Présentation de la leucémie lymphoïde chronique (LLC) / petit lymphome lymphocytaire (SLL)
La LLC est plus fréquente que le SLL et est le deuxième cancer indolent à cellules B le plus fréquent chez les personnes de plus de 70 ans. Elle est également plus fréquente chez les hommes que chez les femmes et touche très rarement les personnes de moins de 40 ans.
La plupart des lymphomes indolents ne sont pas curables, ce qui signifie qu'une fois que vous avez reçu un diagnostic de LLC / SLL, vous l'aurez pour le reste de votre vie. Cependant, comme sa croissance est lente, certaines personnes peuvent vivre une vie bien remplie sans symptômes et n'ont jamais besoin de traitement. Cependant, beaucoup d'autres auront des symptômes à un moment donné et auront besoin d'un traitement.
Pour comprendre la LLC / SLL, vous devez en savoir un peu plus sur vos lymphocytes B
Lymphocytes B :
- sont fabriqués dans votre moelle osseuse (la partie spongieuse au milieu de vos os), mais vivent généralement dans votre rate et vos ganglions lymphatiques.
- sont un type de globules blancs.
- combattre les infections et les maladies pour rester en bonne santé.
- souvenez-vous des infections que vous avez eues dans le passé, donc si vous contractez à nouveau la même infection, le système immunitaire de votre corps peut la combattre plus efficacement et plus rapidement.
- peut voyager à travers votre système lymphatique, vers n'importe quelle partie de votre corps pour combattre une infection ou une maladie.
Qu'arrive-t-il à vos lymphocytes B lorsque vous souffrez de LLC/SLL ?
Lorsque vous avez une LLC / SLL, vos lymphocytes B :
- deviennent anormaux et se développent de manière incontrôlable, entraînant un trop grand nombre de lymphocytes B.
- ne meurent pas quand elles le devraient pour faire place à de nouvelles cellules saines.
- se développent trop rapidement, de sorte qu'ils ne se développent souvent pas correctement et ne peuvent pas fonctionner correctement pour combattre les infections et les maladies.
- peuvent occuper tellement de place dans votre moelle osseuse que vos autres cellules sanguines, telles que les globules rouges et les plaquettes, peuvent ne pas se développer correctement.
Comprendre la LLC/SLL
Le professeur Con Tam, un hématologue expert LLC/SLL basé à Melbourne, explique la LLC/SLL et répond à certaines des questions que vous pourriez vous poser.
Cette vidéo a été tournée en septembre 2022
Expérience des patients atteints de LLC
Peu importe la quantité d'informations que vous obtenez de vos médecins et infirmières, il peut toujours être utile d'avoir des nouvelles de quelqu'un qui a personnellement vécu la LLC / SLL.
Ci-dessous, nous avons une vidéo de l'histoire de Warren où lui et sa femme Kate partagent leur expérience avec CLL. Cliquez sur la vidéo si vous souhaitez regarder.
Symptômes de LLC / SLL
La LLC / SLL sont des cancers à croissance lente, vous pouvez donc ne présenter aucun symptôme au moment du diagnostic. Souvent, vous serez diagnostiqué après un test sanguin ou un examen physique pour autre chose. En fait, de nombreuses personnes atteintes de LLC / SLL vivent longtemps en bonne santé. Cependant, vous pouvez développer des symptômes à un moment donné tout en vivant avec LLC / SLL.
Symptômes que vous pourriez ressentir
- anormalement fatigué (épuisé). Ce type de fatigue ne s'améliore pas après un repos ou un sommeil
- hors d'haleine
- ecchymoses ou saignements plus faciles que d'habitude
- infections qui ne disparaissent pas ou qui reviennent sans cesse
- transpiration la nuit plus que d'habitude
- perdre du poids sans essayer
- une nouvelle masse dans votre cou, sous vos bras, votre aine ou d'autres parties de votre corps - celles-ci sont souvent indolores
- Faible numération globulaire comme :
- Anémie - faible taux d'hémoglobine (Hb). L'Hb est une protéine de vos globules rouges qui transporte l'oxygène dans votre corps.
- Thrombocytopénie - faible nombre de plaquettes. Les plaquettes aident votre sang à coaguler afin que vous ne saigniez pas et que vous ne vous fassiez pas facilement des ecchymoses. Les plaquettes sont aussi appelées thrombocytes.
- Neutropénie - Faible nombre de globules blancs appelés neutrophiles. Les neutrophiles combattent les infections et les maladies.
- Symptômes B (voir photo)
Quand consulter un médecin
Il y a souvent d'autres raisons à ces symptômes, comme une infection, le niveau d'activité, le stress, certains médicaments ou des allergies. Mais il est important que vous consultez votre médecin si vous ressentez l'un de ces symptômes qui durent plus d'une semaine ou s'ils surviennent soudainement sans cause connue.
Comment la LLC / SLL est-elle diagnostiquée
Il peut être difficile pour votre médecin de diagnostiquer une LLC/SLL. Les symptômes sont souvent vagues et similaires à ceux que vous pourriez avoir avec d'autres maladies plus courantes, telles que les infections et les allergies. Vous pouvez également ne présenter aucun symptôme, il est donc difficile de savoir quand rechercher une LLC / SLL. Mais si vous consultez votre médecin avec l'un des symptômes ci-dessus, il peut vouloir faire un test sanguin et un examen physique.
S'ils soupçonnent que vous pourriez avoir un cancer du sang comme un lymphome ou une leucémie, ils vous recommanderont d'autres tests pour avoir une meilleure idée de ce qui se passe.
Biopsies
Pour diagnostiquer la LLC / SLL, vous aurez besoin de biopsies de vos ganglions lymphatiques enflés et de votre moelle osseuse. Une biopsie consiste à prélever un petit morceau de tissu et à l'examiner au laboratoire au microscope. Le pathologiste examinera ensuite le chemin et la vitesse de croissance de vos cellules.
Il existe différentes façons d'obtenir la meilleure biopsie. Votre médecin sera en mesure de discuter du meilleur type pour votre situation. Certaines des biopsies les plus courantes comprennent :
Biopsie ganglionnaire excisionnelle
Ce type de biopsie enlève un ganglion lymphatique entier. Si votre ganglion lymphatique est proche de votre peau et facilement palpable, vous aurez probablement une anesthésie locale pour engourdir la zone. Ensuite, votre médecin pratiquera une incision (également appelée incision) dans votre peau près ou au-dessus du ganglion lymphatique. Votre ganglion lymphatique sera retiré par l'incision. Vous pouvez avoir des points de suture après cette procédure et un peu de pansement sur le dessus.
Si le ganglion lymphatique est trop profond pour que le médecin puisse le sentir, vous devrez peut-être faire effectuer la biopsie excisionnelle dans une salle d'opération d'un hôpital. Vous pouvez recevoir une anesthésie générale - qui est un médicament pour vous endormir pendant que le ganglion lymphatique est retiré. Après la biopsie, vous aurez une petite plaie et vous aurez peut-être des points de suture avec un petit pansement par-dessus.
Votre médecin ou votre infirmière vous dira comment soigner la plaie et quand ils voudront vous revoir pour retirer les points de suture.
Biopsie au trocart ou à l'aiguille fine
Ce type de biopsie ne prélève qu'un échantillon du ganglion lymphatique affecté - il n'enlève pas tout le ganglion lymphatique. Votre médecin utilisera une aiguille ou un autre dispositif spécial pour prélever l'échantillon. Vous aurez généralement une anesthésie locale. Si le ganglion lymphatique est trop profond pour que votre médecin puisse le voir et le sentir, vous pouvez faire effectuer la biopsie au service de radiologie. Ceci est utile pour les biopsies plus profondes car le radiologue peut utiliser une échographie ou une radiographie pour voir le ganglion lymphatique et s'assurer qu'il place l'aiguille au bon endroit.
Une biopsie à l'aiguille centrale fournit un échantillon de biopsie plus important qu'une biopsie à l'aiguille fine.
Biopsie de la moelle osseuse
Cette biopsie prélève un échantillon de votre moelle osseuse au milieu de votre os. Il est généralement prélevé sur la hanche, mais selon votre situation personnelle, il peut également être prélevé sur d'autres os tels que le sternum (sternum).
Vous recevrez une anesthésie locale et vous aurez peut-être une sédation, mais vous serez éveillé pendant la procédure. Vous pouvez également recevoir des analgésiques. Le médecin placera une aiguille à travers votre peau et dans votre os pour prélever le petit échantillon de moelle osseuse.
Vous pouvez recevoir une blouse pour vous changer ou pour pouvoir porter vos propres vêtements. Si vous portez vos propres vêtements, assurez-vous qu'ils sont amples et offrent un accès facile à votre hanche.
Tester vos biopsies
Votre biopsie et vos tests sanguins seront envoyés à la pathologie et examinés au microscope. De cette façon, les médecins peuvent savoir si la LLC / SLL se situe dans la moelle osseuse, le sang et les ganglions lymphatiques, ou si elle se limite à une ou deux de ces zones seulement.
Le pathologiste fera un autre test sur vos lymphocytes appelé « cytométrie en flux ». Il s'agit d'un test spécial pour examiner toutes les protéines ou "marqueurs de surface cellulaire" sur vos lymphocytes qui aident à diagnostiquer la LLC / SLL ou d'autres sous-types de lymphome. Ces protéines et marqueurs peuvent également donner au médecin des informations sur le type de traitement qui vous convient le mieux.
En attente de résultats
Cela peut prendre jusqu'à plusieurs semaines pour obtenir tous vos résultats de test. L'attente de ces résultats peut être une période très difficile. Il peut être utile de parler à votre famille ou à vos amis, à un conseiller ou à nous contacter à Lymphoma Australia. Vous pouvez contacter nos infirmières en soins du lymphome par e-mail nurse@lymphoma.org.au ou en appelant le 1800 953 081.
Vous pouvez également rejoindre l'un de nos groupes de médias sociaux pour discuter avec d'autres personnes qui ont été dans une situation similaire. Vous pouvez nous trouver sur :
Stadification de la LLC/SLL
La stadification est la façon dont votre médecin peut expliquer quelle partie de votre corps est affectée par le lymphome et comment les cellules du lymphome se développent.
Vous devrez peut-être passer des tests supplémentaires pour connaître votre stade.
Pour en savoir plus sur la mise en scène, veuillez cliquer sur les boutons ci-dessous.
Les tests supplémentaires que vous devrez peut-être pour voir dans quelle mesure votre LLC / SLL s'est propagé incluent :
- Balayage par tomographie par émission de positrons (TEP). Ceci est un scan de votre tout le corps qui éclaire les zones susceptibles d'être affectées par la CLL / SLL. Les résultats peuvent ressembler à l'image de gauche.
- Tomodensitométrie (TDM). Cela fournit une analyse plus détaillée qu'une radiographie, mais d'une zone particulière telle que votre poitrine ou votre abdomen.
- Ponction lombaire - Votre médecin utilisera une aiguille pour prélever un échantillon de liquide près de votre colonne vertébrale. Ceci est fait pour vérifier si votre lymphome est dans votre cerveau ou votre moelle épinière. Vous n'aurez peut-être pas besoin de ce test, mais votre médecin vous dira si vous en avez besoin.
L'une des principales différences CLL / SLL (en dehors de leur emplacement) réside dans la manière dont ils sont mis en scène.
Que signifie mise en scène ?
Une fois que vous avez été diagnostiqué, votre médecin examinera tous vos résultats de test pour savoir à quel stade se trouve votre LLC / SLL. La mise en scène indique au médecin :
- combien de CLL / SLL est dans votre corps
- combien de zones de votre corps ont les cellules B cancéreuses et
- comment votre corps fait face à la maladie.
Ce système de stadification examinera votre CLL pour voir si vous avez ou n'avez pas l'un des éléments suivants :
- des niveaux élevés de lymphocytes dans votre sang ou votre moelle osseuse - c'est ce qu'on appelle la lymphocytose (lim-foe-cy-toe-sis)
- ganglions lymphatiques enflés - lymphadénopathie (limf-a-den-op-ah-thee)
- une hypertrophie de la rate - splénomégalie (splen-oh-meg-ah-lee)
- faibles niveaux de globules rouges dans votre sang - anémie (a-nee-mee-yah)
- faible taux de plaquettes dans le sang – thrombocytopénie (throm-bow-cy-toe-pee-nee-yah)
- hypertrophie du foie - hépatomégalie (hep-at-o-meg-a-lee)
Ce que signifie chaque étape
| RAI stade 0 | Lymphocytose et pas d'hypertrophie des ganglions lymphatiques, de la rate ou du foie, et avec un nombre de globules rouges et de plaquettes presque normal. |
| RAI stade 1 | Lymphocytose plus hypertrophie des ganglions lymphatiques. La rate et le foie ne sont pas hypertrophiés et le nombre de globules rouges et de plaquettes est normal ou seulement légèrement bas. |
| RAI stade 2 | Lymphocytose plus hypertrophie de la rate (et éventuellement hypertrophie du foie), avec ou sans hypertrophie des ganglions lymphatiques. Le nombre de globules rouges et de plaquettes est normal ou seulement légèrement bas |
| RAI stade 3 | Lymphocytose plus anémie (trop peu de globules rouges), avec ou sans hypertrophie des ganglions lymphatiques, de la rate ou du foie. Le nombre de plaquettes est proche de la normale. |
| RAI stade 4 | Lymphocytose plus thrombocytopénie (trop peu de plaquettes), avec ou sans anémie, hypertrophie des ganglions lymphatiques, de la rate ou du foie. |
*Lymphocytose signifie trop de lymphocytes dans votre sang ou votre moelle osseuse
Votre étape est élaborée en fonction de :
- le nombre et l'emplacement des ganglions lymphatiques touchés
- si les ganglions lymphatiques affectés sont au-dessus, en dessous ou des deux côtés du diaphragme (votre diaphragme est un gros muscle en forme de dôme sous votre cage thoracique qui sépare votre poitrine de votre abdomen)
- si la maladie s'est propagée à la moelle osseuse ou à d'autres organes tels que le foie, les poumons, les os ou la peau
| stage 1 | une zone ganglionnaire est affectée, soit au-dessus, soit au-dessous du diaphragme* |
| stage 2 | deux ou plusieurs zones de ganglions lymphatiques sont affectées du même côté du diaphragme* |
| stage 3 | au moins une zone ganglionnaire au-dessus et au moins une zone ganglionnaire en dessous du diaphragme* sont touchées |
| stage 4 | le lymphome se trouve dans plusieurs ganglions lymphatiques et s'est propagé à d'autres parties du corps (p. ex., os, poumons, foie) |
De plus, il peut y avoir une lettre « E » après votre mise en scène. Le E signifie que vous avez du SLL dans un organe en dehors de votre système lymphatique, comme votre foie, vos poumons, vos os ou votre peau. | |
Questions à poser à votre médecin avant de commencer le traitement
Les rendez-vous chez le médecin peuvent être stressants et apprendre à connaître votre maladie et les traitements potentiels peut être comme apprendre une nouvelle langue. Lors de l'apprentissage
Il peut être difficile de savoir quelles questions poser lorsque vous commencez un traitement. Si vous ne savez pas ce que vous ne savez pas, comment pouvez-vous savoir quoi demander ?
Avoir les bonnes informations peut vous aider à vous sentir plus en confiance et à savoir à quoi vous attendre. Cela peut également vous aider à planifier à l'avance ce dont vous pourriez avoir besoin.
Nous avons dressé une liste de questions qui pourraient vous être utiles. Bien sûr, la situation de chacun est unique, donc ces questions ne couvrent pas tout, mais elles donnent un bon début.
Cliquez sur le lien ci-dessous pour télécharger un PDF imprimable de questions pour votre médecin.
Comprendre votre génétique LLC / SLL
De nombreux facteurs génétiques peuvent être impliqués dans votre LLC / SLL. Certains peuvent avoir contribué au développement de votre maladie, et d'autres fournissent des informations utiles sur le meilleur type de traitement pour vous. Pour savoir quels facteurs génétiques sont impliqués, vous devrez effectuer des tests cytogénétiques.
Tests cytogénétiques
Des tests cytogénétiques sont effectués sur votre sang et des biopsies pour rechercher des changements dans vos chromosomes ou vos gènes. Nous avons généralement 23 paires de chromosomes, mais si vous êtes atteint de LLC / SLL, vos chromosomes peuvent sembler un peu différents.
Chromosomes
Toutes les cellules de notre corps (à l'exception des globules rouges) ont un noyau où se trouvent nos chromosomes. Les chromosomes à l'intérieur des cellules sont de longs brins d'ADN (acide désoxyribonucléique). L'ADN est la partie principale du chromosome qui contient les instructions de la cellule et cette partie s'appelle un gène.
Les gènes
Les gènes indiquent aux protéines et aux cellules de votre corps comment se présenter ou agir. S'il y a un changement (variation ou mutation) dans ces chromosomes ou gènes, vos protéines et cellules ne fonctionneront pas correctement et vous pourrez développer différentes maladies. Avec LLC / SLL, ces changements peuvent modifier la façon dont vos lymphocytes B se développent et se développent, les faisant devenir cancéreux.
Les trois principaux changements qui peuvent survenir avec la LLC/SLL sont appelés une délétion, une translocation et une mutation.
Mutations courantes dans LLC/SLL
Une délétion, c'est quand une partie de votre chromosome est manquante. Si votre délétion fait partie du 13e ou du 17e chromosome, elle est appelée « del(13q) » ou « del(17p) ». Le « q » et le « p » indiquent au médecin quelle partie du chromosome manque. Il en est de même pour les autres suppressions.
Si vous avez une translocation, cela signifie qu'une petite partie de deux chromosomes - le chromosome 11 et le chromosome 14 par exemple, échangent leurs places. Lorsque cela se produit, cela s'appelle "t(11:14)".
Si vous avez une mutation, cela peut signifier que vous avez un chromosome supplémentaire. C'est ce qu'on appelle la trisomie 12 (un 12ème chromosome supplémentaire). Ou vous pouvez avoir d'autres mutations appelées mutation IgHV ou mutation Tp53. Tous ces changements peuvent aider votre médecin à déterminer le meilleur traitement pour vous. Assurez-vous donc de demander à votre médecin de vous expliquer vos changements individuels.
Vous devrez passer des tests cytogénétiques au moment du diagnostic de LLC / SLL et avant les traitements. Les tests cytogénétiques sont lorsqu'un scientifique examine votre échantillon de sang et de tumeur, pour vérifier les variances génétiques (mutations) qui peuvent être impliquées dans votre maladie.
Toute personne atteinte de LLC / SLL devrait subir un test génétique avant de commencer le traitement.
Vous n'aurez besoin de certains de ces tests qu'une seule fois, car les résultats restent les mêmes tout au long de votre vie. D'autres tests, vous devrez peut-être passer avant chaque traitement, ou à différents moments tout au long de votre parcours avec LLC / SLL. En effet, au fil du temps, de nouvelles mutations génétiques peuvent survenir à la suite d'un traitement, de votre maladie ou d'autres facteurs.
Les tests cytogénétiques les plus courants que vous aurez incluent:
Statut mutationnel IgHV
Vous devriez avoir ceci avant le premier traitement seul. L'IgHV ne change pas avec le temps, il n'a donc besoin d'être testé qu'une seule fois. Cela sera signalé soit comme un IgHV muté, soit comme un IgHV non muté.
Test FISH
Vous devriez avoir ceci avant le premier et chaque traitement. Les changements génétiques sur votre test FISH peuvent changer avec le temps, il est donc recommandé de le tester avant de commencer le traitement la première fois, et régulièrement tout au long de votre traitement. Il peut montrer si vous avez une délétion, une translocation ou un chromosome supplémentaire. Cela sera signalé comme del(13q), del(17p), t(11:14) ou Trisomie 12. Bien qu'il s'agisse des variations les plus courantes pour les personnes atteintes de LLC/SLL, vous pouvez avoir une variation différente, mais le rapport sera semblables à ceux-ci.
(POISSON signifie Ffluorescent In Situ Hybridation et est une technique de test effectuée en pathologie)
Statut de mutation TP53
Vous devriez avoir ceci avant le premier et chaque traitement. TP53 peut changer au fil du temps, il est donc recommandé de le tester avant de commencer le traitement la première fois, et régulièrement tout au long de votre traitement. TP53 est un gène qui fournit le code pour la fabrication d'une protéine appelée p53. p53 est une protéine qui supprime les tumeurs et arrête la croissance des cellules cancéreuses. Si vous avez une mutation TP53, vous ne pourrez peut-être pas fabriquer la protéine p53, ce qui signifie que votre corps est incapable d'empêcher les cellules cancéreuses de se développer.
Pourquoi c'est important?
Il est important de les comprendre car nous savons que toutes les personnes atteintes de LLC / SLL n'ont pas les mêmes variations génétiques. Les variations fournissent des informations à votre médecin sur le type de traitement qui pourrait fonctionner ou ne fonctionnera probablement pas pour votre LLC / SLL particulier.
Veuillez parler à votre médecin de ces tests et de ce que vos résultats signifient pour vos options de traitement.
Par exemple, nous savons si vous avez une mutation TP53, un IgHV non muté ou del(17p) vous ne devriez pas recevoir de chimiothérapie car cela ne fonctionnera pas pour vous. Mais cela ne signifie pas qu'il n'y a pas de traitement. Il existe des traitements ciblés disponibles qui peuvent bien fonctionner pour les personnes présentant ces variations. Nous en discuterons dans la section suivante.
Traitement de la LLC/SLL
Une fois que tous vos résultats de la biopsie, des tests cytogénétiques et des analyses de stadification sont terminés, votre médecin les examinera pour décider du meilleur traitement possible pour vous. Dans certains centres anticancéreux, votre médecin peut également rencontrer une équipe de spécialistes pour discuter de la meilleure option de traitement. Cela s'appelle un équipe multidisciplinaire (MDT) réunion.
Comment mon plan de traitement est-il choisi?
Votre médecin tiendra compte de nombreux facteurs concernant votre LLC/LL. Les décisions concernant le moment ou si vous devez commencer et le meilleur traitement sont basées sur :
- votre stade individuel de lymphome, les changements génétiques et les symptômes
- votre âge, vos antécédents médicaux et votre état de santé général
- votre bien-être physique et mental actuel et les préférences du patient.
D'autres tests
Votre médecin prescrira d'autres tests avant de commencer le traitement pour s'assurer que votre cœur, vos poumons et vos reins sont capables de supporter le traitement. Des tests supplémentaires peuvent inclure un ECG (électrocardiogramme), un test de la fonction pulmonaire ou une collecte d'urine sur 24 heures.
Votre médecin ou votre infirmière en cancérologie peut vous expliquer votre plan de traitement et les effets secondaires possibles. Ils peuvent également répondre à toute question que vous pourriez avoir. Il est important que vous posiez des questions à votre médecin ou à votre infirmière spécialisée en oncologie sur tout ce que vous ne comprenez pas.
Nous contacter
L'attente de vos résultats peut être une période de stress et d'anxiété supplémentaire pour vous et vos proches. Il est important de développer un solide réseau de soutien pendant cette période. Vous en aurez besoin si vous avez un traitement aussi.
Lymphoma Australia aimerait faire partie de votre réseau de soutien. Vous pouvez téléphoner ou envoyer un e-mail à la ligne d'assistance téléphonique de Lymphoma Australia Nurse avec vos questions et nous pouvons vous aider à obtenir les bonnes informations. Vous pouvez également rejoindre nos pages de médias sociaux pour un soutien supplémentaire. Notre page Lymphoma Down Under sur Facebook est également un excellent endroit pour entrer en contact avec d'autres personnes en Australie et en Nouvelle-Zélande qui vivent avec un lymphome.
Ligne d'assistance téléphonique pour les infirmières spécialisées dans les soins du lymphome :
Téléphone: 1800 953 081
Courriel : nurse@lymphoma.org.au
Les options de traitement peuvent inclure l'un des éléments suivants :
Regarder et attendre (surveillance active)
Environ 1 personne sur 10 atteinte de LLC/SLL peut ne jamais avoir besoin de traitement. Il peut rester stable avec peu ou pas de symptômes pendant plusieurs mois ou années. Mais certains d'entre vous peuvent avoir plusieurs cycles de traitement suivis d'une rémission. Si vous n'avez pas besoin d'un traitement immédiat ou si vous avez du temps entre les rémissions, vous serez pris en charge par la surveillance et l'attente (également appelée surveillance active). Il existe de nombreux bons traitements pour la LLC et elle peut donc être contrôlée pendant de nombreuses années.
Soins de soutien
Des soins de soutien sont disponibles si vous faites face à une maladie grave. Cela peut vous aider à avoir moins de symptômes et à vous rétablir plus rapidement.
Les cellules leucémiques (les cellules B cancéreuses dans votre sang et votre moelle osseuse) peuvent se développer de manière incontrôlable et envahir votre moelle osseuse, votre circulation sanguine, vos ganglions lymphatiques, votre foie ou votre rate. Parce que la moelle osseuse est pleine de cellules LLC/SLL trop jeunes pour fonctionner correctement, vos cellules sanguines normales seront affectées. Le traitement de soutien peut inclure des éléments tels que des transfusions de sang ou de plaquettes, ou vous pouvez recevoir des antibiotiques pour prévenir ou traiter les infections.
Les soins de soutien peuvent impliquer une consultation avec une équipe de soins spécialisés (comme la cardiologie si vous avez des problèmes cardiaques) ou des soins palliatifs pour gérer vos symptômes. Il peut également s'agir d'avoir des conversations sur vos préférences en matière de soins de santé à l'avenir. C'est ce qu'on appelle la planification avancée des soins.
Soins palliatifs
Il est important de savoir que l'équipe de soins palliatifs peut être sollicitée à tout moment de votre parcours de soins et pas seulement en fin de vie. Les équipes de soins palliatifs sont excellentes pour aider les personnes à prendre des décisions qu'elles doivent prendre vers la fin de leur vie. Mais, ils ne s'occupent pas seulement des personnes mourantes. Ils sont également experts dans la gestion des symptômes difficiles à contrôler à tout moment tout au long de votre parcours avec LLC / SLL. Alors n'ayez pas peur de demander leur avis.
Si vous et votre médecin décidez d'utiliser des soins de soutien ou d'arrêter le traitement curatif de votre lymphome, de nombreuses mesures peuvent être prises pour vous aider à rester en aussi bonne santé et confortable que possible pendant un certain temps.
Chimiothérapie (chimio)
Vous pourriez avoir ces médicaments sous forme de comprimés et/ou être administrés sous forme de goutte-à-goutte (perfusion) dans votre veine (dans votre circulation sanguine) dans une clinique de cancérologie ou un hôpital. Plusieurs médicaments de chimiothérapie différents peuvent être associés à un médicament d'immunothérapie. La chimio tue les cellules à croissance rapide et peut donc également affecter certaines de vos bonnes cellules qui se développent rapidement, provoquant des effets secondaires.
Anticorps monoclonal (MAB)
Vous pouvez recevoir une perfusion de MAB dans une clinique ou un hôpital de cancérologie. Les MAB se fixent à la cellule du lymphome et attirent d'autres maladies qui combattent les globules blancs et les protéines vers le cancer. Cela aide votre propre système immunitaire à combattre la LLC / SLL.
Chimio-immunothérapie
Chimiothérapie (par exemple, FC) associée à une immunothérapie (par exemple, rituximab). L'initiale du médicament d'immunothérapie est généralement ajoutée à l'abréviation du schéma de chimiothérapie, comme FCR.
thérapie ciblée
Vous pouvez les prendre sous forme de comprimés à la maison ou à l'hôpital. Les thérapies ciblées s'attachent à la cellule du lymphome et bloquent les signaux dont elle a besoin pour se développer et produire plus de cellules. Cela empêche le cancer de se développer et provoque la mort des cellules du lymphome. Pour plus d'informations sur ces traitements, veuillez consulter notre fiche d'information sur les thérapies orales.
Greffe de cellules souches (SCT)
Si vous êtes jeune et souffrez d'une LLC / SLL agressive (à croissance rapide), un SCT peut être utilisé, mais cela est rare. Pour en savoir plus sur les greffes de cellules souches, veuillez consulter nos fiches d'information Greffes dans le lymphome
Commencer la thérapie
De nombreuses personnes atteintes de LLC/SLL n'auront pas besoin de traitement lorsqu'elles seront diagnostiquées pour la première fois. Au lieu de cela, vous irez de garde et attendrez. Ceci est courant chez les personnes atteintes de la maladie de stade 1 ou 2, et même chez certaines personnes atteintes de la maladie de stade 3.
Si vous avez une LLC/SLL de stade 3 ou 4, vous devrez peut-être commencer un traitement. Lorsque vous commencez un traitement pour la première fois, cela s'appelle un traitement de première ligne. Vous pouvez avoir plus d'un médicament, et ceux-ci peuvent inclure une chimiothérapie, un anticorps monoclonal ou une thérapie ciblée.
Lorsque vous aurez ces traitements, vous les aurez par cycles. Cela signifie que vous aurez le traitement, puis une pause, puis un autre cycle (cycle) de traitement. Pour la plupart des personnes atteintes de LLC/SLL, la chimio-immunothérapie est efficace pour obtenir une rémission (aucun signe de cancer).
Mutations génétiques et traitement
Certaines anomalies génétiques peuvent signifier que les thérapies ciblées fonctionneront mieux pour vous, et d'autres anomalies génétiques - ou une génétique normale peuvent signifier que la chimio-immunothérapie fonctionnera mieux.
IgHV normale (IgHV non muté) OU Suppression 17p OU un mutation dans votre gène TP53
Votre LLC/SLL ne répondra probablement pas à la chimiothérapie, mais il peut plutôt répondre à l'un de ces traitements ciblés :
- Ibrutinib – une thérapie ciblée appelée inhibiteur de BTK
- Acalabrutinib - une thérapie ciblée (inhibiteur de BTK) avec ou sans un anticorps monoclonal appelé obinutuzumab
- Venetoclax & Obinutuzumab - le vénétoclax est un type de thérapie ciblée appelé inhibiteur de BCL-2, l'obinutuzumab est un anticorps monoclonal
- Idelalisib & rituximab - l'idélalisib est une thérapie ciblée appelée inhibiteur de PI3K, et le rituximab est un anticorps monoclonal
- Vous pouvez également être éligible pour participer à un essai clinique - Demandez à votre médecin à ce sujet
Information importante – L'ibrutinib et l'acalabrutinib sont actuellement approuvés par la TGA, ce qui signifie qu'ils sont disponibles en Australie. Cependant, ils ne sont pas actuellement répertoriés dans le PBS comme traitement de première intention dans la LLC/SLL. Cela signifie qu'ils coûtent beaucoup d'argent pour y accéder. Il peut être possible d'avoir accès aux médicaments pour des « motifs de compassion », ce qui signifie que le coût est partiellement ou entièrement couvert par la société pharmaceutique. Si tu as IgHV normal (non muté) ou délétion 17p, renseignez-vous auprès de votre médecin sur l'accès compassionnel à ces médicaments.
Lymphoma Australia plaide pour les personnes atteintes de LLC/SLL en soumettant une soumission au Pharmaceutical Benefits Advisory Committee (PBAC) pour étendre la liste PBS de ces médicaments pour le traitement de première ligne ; rendre ces médicaments plus accessibles à un plus grand nombre de personnes atteintes de LLC/SLL.
Vous pouvez également aider à sensibiliser et à soumettre votre propre soumission au PBAC pour la liste PBS en tant que traitement de première intention en cliquant ici.
MIgHV utées, ou variation autre que celles ci-dessus
Il se peut que l'on vous propose des traitements standard pour la LLC/LL, y compris la chimiothérapie ou la chimio-immunothérapie. L'immunothérapie (rituximab ou obinutuzumab) ne fonctionnera que si vos cellules LLC/SLL ont un marqueur de surface cellulaire appelé CD20 sur eux. Votre médecin peut vous dire si vos cellules contiennent du CD20.
Il existe quelques médicaments et combinaisons différents que votre médecin peut choisir si vous avez un IgHV mutée . Ceux-ci inclus :
- Bendamoustine & rituximab (BR) – la bendamustine est une chimiothérapie et le rituximab est un anticorps monoclonal. Ils sont tous deux administrés en infusion.
- Fludarabine, ccyclophosphamide & rituximab (FC-R). La fludarabine et le cyclophosphamide sont des chimiothérapies et le rituximab est un anticorps monoclonal.
- Chlorambucil & Obinutuzumab - le chlorambucil est un comprimé de chimiothérapie et l'obinutuzumab est un anticorps monoclonal. Il est principalement administré aux personnes âgées et plus fragiles.
- Chlorambucil – un comprimé de chimiothérapie
- Vous pouvez également être éligible pour participer à un essai clinique
Si vous connaissez le nom du traitement que vous suivrez, vous pouvez trouver plus d'informations ici.
Rémission et rechute
Après le traitement, la plupart d'entre vous entreront en rémission. La rémission est une période de temps où vous n'avez plus aucun signe de LLC/SLL dans votre corps, ou lorsque la LLC/SLL est sous contrôle et n'a pas besoin de traitement. La rémission peut durer de nombreuses années, mais la LLC finit généralement par réapparaître (rechutes) et un traitement différent est administré.
LLC/LL réfractaire
Peu d'entre vous n'obtiendront peut-être pas de rémission avec votre traitement de première ligne. Si cela se produit, votre LLC/SLL est dite « réfractaire ». Si vous souffrez de LLC/LL réfractaire, votre médecin voudra probablement essayer un autre médicament.
Le traitement que vous avez si vous avez une LLC/LL réfractaire ou après une rechute est appelé traitement de deuxième intention. L'objectif du traitement de deuxième intention est de vous remettre en rémission.
Si vous avez une rémission supplémentaire, puis une rechute et un traitement supplémentaire, ces traitements suivants sont appelés traitement de troisième ligne, traitement de quatrième ligne et autres.
Vous pourriez avoir besoin de plusieurs types de traitement pour votre LLC/SLL. Les experts découvrent de nouveaux traitements plus efficaces qui augmentent la durée des rémissions. Si votre LLC/SLL ne répond pas bien au traitement ou s'il y a une rechute très rapidement après le traitement (dans les six mois), on parle alors de LLC/SLL réfractaire et un autre type de traitement sera nécessaire.
Comment est choisi le traitement de deuxième ligne
Au moment de la rechute, le choix du traitement dépendra de plusieurs facteurs notamment.
- Combien de temps avez-vous été en rémission pendant
- Votre état de santé général et votre âge
- Quel(s) traitement(s) LLC avez-vous reçu dans le passé
- Vos préférences.
Ce schéma peut se répéter pendant de nombreuses années. De nouvelles thérapies ciblées sont disponibles pour les maladies récidivantes ou réfractaires et certains traitements courants pour la LLC/SLL récidivante peuvent inclure les suivants :
- Venetoclax – une thérapie ciblée (inhibiteur de BCL2) - une tablette
- Ibrutinib (Ibruvica) – une thérapie ciblée (inhibiteur de BTK) – comprimé
- Acalabrutinib – une thérapie ciblée (inhibiteur de BTK) – comprimé
- Idélalisib et Rituximab – l'idélalisib est une thérapie ciblée (inhibiteur de PI3K) et le rituximab est un anticorps monoclonal. L'idélalisib est un comprimé et le rituximab est administré sous forme de goutte-à-goutte dans vos veines.
Plus d'informations sur les thérapies ciblées peuvent être trouvées ici.
Si vous êtes jeune et en bonne forme physique (autre que la LLC/SLL), vous pourrez peut-être avoir une Transplantation allogénique de cellules souches.
Il est recommandé que chaque fois que vous devez commencer de nouveaux traitements, vous demandiez à votre médecin quels essais cliniques vous pourriez être admissible. Les essais cliniques sont importants pour trouver de nouveaux médicaments ou des combinaisons de médicaments pour améliorer le traitement de la LLC/SLL à l'avenir.
Ils peuvent également vous offrir une chance d'essayer un nouveau médicament, une combinaison de médicaments ou d'autres traitements que vous ne pourriez pas obtenir en dehors de l'essai. Si vous souhaitez participer à un essai clinique, demandez à votre médecin à quels essais cliniques vous êtes éligible.
Certains traitements en cours de test pour LLC / SLL
Il existe de nombreux traitements et de nouvelles combinaisons de traitements qui sont actuellement testés dans le cadre d'essais cliniques dans le monde entier pour les patients atteints de LLC nouvellement diagnostiquée et en rechute. Certaines thérapies à l'étude sont;
- Thérapie combinée au vénétoclax - utilisation du vénétoclax avec d'autres types de traitement
- Zanubrutinib - une capsule qui est une thérapie ciblée (inhibiteur de BTK)
- Thérapie par lymphocytes T à récepteur d'antigène chimérique (thérapie CAR T-cell)
Vous pouvez également lire notre 'Comprendre les essais cliniques' fiche d'information ou visitez notre page web pour plus d'informations sur les essais cliniques
Pronostic de la LLC/SLL – et que se passe-t-il à la fin du traitement
Le pronostic examine quel sera le résultat attendu de votre LLC / SLL et quel effet votre traitement est susceptible d'avoir.
LLC / SLL n'est pas curable avec les traitements actuels. Cela signifie qu'une fois que vous êtes diagnostiqué, vous aurez la LLC / SLL pour le reste de votre vie….Mais, de nombreuses personnes vivent encore longtemps et en bonne santé avec la LLC / SLL. Le but ou l'intention du traitement est de maintenir la LLC / SLL à un niveau gérable et de s'assurer que vous n'avez que peu ou pas de symptômes qui affectent votre qualité de vie.
Tout le monde avec LLC / SLL a différents facteurs de risque, y compris l'âge, les antécédents médicaux et la génétique. Il est donc très difficile de parler de pronostic au sens général. Il est recommandé de parler à votre médecin spécialiste de vos propres facteurs de risque et de la façon dont ceux-ci peuvent affecter votre pronostic.
Survie – Vivre avec le cancer
Un mode de vie sain ou des changements de mode de vie positifs après le traitement peuvent être d'une grande aide pour votre rétablissement. Il y a plusieurs choses que vous pouvez faire pour vous aider à bien vivre avec la LLC/SLL.
De nombreuses personnes constatent qu'après un diagnostic de cancer ou un traitement, leurs objectifs et leurs priorités dans la vie changent. Apprendre à connaître votre « nouvelle normalité » peut prendre du temps et être frustrant. Les attentes de votre famille et de vos amis peuvent être différentes des vôtres. Vous pouvez vous sentir isolé, fatigué ou ressentir un certain nombre d'émotions différentes qui peuvent changer chaque jour. Les principaux objectifs après le traitement de votre LLC / SLL sont de reprendre vie et :
- être aussi actif que possible dans votre travail, votre famille et d'autres rôles de la vie
- atténuer les effets secondaires et les symptômes du cancer et de son traitement
- identifier et gérer les effets secondaires tardifs
- vous aider à rester aussi indépendant que possible
- améliorer votre qualité de vie et maintenir une bonne santé mentale
Rééducation contre le cancer
Différents types de réadaptation en oncologie peuvent vous être recommandés. Cela pourrait signifier n'importe lequel d'un large éventail de services tels que :
- physiothérapie, gestion de la douleur
- planification nutritionnelle et d'exercice
- conseils émotionnels, professionnels et financiers
Nous avons quelques bons conseils dans nos fiches d'information ci-dessous :
- Peur de la récidive du cancer et anxiété liée au scanner
- Gestion du sommeil et lymphome
- Exercice et lymphome
- Fatigue et lymphome
- Sexualité et intimité
- Impact émotionnel du diagnostic et du traitement du lymphome
- Impact émotionnel de vivre avec un lymphome
- Impact émotionnel du lymphome après la fin du traitement du lymphome
- Prendre soin d'une personne atteinte de lymphome
- Impact émotionnel du lymphome récidivant ou réfractaire
- Thérapies complémentaires et alternatives : Lymphome
- Soins personnels et lymphome
- Nutrition et lymphome
Lymphome transformé (transformation de Richter)
Qu'est-ce que la métamorphose
Un lymphome transformé est un lymphome initialement diagnostiqué comme indolent (à croissance lente) mais qui s'est transformé en une maladie agressive (à croissance rapide).
La transformation est rare, mais peut se produire si les gènes des cellules du lymphome indolent sont endommagés au fil du temps. Cela peut se produire naturellement ou à la suite de certains traitements, entraînant une croissance plus rapide des cellules. Lorsque cela se produit dans la LLC / SLL, cela s'appelle le syndrome de Richter (RS).
Si cela se produit, votre LLC / SLL peut se transformer en un type de lymphome appelé lymphome diffus à grandes cellules B (DLBCL) ou encore plus rarement en lymphome à cellules T.
Pour plus d'informations sur le lymphome transformé, veuillez consulter notre fiche d'information ici.
