Linfoma duen norbaiten zaintzailea izatea aberasgarria eta erronka izan daiteke. Eta, zaintzailea zaren arren, zure burua ondo eta atseden hartzeko laguntza ere beharko duzu, zaintzaile izatearen eskakizun emozional eta fisikoak kudeatzen dituzun bitartean.
Bizitza ez da gelditzen zaintzaile bihurtzen zarenean, edo maite duzun norbait linfoma diagnostikatzen denean. Baliteke lana, eskola, haurrak, etxeko zereginak eta beste ardura batzuk kudeatu behar izatea. Orrialde honek linfoma duen pertsonari laguntzeko jakin behar duzunari buruzko informazioa emango du, eta zuretzako euskarri egokiak aurkituko dituzu.
Erlazionatutako orrialdeak
Zer jakin behar dut?
Linfoma duen norbait zaintzen ari bazara, linfomaren eta haren tratamenduen inguruko zenbait gauza jakin beharko dituzu. Jarraian, webgune honetako beste orri batzuetarako estekak daude zure maiteak zer nolako arreta behar izan dezakeen jakiten duzun heinean berrikustea gomendatzen dizugu.
Zaintzaile motak
Zaintzaile mota desberdinak daude. Zuetako batzuk ordaindutako zaintzaileak izan daitezke, non zure lan bakarra linfoma duen norbait zaintzea den, baina zaintzaile gehienak ordaindu gabeko senitarteko edo lagunak dira. Akordio formal bat izan dezakezu zaintzaile gisa zure betebeharrei buruz, edo laguna, senarra edo emaztea, ume baten gurasoa edo linfoma duen norbait izatea. Kasu honetan, oso antolamendu informal bat izan dezakezu, non laguntza gehigarria ematen duzun zure harreman bereziaren barruan.
Zaintzaile mota edozein izanda ere, laguntza gehigarria beharko duzu. Behar duzun laguntza oso berezia izango da zuretzat, eta hauen araberakoa izango da:
- zure maiteen egoera indibiduala,
- duten linfoma azpimota,
- behar duten tratamendu mota,
- Linfoma duen pertsonak duen beste edozein gaixotasun edo baldintza, hala nola mina, linfomaren sintomak edo tratamenduaren albo-ondorioak, mugitzeko zailtasunak eta eguneroko zereginak,
- non bizi zarete biak,
- zure beste erantzukizunak, hala nola lana, eskola, haurrak, etxeko lanak eta gizarte-taldeak,
- Zaintzaile gisa izan duzun edo ez duzun aurreko esperientzia (zaintzaile izatea ez da berez gertatzen jende askorentzat),
- zure osasun fisikoa, emozionala eta mentala,
- linfoma duen zure pertsonarekin duzun harreman mota,
- zu eta zure pertsona bakarra egiten duten beste hainbat gauza.
Zure bikotekidea, emaztea edo senarra baldin bada linfoma duena, agian ezingo dizu lehengo laguntza, erosotasun, maitasun, energia edo ilusio mota bera eskaini. Lehen etxeko lanetan, finantzetan edo seme-alabak hazten laguntzen bazuten, baliteke hori egiteko ahalmen gutxiago izatea orain, beraz, gauza horietako gehiago eror daitezke.
Zure bikotekidea, emaztea edo senarra
Zure rolen aldaketak eta desorekak eragin emozionala izango du biongan. Hitzez adierazten ez badute ere, linfoma duen pertsonak emozio positiboen eta negatiboen konbinazioa senti dezake linfoma eta haren tratamendua igarotzean.
Hau senti dezakete:
- errudun edo lotsatuta ezin dutelako bere ohiko bizimodu eta jarduerei jarraitu,
- haiekiko sentimenduak alda daitezkeen beldur,
- tratamenduek gorputza nola aldatzen dutenaz jabetu zaitez,
- beren diru-sarrerak galtzeak zure familiarentzat zer suposa dezakeen kezkatuta.
Horrekin guztiarekin, ziurrenik oraindik ere oso eskertuta egongo dira zu haien bizitzaren zati honetan laguntzeko.
Gainera, haien hilkortasuna kontuan izan dezakete beren bizitzan lehen aldiz, eta horrek beldurra eta antsietatea sor ditzake, edo argitasuna sor dezakete, haientzat benetan garrantzitsua dena neurtu eta beren bizitzan pentsatzen duten bitartean. Sendatzeko aukera ona badute ere, normala da pentsamendu eta sentimendu horiek edukitzea.
Zu, zaintzailea
Zure bikotekidea edo ezkontidea linfoma pasatzen ikustea eta haren tratamenduak ez dira erraza izango. Sendatzeko aukera ona badute ere, baliteke haiek galtzea zer izango litzatekeen pentsatzen hastea, eta horrek beldurra eta antsietatea sor ditzake. Une gogor batzuetan lagundu beharko diezu, eta hori oso aberasgarria izan daitekeen arren, fisikoki eta emozionalki ere nekagarria izan daiteke.
Zure lagun, familia edo osasun-profesionalen laguntza-sarea beharko duzu zure ohiko jarduera eta lan guztiak kudeatzen dituzun bitartean, orain zure bikotekideari laguntzen diozun bitartean.
Zure harremanean rol aldaketaren bat nabarituko duzu zure bikotekidea beti izan bada hornitzailea, edo zaintzailea, edo indartsua eta antolatua. Eta orain zure esku dago zeregin horiek betetzea tratamenduan eta osasun fisikoan kontzentratuta dauden bitartean. Bientzat ohitzea pixka bat behar da.
Sexua eta intimitatea
Oso normala da sexuari eta intimitateari buruz galdetzea eta nola alda daitekeen hori zure bikotearen zaintzaile bihurtzen zarenean. Gauzak pixka bat alda daitezke eta intimo izateko modu berriak ikastea garrantzitsua izango da zure harremanaren hurbiltasuna mantentzeko.
Oraindik ondo dago sexu harremanak izatea zuk eta zure bikoteak biek nahi baduzu, hala ere, hartu beharko dituzun neurri gehigarriak daude. Ikusi beheko esteka zeure burua, zure bikotea eta zure harremana babesteari buruzko informazio gehiago lortzeko.
Haur edo gaztea zarenean zaintzaile izatea ardura izugarria da. Ez zaude bakarrik. Australian zu bezalako 230,000 zaintzaile inguru daude! Gehienek diote benetan aberasgarria dela, eta ondo sentitzen dira maite duten norbait lagundu ahal izateagatik.
Horrek ez du esan nahi erraza izango denik. Asko ikasiko duzu, eta ziurrenik akats batzuk egingo dituzu – Baina ondo dago, denok egiten ditugulako akatsak! Eta hori guztia eskolan edo unibertsitatean zauden bitartean egin dezakezu, edo lan bila eta oraindik ere bizitza normal bat izaten saiatzen ari zaren bitartean.
Laguntza asko dago eskuragarri zaintzaile gisa. Lagun dezaketen lekuen esteka batzuk sartu ditugu behean.
Zure seme-alabak edo nerabeak linfoma eta haren tratamenduak pasatzen ikustea guraso gehienentzat ezinezkoa da erronka. Zure seme-alabak umeek ez lukete aurre egin behar dituzten gauzetatik igarotzen ikusiko duzu. Eta, beste seme-alaba batzuk badituzu, anaiaren edo arrebaren linfomari nola aurre egiten ikasten eta beren haurtzaroarekin ere jarraitzen lagundu beharko diezu.
Zoritxarrez, oraindik arraroa bada ere, linfoma haurren artean hirugarren minbizirik ohikoena da, eta Australiako nerabe eta gazteen minbizi ohikoena. Ikus ezazu beheko esteka haur, nerabe eta heldu gazteen linfomari buruzko informazio gehiago lortzeko.
Minbizia diagnostikatzen zaionean haurrei eta familiei laguntzeko esteka batzuk ere gehitu ditugu behean. Batzuek txangoak, kanpinak eta minbizia duten edo minbizia duten gurasoak dituzten beste haurrekin konektatzeko jarduerak eskaintzen dituzte, eta beste batzuek laguntza praktikoagoa eman dezakete.
- Haur, nerabe eta gazteen linfoma
- Guraso eta tutoreentzako aholkuak
- Haurrak Minbizia Ongintza eta Familia Laguntza Australia | Redkite
- Minbiziari aurre egiten dioten haurrentzako kanpaldia eta erretiroak | Camp Quality
- Canteen Connect - Minbiziak kaltetutako gazteentzako komunitatea
- Cancer Hub | Minbiziaren aurrean dauden familientzako laguntza zerbitzuak
- Minbiziaren bidez gurasoak
- Familientzako laguntza ekonomikoa - Minbizia duten umeak
- Sony fundazioa - Ugalkortasuna zaintzen laguntzeko.
Eskola eta tutoretza
Zure seme-alabak eskola-adina badu, baliteke tratamendua jasotzen duten bitartean eskolarekin nola jarraituko duen kezkatzea. Edo beharbada, hain lanpetuta egon zara gertatzen ari den guztiarekin, ez duzula horretan pentsatzeko aukerarik ere izan.
Zure beste seme-alabek ere eskola galdu dezakete zure familiak distantzia egin behar badu eta etxetik kanpo egon behar badu linfoma duen haurra ospitalean dagoen bitartean.
Baina eskolan pentsatzea garrantzitsua da. Linfoma duten haur gehienak senda daitezke eta noizbait eskolara itzuli beharko dute. Haurrentzako ospitale nagusi askok tutoretza-zerbitzua edo eskola bat dute, linfoma duen haurrak eta zure beste seme-alabek zure seme-alabak tratamendua hartzen ari den bitartean edo ospitalean egon daitezkeen.
Beheko ospitale nagusiek eskola zerbitzuak dituzte beren zerbitzuaren barruan. Zure seme-alabak hemen agertzen diren beste ospitale batean tratamendua hartzen badu, galdetu zure seme-alabentzako eskola-laguntzari buruz.
QLD. - Queensland Haur Ospitale Eskola (eq.edu.au)
VIC. - Victoria, Hezkuntza Institutua: Hezkuntza Institutua (rch.org.au)
SA - Hospital School of South Australiako ospitaleko hezkuntza programak
WA - Eskola ospitalean (health.wa.gov.au)
NSW - Eskola ospitalean | Sydneyko Haur Ospitaleen Sarea (nsw.gov.au)
Linfoma duen haur heldu bat zaintzen duen gurasoa izan, edo linfoma duen gurasoa zaintzen duen heldu bat, edo lagun bat zaintzen duen laguna, aldaketak izango dira zure harremanaren dinamikan.
Guraso zaintzaileak
Zure seme edo alaba heldua zaintzen duzun guraso gisa, baliteke zure bizimoduan aldaketa asko egin behar izatea. Hau zaila izan daiteke beste konpromiso batzuk badituzu. Zure harremanaren dinamika ere alda daiteke zure seme-alaba heldua berriro zure zaintzaren eta laguntzaren menpe egongo den heinean. Batzuentzat horrek hurbildu zaituzte, besteentzat zaila izan daiteke. Zure medikua laguntza bikaina izan daiteke. Bidal ditzaketen zerbitzu batzuk orrialdean beherago ageri dira.
Konfidentzialtasuna
Zure seme-alaba helduak bere osasun-erregistroen konfidentzialtasunerako eskubidea du. Hitzorduetara bakarrik, edo aukeratzen duten norekin joatea aukeratzeko eskubidea ere badute.
Guraso gisa oso zaila izan daiteke hori onartzea, baina pertsona batzuek hobeto egiten dute aurre dena partekatu behar ez dutenean. Garrantzitsua da zurekin partekatu nahi duten informazio kopuruari buruzko erabakia onartzea. Hala ere, zu haiekin joan nahi badute, laguntza erakusteko eta behar dutenarekin eguneratuta egoteko modu bikaina da.
Galdetu zer nahiago luketen eta errespetatu erabakia.
Linfoma duen guraso bat zaintzea
Linfoma duen guraso bat zaintzea oso aberasgarria izan daiteke eta zure alde egin duten guztiarekiko maitasuna eta estimua erakusteko modu bat. Hala ere, erronkekin ere etor daiteke.
Gurasoen eginkizuna seme-alabak babestea da, beraz, batzuetan zaila izan daiteke guraso batentzat seme-alabenganako konfiantza izatea, baita haurrak helduak ere. Baliteke jasaten edo sentitzen ari direnaren errealitatetik babestu nahi zaituzte, eta baliteke haiek laguntzeko behar duzun informazio guztia ez partekatzea.
Adineko jende askok ez du informazio gehiegi nahi eta nahiago luke erabakiak hartzea mediku espezialistaren esku uztea. Hau zaila izan daiteke gurasoen zaintzailea zarenean.
Garrantzitsua da gurasoek konfidentzialtasunerako eskubidea errespetatzea eta baita haien independentzia ere.
Hori esanda, oraindik nahikoa informazio behar duzu zure gurasoak zaindu eta defendatu ahal izateko. Oreka egokia lortzea zaila izan daiteke eta denbora eta praktika behar dira. Zure gurasoak ados badaude, saiatu haiekin dituzten hitzordu askotara joaten. Horrek aukera emango dizu galderak egiteko eta gertatzen ari dena hobeto ezagutzeko. Jakin ezazu zure gurasoak ez duela zertan honekin ados, baina egiten badute, osasun-taldearekin harremana sortzeko eta eguneratuta egoteko modu bikaina da.
Laguntza gehigarria zure medikuaren bidez eskuragarri dago.
Lagun bat zaintzea
Linfoma duen lagun bat zaintzeak zure adiskidetasunaren dinamika aldatuko du. Lagun gisa elkartu zintuenak eta elkarrekin egiten zenituzten gauzak aldatuko dira. Hau erronka izan daiteke, baina jende askok uste du bere adiskidetasuna linfoma baino lehen baino askoz sakonagoa dela.
Zeure burua ere zaindu beharko duzu eta jakin zure lagunak ezin izango duela lehen emandako laguntza eta laguntasuna eskaini. Ez behintzat pixka bat. Aholku bikainak ditugu orrialdean beherago, zure lagunari laguntzeko eta zure adiskidetasuna mantentzeko, haien zaintzailea izateaz gain.
Zaintzak lanarekin, haurrekin eta beste ardura batzuekin orekatuz
Linfomaren diagnostikoa inongo abisurik gabe etortzen da askotan. Eta zoritxarrez, zaintzaile potentzial gutxi dira independenteki aberatsak. Lanean, ikasten edo lan bila egon zaitezke. Eta guztiok ditugu fakturak ordaintzeko. Zure etxea izan dezakezu ordena mantentzeko, agian zure seme-alabak eta beste ardura batzuk.
Erantzukizun horietako bat ere ez da aldatzen zure maiteari ustekabeko linfoma diagnostikoa gertatzen zaionean, edo bere osasuna aldatzen denean eta zuregandik lehen baino laguntza gehiago behar duenean. Denbora hartu behar duzu zure maitea zaintzeko zenbat denbora behar duzun modu errealistan planifikatzeko.
Baliteke karga partekatu dezaketen pertsona, anai-arreba, lagun edo beste talde bat lortu behar izatea. Zaintzaile-funtzio ofiziala hartzen ez badute ere, zalantzarik gabe, zaintzaren alderdi praktiko batzuetan lagun dezakete, hala nola etxeko lanetan, haurrak hartzen, otorduak prestatzen edo erosketak egiten.
Beherago orrialdean atalaren azpian Zaintzaileentzako aholkuak Behar dezakezun laguntza koordinatzen lagun dezaketen webgune edo aplikazio ezberdinetara lotzen diren puntu batzuk dira.
Linfomaren eragin emozionala
Linfomak eragin emozionala du kaltetutako guztiengan. Baina askotan badirudi pazienteari eta haien maiteei modu ezberdinean eragiten diela, eta batzuetan une ezberdinetan.
Saiatu arren, ez duzu inoiz guztiz ulertuko nolakoa den linfoma duen pertsonarentzat. Era berean, ahaleginak egiten badira ere, ez dute inoiz ulertuko zer den zuk linfoma pasatzen ikustea, tratamenduak direla eta miaketa, azterketa, tratamendu eta ondoezik edo segurtasunik ez sentitzea behartuta egotea.
Linfoma duen pertsonarekin duzun harremanaren arabera, zure harremanean duen eragina erronka ezberdinekin etorriko da.
Minbizia diagnostikatzea ez da gauza normala. Zoritxarrez, gero eta ohikoagoa da, baina, zalantzarik gabe, ez da normala. Beraz, ez dago minbiziaren berri edo horrek dakarren erronkei erantzuteko modu normalik.
Pertsona bakoitzaren esperientzia ezberdina izango da. Familien barruan ere, familiako kide bakoitzak pentsamendu, sentimendu eta erreakzio desberdinak izango ditu minbizia duen bere buruaren edo minbizia duen pertsona maite baten berrien aurrean.
Tratamendua zaintzailearentzat izaten da zailena - Tratamendua amaitzea zailagoa izaten da linfoma duenarentzat!
Linfomaren diagnostikoa zaila da guztiontzat! Bizitza pixka bat aldatuko da, eta beharbada betiko neurri batean. Linfoma duten guztiek tratamendua berehala behar ez duten arren, jende askok bai. Baina tratamendua berehala behar ez denean ere, diagnostikoaren inguruan emozioak daude oraindik, eta antsietatea eta estresa sor ditzaketen probak eta hitzorduak behar dira.
Zure pertsona tratamendua berehala hasten ez bada, beheko web-orria lagungarria izan dezakezu.
Diagnostiko formal bat lortzeko eta, ondoren, probak egiteko eta tratamendua hasteko, bizitza lanpetuta egongo da. Zaintzaile gisa, baliteke gauza horietako askoren lidergoa hartu behar izatea, hitzorduak eginez, hitzorduetara gidatuz eta zure pertsonarekin egon beharko zenuke entzungo dituen albiste zailenetako batzuetan eta hartu behar dituzten erabakietan.
Denbora horretan, baliteke linfoma duen pertsona negozio moduan sartzea. Edo ukazioan egon daiteke, edo gaixoegia gertatzen ari denaren emozioei benetan aurre egiteko. Edo, agian, negar ona egingo dute eta zure ondoan beharko zaituzte eroso eta laguntzeko, sentitzen duten moduarekin bat egiten duten bitartean. Baliteke dena zure esku uztea tratamendua lortzeko kontzentratuta dauden bitartean.
Zaintzaileentzako aholkuak tratamenduan eta tratamenduan zehar
- Izan liburu, egunkari edo karpeta bat zure gailuan hitzordu guztien jarraipena egiteko.
- Bete Conectar con nosotros inprimakia ziurtatzeko zuk eta zure linfoma duen pertsonak bere linfoma azpimotari, tratamenduei, gertakariei eta tratamendurako laguntza-kit bati buruzko informazio eguneratua eskura dezakezula ziurtatzeko, tratamendua hasten denean. Honen bidez bete dezakezu formularioa Hemen klik eginez.
- Hartu mokadu eta edari osasuntsu batzuk hitzorduetara; batzuetan atzerapenak gerta daitezke eta tratamendu egunak luzeak izan daitezke.
- Galdetu zure pertsonari zenbat informazio partekatu nahiko lukeen besteekin. Batzuei dena partekatzea gustatzen zaie eta besteei gauzak pribatuak mantentzea. Pentsa informazioa nola partekatu, ideia batzuk honako hauek izan daitezke:
- Hasi Facebook (edo beste sare sozial batzuk) orri pribatu bat, eguneratuta egon nahi duzun jendearekin parteka dezakezuna.
- Hasi talde-txat bat mezularitza-zerbitzu batean, hala nola WhatsApp, Facebook Messenger edo antzeko eguneraketa azkar bidaltzeko.
- Hasi sareko Bloga (egunkaria) edo VLOGa (bideoen egunkaria) partekatzeko.
- Hartu oharrak hitzorduetan gero itzultzeko, edo, bestela, galdetu medikuari hitzordua zure telefonoan edo beste grabazio-gailu batean grabatu dezakezun.
- Idatzi zure liburuan, egunkarian edo telefonoan zure pertsonarena linfoma azpimota, alergiak, sintomak, tratamenduen izena eta albo-ondorioak.
- Inprimatu edo deskargatu Medikuari egin beharreko galderak zure hitzorduetara joateko, eta gehitu zuk edo zure pertsonak izan ditzakezun gehigarriak.
- Ospitaleko egonaldietarako poltsa bat beteta eduki ezazu autoan edo atean gordetzeko. Paketea:
- toiletries
- pijama
- arropa solte erosoa
- irristagaitzak ondo moldatzen diren oinetakoak
- telefonoa, ordenagailu eramangarria, tableta eta kargagailuak
- jostailuak, liburuak, puzzleak edo bestelako jarduerak
- pintxoak.
- Ordezkaria: deitu familia eta gizarte taldeei, ea nork lagundu dezakeen gauza praktiko batzuetan, hala nola erosketak egitean, otorduak prestatzea, bisitatzea, etxea garbitzea, haurrak eskolatik jasotzea. Aplikazio hauetako batzuk erabilgarriak izan daitezke:
Linfoma duen zure pertsonak seme-alabarik al du?
- Haurrak Minbizia Ongintza eta Familia Laguntza Australia | Redkite
- Minbiziari aurre egiten dioten haurrentzako kanpaldia eta erretiroak | Camp Quality
- Canteen Connect - Minbiziak kaltetutako gazteentzako komunitatea
- Cancer Hub | Familientzako Laguntza Zerbitzuak Minbiziari aurre egitea
Eta orduan hasten da tratamendua!
Pazienteei askotan entzuten diegu tratamendua erraza zela tratamenduaren ondorengo bizitzarekin alderatuta. Horrek ez du esan nahi tratamendua erraza denik. Oraindik nekatuta egongo dira eta tratamenduaren albo-ondorioak izango dituzte. Baina jende asko hain larrituta eta lanpetuta dago tratamendua lortzen, non baliteke gertatzen ari dena prozesatzeko denborarik ez izatea - Tratamendua amaitu arte.
Zaintzaile gisa, bizitza nahikoa lanpetuta ez bazen aurretik, zalantzarik gabe, tratamendua hasten denean izango da! Pertsona ezberdinentzako tratamendu mota desberdinak eta linfoma azpimota desberdinak daude. Baina tratamendu gehienek hilabete irauten dute (4-6 hilabete) gutxienez, eta batzuk urtez iraun dezakete.
Etengabeko hitzorduak
Tratamenduaz gain, zure pertsonak aldizkako odol-analisiak, hematologoarekin edo onkologoarekin eta tokiko medikuarekin hitzorduak ere beharko ditu eta, agian, ohiko PET/CT edo bestelako miaketa batzuk ere beharko ditu. Baliteke beste proba batzuk ere behar izatea bihotzak, birikak eta giltzurrunak tratamenduari nola aurre egiten dioten kontrolatzeko.
Albo-efektu
Tratamendu bakoitzak albo-ondorio potentzialak ditu, albo-ondorio mota desberdina izan daiteke tratamendu motaren arabera. Tratamendu bera duten pertsona ezberdinek albo-ondorio desberdinak izan ditzakete edo albo-ondorioen larritasuna desberdina izan daiteke.
Zaintzaile gisa, albo-ondorio horien berri izan beharko duzu, zure etxean laguntzeko, eta medikuarekin harremanetan jarri edo larrialdietara joan jakiteko. Ziurtatu zure pertsonak jasotzen ari den tratamendu motaren albo-ondorioei buruz galdetzen duzula. Haien hematologo edo onkologoak, erizain espezialistak edo farmazialariak horretan lagunduko dizu. Gure erizainak ere deitu ditzakezu 1800 953 081 behar izanez gero gehiago jakiteko.
Zure pertsonak zer albo-ondorio izan ditzakeen jakin ondoren, bisitatu gure albo-ondorioen orria beheko estekan klik eginez haiei buruz gehiago jakiteko.
Medikuntzak haien aldarte eta emozioei eragin diezaieke
Linfomaren aurkako tratamendu batzuek, baita har ditzaketen beste sendagai batzuek, linfomaren estresarekin batera, zure pertsonen aldarte eta emozioetan eragina izan dezakete. Honek normala baino negar, haserre edo umore motza, frustratu edo tristeago sor ditzake. Lortu informazio gehiago honi buruz gure web orrian Osasun mentala eta emozioak.
Garrantzitsua da gogoratzea aldarte- eta emozio-aldaketa hauek ez direla zuri buruz edo zaintzaile gisa zer-nolako ongi moldatzen zaren. Ez da haien benetako sentimenduen benetako isla. Botikak garuneko hormona eta seinale desberdinei eragiten dien erreakzio bat da.
Beren aldarte- eta emozio-aldaketek haiei, zuei eta besteei nola eragiten dieten kezkatzen bazaizu, anima itzazu medikuarekin horri buruz hitz egitera. Zure pertsonarekin hitzorduetara joaten bazara, medikuarekin ere hitz egin dezakezu aldaketa horiei buruz. Kasu askotan, botika edo dosia aldatzearekin hobetu daiteke.
Konfidentzialtasuna
Zaila izan arren, zaintzaile gisa ez duzu zure pertsonaren historia edo informazio guztia jasotzeko eskubiderik. Ospitaleek, medikuek, erizainek eta beste osasun-profesionalek konfidentzialtasun-legeei lotuta daude eta ezin dituzte zurekin informazio medikoa edo erregistroak partekatu zure pertsonaren baimen zehatzik eta idatziz askotan.
Zure pertsonak ere eskubidea du zurekin partekatzeko erosoa dena soilik partekatzeko. Hau errespetatu behar duzu nahiz eta ezkonduta egon, harreman konprometitu batean edo linfoma duen pertsonaren guraso edo seme-alaba. Pertsona batzuek denbora behar dute informazio berria prozesatzeko eta beren buruan plan bat egiteko, informazioa partekatzen eroso egon aurretik. Beste batzuek jasaten dituzten estresetatik babestu nahi zaituzte.
Zurekin zenbat edo gutxi partekatzen duten ez da zureganako maitasunaren adierazgarri edo zenbat konfiantza duten zurekin. Jende askorentzat banakako aurre egiteko mekanismo bat besterik ez da.
Informazio gehiago nahi baduzu, jakinarazi linfoma duen pertsonari prest dagoenean gehiago jakin nahi duzula, ahalik eta ondoen lagundu ahal izateko eta egin behar dituzun planak egiteko. Baina jakin iezaiezu pribatutasunerako eskubidea errespetatzen duzula.
Baliteke zure pertsonari tratamendua bukatzea tratamendua bera baino zailagoa izatea!
Askotan entzuten dugu linfoma duten pertsonei ondo zeudela tratamendua egiten ari ziren bitartean, baina tratamendua amaitu ondorengo hilabeteak benetako erronka izan ziren. Bizitzan, familian, lan/eskola edo gizarte-taldeetan non sartzen diren aurkitzeak denbora behar du. Jende askok esan digu galduta sentitu zirela tratamendua amaitu ondorengo hilabeteetan.
Linfoma duten pertsona askok etengabeko nekea eta tratamenduaren beste sintoma edo albo-ondorio batzuk ere izango dituzte, tratamenduaren ondoren hilabetez iraun dezaketenak. Batzuek epe luzerako albo-ondorioak izan ditzakete, bizitza osorako etengabeko kudeaketa behar dutenak. Beraz, linfomaren esperientzia ez da amaitzen tratamendua egiten denean.
Pertsona batzuentzat, linfoma diagnostikatu izanaren eta tratamenduak izatearen eragin emozionala ez da izaten hitzorduen, azterketaren, azterketaren eta tratamenduen lanpetuta amaitu arte.
Arrazoizko itxaropenak
Pazienteei asko entzuten diegun gauzetako bat da denek espero dutela normaltasunera itzultzea orain tratamendua amaitu dela. Hau itxaropen irreala da!
Bestalde, pertsona batzuk zapuztuta daude beren maiteak normaltasun maila batera itzultzen uzten ez dietelako.
Galde iezaiezu zer behar duten!
Zure pertsonak zer behar duen jakiteko modu bakarra haiei galdetzea da. Uler ezazu denbora pixka bat beharko dutela konfiantza berreskuratzeko, eta agian ez direla inoiz itzuliko lehen zeuden tokira. Baina honek ez du zertan txarra izan. Une bikaina da zure bizitzatik alferrikako estresak kentzeko eta gauza garrantzitsuetan kontzentratzeko.
Planak egitea
Batzuek tratamendua amaitzen denean zerbaiten zain egoteko planak egitea lagungarria dela ikusten dute. Hala ere, baliteke pertsona batzuk ez sentitzea ziur ezer planifikatzeko denbora pixka bat berreskuratzeko eta linfoma sendatzen dela ziurtatzeko azterketak errepikatu eta gero. Zure pertsonarentzat funtzionatzen duena ondo dago. Ez dago hori kudeatzeko modu zuzenik.
Hala ere, baliteke planak egin behar dituzula sentitzea, nahiz eta zure pertsona oraindik prest ez egon. Hau oso arrazoizkoa da, eta garrantzitsuena elkarren artean komunikatzen jarraitzea da, bientzat balio duen plan bat aurkitzeko.
Laguntza eskuragarri
Zaintzaile batek ez luke inoiz bakarrik zaindu behar izan behar. Garrantzitsua da pertsona ezberdinekin konektatzea, bai lagun pertsonalekin, bai familiarekin eta osasun profesionalekin.
Eman jendeari zer behar duzun
Sinetsi ala ez, jende gehienak lagundu nahi du. Arazoa da jende askok ez dakiela nola. Jende gehienek ez dute trebakuntzarik edo esperientziarik jasotzen gaixotasuna bezalako gauza zailak nola hitz egin edo nola kudeatzeko.
Jende asko kezkatzen da zure egoerari buruz zurekin hitz egiten saiatzen bazaituzte, haserretu, mindu edo lotsatzen zaituztelako. Beste batzuek ez dakite zer esan. Jende askok erabakitzen du horretaz bakarrik hitz egitea proposatzen baduzu. Horrek ez du esan nahi axola zaienik.
Baina ondo iruditzen zaizu!
Lagunekin eta senideekin bakarrik harrapatzen bazara kementsua zarenean, zure itxura onena eta dena ondo dagoela esatean, nola espero dezakezu laguntza behar duzula jakitea?
Eman jendeari zer behar duzun. Jakinarazi jendeari zure arazoak txateatzeko eta partekatzeko irekita zaudela. Honek praktika egin dezake. Eta agian ez duzu beti espero zenuen erantzuna jasoko, baina ezin duzu espero jendeak jakitea zer behar duzun jakin ezean.
Ez espero asmatzen dutenik! Oso ona izango litzateke jendeak gure buruak irakurtzea, baina ezin dute eta ez da errealista jendeak zer behar duzun jakitea espero, guztion egoera eta beharrak desberdinak direlako.
Pentsatu beheko sare batzuei buruz hitz egin edo laguntza eska dezakezun.
Zure fedeko eta kongregazioko buruzagiengan oinarritu zaitezke laguntza emozional, espiritual eta praktikoa lortzeko. Hartu denbora haiekin hitz egiteko eta jakinarazi zer pasatzen ari zaren eta galdetu zer laguntza eskain diezaiokeen.
Ideiarekin gustura bazaude, galdetu ea beren buletinean edo beste kideekin ohiko komunikazioan zerbait jar dezaketen laguntza praktikoa eskatzeko, ohikoa izan edo behin-behinean. Baliteke hori modu anonimoan egin ahal izatea kongregazioko buruzagiarengana hurbiltzen direnekin bakarrik zure datuak emanda.
Jende asko kirol edo bestelako talde sozialetakoa da. Talde bat baduzu eta kide batzuekin ondo konektatu bazara, hitz egin haiekin zure bizitza nola aldatzen ari den zaintzaile gisa duzun eginkizun berria dela eta. Jakin iezaiezu zertarako behar duzun laguntza eta galdetu lagun dezakeen inor ezagutzen duen.
Ideiarekin gustura bazaude, galdetu ea beren buletinean edo beste kideekin ohiko komunikazioan zerbait jar dezaketen laguntza praktikoa eskatzeko, ohikoa izan edo behin-behinean. Baliteke hori modu anonimoan egin ahal izatea zure datuak emanda taldeko liderra hurbiltzen direnekin soilik.
Linfoma duen pertsona ez bazara ere, garrantzitsua da medikuarekin harremanetan egotea. Medikuek laguntza modu bikaina izan dezakete eta behar dituzun arretak koordinatzen lagunduko dizute.
Linfoma duten guztiei eta haien zaintzaileei osasun mentaleko plana egitea gomendatzen diegu medikuari. Honek orain dituzun estres eta erantzukizun gehigarriak aztertu eta plan bat egin dezake aholkularitzarekin, psikologoarekin, medikuntzarekin edo behar duzun beste laguntzarekin laguntza duzula ziurtatzeko.
Baliteke zeure burua zaintzen duzun bitartean kudeatu behar dituzun baldintza medikoak ere izatea. Zure medikuak medikuaren kudeaketa-plan bat ere egin dezake gauza hauek galdu ez daitezen ziurtatzeko, zure maitea zaintzen lanpetuta zauden bitartean. Gainera, lagun zaitzaketen tokiko erakundeekin konektatzen lagun zaitzakete.
Zerbitzu gehigarriak zure medikuak erreferentzia egin diezazuke
Garrantzitsua da aldaketa hauekin kudeatzeko behar duzun laguntza jasotzea. Hitz egin zure medikuari zure inguruko laguntza zerbitzuei buruz. Zuretzako arreta koordinatzen lagunduko dizute, komunitateko zerbitzu ezberdinetara bideratuz. Lagun dezaketen batzuk honako hauek dira.
- Psikologoak edo aholkulariak linfoma duen norbait laguntzeak dakartzan erronka emozional eta mentaletan laguntzeko.
- Zure beharrak ebaluatzen eta zure pertsona zaintzeko laguntza fisiko egokia lortzen lagunduko dizuten terapeuta okupazionalak.
- Laguntza sozial eta finantzario desberdinak eskuratzen lagunduko dizuten gizarte langileak.
Ospitale gehienek gizarte laneko saila dute. Zure ospitaleko gizarte-langilearengana bideratzeko eska dezakezu. Zure ospitaleak ez badu gizarte laneko sailik, zure tokiko medikuak zure komunitateko batekin konektatzen lagunduko dizu.
Gizarte-langileek aholkularitzarekin, zerbitzu ezberdinetarako erreferentziak laguntza gehigarria lortzeko, zure maitearen arreta koordinatzen eta zure izenean defendatzen lagundu dezakete.
Behar izanez gero, laguntza ekonomikoa, bidaia-laguntza eta ostatua edo beste osasun- eta legezko zerbitzu batzuk eskuratzen lagun zaitzakete.
Carer Gateway Australiako Gobernuaren programa bat da, zaintzaileei doako laguntza emozional eta praktikoa eskaintzen diena. Horiei buruzko informazio gehiago hemen aurki dezakezu: Zaintzaileen Pasabidea.
Gure Lymphoma Australiako erizainak astelehenetik ostiralera 9:4etatik 30:XNUMXera daude eskuragarri.
Haiekin harremanetan jar zaitezke 1800 953 081 telefonora edo nurse@lymphoma.org.au helbide elektronikora.
Zure galderei erantzun diezaiekete, zure kezkak entzun eta zure maiteari edo zeure buruari laguntza-zerbitzuak aurkitzen lagunduko dizute.
Lymphoma Down Under sareko parekideen laguntza talde bat da Facebook-en. Lymphoma Australia-k moderatzen du, baina pazienteentzat eta haien senideentzat da. Jende askori oso lagungarria iruditzen zaio linfoma duten besteekin txateatzea edo linfoma dutenei zaintzea eta haien istorioak entzutea.
Bazkideen galderei erantzunez eta talde-arauak adostuz parte hartu dezakezu hemen: Linfoma Down Under.
Zaintzaileentzako laguntza ekonomikoa
Baliteke Centrelink-en hobari bat eskuratzea, zure maitea zaintzen duzun bitartean laguntzeko. Bai zuk, bai zaintzen ari zaren pertsonak baldintza batzuk bete beharko dituzu zure eskubidea izateko.
Zaintzaileen ordainketen eta zaintzaileen diru-laguntzari buruzko informazioa Services Australia webgunean aurki daiteke.
Adiskidetasuna eta bestelako harremanak mantentzea
Jende askok bere adiskidetasun eta familia dinamikan aldaketak nabaritzen ditu minbiziarekin bizi direnean. Batzuek hurbilen daudenak urruntzen direla ikusten dute, eta beste batzuek, berriz, hurbildu ez direnak, hurbiltzen dira.
Zoritxarrez, jende askori ez zaio irakatsi gaixotasunez eta beste gauza zailez hitz egiten. Jendeak atzera egiten duenean, askotan zer esan ez dakiela edo esaten duenak beldurra duelako, haserretuko zaitu edo gauzak okerrera egingo dizu.
Batzuek beren berri onak edo txarrak edo sentimenduak zurekin partekatzeaz kezkatu daitezke. Agian ez zaituztete zamatu nahi ondoezik zauden bitartean. Edo, errudun senti daitezke gauzak ondo ateratzen zaizkienean hainbeste gertatzen zarenean.
Lagunekin eta senideekin harremanak mantentzeko aholkuak
Zure lagunei eta senideei lagun diezaiekezu ondo dagoela ulertzen zure maiteak linfoma edo tratamenduei buruz hitz egitea nahi izanez gero. Edo beren bizitzan gertatzen ari denari buruz ere hitz egin. Zure egoerari buruz hitz egiten eroso bazaude, galdetu honako galdera hauek:
- Zer jakin nahiko zenuke linfomei buruz?
- Zein galdera dituzu (zure maitearen) tratamenduari eta albo-ondorioei buruz?
- Zenbat jakin nahi duzu?
- Denbora baterako gauzak desberdinak izango zaizkit, nola egon gaitezke harremanetan?
- Oso lanpetuta egongo naiz nire maiteari laguntzen denbora batez. Sukaldatzen, garbitzen, umeak zaintzen bezalako gauzetan laguntzaren bat beharko dut. Zertan lagundu dezakezu?
- Oraindik jakin nahi dut zurekin zer gertatzen ari den – Esadazu ona, txarra eta itsusia – Eta tartean dena!
- Ez dut linfomei buruz hitz egin nahi baina galdetu iezadazu (zertaz hitz egin nahiko zenukeen).
- Badakizu txantxa onen bat? Barre bat behar dut.
- Eseri al zaitezke nirekin negar egiten dudan bitartean, edo pentsatu edo atseden hartu?
- Energia baduzu, galdetu diezaiekezu - Zer behar duzu nigandik?
Esan jendeari ondo dagoen bisitatzea edo nola nahiago duzun harremanetan egotea
Tratamenduek zure pertsona maiteen immunitate-sistema murriztu dezakete. Garrantzitsua da jendeari jakinaraztea agian ez dela beti segurua bisitatzea, baina egiten dutenean oraindik besarkatu ahal zaituztela.
- Jakin iezaiezu kanpoan egoteko gaixorik badago. Harremanetan egoteko beste modu batzuk kontuan hartu.
- Eroso bazaude jendea besarkatzen eta ondo badaude, esan besarkada bat behar duzula.
- Ikusi film bat elkarrekin, baina zure etxeetan zooma, bideoa edo telefono-dei batean.
- Ireki talde-txat bat eskuragarri dauden mezularitza edo bideo zerbitzuetako batean.
- Hasi zerrenda bat, bisitatzea ongi etorria denean eta egin behar duzuna egiteko. Goiko aplikazioek horretan lagun dezakete.
Eta azkenik, harremana aldatzen ari dela nabaritzen baduzu, hitz egin horretaz. Jakinarazi jendeari oraindik ere garrantzia duela, eta oraindik ere aurretik zenuen hurbiltasuna mantendu nahi duzu.
Beste baliabide batzuk
Laburpena
- Zaintzailearen eginkizuna oso indibiduala da, linfoma duen pertsonarekin duzun harremanean eta bere beharretan oinarrituta.
- Zaintzaileak familiakoak, lagunak edo ordaindutako zerbitzu batekoak izan daitezke.
- Edonor izan daiteke zaintzailea haurrak barne, eta zuk zaintzaile rol formala edo informala izan dezakezu.
- Zaintzaile gisa ez zaude bakarrik, laguntza emateko zerbitzuak daude eskuragarri, eta ordainketa batzuk jaso ditzakezu.
- Linfoma, bere tratamenduak eta albo-ondorioak ulertzeak zure pertsonari hobeto nola lagundu ulertzen lagunduko dizu.
- Baliteke zure pertsonak zaintzaile gisa zure laguntza behar izatea tratamendua amaitu eta denbora luzez.
- Zaintzailea bazara ere, laguntza beharko duzu. Eman jendeari zer behar duzun.
- Bilatu mediku on bat eta mantendu haiekin harreman erregularra. Behar ditzakezun laguntza-zerbitzu desberdinak koordinatzen lagunduko dizute.
- Gure erizain bati deitu dezakezu 1800 953 081 telefonora astelehenetik ostiralera 9:4etatik 30:XNUMXera Brisbane ordua.
