Быць апекуном чалавека з лимфомой можа быць адначасова карысным і складаным. І хаця вы апякун, вам таксама спатрэбіцца падтрымка, каб падтрымліваць сябе ў добрым стане і адпачываць, адначасова спраўляючыся з эмацыйнымі і фізічнымі патрабаваннямі, звязанымі з апекай.
Жыццё не спыняецца, калі вы становіцеся апекуном або калі камусьці, каго вы любіце, ставяць дыягназ лімфома. Магчыма, вам усё яшчэ прыйдзецца спраўляцца з працай, школай, дзецьмі, хатнімі абавязкамі і іншымі абавязкамі. На гэтай старонцы будзе прадстаўлена інфармацыя аб тым, што вам трэба ведаць, каб падтрымаць хворага на лімфаму, а таксама знайсці правільныя сродкі падтрымкі для сябе.
Звязаныя старонкі
Што мне трэба ведаць?
Калі вы збіраецеся даглядаць чалавека з лимфомой, вам трэба будзе ведаць некаторыя рэчы пра лимфоме і яе лячэнні. Ніжэй прыведзены спасылкі на іншыя старонкі гэтага вэб-сайта, якія мы рэкамендуем праглядзець, калі даведаецеся, які догляд можа спатрэбіцца вашаму каханаму.
Віды апекуноў
Існуюць розныя тыпы апекуноў. Некаторыя з вас могуць быць аплатнымі апекунамі, дзе ваша адзіная праца - даглядаць за кімсьці з лимфомой, але большасць апекуноў з'яўляюцца неаплатнымі членамі сям'і або сябрамі. У вас можа быць афіцыйнае пагадненне аб вашых абавязках апекуна, або вы можаце быць сябрам, мужам або жонкай, бацькам дзіцяці або хворым на лимфому. У гэтым выпадку ў вас можа быць вельмі неафіцыйная дамоўленасць, пры якой вы аказваеце дадатковую падтрымку па меры неабходнасці ў рамках вашых унікальных адносін.
Незалежна ад таго, да якога тыпу вы належыце, вам спатрэбіцца дадатковая падтрымка. Падтрымка, якая вам патрэбна, будзе выключнай для вас і будзе залежаць ад:
- асабістыя абставіны вашых блізкіх,
- падтып лимфомы ў іх,
- тып лячэння, які ім спатрэбіцца,
- любыя іншыя захворванні або стану, якія ёсць у вашага чалавека з лимфомой, такія як боль, сімптомы лимфомы або пабочныя эфекты ад лячэння, цяжкасці з рухомасцю і штодзённымі задачамі,
- дзе вы абодва жывяце,
- вашы іншыя абавязкі, такія як праца, школа, дзеці, хатняя праца і сацыяльныя групы,
- папярэдні досвед, які вы мелі або не мелі ў якасці апекуна (быццё апекуна не з'яўляецца натуральным для многіх людзей),
- ваша фізічнае, эмацыйнае і псіхічнае здароўе,
- тып адносін, якія ў вас ёсць з чалавекам з лимфомой,
- шмат іншых рэчаў, якія робяць вас і вашу асобу унікальнымі.
Калі ў вашага партнёра, жонкі ці мужа лімфама, магчыма, яны больш не змогуць прапанаваць вам такую ж падтрымку, камфорт, прыхільнасць, энергію або энтузіязм, якія яны мелі ў мінулым. Калі раней яны ўдзельнічалі ў хатніх справах, фінансах або выхаванні дзяцей, цяпер у іх можа быць менш магчымасцей для гэтага, таму больш гэтых спраў можа ляжаць на вас.
Ваш партнёр, жонка ці муж
Змены і дысбаланс вашых роляў акажуць эмацыйны ўплыў на вас абодвух. Нават калі яны не выказваюць гэта словамі, ваш чалавек з лимфомой можа адчуваць спалучэнне станоўчых і негатыўных эмоцый падчас лячэння лимфомы і яе лячэння.
Яны могуць адчуваць:
- вінаватыя або збянтэжаныя, што яны больш не могуць ісці ў нагу са сваім звычайным ладам жыцця і заняткамі,
- баіцца, што твае пачуцці да іх могуць змяніцца,
- адчуць самасвядомасць таго, як лячэнне змяняе іх цела,
- занепакоеныя тым, што страта іх даходу можа азначаць для вашай сям'і.
Пры ўсім гэтым яны, хутчэй за ўсё, будуць вельмі ўдзячныя за тое, што вы дапамагаеце ім у гэтай частцы іх жыцця.
Яны таксама могуць упершыню ў жыцці задумацца аб сваёй смяротнасці, і гэта можа выклікаць страх і трывогу або праніклівасць, калі яны ўзважваюць, што для іх сапраўды важна, і ўспамінаюць сваё жыццё. Нават калі ў іх ёсць добрыя шанцы на вылячэнне, гэта ўсё роўна нармальна мець такія думкі і пачуцці.
Вы, выхавальнік
Назіраць за тым, як ваш партнёр або муж перажываюць лімфому і яе лячэнне, будзе няпроста. Нават калі ў іх ёсць добрыя шанцы на вылячэнне, вы можаце пачаць думаць пра тое, што было б іх страціць, і гэта можа выклікаць страх і трывогу. Вам давядзецца падтрымліваць іх у цяжкія часы, і хоць гэта можа быць вельмі карысным, гэта можа быць як фізічна, так і эмацыйна знясільваючым.
Вам спатрэбіцца ўласная сетка падтрымкі з сябрамі, сям'ёй або спецыялістамі ў галіне аховы здароўя, калі вы будзеце кіраваць сваёй звычайнай дзейнасцю і працай, адначасова падтрымліваючы свайго партнёра.
Вы можаце заўважыць некаторую памянянне роляў у вашых адносінах, калі ваш партнёр заўсёды быў пастаўшчыком, або апекай, або моцным і арганізаваным. І цяпер ад вас залежыць выкананне гэтых роляў, а яны сканцэнтраваны на лячэнні і сваім фізічным здароўі. Гэта можа заняць некаторы час, каб вы абодва прывыклі.
Сэкс і блізкасць
Цалкам нармальна задацца пытаннем пра сэкс і блізкасць і пра тое, як гэта можа змяніцца, калі вы станеце апекаваць свайго партнёра. На некаторы час усё можа змяніцца, і вывучэнне новых спосабаў інтымнай блізкасці будзе важным для захавання блізкасці ў вашых адносінах.
Па-ранейшаму можна займацца сэксам, калі гэтага хочаце і вы, і ваш партнёр, аднак вам трэба будзе прыняць дадатковыя меры засцярогі. Глядзіце спасылку ніжэй для атрымання дадатковай інфармацыі аб абароне сябе, свайго партнёра і вашых адносін.
Быць апекуном, калі вы самі яшчэ дзіця ці малады чалавек, - гэта велізарная адказнасць. Ты не адзін. У Аўстраліі каля 230,000 XNUMX такіх жа апекуноў, як вы! Большасць кажа, што гэта сапраўды карысна, і яны адчуваюць сябе добра, калі могуць дапамагчы таму, каго любяць.
Гэта не значыць, што гэта будзе лёгка. Вы даведаецеся шмат новага і, магчыма, зробіце некалькі памылак – Але гэта нармальна, бо ўсе мы робім памылкі! І ўсё гэта вы, магчыма, робіце, пакуль яшчэ вучыцеся ў школе ці ўніверсітэце, або шукаеце працу і спрабуеце весці нармальнае жыццё.
Для вас, як для апекуна, даступная вялікая падтрымка. Ніжэй мы прывялі некалькі спасылак на месцы, якія могуць дапамагчы.
Назіранне за тым, як ваша дзіця ці падлетак перажывае лімфому і яе лячэнне, з'яўляецца неймавернай праблемай для большасці бацькоў. Вы ўбачыце, як ваша дзіця перажывае рэчы, з якімі ні аднаму дзіцяці не даводзіцца сутыкацца. І калі ў вас ёсць іншыя дзеці, вам трэба будзе дапамагчы ім навучыцца змагацца з лімфомай брата ці сястры і працягваць сваё дзяцінства.
На жаль, лимфома, хоць і сустракаецца рэдка, з'яўляецца трэцім па распаўсюджанасці ракам у дзяцей і самым распаўсюджаным ракам у падлеткаў і маладых людзей у Аўстраліі. Глядзіце спасылку ніжэй на Лімфама ў дзяцей, падлеткаў і маладых людзей для атрымання дадатковай інфармацыі аб лимфоме ў маладых людзей.
Мы таксама дадалі некалькі спасылак ніжэй на арганізацыі, якія займаюцца падтрымкай дзяцей і сем'яў, калі ў кагосьці дыягнаставаны рак. Некаторыя прапануюць такія мерапрыемствы, як экскурсіі, кемпінг і зносіны з іншымі дзецьмі, хворымі на рак, або з бацькамі, хворымі на рак, а іншыя могуць аказаць больш практычную падтрымку.
- Лимфома ў дзяцей, падлеткаў і маладых людзей
- Парады бацькам і апекунам
- Дабрачынная арганізацыя па барацьбе з ракам і падтрымка сям'і ў Аўстраліі | Рэдкайт
- Лагеры і рэкалекцыі для дзяцей, хворых на рак | Якасць лагера
- Canteen Connect - Супольнасць маладых людзей, якія пакутуюць на рак
- Ракавы цэнтр | Паслугі падтрымкі сем'яў, хворых на рак
- Выхаванне праз рак
- Фінансавая дапамога сем'ям - дзецям, хворым на рак
- Фонд Sony – дапамагчы ў захаванні пладавітасці.
Школа і рэпетытарства
Калі ваш дзіця школьнага ўзросту, вы можаце турбавацца аб тым, як ён будзе паспяваць за школай падчас лячэння. Ці, магчыма, вы былі настолькі занятыя ўсім, што адбываецца, што ў вас нават не было магчымасці падумаць пра гэта.
Вашы іншыя дзеці таксама могуць прапусціць школу, калі ваша сям'я вымушана падарожнічаць на вялікія адлегласці і заставацца ўдалечыні ад дома, пакуль ваш дзіця з лимфомой знаходзіцца ў бальніцы.
Але думаць пра школьную адукацыю важна. Большасць дзяцей з лимфомой можна вылечыць, і ў нейкі момант ім трэба будзе вярнуцца ў школу. У многіх буйных дзіцячых бальніцах ёсць рэпетытарская служба або школа, якую вы, хворы на лімфаму, і іншыя вашыя дзеці могуць наведваць, пакуль ваш дзіця знаходзіцца на лячэнні або ў бальніцы.
У пералічаных ніжэй асноўных бальніцах ёсць школьныя паслугі. Калі ваша дзіця знаходзіцца на лячэнні ў іншай бальніцы, а не ў пералічаных тут, спытайцеся ў іх аб наяўнасці падтрымкі ў школе для вашага дзіцяці/дзяцей.
QLD. - Школа дзіцячай бальніцы штата Квінсленд (eq.edu.au)
ВІК. - Вікторыя, Інстытут адукацыі: Інстытут адукацыі (rch.org.au)
SA - Праграмы бальнічнай адукацыі бальнічнай школы Паўднёвай Аўстраліі
WA - Школа ў бальніцы (health.wa.gov.au)
Новы Паўднёвы Уэльс - Школа ў бальніцы | Сетка дзіцячых бальніц Сіднэя (nsw.gov.au)
Незалежна ад таго, ці з'яўляецеся вы бацькам, які даглядае за дарослым дзіцем з лимфомой, ці дарослым, які клапоціцца аб вашых бацьках з лимфомой, ці сябрам, які клапоціцца пра сябра, у дынаміцы вашых адносін будуць змены.
Бацькі-выхавальнікі
Як бацьку, які клапоціцца пра свайго дарослага сына ці дачку, вам можа спатрэбіцца ўнесці шмат змен у свой лад жыцця. Гэта можа быць складана, калі ў вас ёсць іншыя абавязацельствы. Дынаміка вашых адносін таксама можа змяніцца, калі ваша дарослае дзіця зноў стане залежным ад вашага клопату і падтрымкі. Для некаторых гэта можа зблізіць вас, для іншых можа стаць складанай задачай. Ваш тэрапеўт можа быць выдатнай падтрымкай. Некаторыя службы, да якіх яны могуць вас накіраваць, пералічаны ніжэй на старонцы.
Канфідэнцыяльнасць
Ваш паўналетні дзіця мае права на канфідэнцыяльнасць сваёй медыцынскай дакументацыі. Яны таксама маюць права выбіраць, хадзіць на спатканні ў адзіноце або з кім яны выберуць.
Як бацькам можа быць вельмі цяжка прыняць гэта, але некаторыя людзі спраўляюцца лепш, калі ім не трэба дзяліцца ўсім. Важна прыняць іх рашэнне аб тым, колькі інфармацыі яны хочуць з вамі падзяліцца. Аднак, калі яны хочуць, каб вы пайшлі з імі, гэта выдатны спосаб праявіць падтрымку і быць у курсе таго, што ім можа спатрэбіцца.
Спытайце іх, што б яны аддалі перавагу, і паважайце іх рашэнне.
Сыход за бацькам з лимфомой
Сыход за бацькам з лимфомой можа быць вельмі карысным і спосабам паказаць вашу любоў і ўдзячнасць за ўсё, што яны для вас зрабілі. Аднак гэта таксама можа сутыкнуцца з праблемамі.
Роля бацькоў заключаецца ў абароне сваіх дзяцей, таму часам бацькам можа быць цяжка спадзявацца на сваіх дзяцей - нават на дарослых дзяцей. Магчыма, яны захочуць засцерагчы вас ад рэальнасці таго, што яны перажываюць або адчуваюць, і могуць не дзяліцца ўсёй інфармацыяй, якую вы лічыце патрэбнай для іх падтрымкі.
Многія пажылыя людзі не жадаюць занадта шмат інфармацыі і аддалі перавагу б пакінуць прыняцце рашэнняў сваім лекарам-спецыялістам. Гэта можа быць складана, калі вы апякуецеся бацькамі.
Важна паважаць права бацькоў на канфідэнцыяльнасць, а таксама іх незалежнасць.
Сказаўшы гэта, вам усё яшчэ патрэбна дастаткова інфармацыі, каб мець магчымасць клапаціцца пра сваіх бацькоў і абараняць іх. Дамагчыся правільнага балансу можа быць складана і спатрэбіцца час і практыка. Калі вашы бацькі згодныя, паспрабуйце хадзіць з імі на як мага больш сустрэч. Гэта дасць вам магчымасць задаць пытанні і лепш зразумець, што адбываецца. Ведайце, што вашыя бацькі не павінны пагаджацца на гэта, але калі яны гэта робяць, гэта выдатны спосаб наладзіць адносіны з камандай медыцынскіх работнікаў і быць у курсе падзей.
Дадатковая падтрымка даступная праз вашага тэрапеўта.
Клопат пра сябра
Клопат пра сябра з лимфомой зменіць дынаміку вашага сяброўства. Зменіцца тое, што вас збліжала як сяброў, і тое, чым вы раней займаліся разам. Гэта можа быць складана, але многія людзі лічаць, што іх сяброўства становіцца значна больш глыбокім, чым было да лимфомы.
Вам таксама трэба будзе паклапаціцца пра сябе і ведаць, што ваш сябар не зможа прапанаваць такую ж падтрымку і таварыства, як раней. Прынамсі, не некаторы час. Ніжэй на старонцы ў нас ёсць некалькі выдатных парад аб тым, як падтрымаць свайго сябра і захаваць вашу дружбу, адначасова будучы іх апекуном.
Сумяшчэнне клопату з працай, дзецьмі і іншымі абавязкамі
Дыягназ лимфома часта ставіцца без папярэджання. І, на жаль, вельмі нешматлікія патэнцыйныя апекуны незалежна заможныя. Вы можаце працаваць, вучыцца або шукаць працу. І ўсім нам трэба плаціць па рахунках. У вас можа быць уласны дом, які трэба падтрымліваць у парадку, магчыма, вашы ўласныя дзеці і іншыя абавязкі.
Ні адна з гэтых абавязкаў не мяняецца, калі вашаму блізкаму чалавеку нечакана ставяць дыягназ лімфома, або калі яго здароўе мяняецца, і яму патрабуецца большая падтрымка ад вас, чым раней. Вам трэба знайсці час, каб рэалістычна спланаваць, колькі часу ў вас будзе на догляд за каханым чалавекам.
Магчыма, вам спатрэбіцца сабраць групу людзей, братоў і сясцёр, сяброў ці іншых, хто можа падзяліць нагрузку. Нават калі яны не бяруць на сябе афіцыйныя абавязкі апекуна, яны, безумоўна, могуць дапамагчы з некаторымі практычнымі аспектамі догляду, такімі як дапамога па хаце, збор дзяцей, прыгатаванне ежы або паход па крамах.
Далей па старонцы пад раздзелам Парады выхавальнікам некалькі пунктаў, якія спасылаюцца на розныя вэб-сайты або праграмы, якія могуць дапамагчы каардынаваць падтрымку, якая вам можа спатрэбіцца.
Эмацыйны ўплыў лимфомы
Лімфома аказвае эмацыянальны ўплыў на ўсіх, хто яе закрануў. Але часта здаецца, што гэта ўплывае на пацыента і яго блізкіх па-рознаму, а часам і ў розны час.
Як бы вы ні стараліся, вы ніколі не да канца зразумееце, што гэта такое для вашага чалавека з лимфомой. Сапраўды гэтак жа, як бы яны ні стараліся, яны ніколі не зразумеюць, як гэта для вас, назіраючы, як яны перажываюць лімфому, гэта лячэнне і прыстасаванне да жыцця, звязанага са сканаваннем, аналізамі, лячэннем і пачуццём дрэннага самаадчування або няўпэўненасці.
У залежнасці ад вашых адносін з хворым на лімфаму, уплыў, які гэта аказвае на вашы адносіны, будзе сутыкацца з рознымі праблемамі.
Дыягназ "рак" - гэта ненармальная рэч. На жаль, гэта ўсё часцей, але, вядома, не нармальна. Такім чынам, няма нармальнага спосабу адрэагаваць на навіны пра рак ці праблемы, якія ён нясе.
Вопыт кожнага чалавека будзе розным. Нават у сям'і кожны член сям'і будзе па-рознаму думаць, адчуваць і рэагаваць на навіну пра тое, што ён ці блізкі чалавек хворы на рак.
Лячэнне часцей за ўсё бывае цяжэй для чалавека, які ажыццяўляе догляд – Скончыць лячэнне часта цяжэй для чалавека з лимфомой!
Усім цяжка паставіць дыягназ лимфома! Жыццё зменіцца на некаторы час, і, магчыма, назаўжды ў нейкай ступені. Нягледзячы на тое, што не ўсе з лимфомой маюць патрэбу ў лячэнні адразу, многім людзям гэта неабходна. Але нават калі лячэнне не патрабуецца адразу, вакол дыягназу застаюцца эмоцыі, неабходныя дадатковыя аналізы і запісы, якія могуць выклікаць трывогу і стрэс.
Калі ваш чалавек не пачынае лячэнне адразу, вэб-старонка ніжэй можа быць карыснай.
Перад пастаноўкай афіцыйнага дыягназу, а затым пастаноўкай аналізаў і пачаткам лячэння жыццё будзе напружаным. Вам, як выхавальніку, можа спатрэбіцца ўзяць на сябе ініцыятыву ў многіх з гэтых спраў, прызначаць сустрэчы, ездзіць на сустрэчы і быць побач з вашым чалавекам падчас самых цяжкіх навін, якія яны пачуюць, і рашэнняў, якія яны павінны прыняць.
У гэты час ваш чалавек з лимфомой можа перайсці ў працоўны рэжым. Ці можа адмаўляць, ці проста занадта хворы, каб па-сапраўднаму справіцца з эмоцыямі ад таго, што адбываецца. Ці, магчыма, яны добра паплачуць і будуць мець патрэбу ў вас, каб суцешыць і падтрымаць іх, калі яны змірацца са сваімі пачуццямі. Яны могуць пакінуць усё вам, пакуль яны сканцэнтраваны на праходжанні лячэння.
Парады для апекуноў напярэдадні і падчас лячэння
- Майце кнігу, дзённік або папку на прыладзе, каб адсочваць усе сустрэчы.
- Запоўніце Звязацца з намі форма, каб пераканацца, што вы і ваш чалавек з лимфомой маеце доступ да абноўленай інфармацыі аб сваім падтыпе лимфомы, метадах лячэння, падзеях і наборы падтрымкі лячэння, калі лячэнне пачнецца. Вы можаце запоўніць форму па націснуўшы тут.
- Вазьміце з сабой на прыём карысныя закускі і напоі - часам могуць адбыцца затрымкі, і дні лячэння могуць быць доўгімі.
- Спытайце свайго чалавека, колькі інфармацыі ён хацеў бы падзяліцца з іншымі. Некаторыя людзі любяць дзяліцца ўсім, а іншыя любяць трымаць рэчы ў таямніцы. Падумайце, як падзяліцца інфармацыяй, некаторыя ідэі могуць уключаць:
- Стварыце прыватную старонку ў Facebook (ці іншай сацыяльнай сетцы), якой вы можаце падзяліцца з людзьмі, якіх вы хочаце пастаянна абнаўляць.
- Пачніце групавы чат у службе абмену паведамленнямі, такой як WhatsApp, Facebook Messenger або падобнай, каб адпраўляць хуткія абнаўленні.
- Пачніце інтэрнэт-блог (дзённік) або VLOG (відэадзённік), каб падзяліцца.
- Рабіце нататкі падчас сустрэч, каб вярнуцца да іх пазней, або ў якасці альтэрнатывы спытайце ў лекара, ці можаце вы запісаць сустрэчу на свой тэлефон або іншую прыладу запісу.
- Запішыце ў сваю кнігу, дзённік або па тэлефоне вашага чалавека падтып лимфомы, алергія, сімптомы, назва метадаў лячэння і пабочныя эфекты.
- Раздрукаваць або спампаваць Пытанні задавайце лекару браць з сабою на спатканні – і дадаць дадатковыя, якія могуць быць у вас ці ў вашага чалавека.
- Збярыце сумку на выпадак непрадбачанага знаходжання ў бальніцы, каб трымаць яе ў машыне або каля дзвярэй. пакет:
- туалетныя прыналежнасці
- піжама
- зручная вопратка вольнага крою
- няслізкай добра сядзіць абутак
- тэлефон, ноўтбук, планшэт і зарадныя прылады
- цацкі, кнігі, галаваломкі або іншыя заняткі
- закускі.
- Дэлегат - звярніцеся да сям'і і сацыяльных груп, каб даведацца, хто можа дапамагчы ў некаторых практычных справах, такіх як пакупкі, прыгатаванне ежы, наведванне, уборка дома, збор дзяцей са школы. Некаторыя з наступных праграм могуць быць карыснымі:
Ці ёсць у вашага чалавека з лимфомой дзеці?
- Дабрачынная арганізацыя па барацьбе з ракам і падтрымка сям'і ў Аўстраліі | Рэдкайт
- Лагеры і рэкалекцыі для дзяцей, хворых на рак | Якасць лагера
- Canteen Connect - Супольнасць маладых людзей, якія пакутуюць на рак
- Ракавы цэнтр | Службы падтрымкі сем'яў Сутыкнуўшыся з ракам
І тады пачынаецца лячэнне!
Мы часта чуем ад пацыентаў, што лячэнне было лёгкім у параўнанні з жыццём пасля лячэння. Гэта не значыць, што лячэнне лёгкае. Яны ўсё роўна будуць стомленыя і будуць мець пабочныя эфекты ад лячэння. Але многія людзі настолькі перагружаныя і занятыя лячэннем, што могуць не паспяваць разабрацца ў тым, што адбываецца - пакуль лячэнне не скончыцца.
Як чалавек, які ажыццяўляе догляд, калі раней жыццё не было дастаткова насычаным, то гэта абавязкова будзе, як толькі пачнецца лячэнне! Існуюць розныя віды лячэння для розных людзей і розных падтыпаў лимфомы. Але большасць метадаў лячэння доўжацца як мінімум месяцамі (4-6 месяцаў), а некаторыя могуць працягвацца гадамі.
Пастаянныя сустрэчы
Акрамя лячэння, вашаму чалавеку таксама спатрэбяцца рэгулярныя аналізы крыві, прыёмы ў гематолага або анколага І ўчастковага ўрача (GP) і, магчыма, рэгулярныя ПЭТ/КТ або іншыя даследаванні. Ім нават могуць спатрэбіцца іншыя аналізы, каб кантраляваць, як іх сэрца, лёгкія і ныркі спраўляюцца з лячэннем.
пабочныя эфекты
Кожнае лячэнне мае магчымыя пабочныя эфекты, тып пабочнага эфекту можа адрознівацца ў залежнасці ад тыпу лячэння. Розныя людзі, якія праходзяць аднолькавае лячэнне, могуць мець розныя пабочныя эфекты або іх сур'ёзнасць можа адрознівацца.
Як чалавеку, які ажыццяўляе догляд, вы павінны ведаць аб гэтых пабочных эфектах, каб вы маглі падтрымліваць чалавека дома і ведаць, калі звярнуцца да ўрача або звярнуцца ў аддзяленне хуткай дапамогі. Пераканайцеся, што вы спытаеце пра пабочныя эфекты канкрэтнага віду лячэння, які атрымлівае ваш чалавек. У гэтым вам змогуць дапамагчы гематолаг або анколаг, медсястра або фармацэўт. Вы таксама можаце патэлефанаваць нашым медсёстрам 1800 953 081 каб даведацца больш, калі вам спатрэбіцца.
Калі вы даведаецеся, якія пабочныя эфекты могуць быць у вашага чалавека, наведайце нашу старонку пабочных эфектаў, націснуўшы спасылку ніжэй, каб даведацца пра іх больш.
Лекі можа паўплываць на іх настрой і эмоцыі
Некаторыя метады лячэння лимфомы, а таксама іншыя лекі, якія яны могуць прымаць, разам са стрэсам ад лимфомы могуць паўплываць на настрой і эмоцыі вашага чалавека. Гэта можа зрабіць іх плаксівымі, злымі або запальчывымі, расчараванымі або больш сумнымі, чым звычайна. Даведайцеся больш пра гэта на нашай вэб-старонцы Псіхічнае здароўе і эмоцыі.
Важна памятаць, што гэтыя змены ў настроі і эмоцыях не залежаць ад вас і ад таго, наколькі добра вы працуеце ў якасці выхавальніка. Гэта таксама не з'яўляецца сапраўдным адлюстраваннем іх сапраўдных пачуццяў. Гэта рэакцыя на тое, як лекі ўплывае на розныя гармоны і сігналы ў мозгу.
Калі вы занепакоеныя тым, як змены ў іх настроі і эмоцыях уплываюць на іх, вас і іншых, заахвочвайце іх пагаварыць пра гэта са сваім лекарам. Калі вы ідзяце на прыём са сваім чалавекам, вы таксама можаце пагаварыць з лекарам аб гэтых зменах. У многіх выпадках гэта можна палепшыць, змяніўшы лекі або дозу.
Канфідэнцыяльнасць
Як бы складана гэта ні было, як асоба, якая ажыццяўляе догляд, вы не маеце права на ўсе вашы медыцынскія запісы або інфармацыю. Бальніцы, лекары, медсёстры і іншыя медыцынскія работнікі абавязаны выконваць законы аб канфідэнцыяльнасці і не могуць дзяліцца з вамі медыцынскай інфармацыяй або запісамі без вельмі канкрэтнай і часта пісьмовай згоды ад вас.
Ваш чалавек таксама мае права дзяліцца толькі тым, чым яму зручна з вамі дзяліцца. Вам трэба паважаць гэта, нават калі вы жанатыя, у блізкіх адносінах або з'яўляецеся бацькам або дзіцём чалавека з лимфомой. Некаторым людзям патрабуецца час, каб апрацаваць новую інфармацыю і скласці план у сваёй галаве, перш чым ім будзе зручна дзяліцца інфармацыяй. Іншыя могуць захацець абараніць вас ад стрэсавых фактараў, якія яны адчуваюць.
Наколькі шмат або мала яны дзеляцца з вамі, не сведчыць аб іх любові да вас або аб тым, наколькі яны вам давяраюць. Для многіх людзей гэта проста індывідуальны механізм барацьбы.
Калі вам патрэбна дадатковая інфармацыя, паведаміце вашаму чалавеку з лімфамай, што калі ён будзе гатовы, вы хацелі б даведацца больш, каб вы маглі падтрымаць яго як мага лепш, і скласці любыя планы, якія вам могуць спатрэбіцца. Але таксама дайце ім ведаць, што вы паважаеце іх права на прыватнае жыццё.
Вашаму чалавеку можа быць цяжэй скончыць лячэнне, чым само лячэнне!
Мы часта чуем ад людзей з лимфомой, што яны былі ў парадку падчас лячэння, але месяцы пасля заканчэння лячэння былі сапраўднай праблемай. Пошук таго, дзе яны ўпісваюцца ў жыццё, сям'ю, працу/школу або сацыяльныя групы, можа заняць час. Многія людзі казалі нам, што адчувалі сябе страчанымі на працягу некалькіх месяцаў пасля заканчэння лячэння.
Многія людзі з лимфомой таксама будуць мець пастаянную стомленасць і іншыя сімптомы або пабочныя эфекты лячэння, якія могуць працягвацца некалькі месяцаў пасля лячэння. Некаторыя могуць нават мець доўгатэрміновыя пабочныя эфекты, якія патрабуюць пастаяннага лячэння на працягу ўсяго жыцця. Такім чынам, лячэнне лимфомы не заканчваецца.
Для некаторых людзей эмацыйнае ўздзеянне дыягназу лімфома і лячэння не адчуваецца, пакуль не скончыцца напружанасць сустрэчамі, сканаваннем, аналізамі і лячэннем.
Разумныя чаканні
Адна з рэчаў, якія мы часта чуем ад пацыентаў, гэта тое, што ўсе чакаюць, што яны вернуцца да нармальнага жыцця пасля заканчэння лячэння. Гэта нерэальныя чаканні!
З іншага боку, некаторыя людзі расчараваныя тым, што іх блізкія не дазваляюць ім вярнуцца да пэўнага ўзроўню нармальнасці.
Спытайце ў іх, што ім трэба!
Адзіны спосаб даведацца, што патрэбна вашаму чалавеку, - спытаць у яго. Зразумейце, што ім можа спатрэбіцца некаторы час, каб аднавіць упэўненасць, і яны могуць ніколі не вярнуцца туды, дзе былі раней. Але гэта не павінна быць дрэнна. Гэта выдатны час, каб прыбраць са свайго жыцця непатрэбныя стрэсы і засяродзіцца на важных рэчах.
Будаваць планы
Некаторыя людзі лічаць, што гэта дапамагае будаваць планы з нецярпеннем чакаць чагосьці пасля заканчэння лячэння. Тым не менш, некаторыя людзі могуць не адчуваць сябе ўпэўнена ў тым, каб што-небудзь планаваць, пакуль у іх не пройдзе некаторы час на аднаўленне і паўторнае сканаванне, каб пераканацца, што лимфома вылечана або знаходзіцца ў стане рэмісіі. Усё, што працуе для вашага чалавека, нармальна. Няма правільнага спосабу справіцца з гэтым.
Аднак вы можаце адчуваць, што вам трэба будаваць планы, нават калі ваш чалавек яшчэ не гатовы. Гэта вельмі разумна, і важна працягваць мець зносіны адзін з адным, каб знайсці план, які працуе для вас абодвух.
Падтрымка даступная
Ніякаму выхавальніку ніколі не давядзецца клапаціцца ў адзіночку. Для вас важна мець зносіны з рознымі людзьмі - як з асабістымі сябрамі, так і з сям'ёй і медыцынскімі работнікамі.
Дайце людзям ведаць, што вам трэба
Верыце ці не, але большасць людзей хоча дапамагчы. Праблема ў тым, што многія людзі не ведаюць, як. Большасць людзей не навучаюцца і не атрымліваюць вопыту, як размаўляць пра такія цяжкія рэчы, як хвароба, або спраўляцца з імі.
Многія людзі занепакоеныя тым, што калі яны паспрабуюць пагаварыць з вамі пра вашу сітуацыю, яны могуць вас засмуціць, пакрыўдзіць або збянтэжыць. Іншыя проста не ведаюць, што сказаць. Таму многія людзі вырашаюць гаварыць пра гэта, толькі калі вы пра гэта ўзгадваеце. Гэта не значыць, што ім усё роўна.
Але ты, здаецца, добра!
Калі вы сустракаецеся з сябрамі і сям'ёй толькі тады, калі вы бадзёрыя, выглядаеце як мага лепш і кажаце ім, што ўсё ў парадку, як вы можаце чакаць, што яны даведаюцца, што вам патрэбна дапамога?
Дайце людзям ведаць, што вам трэба. Дайце людзям ведаць, што вы адкрыты для размоў і падзяліцеся сваімі праблемамі. Для гэтага можа спатрэбіцца практыка. І вы не заўсёды можаце атрымаць адказ, на які спадзяваліся, але вы не можаце чакаць, што людзі даведаюцца, што вам трэба, калі вы самі не паведаміце ім пра гэта.
Не чакайце, што яны адгадаюць! Было б выдатна, калі б людзі маглі чытаць нашы думкі, але яны не могуць, і нерэальна чакаць, што людзі ведаюць, што вам трэба, таму што сітуацыя і патрэбы ва ўсіх розныя.
Падумайце аб некаторых з прыведзеных ніжэй сетак, з якімі вы можаце пагаварыць або папрасіць падтрымкі.
Магчыма, вы зможаце разлічваць на эмацыйную, духоўную і практычную дапамогу лідэраў вашай веры і кангрэгацыі. Знайдзіце час, каб пагаварыць з імі і паведаміць ім, што вы перажываеце, і спытаць, якую падтрымку ён можа прапанаваць.
Калі вас задавальняе гэтая ідэя, спытайце іх, ці могуць яны размясціць што-небудзь у сваёй інфармацыйнай рассылцы або іншым звычайным зносінах з іншымі ўдзельнікамі, каб папрасіць практычнай дапамогі, рэгулярнай ці аднаразовай. Вы нават можаце зрабіць гэта ананімна толькі з тымі, хто звяртаецца да лідэра кангрэгацыі, атрымаўшы вашы дадзеныя.
Многія людзі належаць да спартыўных ці іншых сацыяльных груп. Калі ў вас ёсць група і вы добра звязаліся з некаторымі членамі, пагаворыце з імі аб тым, як ваша жыццё змяняецца дзякуючы вашай новай ролі апекуна. Дайце ім ведаць, у чым вам патрэбна дапамога, і спытайцеся, ці ведаюць яны каго-небудзь, хто мог бы дапамагчы.
Калі вас задавальняе гэтая ідэя, спытайце іх, ці могуць яны размясціць што-небудзь у сваёй інфармацыйнай рассылцы або іншым звычайным зносінах з іншымі ўдзельнікамі, каб папрасіць практычнай дапамогі, рэгулярнай ці аднаразовай. Магчыма, вы нават зможаце зрабіць гэта ананімна толькі з тымі, хто падыдзе да лідэра групы, атрымаўшы вашы дадзеныя.
Нягледзячы на тое, што вы не хварэеце на лімфаму, вам усё роўна важна мець зносіны з тэрапеўтам. Тэрапеўты могуць быць выдатнай формай падтрымкі і дапамагчы вам каардынаваць дапамогу, якая вам можа спатрэбіцца.
Мы рэкамендуем усім хворым на лімфаму і асобам, якія за імі даглядаюць, мець план псіхічнага здароўя разам з вашым тэрапеўтам. Гэта можа разгледзець дадатковыя фактары стрэсу і абавязкі, якія ў вас зараз ёсць, і скласці план, каб пераканацца, што вы атрымліваеце падтрымку з дапамогай кансультацый, псіхолага, медыцыны або іншай падтрымкі, якая вам можа спатрэбіцца.
Магчыма, у вас саміх ёсць захворванні, з якімі вам трэба змагацца, даглядаючы за сабой. Ваш урач агульнай практыкі таксама можа скласці план лячэння ўрача агульнай практыкі, каб пераканацца, што гэтыя рэчы не прапусцяць, пакуль вы занятыя клопатам пра свайго каханага. Яны таксама могуць дапамагчы злучыць вас з мясцовымі арганізацыямі, якія могуць вам дапамагчы.
Дадатковыя паслугі, да якіх можа накіраваць вас урач агульнай практыкі
Важна атрымаць неабходную дапамогу, каб справіцца з гэтымі зменамі. Пагаворыце са сваім урачом агульнай практыкі аб службах падтрымкі, даступных у вашым рэгіёне. Яны могуць дапамагчы каардынаваць догляд за вамі, накіраваўшы вас у розныя службы ў суполцы. Некаторыя, якія могуць дапамагчы, уключаюць наступнае.
- Псіхолагі або кансультанты, якія дапамогуць справіцца з эмацыйнымі і псіхічнымі праблемамі, звязанымі з падтрымкай чалавека з лимфомой.
- Працатэрапеўты, якія могуць дапамагчы ацаніць вашы патрэбы і дапамагчы атрымаць правільную фізічную падтрымку для догляду за вашым чалавекам.
- Сацыяльныя работнікі, якія могуць дапамагчы вам атрымаць доступ да рознай сацыяльнай і фінансавай падтрымкі.
У большасці бальніц ёсць аддзяленне сацыяльнай работы. Вы можаце папрасіць накіраваць вас да сацыяльнага работніка ў вашай бальніцы. Калі ў вашай бальніцы няма аддзела сацыяльнай работы, ваш мясцовы тэрапеўт можа дапамагчы злучыць вас з такім у вашым населеным пункце.
Сацыяльныя работнікі могуць дапамагчы з кансультаваннем, накіраваннем у розныя службы для атрымання дадатковай падтрымкі, каардынацыяй сыходу за вашым блізкім і адстойваннем ад вашага імя.
Яны таксама могуць дапамагчы вам атрымаць фінансавую падтрымку, дапамогу ў падарожжы і жыллё або іншыя медыцынскія і юрыдычныя паслугі, калі гэта неабходна.
Carer Gateway - гэта праграма ўрада Аўстраліі, якая прапануе бясплатную эмацыйную і практычную падтрымку апекунам. Вы можаце знайсці больш інфармацыі пра іх тут: Шлюз апекуна.
Нашы медсёстры па лімфаме ў Аўстраліі даступныя з панядзелка па пятніцу з 9 раніцы да 4:30.
Вы можаце звязацца з імі па тэлефоне 1800 953 081 або па электроннай пошце nurse@lymphoma.org.au.
Яны могуць адказаць на вашыя пытанні, выслухаць вашы праблемы і дапамагчы вам знайсці паслугі падтрымкі для вашага каханага чалавека або для сябе.
Lymphoma Down Under - гэта анлайн-група падтрымкі аднагодкаў на Facebook. Ён мадэруецца Lymphoma Australia, але прызначаны для пацыентаў і іх блізкіх. Многім людзям вельмі карысна размаўляць з хворымі на лімфаму або даглядаць за хворымі на лімфаму, а таксама слухаць іх гісторыі.
Вы можаце далучыцца, адказаўшы на пытанні ўдзельнікаў і пагадзіўшыся з правіламі групы тут: Лімфома ўнізе.
Фінансавая дапамога апекунам
Магчыма, вы атрымаеце дапамогу ад Centrelink, каб дапамагчы вам у доглядзе за каханым чалавекам. І вы самі, і чалавек, за якім вы даглядаеце, павінны адпавядаць пэўным патрабаванням, каб вы мелі права.
Інфармацыю аб выплатах апекуну і дапамозе апекуну можна знайсці на вэб-старонцы Службы Аўстраліі.
Падтрыманне сяброўскіх і іншых адносін
Многія людзі заўважаюць змены ў сваіх сяброўскіх і сямейных адносінах, калі жывуць з ракам. Некаторыя людзі адчуваюць, што самыя блізкія становяцца больш аддаленымі, а іншыя, з якімі яны не былі блізкія, набліжаюцца.
На жаль, многіх людзей не навучылі гаварыць пра хваробы і іншыя складаныя рэчы. Калі людзі адступаюць, часта гэта адбываецца таму, што яны не ведаюць, што сказаць, або баяцца, што тое, што яны скажуць, засмуціць вас ці пагоршыць сітуацыю.
Некаторыя могуць турбавацца аб тым, каб падзяліцца з вамі сваімі добрымі ці дрэннымі навінамі або пачуццямі. Магчыма, яны не захочуць абцяжарваць вас, пакуль вам дрэнна. Або, яны могуць нават адчуваць сябе вінаватымі, калі ў іх справы ідуць добра, калі ў вас так шмат адбываецца.
Парады, як падтрымліваць адносіны з сябрамі і сям'ёй
Вы можаце дапамагчы сваім сябрам і членам сям'і зразумець, што можна размаўляць пра лімфому або лячэнне вашага каханага чалавека, калі яны хочуць. Ці нават расказаць пра тое, што адбываецца ў іх жыцці. Калі вам зручна гаварыць пра вашу сітуацыю, задавайце такія пытанні, як:
- Што б вы хацелі ведаць аб лимфоме?
- Якія ў вас пытанні аб лячэнні (вашага каханага) і пабочных эфектах?
- Колькі вы хочаце ведаць?
- Некаторы час для мяне ўсё будзе інакш, як мы можам заставацца на сувязі?
- Нейкі час я буду вельмі заняты падтрымкай свайго каханага. Магчыма, мне спатрэбіцца дапамога ў гатаванні ежы, уборцы, доглядзе за дзецьмі. Чым вы можаце дапамагчы?
- Я ўсё яшчэ хачу ведаць, што з табой адбываецца – Скажы мне добрае, дрэннае і брыдкае – І ўсё паміж імі!
- Я не хачу гаварыць пра лімфому, але спытайце мяне пра (пра што б вы хацелі пагаварыць).
- Ведаеце добрыя жарты? Мне трэба пасмяяцца.
- Ці можаце вы проста пасядзець са мной, пакуль я плачу, ці думаю, ці адпачываю?
- Калі ў вас ёсць сілы, вы можаце спытаць іх: што вам ад мяне трэба?
Дайце людзям ведаць, ці можна наведаць, ці як вы хочаце заставацца на сувязі
Лячэнне можа знізіць імунную сістэму вашых блізкіх. Важна паведаміць людзям, што гэта не заўсёды бяспечна наведваць, але калі яны гэта робяць, яны ўсё роўна могуць абняць вас.
- Дайце ім ведаць, што трэба трымацца далей, калі яны хворыя. Разгледзім іншыя спосабы заставацца на сувязі.
- Калі вам зручна абдымацца з людзьмі і яны адчуваюць сябе добра, дайце ім зразумець, што вам патрэбныя абдымкі.
- Глядзіце фільм разам - але ў вашых уласных дамах праз зум, відэа ці тэлефонны званок.
- Адкрыйце групавы чат у адным са шматлікіх даступных сэрвісаў абмену паведамленнямі або відэа.
- Пачніце спіс, калі наведванне вітаецца і што вам трэба зрабіць. Праграмы вышэй могуць дапамагчы ў гэтым.
І, нарэшце, калі вы заўважылі, што адносіны мяняюцца, пагаворыце пра гэта. Дайце людзям ведаць, што яны па-ранейшаму важныя, і вы па-ранейшаму хочаце захаваць блізкасць, якую мелі раней.
Іншыя рэсурсы
Рэзюмэ
- Роля апекуна вельмі індывідуальная і залежыць ад вашых адносін з хворым на лімфаму і яго індывідуальных патрэбаў.
- Апекунамі могуць быць члены сям'і, сябры або супрацоўнікі платнай службы.
- Любы чалавек можа быць апекуном, уключаючы дзяцей, і вы можаце выконваць афіцыйную або нефармальную ролю апекуна.
- Як выхавальнік вы не самотныя, ёсць паслугі, якія дапамогуць вам, і некаторыя выплаты, на якія вы можаце мець права.
- Разуменне лимфомы, яе метадаў лячэння і пабочных эфектаў дапаможа вам зразумець, як лепш падтрымліваць чалавека.
- Вашаму чалавеку можа спатрэбіцца ваша падтрымка як апекуна яшчэ доўга пасля заканчэння лячэння.
- Нягледзячы на тое, што вы даглядаеце, вам таксама спатрэбіцца падтрымка. Дайце людзям ведаць, што вам трэба.
- Знайдзіце добрага тэрапеўта і падтрымлівайце з ім рэгулярныя кантакты. Яны могуць дапамагчы каардынаваць розныя службы падтрымкі, якія вам могуць спатрэбіцца.
- Вы можаце патэлефанаваць адной з нашых медсясцёр па нумары 1800 953 081 з панядзелка па пятніцу з 9 раніцы да 4:30 па Брысбенскім часе.
