
