Biti njegovatelj nekoga s limfomom može biti i nagrađujuće i izazovno. I, iako ste njegovatelj, također ćete trebati podršku kako biste bili zdravi i odmorni, dok se nosite s emocionalnim i fizičkim zahtjevima njegovatelja.
Život ne prestaje kada postanete njegovatelj ili kada se nekome koga volite dijagnosticira limfom. Možda ćete i dalje morati rješavati posao, školu, djecu, kućanske obveze i druge odgovornosti. Ova će stranica pružiti informacije o tome što trebate znati kako biste pružili podršku svojoj osobi s limfomom i pronašli pravu potporu za sebe.
Povezane stranice
Što moram znati?
Ako ćete se brinuti za nekoga s limfomom, morat ćete znati neke stvari o limfomu i njegovom liječenju. Dolje se nalaze poveznice na druge stranice na ovoj web stranici za koje preporučujemo da ih pregledate dok saznate kakvu vrstu njege bi vaša voljena osoba mogla trebati.
Vrste njegovatelja
Postoje različite vrste njegovatelja. Neki od vas mogu biti plaćeni njegovatelji čiji je jedini posao njegovati nekoga s limfomom, ali većina njegovatelja su neplaćeni članovi obitelji ili prijatelji. Možda imate službeni dogovor o tome koje su vaše dužnosti njegovatelja ili možete biti prijatelj, muž ili žena, roditelj djeteta ili nekoga s limfomom. U ovom slučaju možete imati vrlo neformalan dogovor u kojem pružate dodatnu podršku prema potrebi unutar vašeg jedinstvenog odnosa.
Bez obzira kakav ste njegovatelj, trebat će vam dodatna podrška. Podrška koja vam je potrebna bit će vrlo jedinstvena za vas i ovisit će o:
- individualne okolnosti vaših voljenih,
- podtip limfoma koji imaju,
- vrstu liječenja koja će im trebati,
- bilo koju drugu bolest ili stanje koje ima vaša osoba s limfomom, kao što su bol, simptomi limfoma ili nuspojave liječenja, poteškoće s pokretljivošću i svakodnevnim zadacima,
- gdje oboje živite,
- vaše druge odgovornosti kao što su posao, škola, djeca, kućanski poslovi i društvene grupe,
- prethodno iskustvo koje imate ili niste imali kao njegovatelj (mnogim ljudima biti njegovatelj nije prirodno),
- vlastito fizičko, emocionalno i mentalno zdravlje,
- vrstu odnosa koji imate s osobom s limfomom,
- mnoge druge stvari koje vas i vašu osobu čine jedinstvenima.
Ako vaš partner, supruga ili muž boluje od limfoma, možda vam više neće moći ponuditi istu vrstu podrške, utjehe, ljubavi, energije ili entuzijazma kao u prošlosti. Ako su prije pridonosili kućanskim poslovima, financijama ili odgoju djece, sada mogu imati manje kapaciteta za to, pa bi više tih stvari moglo pasti na vas.
Vaš partner, žena ili muž
Promjena i neravnoteža u vašim ulogama imat će emocionalni utjecaj na oboje. Čak i ako to ne izrazi riječima, vaša osoba s limfomom može osjetiti kombinaciju pozitivnih i negativnih emocija dok prolazi kroz limfom i njegovo liječenje.
Oni mogu osjetiti:
- krivi ili posramljeni što više ne mogu držati korak sa svojim uobičajenim načinom života i aktivnostima,
- bojite se da bi se vaši osjećaji prema njima mogli promijeniti,
- osjećaju samosvijest o tome kako tretmani mijenjaju njihovo tijelo,
- zabrinuti što bi gubitak njihovih prihoda mogao značiti vašoj obitelji.
Uz sve to, vjerojatno će i dalje biti toliko zahvalni što im pomažete u ovom dijelu života.
Oni također mogu razmišljati o svojoj smrtnosti po prvi put u životu, a to može izazvati strah i tjeskobu, ili pronicljivost dok važu što im je stvarno važno i razmišljaju o svom životu. Čak i ako imaju dobre šanse za izlječenje, i dalje je normalno imati takve misli i osjećaje.
Ti, njegovatelj
Gledati svog partnera ili supružnika kako prolazi kroz limfom i njegovo liječenje neće biti lako. Čak i ako imaju dobre šanse za izlječenje, možete početi razmišljati o tome kako bi bilo izgubiti ih, a to može izazvati strah i tjeskobu. Morat ćete ih podržati u nekim teškim vremenima, a iako to može biti vrlo korisno, može biti i fizički i emocionalno iscrpljujuće.
Trebat će vam vlastita mreža podrške prijatelja, obitelji ili zdravstvenih stručnjaka dok upravljate svim svojim uobičajenim aktivnostima i poslom, dok sada također podržavate svog partnera.
Možda ćete primijetiti promjenu uloga u vašem odnosu ako je vaš partner oduvijek pružatelj usluga, njegovatelj ili snažan i organiziran. A sada je na vama da ispunite te uloge dok se oni koncentriraju na liječenje i svoje fizičko zdravlje. Na ovo bi vam oboje moglo trebati malo vremena da se naviknete.
Seks i intimnost
Vrlo je normalno pitati se o seksu i intimnosti i kako se to može promijeniti kada postanete njegovatelj svog partnera. Stvari se mogu promijeniti na neko vrijeme i učenje novih načina intimnosti bit će važno za održavanje bliskosti u vašoj vezi.
I dalje je u redu imati seks ako to želite i vi i vaš partner, ali morate poduzeti dodatne mjere opreza. Pogledajte poveznicu u nastavku za više informacija o zaštiti sebe, svog partnera i svoje veze.
Biti njegovatelj dok ste i sami još dijete ili mlada osoba ogromna je odgovornost. Nisi sam. U Australiji ima oko 230,000 XNUMX njegovatelja poput vas! Većina kaže da je to stvarno nagrađujuće i da se osjećaju dobro što mogu pomoći nekome koga vole.
To ne znači da će biti lako. Naučit ćete puno, a vjerojatno ćete i pogriješiti – ali to je u redu, jer svi griješimo! I sve to možda radite dok ste još u školi ili na fakultetu, ili tražite posao i pokušavate i dalje imati nekakav normalan život.
Za vas kao njegovatelja postoji mnogo podrške. U nastavku smo uključili neke veze mjesta koja mogu pomoći.
Gledati svoje dijete ili tinejdžera kako prolazi kroz limfom i njegovo liječenje nezamisliv je izazov za većinu roditelja. Vidjet ćete kako vaše dijete prolazi kroz stvari s kojima se nijedno dijete ne bi trebalo nositi. A ako imate drugu djecu, morat ćete im pomoći da nauče kako se nositi s limfomom svog brata ili sestre i nastaviti sa svojim djetinjstvom.
Nažalost, iako je još uvijek rijedak, limfom je treći najčešći rak kod djece i najčešći rak kod adolescenata i mladih odraslih osoba u Australiji. Za više informacija o limfomu kod mladih pogledajte poveznicu u nastavku o limfomu kod djece, adolescenata i mladih odraslih osoba.
Također smo u nastavku dodali neke poveznice organizacija koje su posvećene pružanju podrške djeci i obiteljima kada se nekome dijagnosticira rak. Neki nude aktivnosti poput izleta, kampiranja i povezivanja s drugom djecom oboljelom od raka ili čiji je roditelj obolio od raka, dok drugi mogu pružiti praktičniju podršku.
- Limfom u djece, adolescenata i mladih odraslih osoba
- Savjeti za roditelje i staratelje
- Kids Cancer Humanity & Family Support Australia | Redkite
- Kamp i odmarališta za djecu suočenu s rakom | Kvaliteta kampa
- Canteen Connect – Zajednica za mlade oboljele od raka
- Centar za rak | Usluge podrške za obitelji suočene s rakom
- Roditeljstvo kroz rak
- Financijska pomoć za obitelji – djeca oboljela od raka
- Sony temelj – pomoći u očuvanju plodnosti.
Škola i podučavanje
Ako je vaše dijete školske dobi, možda ćete biti zabrinuti kako će držati korak sa školom tijekom liječenja. Ili ste možda bili toliko zaokupljeni svime što se događa da niste imali priliku ni razmišljati o tome.
Vaša druga djeca također mogu izostati iz škole ako vaša obitelj mora putovati daleko i ostati daleko od kuće dok je vaše dijete s limfomom u bolnici.
Ali važno je razmišljati o školovanju. Većina djece s limfomom može se izliječiti i morat će se vratiti u školu u nekom trenutku. Mnoge velike dječje bolnice imaju službu za podučavanje ili školu koju možete pohađati vaše dijete s limfomom i vaša druga djeca dok je vaše dijete na liječenju ili u bolnici.
Dolje navedene glavne bolnice imaju školske usluge u okviru svojih usluga. Ako se vaše dijete liječi u bolnici koja nije ovdje navedena, raspitajte se o potpori za školovanje koja je dostupna za vaše dijete/djecu.
QLD. - Queensland Children's Hospital School (eq.edu.au)
VIC. - Victoria, Institut za obrazovanje: Institut za obrazovanje (rch.org.au)
SA - Programi bolničkog obrazovanja Bolničke škole Južne Australije
WA - Škola u bolnici (health.wa.gov.au)
NSW - Škola u bolnici | Mreža dječjih bolnica u Sydneyu (nsw.gov.au)
Bilo da ste roditelj koji brine o odraslom djetetu s limfomom, ili odrasla osoba koja brine o vašem roditelju s limfomom, ili prijatelj koji brine o prijatelju, doći će do promjena u dinamici vašeg odnosa.
Roditelji njegovatelji
Kao roditelj koji brine o svom odraslom sinu ili kćeri, možda ćete morati unijeti mnoge promjene u svoj stil života. Ovo može biti nezgodno ako imate druge obveze. Dinamika vašeg odnosa također se može promijeniti jer vaše odraslo dijete ponovno postane ovisno o vašoj skrbi i podršci. Za neke vas ovo može zbližiti, za druge može biti izazov. Vaš liječnik opće prakse može biti velika podrška. Neke usluge na koje bi vas mogli uputiti navedene su niže na stranici.
Tajnost
Vaše punoljetno dijete ima pravo na povjerljivost svoje zdravstvene dokumentacije. Također imaju pravo odlučiti hoće li na sastanke ići sami ili s kim žele.
Kao roditelju može biti vrlo teško prihvatiti ovo, ali neki se ljudi bolje snalaze kada ne moraju dijeliti sve. Važno je prihvatiti njihovu odluku o tome koliko informacija žele podijeliti s vama. Međutim, ako žele da idete s njima, to je sjajan način da pokažu podršku i budu u tijeku s onim što im treba.
Pitajte ih što bi radije i poštujte njihovu odluku.
Briga o roditelju s limfomom
Briga o roditelju s limfomom može biti vrlo isplativa i način pokazivanja vaše ljubavi i zahvalnosti za sve što su učinili za vas. Međutim, može doći i s izazovima.
Uloga roditelja je zaštititi svoju djecu, pa roditeljima ponekad može biti teško osloniti se na svoju djecu – čak i na odraslu djecu. Možda vas žele zaštititi od stvarnosti onoga kroz što prolaze ili osjećaju i možda neće podijeliti sve informacije koje smatrate potrebnima da ih podržite.
Mnogi stariji ljudi ne žele previše informacija i radije bi donošenje odluka prepustili svom liječniku specijalistu. Ovo može biti teško kada ste skrbnik roditelja.
Važno je poštovati pravo roditelja na povjerljivost, kao i njihovu neovisnost.
Rekavši to, i dalje vam je potrebno dovoljno informacija da biste se mogli brinuti i zastupati svog roditelja. Postizanje prave ravnoteže može biti teško i zahtijeva vrijeme i praksu. Ako se tvoj roditelj slaže, pokušaj ići s njim na što više njihovih sastanaka. To će vam dati priliku da postavljate pitanja i imate bolju predodžbu o tome što se događa. Znaj da tvoj roditelj ne mora pristati na to, ali ako to učine, to je sjajan način za izgradnju odnosa sa zdravstvenim timom i praćenje novosti.
Dodatna podrška dostupna je kod vašeg liječnika opće prakse.
Briga za prijatelja
Briga za prijatelja s limfomom promijenit će dinamiku vašeg prijateljstva. Promijenit će se ono što vas je spojilo kao prijatelje i stvari koje ste radili zajedno. To može biti izazovno, ali mnogi ljudi smatraju da njihovo prijateljstvo postaje puno dublje nego što je bilo prije limfoma.
Morat ćete se brinuti i za sebe i znati da vam prijatelj neće moći ponuditi istu podršku i društvo kao prije. Barem ne neko vrijeme. Dolje na stranici imamo nekoliko sjajnih savjeta o tome kako podržati svog prijatelja i održati svoje prijateljstvo, a istovremeno biti njegov skrbnik.
Usklađivanje brige s poslom, djecom i ostalim obavezama
Dijagnoza limfoma često dolazi bez ikakvog upozorenja. I nažalost, vrlo malo potencijalnih njegovatelja neovisno je bogato. Možda radite, studirate ili tražite posao. I svi imamo račune za platiti. Možda imate vlastitu kuću koju trebate održavati u redu, moguće vlastitu djecu i druge obveze.
Niti jedna od ovih odgovornosti se ne mijenja kada se neočekivana dijagnoza limfoma dogodi vašoj voljenoj osobi ili kada se njihovo zdravlje promijeni i treba im više vaše podrške nego prije. Morate uzeti vremena da realno planirate koliko vremena imate za brigu o svojoj voljenoj osobi.
Možda ćete morati dobiti grupu ljudi, braću i sestre, prijatelje ili druge koji mogu podijeliti teret. Čak i ako ne preuzmu službenu ulogu njegovatelja, svakako mogu pomoći u nekim od praktičnih aspekata skrbi kao što je pomoć u kućanskim poslovima, preuzimanje djece, kuhanje obroka ili kupovina.
Dalje na stranici ispod odjeljka Savjeti za njegovatelje neke su točke koje povezuju s različitim web-mjestima ili aplikacijama koje vam mogu pomoći u koordinaciji podrške koja vam je potrebna.
Emocionalni utjecaj limfoma
Limfom ima emocionalni učinak na sve koji su njime pogođeni. Ali često se čini da različito utječe na pacijenta i njegove voljene, a ponekad i u različito vrijeme.
Koliko god se trudili, nikada nećete u potpunosti razumjeti kako je vašoj osobi s limfomom. Isto tako, koliko god se trudili, nikada neće stvarno shvatiti kako je vama gledati ih kako prolaze kroz limfom, to su tretmani i prilagođavanje na život pun skeniranja, testova, tretmana i osjećaja lošeg ili nesigurnog.
Ovisno o vašem odnosu s osobom s limfomom, utjecaj koji ima na vaš odnos dolazi s različitim izazovima.
Dijagnoza raka nije normalna stvar. Nažalost, to je sve češće, ali svakako nije normalno. Dakle, ne postoji normalan način da se odgovori na vijesti o raku ili izazovima koje on nosi.
Iskustvo svake osobe bit će drugačije. Čak i unutar obitelji, svaki član obitelji imat će različite misli, osjećaje i reakcije na vijest da on sam ili voljena osoba ima rak.
Liječenje je često najteže za njegovatelja – Završetak liječenja često je teži za osobu s limfomom!
Dijagnoza limfoma svima teško pada! Život će se promijeniti na neko vrijeme, a možda i zauvijek u određenoj mjeri. Iako nije svima s limfomom potrebno odmah liječenje, mnogima je potrebno. Ali čak i kada liječenje nije potrebno odmah, još uvijek postoje emocije oko dijagnoze, i dalje su potrebni dodatni testovi i termini koji mogu uzrokovati tjeskobu i stres.
Ako vaša osoba ne počne odmah s liječenjem, možda će vam biti korisna donja web stranica.
Prije formalne dijagnoze, a potom i postavljanja testova i početka liječenja, život će biti užurban. Kao njegovatelj, možda ćete morati preuzeti vodstvo u mnogim od ovih stvari, dogovarati sastanke, voziti se na sastanke i biti uz svoju osobu tijekom nekih od najtežih vijesti koje će čuti i odluka koje moraju donijeti.
Za to vrijeme vaša osoba s limfomom može prijeći u poslovni način rada. Ili možda poriče, ili je jednostavno previše bolestan da bi se stvarno nosio s emocijama onoga što se događa. Ili će se možda dobro isplakati i trebate vas uz sebe da ih utješite i podržite dok se pomire s tim kako se osjećaju. Mogu sve prepustiti vama dok se koncentriraju na prolazak kroz liječenje.
Savjeti za njegovatelje prije i tijekom liječenja
- Imajte knjigu, dnevnik ili mapu na svom uređaju kako biste pratili sve obveze.
- Ispunite Povežite se s nama obrazac kako biste bili sigurni da vi i vaša osoba s limfomom imate pristup ažuriranim informacijama o njihovoj podvrsti limfoma, tretmanima, događajima i kompletu za podršku liječenju kada liječenje započne. Obrazac možete ispuniti do kliknite ovdje.
- Na zakazane preglede ponesite zdrave grickalice i pića – ponekad se može dogoditi kašnjenje i dani liječenja mogu biti dugi.
- Pitajte svoju osobu koliko informacija želi podijeliti s drugima. Neki ljudi vole sve dijeliti, dok drugi vole da stvari budu privatne. Razmislite o tome kako podijeliti informacije, neke ideje mogu uključivati:
- Pokrenite privatnu Facebook stranicu (ili drugu društvenu mrežu) koju možete dijeliti s ljudima koje želite ažurirati.
- Započnite grupni chat na servisu za razmjenu poruka kao što je WhatsApp, Facebook Messenger ili sličan kako biste mu poslali brza ažuriranja.
- Pokrenite online blog (dnevnik) ili VLOG (video dnevnik) za dijeljenje.
- Vodite bilješke tijekom sastanaka da biste im se vratili kasnije ili alternativno pitajte liječnika možete li snimiti termin na svom telefonu ili drugom uređaju za snimanje.
- Zapišite u svoju knjigu, dnevnik ili telefonirajte svojoj osobi podtip limfoma, alergije, simptomi, naziv liječenja i nuspojave.
- Isprintajte ili preuzmite Pitanja koja trebate postaviti svom liječniku koje možete ponijeti na svoje sastanke – i dodajte sve što više vi ili vaša osoba imate.
- Imajte spakiranu torbu za sve neočekivane boravke u bolnici koju ćete držati u autu ili kraj vrata. Paket:
- kupaonske
- pidžama
- udobna široka odjeća
- neklizajuće cipele koje dobro pristaju
- telefon, laptop, tablet i punjači
- igračke, knjige, slagalice ili druge aktivnosti
- grickalice.
- Delegat – pozovite svoju obitelj i društvene grupe da vidite tko bi vam mogao pomoći oko nekih praktičnih stvari kao što su kupovina, kuhanje obroka, posjećivanje, čišćenje kuće, preuzimanje djece iz škole. Neke od sljedećih aplikacija mogu biti korisne:
Ima li vaša osoba s limfomom djecu?
- Kids Cancer Humanity & Family Support Australia | Redkite
- Kamp i odmarališta za djecu suočenu s rakom | Kvaliteta kampa
- Canteen Connect – Zajednica za mlade oboljele od raka
- Centar za rak | Usluge podrške za obitelji Suočavanje s rakom
I tada počinje liječenje!
Često čujemo od pacijenata da je liječenje bilo lako u usporedbi sa životom nakon liječenja. To ne znači da je liječenje lako. I dalje će biti umorni i imati nuspojave od liječenja. Ali mnogi su ljudi toliko preopterećeni i zauzeti prolaskom kroz liječenje da možda nemaju vremena shvatiti što se događa – sve dok liječenje ne završi.
Kao njegovatelju, ako život nije bio dovoljno zaposlen prije, sigurno će biti kada liječenje započne! Postoje različite vrste liječenja za različite ljude i različite podvrste limfoma. Ali većina tretmana traje najmanje mjesecima (4-6 mjeseci), a neki mogu trajati godinama.
U tijeku imenovanja
Osim liječenja, vaša će osoba također trebati redovite krvne pretrage, preglede kod svog hematologa ili onkologa I lokalnog liječnika (GP) i moguće redovite PET/CT ili druge pretrage. Možda će čak trebati i druge pretrage kako bi pratili kako se njihovo srce, pluća i bubrezi nose s liječenjem.
Nuspojave
Svaki tretman ima potencijalne nuspojave, vrsta nuspojave može biti različita ovisno o vrsti liječenja. Različiti ljudi koji imaju isti tretman također mogu imati različite nuspojave ili težina nuspojava može biti različita.
Kao njegovatelj, morat ćete znati o ovim nuspojavama kako biste mogli podržati svoju osobu kod kuće i znati kada kontaktirati liječnika ili posjetiti odjel hitne pomoći. Obavezno se raspitajte o nuspojavama za određenu vrstu liječenja koju vaša osoba prima. U tome će vam moći pomoći njihov hematolog ili onkolog, specijalizirana medicinska sestra ili ljekarnik. Također možete nazvati naše medicinske sestre 1800 953 081 da biste saznali više ako trebate.
Nakon što saznate koje nuspojave vaša osoba može dobiti, posjetite našu stranicu s nuspojavama klikom na poveznicu u nastavku da biste saznali više o njima.
Lijekovi mogu utjecati na njihovo raspoloženje i emocije
Neki tretmani za limfom, kao i drugi lijekovi koje možda uzimaju, zajedno sa stresom uzrokovanim limfomom mogu utjecati na raspoloženje i emocije vaše osobe. To ih može učiniti plačljivima, ljutima ili kratkotrajnima, frustriranima ili tužnijima nego inače. Saznajte više o ovome na našoj web stranici Mentalno zdravlje i emocije.
Važno je upamtiti da te promjene raspoloženja i emocija nisu o vama ili o tome koliko ste dobri kao njegovatelj. Niti je to pravi odraz njihovih stvarnih osjećaja. To je reakcija na to kako lijek utječe na različite hormone i signale u mozgu.
Ako ste zabrinuti kako promjene u njihovom raspoloženju i emocijama utječu na njih, vas i druge, potaknite ih da razgovaraju sa svojim liječnikom o tome. Ako idete na preglede sa svojom osobom, također možete razgovarati s liječnikom o tim promjenama. U mnogim slučajevima to se može poboljšati promjenom lijeka ili doze.
Tajnost
Koliko god to bilo teško, kao njegovatelj nemate pravo na sve svoje medicinske podatke ili podatke. Bolnice, liječnici, medicinske sestre i drugi zdravstveni djelatnici vezani su zakonima o povjerljivosti i ne mogu s vama dijeliti medicinske podatke ili evidenciju bez vrlo specifičnog i često pismenog pristanka vaše osobe.
Vaša osoba također ima pravo dijeliti samo ono što želi podijeliti s vama. Morate to poštivati čak i ako ste u braku, u vezanoj vezi ili ste roditelj ili dijete osobe s limfomom. Nekim ljudima treba vremena da obrade nove informacije i naprave plan u vlastitoj glavi prije nego što im bude ugodno dijeliti informacije. Drugi vas možda žele zaštititi od stresa pod kojim se nalaze.
Koliko ili malo dijele s vama nije pokazatelj njihove ljubavi prema vama ili koliko vam vjeruju. To je jednostavno individualni mehanizam suočavanja za mnoge ljude.
Ako želite više informacija, obavijestite svoju osobu s limfomom da biste, kada bude spremna, željeli znati više kako biste je mogli podržati što je bolje moguće, i napravite sve planove koje biste trebali napraviti. Ali također im dajte do znanja da poštujete njihovo pravo na privatnost.
Vašoj osobi može biti teže završiti liječenje nego samo liječenje!
Često čujemo od ljudi s limfomom da su tijekom liječenja bili dobro, no mjeseci nakon završetka liječenja bili su pravi izazov. Pronalaženje gdje se ponovno uklapaju u život, obitelj, posao/školu ili društvene grupe može potrajati. Mnogi ljudi su nam rekli da su se osjećali izgubljeno tijekom mjeseci nakon završetka liječenja.
Mnogi ljudi s limfomom također će imati stalni umor i druge simptome ili nuspojave liječenja koje mogu trajati mjesecima nakon liječenja. Neki čak mogu imati dugoročne nuspojave koje zahtijevaju trajno liječenje do kraja života. Dakle, iskustvo s limfomom ne prestaje s liječenjem.
Za neke ljude, emocionalni učinak dijagnosticiranog limfoma i liječenja ne osjeti se sve dok ne završi gužva termina, skeniranja, pretraga i liječenja.
Razumna očekivanja
Jedna od stvari koje često čujemo od pacijenata je da svi očekuju da će se vratiti u normalu nakon završetka liječenja. Ovo je nerealno očekivanje!
S druge strane, neki ljudi su frustrirani time što im njihovi voljeni ne dopuštaju da se vrate na neku razinu normalnosti.
Pitajte ih što im treba!
Jedini način da saznate što vašoj osobi treba je da je pitate. Shvatite da će im možda trebati neko vrijeme da ponovno steknu samopouzdanje i da se možda nikada neće vratiti točno tamo gdje su bili prije. Ali ovo ne mora biti loša stvar. Izvrsno je vrijeme da uklonite nepotrebne stresore iz svog života i koncentrirate se na važne stvari.
Praviti planove
Neki ljudi smatraju da pomaže planiranje kako će se nečemu radovati kada liječenje završi. Međutim, neki se ljudi možda neće osjećati sigurnima u planiranje bilo čega sve dok ne prođu neko vrijeme za oporavak i ponovljene pretrage kako bi bili sigurni da je limfom izliječen ili u remisiji. Što god odgovara vašoj osobi, u redu je. Ne postoji pravi način za rješavanje ovoga.
Međutim, možda ćete osjećati da trebate napraviti planove čak i ako vaša osoba još nije spremna. To je vrlo razumno, a važno je da nastavite međusobno komunicirati kako biste pronašli plan koji vam oboma odgovara.
Dostupna podrška
Nijedan njegovatelj nikada ne bi trebao brinuti sam. Za vas je važno da se povežete s različitim ljudima – i osobnim prijateljima i obitelji i zdravstvenim radnicima.
Neka ljudi znaju što vam je potrebno
Vjerovali ili ne, većina ljudi želi pomoći. Problem je što mnogi ljudi ne znaju kako. Većina ljudi nema obuku niti iskustvo o tome kako razgovarati o teškim stvarima poput bolesti ili kako se nositi s njima.
Mnogi su ljudi zabrinuti da bi vas mogli uznemiriti, uvrijediti ili dovesti u neugodnu situaciju ako pokušaju s vama razgovarati o vašoj situaciji. Drugi jednostavno ne znaju što bi rekli. Mnogi ljudi odluče razgovarati o tome samo ako to spomenete. To ne znači da im nije stalo.
Ali činiš se dobro!
Ako se s prijateljima i obitelji čujete samo kad ste energični, izgledate najbolje i govorite im da je sve u redu, kako onda možete očekivati da znaju da vam je potrebna pomoć?
Neka ljudi znaju što vam je potrebno. Neka ljudi znaju da ste otvoreni za razgovor i dijeljenje svojih problema. Ovo može zahtijevati praksu. I možda nećete uvijek dobiti odgovor kakvom ste se nadali, ali ne možete očekivati da će ljudi znati što trebate osim ako im to ne date do znanja.
Ne očekujte da će pogoditi! Bilo bi sjajno kada bi nam ljudi mogli čitati misli, ali ne mogu i nerealno je očekivati da ljudi znaju što vam treba, jer su svačije situacije i potrebe drugačije.
Razmislite o nekim od dolje navedenih mreža s kojima biste mogli razgovarati ili zatražiti podršku.
Možda ćete se moći osloniti na vođe svoje vjere i kongregacije za emocionalnu, duhovnu i praktičnu pomoć. Odvojite vrijeme da razgovarate s njima i dajte im do znanja kroz što prolazite i pitajte koju podršku bi on mogao ponuditi.
Ako vam se ta ideja sviđa, pitajte ih mogu li staviti nešto u svoj bilten ili drugu redovitu komunikaciju s drugim članovima kako bi zatražili praktičnu pomoć, bilo da je redovita ili jednokratna. Možda čak možete to učiniti anonimno samo s onima koji pristupe vođi kongregacije s vašim podacima.
Mnogi ljudi pripadaju sportskim ili drugim društvenim skupinama. Ako imate grupu i dobro ste se povezali s nekim članovima, razgovarajte s njima o tome kako se vaš život mijenja zbog vaše nove uloge njegovatelja. Obavijestite ih oko čega vam je potrebna pomoć i pitajte znaju li nekoga tko bi mogao pomoći.
Ako vam se ta ideja sviđa, pitajte ih mogu li staviti nešto u svoj bilten ili drugu redovitu komunikaciju s drugim članovima kako bi zatražili praktičnu pomoć, bilo da je redovita ili jednokratna. Možda čak možete to učiniti anonimno samo s onima koji pristupe vođi grupe s vašim podacima.
Iako niste taj koji boluje od limfoma, ipak je važno da budete povezani s liječnikom opće prakse. Liječnici opće prakse mogu biti izvrstan oblik podrške i pomoći vam da koordinirate njegu koja vam je potrebna.
Preporučamo da svi s limfomom i njihovi skrbnici naprave plan mentalnog zdravlja sa svojim liječnikom opće prakse. Ovo može sagledati dodatne faktore stresa i odgovornosti koje sada imate i napraviti plan kako biste bili sigurni da ćete dobiti podršku od savjetovanja, psihologa, lijekova ili druge podrške koja vam je potrebna.
Možda čak i sami imate medicinska stanja koja morate riješiti dok se brinete za svoju osobu. Vaš liječnik opće prakse također može izraditi plan liječenja liječnika opće prakse kako bi osigurao da te stvari ne budu propuštene dok ste zauzeti brigom za svoju voljenu osobu. Također vam mogu pomoći u povezivanju s lokalnim organizacijama koje vam mogu pomoći.
Dodatne usluge na koje vas vaš liječnik opće prakse može uputiti
Važno je dobiti potrebnu pomoć za upravljanje ovim promjenama. Razgovarajte sa svojim liječnikom opće prakse o uslugama podrške dostupnim u vašem području. Oni vam mogu pomoći u koordinaciji skrbi upućujući vas na različite službe u zajednici. Neki koji mogu pomoći uključuju sljedeće.
- Psiholozi ili savjetnici za pomoć s emocionalnim i mentalnim izazovima koji dolaze s podrškom nekome s limfomom.
- Radni terapeuti koji vam mogu pomoći u procjeni vaših potreba i pomoći u dobivanju prave fizičke potpore za njegu vaše osobe.
- Socijalni radnici koji vam mogu pomoći da dobijete različite socijalne i financijske potpore.
Većina bolnica ima odjel za socijalni rad. Možete tražiti da vas upute socijalnom radniku u vašoj bolnici. Ako vaša bolnica nema odjel za socijalni rad, vaš lokalni liječnik opće prakse može vam pomoći u povezivanju s jednim u vašoj zajednici.
Socijalni radnici mogu pomoći sa savjetovanjem, upućivanjem na različite službe za dodatnu podršku, koordiniranjem skrbi za vašu voljenu osobu i zastupanjem u vaše ime.
Oni vam također mogu pomoći da pristupite financijskoj potpori, putnoj pomoći i smještaju ili drugim zdravstvenim i pravnim uslugama ako je potrebno.
Carer Gateway je program australske vlade koji nudi besplatnu emocionalnu i praktičnu podršku njegovateljima. Više informacija o njima možete pronaći ovdje: Carer Gateway.
Naše medicinske sestre za Lymphoma Australia dostupne su od ponedjeljka do petka od 9 do 4:30.
Možete ih kontaktirati telefonom na 1800 953 081 ili e-poštom na nurse@lymphoma.org.au.
Oni mogu odgovoriti na vaša pitanja, saslušati vaše brige i pomoći vam pronaći usluge podrške za svoju voljenu osobu ili za sebe.
Lymphoma Down Under je online grupa vršnjačke podrške na Facebooku. Moderira ga Lymphoma Australia, ali je za pacijente i njihove voljene. Mnogi ljudi smatraju da je razgovor s drugim osobama s limfomom ili briga za one s limfomom i slušanje njihovih priča zaista korisni.
Možete se pridružiti tako da ovdje odgovorite na pitanja o članstvu i prihvatite pravila grupe: Limfom dolje ispod.
Financijska pomoć za njegovatelje
Možda ćete moći dobiti naknadu od Centrelinka za pomoć dok se brinete za svoju voljenu osobu. I vi i osoba o kojoj skrbite morat ćete ispuniti određene uvjete da biste bili kvalificirani.
Informacije o isplatama njegovatelja i dodatku za njegovatelje mogu se pronaći na web stranici Services Australia.
Održavanje prijateljskih i drugih veza
Mnogi ljudi primjećuju promjene u svojim prijateljstvima i obiteljskoj dinamici dok žive s rakom. Neki ljudi smatraju da im se najbliži udalje, dok se drugi s kojima nisu bili bliski približe.
Nažalost, mnogi ljudi nisu naučeni razgovarati o bolesti i drugim teškim stvarima. Kad se ljudi povuku, to je često zato što ne znaju što bi rekli ili se boje da će vas sve što kažu uznemiriti ili pogoršati stvari.
Neki bi se mogli brinuti hoće li s vama podijeliti svoje dobre ili loše vijesti ili osjećaje. Možda vas ne žele opterećivati dok vam nije dobro. Ili se čak mogu osjećati krivima kada im stvari idu dobro, a vama se toliko toga događa.
Savjeti kako održati odnose s prijateljima i obitelji
Možete pomoći svojim prijateljima i obitelji da shvate da je u redu razgovarati o limfomu ili tretmanima koje vaša voljena osoba ima ako žele. Ili čak razgovarati o tome što im se događa u životu. Ako vam je ugodno govoriti o svojoj situaciji, postavite pitanja poput:
- Što biste željeli znati o limfomu?
- Koja pitanja imate o liječenju (vaših voljenih) i nuspojavama?
- Koliko želiš znati?
- Stvari će za mene biti drugačije neko vrijeme, kako možemo ostati u kontaktu?
- Neko ću vrijeme biti stvarno zauzet pružanjem podrške svojoj voljenoj osobi. Možda će mi trebati pomoć oko stvari poput kuhanja, čišćenja, brige o djeci. U čemu možete pomoći?
- I dalje želim znati što se s tobom događa – Reci mi dobro, loše i ružno – I sve između!
- Ne želim pričati o limfomu, ali pitajte me o (o čemu god želite).
- Znate li neki dobar vic? Trebam smijeh.
- Možeš li samo sjediti ovdje sa mnom dok plačem, razmišljam ili se odmaram?
- Ako imate energije, mogli biste ih pitati – Što trebate od mene?
Recite ljudima je li u redu posjetiti ih ili kako biste radije ostali u kontaktu
Tretmani mogu smanjiti imunološki sustav vaših voljenih. Važno je dati ljudima do znanja da možda nije uvijek sigurno doći u posjet, ali da vas mogu zagrliti kad to učine.
- Obavijestite ih da se klone ako su bolesni. Razmotrite druge načine da ostanete u kontaktu.
- Ako vam je ugodno grliti ljude i oni su dobro, dajte im do znanja da vam treba zagrljaj.
- Gledajte film zajedno – ali u svojim domovima putem zumiranja, video ili telefonskog poziva.
- Otvorite grupni razgovor na jednoj od mnogih dostupnih usluga za slanje poruka ili video.
- Započnite popis kada je posjet dobrodošao i što trebate učiniti. Gore navedene aplikacije mogu pomoći u tome.
I na kraju, ako primijetite da se odnos mijenja, razgovarajte o tome. Dajte ljudima do znanja da su i dalje važni i da i dalje želite zadržati bliskost koju ste imali prije.
Ostali resursi
rezime
- Uloga njegovatelja vrlo je individualna i temelji se na vašem odnosu s osobom s limfomom i njihovim individualnim potrebama.
- Njegovatelji mogu biti članovi obitelji, prijatelji ili iz plaćene službe.
- Svatko može biti njegovatelj, uključujući djecu, a vi možete imati formalnu ili neformalnu ulogu njegovatelja.
- Kao njegovatelj niste sami, postoje usluge koje vam mogu pomoći i neka plaćanja na koja možete imati pravo.
- Razumijevanje limfoma, njegovih tretmana i nuspojava pomoći će vam da shvatite kako bolje podržati svoju osobu.
- Vaša osoba može još dugo nakon završetka liječenja trebati vašu podršku kao njegovatelja.
- Iako ste njegovatelj, i vama će trebati podrška. Neka ljudi znaju što vam je potrebno.
- Pronađite dobrog liječnika opće prakse i ostanite s njim u redovitom kontaktu. Oni vam mogu pomoći u koordinaciji različitih usluga podrške koje vam mogu zatrebati.
- Možete nazvati jednu od naših medicinskih sestara na 1800 953 081 ponedjeljak – petak od 9 do 4:30 po vremenu u Brisbaneu.
