Агляд хранічнага лімфацытарнага лейкозу (ХЛЛ) / малой лімфацытарнай лімфамы (СЛЛ)
ХЛЛ сустракаецца часцей, чым СЛЛ, і з'яўляецца другім па распаўсюджанасці млявапраяўным В-клеткавым ракам у людзей ва ўзросце старэйшыя за 70 гадоў. Гэта таксама часцей сустракаецца ў мужчын, чым у жанчын, і вельмі рэдка дзівіць людзей ва ўзросце да 40 гадоў.
Большасць млявапраяўных лімфа не паддаюцца лячэнню, што азначае, што калі ў вас паставілі дыягназ ХЛЛ / СЛЛ, вы будзеце мець гэта да канца жыцця. Аднак з-за павольнага росту некаторыя людзі могуць жыць паўнавартасным жыццём без сімптомаў і не маюць патрэбы ў лячэнні. У многіх іншых на нейкім этапе з'явяцца сімптомы і спатрэбіцца лячэнне.
Каб зразумець ХЛЛ / СЛЛ, вам трэба крыху ведаць пра свае В-клеткавых лімфацытах
B-клеткавыя лімфацыты:
- утвараюцца ў касцяным мозгу (губчатая частка ў сярэдзіне костак), але звычайна жывуць у селязёнцы і лімфатычных вузлах.
- з'яўляюцца разнавіднасцю лейкацытаў.
- змагацца з інфекцыямі і хваробамі, каб захаваць здароўе.
- памятайце пра інфекцыі, якія вы хварэлі ў мінулым, таму, калі вы заразіцеся той жа інфекцыяй зноў, імунная сістэма вашага арганізма можа змагацца з ёй больш эфектыўна і хутка.
- можа падарожнічаць па вашай лімфатычнай сістэме ў любую частку вашага цела для барацьбы з інфекцыяй або хваробай.
Што адбываецца з B-клеткамі, калі ў вас ХЛЛ / СЛЛ?
Калі ў вас ХЛЛ / СЛЛ, вашы В-клеткавыя лімфацыты:
- становяцца ненармальнымі і бескантрольна растуць, што прыводзіць да занадта вялікай колькасці В-клеткавых лімфацытаў.
- не паміраюць, калі яны павінны вызваліць месца для новых здаровых клетак.
- растуць занадта хутка, таму яны часта не развіваюцца належным чынам і не могуць належным чынам змагацца з інфекцыямі і хваробамі.
- можа заняць так шмат месца ў касцяным мозгу, што іншыя клеткі крыві, такія як эрытрацыты і трамбацыты, не змогуць расці належным чынам.
Разуменне CLL/SLL
Прафесар Кон Тэм, эксперт-гематолаг па ХЛЛ/СЛЛ з Мельбурна, тлумачыць ХЛЛ/СЛЛ і адказвае на некаторыя пытанні, якія ў вас могуць узнікнуць.
Гэта відэа было знята ў верасні 2022 года
Вопыт пацыента з ХЛЛ
Незалежна ад таго, колькі інфармацыі вы атрымаеце ад сваіх лекараў і медсясцёр, усё роўна можа дапамагчы пачуць ад чалавека, які асабіста перажыў ХЛЛ / СЛЛ.
Ніжэй у нас ёсць відэа з гісторыяй Уорэна, дзе ён і яго жонка Кейт дзеляцца сваім вопытам лячэння ХЛЛ. Націсніце на відэа, калі вы хочаце паглядзець.
Сімптомы ХЛЛ / СЛЛ
ХЛЛ / СЛЛ - гэта рак, які павольна расце, таму на момант пастаноўкі дыягназу ў вас можа не быць ніякіх сімптомаў. Часта вам ставяць дыягназ пасля аналізу крыві або фізічнага абследавання на прадмет чагосьці іншага. На самай справе многія людзі з ХЛЛ / СЛЛ жывуць доўга і здаровым жыццём. Аднак падчас жыцця з ХЛЛ / СЛЛ у вас могуць з'явіцца сімптомы.
Сімптомы, якія вы можаце атрымаць
- незвычайна стомлены (стомлены). Гэты тып стомленасці не палягчаецца пасля адпачынку або сну
- задыхацца
- сінякі або крывацёк часцей, чым звычайна
- інфекцыі, якія не знікаюць або працягваюць вяртацца
- потлівасць ноччу больш, чым звычайна
- страта вагі без спроб
- новая шышка на шыі, пад пахвінай, у пахвіне ці іншых частках цела - яны часта бязбольныя
- Нізкі ўзровень крыві, напрыклад:
- Анемія - нізкі гемаглабін (Hb). Hb - гэта бялок у вашых эрытрацытах, які пераносіць кісларод па целе.
- Тромбоцітопенія - нізкі ўзровень трамбацытаў. Трамбацыты дапамагаюць вашай крыві згортвацца, таму ў вас не ўзнікаюць крывацёку і лёгка не з'яўляюцца сінякі. Трамбацыты таксама называюць трамбацытамі.
- Нейтропения - нізкі ўзровень лейкацытаў, якія называюцца нейтрофілов. Нейтрофілов змагаюцца з інфекцыямі і хваробамі.
- B-сімптомы (гл. малюнак)
Калі трэба звярнуцца па медыцынскую дапамогу
Часта гэтыя сімптомы выклікаюцца іншымі прычынамі, напрыклад, інфекцыяй, узроўнем актыўнасці, стрэсам, прыёмам некаторых лекаў або алергіяй. Але важна, каб вы звярніцеся да лекара, калі вы адчуваеце якія-небудзь з гэтых сімптомаў, якія працягваюцца больш за тыдзень, або калі яны з'яўляюцца раптоўна без вядомай прычыны.
Як дыягнастуецца ХЛЛ / СЛЛ
Лекару можа быць цяжка дыягнаставаць ХЛЛ / СЛЛ. Сімптомы часта невыразныя і падобныя на тыя, што могуць быць пры іншых больш распаўсюджаных захворваннях, такіх як інфекцыі і алергіі. Вы таксама можаце не мець ніякіх сімптомаў, таму цяжка зразумець, калі шукаць ХЛЛ / СЛЛ. Але калі вы ўсё ж звернецеся да ўрача з любым з вышэйпералічаных сімптомаў, яны могуць захацець зрабіць аналіз крыві і фізічны агляд.
Калі яны падазраюць, што ў вас можа быць рак крыві, напрыклад, лімфома або лейкемія, яны парэкамендуюць дадатковыя аналізы, каб атрымаць больш поўнае ўяўленне пра тое, што адбываецца.
Біяпсія
Для дыягностыкі ХЛЛ / СЛЛ вам спатрэбіцца біяпсія апухлых лімфатычных вузлоў і касцявога мозгу. Біяпсія - гэта калі невялікі кавалачак тканіны выдаляюць і даследуюць у лабараторыі пад мікраскопам. Затым патолагаанатам разгледзіць спосаб і хуткасць росту вашых клетак.
Існуюць розныя спосабы атрымаць лепшую біяпсію. Ваш лекар зможа абмеркаваць лепшы тып для вашай сітуацыі. Некаторыя з найбольш распаўсюджаных біяпсій ўключаюць:
Эксцизионная біяпсія вузла
Гэты тып біяпсіі выдаляе цэлы лімфатычны вузел. Калі ваш лімфатычны вузел знаходзіцца блізка да вашай скуры і яго лёгка прамацаць, вам, хутчэй за ўсё, спатрэбіцца мясцовы анестэтык, каб абязболіць гэтую вобласць. Затым ваш лекар зробіць разрэз (таксама званы разрэзам) на вашай скуры каля або над лімфатычным вузлом. Ваш лімфатычны вузел будзе выдалены праз разрэз. У вас могуць быць швы пасля гэтай працэдуры і невялікая павязка зверху.
Калі лімфатычны вузел занадта глыбокі, каб лекар яго не мог прамацаць, вам можа спатрэбіцца правесці эксцизионную біяпсію ў аперацыйнай бальніцы. Магчыма, вам увядуць агульны анестэтык - гэта лекі, якое ўсыпляе вас падчас выдалення лімфатычнага вузла. Пасля біяпсіі ў вас будзе невялікая рана і могуць быць накладзены швы з невялікай павязкай зверху.
Ваш лекар або медсястра раскажуць вам, як даглядаць за ранай, і калі яны захочуць бачыць вас зноў, каб зняць швы.
Стрыжневая або тонкоигольная біяпсія
Гэты тып біяпсіі бярэ толькі ўзор з здзіўленага лімфатычнага вузла - ён не выдаляе ўвесь лімфатычны вузел. Ваш лекар будзе выкарыстоўваць іголку або іншую спецыяльную прыладу для ўзяцця пробы. Звычайна вам робяць мясцовы анестэтык. Калі лімфатычны вузел занадта глыбокі, каб ваш лекар мог яго ўбачыць і прамацаць, вам могуць зрабіць біяпсію ў аддзяленні рэнтгеналогіі. Гэта карысна для больш глыбокай біяпсіі, таму што рэнтгенолаг можа выкарыстоўваць ультрагук або рэнтген, каб убачыць лімфатычны вузел і пераканацца, што іголка трапляе ў патрэбнае месца.
Біяпсія стрыжневай іголкай забяспечвае большы ўзор біяпсіі, чым біяпсія тонкай іголкай.
Біяпсія касцявога мозгу
Гэтая біяпсія бярэ ўзор з вашага касцявога мозгу ў сярэдзіне вашай косці. Звычайна яго бяруць з сцягна, але ў залежнасці ад вашых індывідуальных абставінаў яго можна браць і з іншых костак, такіх як грудзіна (грудзіна).
Вы атрымаеце мясцовы анестэтык і, магчыма, атрымаеце седатыўны сродак, але вы будзеце прачынацца падчас працэдуры. Вам таксама могуць даць абязбольвальныя лекі. Лекар правядзе іголку праз скуру і ў косць, каб выдаліць невялікі ўзор касцявога мозгу.
Вам могуць даць сукенку для пераапранання або магчымасць насіць сваю ўласную вопратку. Калі вы носіце ўласную вопратку, пераканайцеся, што яна свабодная і забяспечвае лёгкі доступ да сцягна.
Тэставанне вашых біяпсій
Ваша біяпсія і аналізы крыві будуць адпраўлены ў паталогію і прагледжаны пад мікраскопам. Такім чынам лекары могуць даведацца, ці знаходзіцца ХЛЛ / СЛЛ у вашым касцяным мозгу, крыві і лімфатычных вузлах, ці ён абмежаваны толькі адной або дзвюма з гэтых абласцей.
Патолагаанатам правядзе яшчэ адзін аналіз вашых лімфацытаў, які называецца «праточная цытаметрыя». Гэта спецыяльны тэст для праверкі любых бялкоў або «маркераў клетачнай паверхні» на вашых лімфацытах, якія дапамагаюць дыягнаставаць ХЛЛ / СЛЛ або іншыя падтыпы лімфамы. Гэтыя вавёркі і маркеры таксама могуць даць лекару інфармацыю пра тое, які тып лячэння можа вам падысці лепш за ўсё.
Чакаем вынікаў
Атрыманне ўсіх вынікаў аналізаў можа заняць некалькі тыдняў. Чаканне гэтых вынікаў можа быць вельмі цяжкім часам. Гэта можа дапамагчы пагаварыць з сям'ёй або сябрамі, саветнікам або звязацца з намі ў Lymphoma Australia. Вы можаце звязацца з нашымі медсёстрамі па лячэнні лімфамы па электроннай пошце nurse@lymphoma.org.au або па тэлефоне 1800 953 081.
Вы таксама можаце далучыцца да адной з нашых груп у сацыяльных сетках, каб паразмаўляць з іншымі, хто апынуўся ў падобнай сітуацыі. Вы можаце знайсці нас на:
Пастаноўка ХЛЛ / СЛЛ
Пастаноўка - гэта спосаб, якім ваш лекар можа растлумачыць, якая частка вашага цела здзіўленая лимфомой і як клеткі лимфомы растуць.
Магчыма, вам спатрэбіцца прайсці некалькі дадатковых аналізаў, каб вызначыць вашу стадыю.
Каб даведацца больш пра пастаноўку, націсніце на пераключальнікі ніжэй.
Дадатковыя тэсты, якія вам могуць спатрэбіцца, каб даведацца, наколькі распаўсюдзіўся ваш CLL / SLL, ўключаюць:
- Пазітронна-эмісійная тамаграфія (ПЭТ). Гэта ваш скан усё цела які асвятляе вобласці, на якія можа паўплываць CLL / SLL. Вынікі могуць быць падобныя на малюнак злева.
- Кампутарная тамаграфія (КТ). Гэта забяспечвае больш дэталёвае сканаванне пэўнай вобласці, напрыклад, грудной клеткі або жывата, чым рэнтген.
- Паяснічная пункцыя - Ваш лекар будзе выкарыстоўваць іголку, каб возьме ўзор вадкасці каля вашага хрыбетніка. Гэта робіцца, каб праверыць, ці знаходзіцца ваша лимфома ў галаўным або спінным мозгу. Магчыма, вам не спатрэбіцца гэты аналіз, але ваш лекар паведаміць вам, калі вам спатрэбіцца.
Адно з асноўных адрозненняў у CLL / SLL (акрамя іх месцазнаходжання) заключаецца ў спосабе іх правядзення.
Што значыць пастаноўка?
Пасля таго, як вам будзе пастаўлены дыягназ, ваш лекар прагледзіць вынікі ўсіх вашых аналізаў, каб даведацца, на якой стадыі знаходзіцца ваша ХЛЛ / СЛЛ. Пастаноўка кажа доктару:
- колькі ХЛЛ / СЛЛ знаходзіцца ў вашым целе
- колькі участкаў вашага цела маюць ракавыя В-клеткі і
- як ваш арганізм спраўляецца з хваробай.
Гэтая прамежкавая сістэма будзе разглядаць ваш CLL, каб даведацца, ці ёсць у вас што-небудзь з наступнага:
- высокі ўзровень лімфацытаў у крыві ці касцяным мозгу - гэта называецца лімфацытозам (lim-foe-cy-toe-sis)
- апухлыя лімфатычныя вузлы - лімфадэнапатыяй (limf-a-den-op-ah-thee)
- павелічэнне селязёнкі - спленомегалия (splen-oh-meg-ah-lee)
- нізкі ўзровень эрытрацытаў у крыві - анемія (а-ні-мі-я)
- нізкі ўзровень трамбацытаў у крыві - тромбацытапенія
- павелічэнне печані - гепатомегалія (hep-at-o-meg-a-lee)
Што азначае кожны этап
| RAI этап 0 | Лімфацытоз і адсутнасць павелічэння лімфатычных вузлоў, селязёнкі або печані, амаль нармальная колькасць эрытрацытаў і трамбацытаў. |
| RAI этап 1 | Лимфоцитоз плюс павелічэнне лімфатычных вузлоў. Селязёнка і печань не павялічаны, а колькасць эрытрацытаў і трамбацытаў у норме або нязначна зніжана. |
| RAI этап 2 | Лімфацытоз плюс павелічэнне селязёнкі (і, магчыма, павелічэнне печані), з павелічэннем лімфатычных вузлоў або без іх. Колькасць эрытрацытаў і трамбацытаў у норме або толькі нязначна зніжана |
| RAI этап 3 | Лимфоцитоз плюс анемія (занадта мала эрытрацытаў), з павелічэннем лімфатычных вузлоў, селязёнкі або печані або без іх. Колькасць трамбацытаў блізкая да нормы. |
| RAI этап 4 | Лимфоцитоз плюс тромбоцітопенія (занадта мала трамбацытаў), з анеміяй або без яе, павелічэннем лімфатычных вузлоў, селязёнкі або печані. |
*Лимфоцитоз азначае занадта шмат лімфацытаў у крыві ці касцяным мозгу
Ваш этап распрацоўваецца на аснове:
- колькасць і размяшчэнне здзіўленых лімфатычных вузлоў
- калі здзіўленыя лімфатычныя вузлы знаходзяцца вышэй, ніжэй або па абодва бакі дыяфрагмы (Ваша дыяфрагма - гэта вялікая купалападобная цягліца пад грудной клеткай, якая аддзяляе грудзі ад жывата)
- калі хвароба распаўсюдзілася на касцяны мозг або іншыя органы, такія як печань, лёгкія, косці або скура
| 1 стажыроўкі | уражаны адзін участак лімфатычных вузлоў, вышэй або ніжэй дыяфрагмы* |
| 2 стажыроўкі | два ці больш участкаў лімфатычных вузлоў здзіўлены на адным баку дыяфрагмы* |
| 3 стажыроўкі | закрануты па меншай меры адзін участак лімфатычнага вузла вышэй і па меншай меры адзін участак лімфатычнага вузла пад дыяфрагмай* |
| 4 стажыроўкі | лимфома знаходзіцца ў некалькіх лімфатычных вузлах і распаўсюдзілася на іншыя часткі цела (напрыклад, косці, лёгкія, печань) |
Акрамя таго, пасля вашай сцэны можа быць літара «E». E азначае, што ў вас ёсць SLL ў органах па-за лімфатычнай сістэмай, такіх як печань, лёгкія, косці або скура | |
Пытанні да лекара перад пачаткам лячэння
Кансультацыі з лекарамі могуць выклікаць стрэс, а даведацца пра сваю хваробу і патэнцыйныя метады лячэння можа быць падобна на вывучэнне новай мовы. Пры навучанні
Можа быць цяжка зразумець, якія пытанні задаць, калі вы пачынаеце лячэнне. Калі вы не ведаеце, што вы не ведаеце, як вы можаце ведаць, што спытаць?
Правільная інфармацыя можа дапамагчы вам адчуваць сябе больш упэўнена і ведаць, чаго чакаць. Гэта таксама можа дапамагчы вам загадзя спланаваць тое, што вам можа спатрэбіцца.
Мы склалі спіс пытанняў, якія могуць быць вам карыснымі. Безумоўна, сітуацыя кожнага чалавека ўнікальная, таму гэтыя пытанні не ахопліваюць усё, але яны даюць добры пачатак.
Націсніце на спасылку ніжэй, каб загрузіць PDF-файл з пытаннямі для вашага лекара для друку.
Разуменне вашай генетыкі CLL / SLL
Ёсць шмат генетычных фактараў, якія могуць уплываць на ваш ХЛЛ / СЛЛ. Некаторыя з іх маглі спрыяць развіццю вашага захворвання, а іншыя даюць карысную інфармацыю пра тое, які тып лячэння для вас лепшы. Каб высветліць, якія генетычныя фактары задзейнічаны, вам трэба будзе прайсці цытагенетычныя тэсты.
Цытагенетычныя тэсты
Цытагенетычныя тэсты праводзяцца на вашай крыві і біяпсіі, каб выявіць змены ў вашых храмасомах або генах. Звычайна ў нас 23 пары храмасом, але калі ў вас ХЛЛ / СЛЛ, вашы храмасомы могуць выглядаць крыху інакш.
Храмасомы
Усе клеткі нашага цела (за выключэннем эрытрацытаў) маюць ядро, у якім знаходзяцца нашы храмасомы. Храмасомы ўнутры клетак - гэта доўгія ніткі ДНК (дэзаксірыбануклеінавая кіслата). ДНК - гэта асноўная частка храмасомы, якая змяшчае інструкцыі клеткі, і гэтая частка называецца генам.
Гены
Гены паведамляюць вавёркам і клеткам у вашым целе, як выглядаць і дзейнічаць. Калі ёсць змены (варыяцыі або мутацыі) у гэтых храмасомах або генах, вашы вавёркі і клеткі не будуць працаваць належным чынам, і ў вас могуць развіцца розныя захворванні. Пры ХЛЛ / СЛЛ гэтыя змены могуць змяніць спосаб развіцця і росту вашых В-клеткавых лімфацытаў, у выніку чаго яны становяцца ракавымі.
Тры асноўныя змены, якія могуць адбыцца з CLL / SLL, называюцца дэлецыяй, транслакацыяй і мутацыяй.
Агульныя мутацыі ў CLL / SLL
Дэлецыя - гэта калі частка вашай храмасомы адсутнічае. Калі ваша дэлецыя з'яўляецца часткай 13-й або 17-й храмасомы, яна называецца «del(13q)» або «del(17p)». Літары «q» і «p» паведамляюць доктару, якая частка храмасомы адсутнічае. Тое ж самае і для іншых выдаленняў.
Калі ў вас ёсць транслокация, гэта азначае, што невялікая частка дзвюх храмасом - напрыклад, храмасомы 11 і храмасомы 14 - памяняліся месцамі адна з адной. Калі гэта адбываецца, гэта называецца «t(11:14)».
Калі ў вас ёсць мутацыя, гэта можа азначаць, што ў вас ёсць лішняя храмасома. Гэта называецца трисомия 12 (лішняя 12-я храмасома). Ці ў вас могуць быць іншыя мутацыі, якія называюцца мутацыяй IgHV або мутацыяй Tp53. Усе гэтыя змены могуць дапамагчы вашаму лекару падабраць для вас лепшае лячэнне, таму, калі ласка, папрасіце лекара растлумачыць вашыя індывідуальныя змены.
Вам трэба будзе прайсці цытагенетычныя аналізы, калі вам паставяць дыягназ ХЛЛ / СЛЛ і перад лячэннем. Цытагенетычныя тэсты - гэта калі навуковец разглядае вашу кроў і ўзор пухліны, каб праверыць генетычныя адхіленні (мутацыі), якія могуць быць уцягнутыя ў вашу хваробу.
Кожны чалавек з ХЛЛ / СЛЛ павінен прайсці генетычнае абследаванне перад пачаткам лячэння.
Некаторыя з гэтых аналізаў вам трэба будзе прайсці толькі адзін раз, таму што вынікі застаюцца нязменнымі на працягу ўсяго жыцця. Іншыя аналізы, якія вам могуць спатрэбіцца перад кожным лячэннем або ў розны час падчас вашага падарожжа з ХЛЛ / СЛЛ. Гэта адбываецца таму, што з цягам часу новыя генетычныя мутацыі могуць узнікнуць у выніку лячэння, вашай хваробы або іншых фактараў.
Больш распаўсюджаныя цытагенетычныя тэсты, якія вы будзеце праходзіць, ўключаюць:
Статус мутацыі IgHV
Вы павінны атрымаць гэта перад першай працэдурай толькі. IgHV не змяняецца з цягам часу, таму яго трэба правяраць толькі адзін раз. Гэта будзе адзначана альбо як мутаваны IgHV, альбо як немутаваны IgHV.
РЫБНЫ тэст
Вы павінны атрымаць гэта перад першым і кожным лячэннем. Генетычныя змены ў вашым тэсце FISH могуць змяняцца з цягам часу, таму рэкамендуецца правяраць яго перад пачаткам лячэння ў першы раз і рэгулярна на працягу ўсяго лячэння. Ён можа паказаць, ці ёсць у вас дэлецыя, транслокация або дадатковая храмасома. Гэта будзе пазначана як del(13q), del(17p), t(11:14) або трысомія 12. Нягледзячы на тое, што гэта найбольш распаўсюджаныя варыянты для людзей з ХЛЛ/СЛЛ, вы можаце мець іншы варыянт, аднак справаздачнасць будзе падобныя да гэтых.
(РЫБА азначае Fлюарэсцэнтныя In SМСЭ Hбрыдызацыя і з'яўляецца метадам тэставання, які праводзіцца ў паталогіі)
Стан мутацыі TP53
Вы павінны атрымаць гэта перад першым і кожным лячэннем. TP53 можа змяняцца з часам, таму рэкамендуецца правяраць яго перад першым пачаткам лячэння і рэгулярна на працягу ўсяго лячэння. TP53 - гэта ген, які забяспечвае код для стварэння бялку пад назвай p53. p53 - бялок, які душыць пухліну і спыняе рост ракавых клетак. Калі ў вас ёсць мутацыя TP53, магчыма, вы не зможаце выпрацоўваць бялок p53, што азначае, што ваша цела не можа спыніць развіццё ракавых клетак.
Чаму гэта важна?
Гэта важна разумець, бо мы ведаем, што не ўсе людзі з ХЛЛ / СЛЛ маюць аднолькавыя генетычныя варыяцыі. Варыяцыі даюць інфармацыю вашаму лекару аб тыпе лячэння, якое можа спрацаваць або, верагодна, не спрацуе для вашага канкрэтнага ХЛЛ / СЛЛ.
Калі ласка, парайцеся са сваім урачом аб гэтых аналізах і аб тым, што вынікі азначаюць для варыянтаў лячэння.
Напрыклад, мы ведаем калі ў вас ёсць мутацыя TP53, немутантный IgHV або del(17p), вы не павінны атрымліваць хіміятэрапію як гэта не будзе працаваць для вас. Але гэта не значыць, што лячэнне адсутнічае. Існуюць некаторыя мэтанакіраваныя метады лячэння, якія могуць добра падысці людзям з гэтымі варыяцыямі. Мы абмяркуем іх у наступным раздзеле.
Лячэнне ХЛЛ / СЛЛ
Пасля атрымання ўсіх вашых вынікаў біяпсіі, цытагенетычных аналізаў і стадыйнага сканавання ваш лекар прааналізуе іх, каб вызначыць лепшае магчымае лячэнне для вас. У некаторых анкалагічных цэнтрах ваш лекар можа таксама сустрэцца з групай спецыялістаў, каб абмеркаваць найлепшы варыянт лячэння. Гэта называецца а міждысцыплінарная каманда (MDT) сустрэчы.
Як выбіраецца мой план лячэння?
Ваш лекар будзе ўлічваць мноства фактараў вашага ХЛЛ / СЛЛ. Рашэнні аб тым, калі і калі вам трэба пачынаць і якое лячэнне лепш за ўсё, заснаваны на:
- ваша індывідуальная стадыя лимфомы, генетычныя змены і сімптомы
- ваш узрост, гісторыя хваробы і агульны стан здароўя
- ваша бягучае фізічнае і псіхічнае самаадчуванне і перавагі пацыента.
Іншыя тэсты
Ваш лекар прызначыць дадатковыя аналізы перад пачаткам лячэння, каб пераканацца, што ваша сэрца, лёгкія і ныркі здольныя справіцца з лячэннем. Дадатковыя аналізы могуць ўключаць ЭКГ (электракардыяграму), праверку функцыі лёгкіх або збор 24-гадзіннай мачы.
Ваш лекар або медсястра па раку можа растлумачыць вам план лячэння і магчымыя пабочныя эфекты. Яны таксама могуць адказаць на любыя вашы пытанні. Важна, каб вы задалі свайму лекару і/або медсястры, якая займаецца анкалогіяй, пытанні пра ўсё, што вам незразумела.
Звяжыцеся з намі
Чаканне вынікаў можа стаць перыядам дадатковага стрэсу і трывогі для вас і вашых блізкіх. У гэты час важна развіць моцную сетку падтрымкі. Яны вам спатрэбяцца, калі вы таксама праходзіце лячэнне.
Кампанія Lymphoma Australia хацела б быць часткай вашай сеткі падтрымкі. Вы можаце задаць свае пытанні па тэлефоне або па электроннай пошце на службу медсястры па лімфаме ў Аўстраліі, і мы дапаможам вам атрымаць патрэбную інфармацыю. Вы таксама можаце далучыцца да нашых старонак у сацыяльных сетках для атрымання дадатковай падтрымкі. Наша старонка Lymphoma Down Under на Facebook таксама з'яўляецца выдатным месцам для зносін з іншымі людзьмі ў Аўстраліі і Новай Зеландыі, якія жывуць з лимфомой
Гарачая лінія медыцынскай сястры па лячэнні лімфамы:
Тэлефон: 1800 953 081
E-mail: nurse@lymphoma.org.au
Варыянты лячэння могуць уключаць любое з наступнага:
Глядзі і чакай (актыўны маніторынг)
Прыкладна 1 з 10 чалавек з ХЛЛ / СЛЛ можа ніколі не спатрэбіцца лячэнне. Ён можа заставацца стабільным без сімптомаў або без сімптомаў на працягу многіх месяцаў ці гадоў. Але некаторыя з вас могуць прайсці некалькі этапаў лячэння з наступнай рэмісіяй. Калі вам не патрабуецца лячэнне адразу ці ёсць час паміж рэмісіямі, вам будуць кіраваць з дапамогай назірання і чакання (таксама называецца актыўным назіраннем). Ёсць шмат добрых метадаў лячэння ХЛЛ, і такім чынам яго можна кантраляваць на працягу многіх гадоў.
падтрымлівае тэрапія
Дапаможнае лячэнне даступна, калі вы сутыкнуліся з сур'ёзным захворваннем. Гэта можа дапамагчы вам паменшыць сімптомы і хутчэй паправіцца.
Лейкозныя клеткі (ракавыя B-клеткі ў вашай крыві і касцяным мозгу) могуць бескантрольна расці і запаўняць ваш касцяны мозг, крывацёк, лімфатычныя вузлы, печань ці селязёнку. Паколькі касцяны мозг перапоўнены клеткамі CLL / SLL, якія занадта маладыя, каб працаваць належным чынам, вашы нармальныя клеткі крыві будуць закрануты. Дапаможнае лячэнне можа ўключаць такія рэчы, як пераліванне крыві ці трамбацытаў, або вы можаце прымаць антыбіётыкі для прафілактыкі або лячэння інфекцый.
Дапаможная тэрапія можа ўключаць кансультацыю ў спецыялізаванай брыгады (напрыклад, кардыялогіі, калі ў вас ёсць праблемы з сэрцам) або паліятыўную дапамогу для барацьбы з сімптомамі. Гэта таксама можа быць размова аб вашых перавагах для вашых патрэб аховы здароўя ў будучыні. Гэта называецца пашыранае планаванне сыходу.
паліятыўнай дапамогі
Важна ведаць, што брыгада паліятыўнай дапамогі можа быць выклікана ў любы час падчас лячэння, а не толькі ў канцы жыцця. Каманды паліятыўнай дапамогі выдатна дапамагаюць людзям у прыняцці рашэнняў, якія яны павінны прыняць у канцы жыцця. Але, яны не проста даглядаюць людзей, якія паміраюць. Яны таксама з'яўляюцца экспертамі ў кіраванні сімптомамі, якія цяжка кантраляваць, у любы час на працягу ўсяго вашага шляху з CLL / SLL. Так што не бойцеся прасіць іх меркаванне.
Калі вы і ваш лекар вырашыце выкарыстоўваць падтрымлівае тэрапію або спыніць лячэбную тэрапію вашай лімфамы, шмат што можна зрабіць, каб дапамагчы вам некаторы час заставацца здаровым і камфортным.
Хіміётэрапія (хіміётэрапія)
У анкалагічнай клініцы або бальніцы вы можаце прымаць гэтыя лекі ў выглядзе таблетак і/або ў выглядзе кропельніцы (інфузіі) у вену (у кроў). Некалькі розных хіміяпрэпаратаў можна спалучаць з імунатэрапіяй. Хіміё забівае клеткі, якія хутка растуць, таму можа таксама паўплываць на некаторыя з вашых добрых клетак, якія хутка растуць, выклікаючы пабочныя эфекты.
Моноклональные антыцелы (MAB)
Вам могуць зрабіць інфузорыя МАБ у анкалагічнай клініцы або бальніцы. МАБ прымацоўваюцца да клетак лімфамы і прыцягваюць іншыя захворванні, якія змагаюцца з лейкацытамі і вавёркамі, да рака. Гэта дапамагае вашай уласнай імуннай сістэме змагацца з ХЛЛ / СЛЛ.
Хіміё-імунатэрапія
Хіміётэрапія (напрыклад, ФК) у спалучэнні з імунатэрапіяй (напрыклад, ритуксимаб). Ініцыял імунатэрапеўтычнага прэпарата звычайна дадаецца да абрэвіятуры схемы хіміятэрапіі, напрыклад FCR.
Мэтавая тэрапія
Вы можаце прымаць іх у выглядзе таблетак дома або ў бальніцы. Мэтавая тэрапія прымацоўваецца да клеткі лимфомы і блакуе сігналы, неабходныя ёй для росту і вытворчасці большай колькасці клетак. Гэта спыняе рост рака і прыводзіць да гібелі клетак лимфомы. Для атрымання дадатковай інфармацыі аб гэтых метадах лячэння, калі ласка, глядзіце наш інфармацыйны бюлетэнь па пероральной тэрапіі.
Трансплантацыя ствалавых клетак (SCT)
Калі вы маладыя і ў вас агрэсіўны (хутка растучы) ХЛЛ / СЛЛ, можна выкарыстоўваць СКТ, але гэта рэдка. Каб даведацца больш пра трансплантацыю ствалавых клетак, азнаёмцеся з інфармацыйнымі бюлетэнямі Перасадка пры лимфоме
Пачатковая тэрапія
Многім людзям з ХЛЛ/ЛЛЛ не спатрэбіцца лячэнне пры першым дыягназе. Замест гэтага вы пойдзеце на вахту і чакаеце. Гэта характэрна для людзей з 1 або 2 стадыяй захворвання, і нават для некаторых людзей з 3 стадыяй захворвання.
Калі ў вас 3 або 4 стадыя ХЛЛ/СЛЛ, вам можа спатрэбіцца пачаць лячэнне. Калі вы пачынаеце лячэнне ў першы раз, гэта называецца лячэннем першай лініі. У вас можа быць некалькі лекаў, і яны могуць уключаць хіміётэрапію, моноклональные антыцелы або таргетную тэрапію.
Калі ў вас ёсць гэтыя метады лячэння, вы будзеце праходзіць іх цыклічна. Гэта азначае, што ў вас будзе лячэнне, потым перапынак, потым яшчэ адзін раунд (цыкл) лячэння. Для большасці людзей з ХЛЛ/СЛЛ хіміяімунатэрапія эфектыўная для дасягнення рэмісіі (без прыкмет рака).
Генетычныя мутацыі і лячэнне
Некаторыя генетычныя анамаліі могуць азначаць, што таргетная тэрапія будзе працаваць для вас лепш за ўсё, а іншыя генетычныя анамаліі - або нармальная генетыка можа азначаць, што хіміяімунатэрапія будзе працаваць лепш за ўсё.
Нармальны IgHV (немутантный IgHV) АБО Выдаленне 17p АБО а мутацыя ў вашым гене TP53
Ваш CLL/SLL верагодна, не будзе рэагаваць на хіміятэрапію, але замест гэтага ён можа адказаць на адно з гэтых мэтавых метадаў лячэння:
- Ибрутиниб - таргетную тэрапію пад назвай інгібітар BTK
- Акалабруцініб - мэтавая тэрапія (інгібітар BTK) з або без моноклональных антыцелаў пад назвай абінутузумаб
- Венетоклакс і абінутузумаб - венетаклакс - гэта тып мэтавай тэрапіі, які называецца інгібітарам BCL-2, абінутузумаб - моноклональные антыцелы
- Ідэлалізіб і рытуксімаб - ідэлалізіб - гэта мэтавая тэрапія, якая называецца інгібітарам PI3K, а рытуксімаб - гэта моноклональные антыцелы
- Вы таксама можаце мець права ўдзельнічаць у клінічным выпрабаванні - Спытайце пра гэта свайго лекара
важная інфармацыя – Ibrutinib і Acalabrutinib у цяперашні час ухвалены TGA, што азначае, што яны даступныя ў Аўстраліі. Аднак у цяперашні час яны не ўваходзяць у спіс PBS як прэпарат першай лініі пры ХЛЛ/ЛЛЛ. Гэта азначае, што доступ да іх каштуе вялікіх грошай. Можа быць магчымым атрымаць доступ да лекаў з «спачувальных меркаванняў», што азначае, што кошт часткова або цалкам пакрывае фармацэўтычная кампанія. Калі ў вас ёсць нармальны (немутантный) IgHV, або дэлецыя 17р, спытайцеся ў лекара аб спагадлівым доступе да гэтых лекаў.
Lymphoma Australia выступае за людзей з ХЛЛ/СЛЛ, накіроўваючы ў Кансультатыўны камітэт па фармацэўтычных перавагах (PBAC) заяўку на пашырэнне спісу PBS для гэтых лекаў для лячэння першай лініі; зрабіць гэтыя лекі больш даступнымі для большай колькасці людзей з ХЛЛ/СЛЛ.
Вы таксама можаце дапамагчы павысіць дасведчанасць і падаць уласную заяву ў PBAC для ўключэння PBS у якасці тэрапіі першай лініі, націснуўшы тут.
Mабноўлены IgHV, або варыянт, адрозны ад прыведзеных вышэй
Вам могуць прапанаваць стандартныя метады лячэння ХЛЛ/ЛЛЛ, уключаючы хіміятэрапію або хіміяімунатэрапію. Імунатэрапія (рытуксімаб або абінутузумаб) будзе працаваць толькі ў тым выпадку, калі вашы клеткі ХЛЛ/СЛЛ маюць маркер на клеткавай паверхні, які называецца CD20 на іх. Ваш лекар можа паведаміць вам, ці ёсць у вашых клетках CD20.
Ваш лекар можа выбраць некалькі розных лекаў і камбінацый, калі ў вас ёсць мутаваў IgHV , Да іх адносяцца:
- Бендамустин і rитуксимаб (BR) - бендамустин - гэта хіміётэрапія, а ритуксимаб - моноклональные антыцелы. Іх абодвух даюць у выглядзе настою.
- флударабін, cіклафасфамід і rитуксимаб (FC-R). Флударабін і цыклафасфамід - гэта хіміятэрапія, а рытуксімаб - моноклональные антыцелы.
- Хлорамбуцыл і абінутузумаб - хлорамбуцыл - гэта таблеткі для хіміятэрапіі, а абінутузумаб - моноклональные антыцелы. У асноўным яго даюць пажылым, больш слабым людзям.
- Хлорамбуцил - таблеткі для хіміятэрапіі
- Вы таксама можаце мець права ўдзельнічаць у клінічным выпрабаванні
Калі вы ведаеце назву лячэння, якое вы будзеце праходзіць, вы можаце знайсці дадатковая інфармацыя тут.
Рэмісія і рэцыдыў
Пасля лячэння ў большасці з вас наступіць рэмісія. Рэмісія - гэта перыяд часу, калі ў вашым целе не засталося прыкмет ХЛЛ/ЛЛЛ або калі ХЛЛ/СЛЛ знаходзіцца пад кантролем і не патрабуе лячэння. Рэмісія можа доўжыцца шмат гадоў, але ў рэшце рэшт ХЛЛ звычайна вяртаецца (рэцыдывы), і праводзіцца іншае лячэнне.
Рефрактерный CLL / SLL
Нешматлікія з вас могуць не дасягнуць рэмісіі пры лячэнні першай лініі. Калі гэта адбываецца, ваш ХЛЛ / СЛЛ называецца «вогнетрывалым». Калі ў вас рэфрактэрны ХЛЛ / СЛЛ, ваш лекар, верагодна, захоча паспрабаваць іншы прэпарат.
Лячэнне, якое вы праводзіце, калі ў вас рэфрактэрны ХЛЛ / СЛЛ або пасля рэцыдыву, называецца тэрапіяй другой лініі. Мэта лячэння другой лініі - зноў прывесці вас у стан рэмісіі.
Калі ў вас назіраецца далейшая рэмісія, потым рэцыдыў і неабходнае дадатковае лячэнне, гэтыя наступныя метады лячэння называюцца лячэннем трэцяй лініі, лячэннем чацвёртай лініі і г.д.
Магчыма, вам спатрэбіцца некалькі відаў лячэння ХЛЛ/ГЛЛ. Спецыялісты адкрываюць новыя і больш эфектыўныя метады лячэння, якія павялічваюць працягласць рэмісій. Калі ваш ХЛЛ/СЛЛ дрэнна рэагуе на лячэнне або вельмі хутка пасля лячэння (на працягу шасці месяцаў) назіраецца рэцыдыў, гэта называецца рэфрактэрным ХЛЛ/СЛЛ і спатрэбіцца іншы тып лячэння.
Як выбіраецца лячэнне другой лініі
У момант рэцыдыву выбар лячэння будзе залежаць ад некалькіх фактараў, у тым ліку.
- Як доўга вы былі ў рэмісіі
- Ваш агульны стан здароўя і ўзрост
- Якое лячэнне ХЛЛ вы атрымлівалі ў мінулым
- Вашы перавагі.
Гэтая мадэль можа паўтарацца на працягу многіх гадоў. Новыя метады таргетнай тэрапіі даступныя для рэцыдываў або рэфрактэрных захворванняў, і некаторыя агульныя метады лячэння рэцыдываў ХЛЛ/ЛЛЛ могуць уключаць наступнае:
- Венетоклакс - таргетную тэрапія (інгібітар BCL2) – планшэт
- Ібруцініб (Ібрувіца) – таргетную тэрапія (інгібітар БТК) - табл
- Акалабруцініб - таргетную тэрапія (інгібітар БТК) - табл
- Ідэлалізіб і Ритуксимаб - иделализиб - гэта мэтавая тэрапія (інгібітар PI3K), а рытуксімаб - моноклональные антыцелы. Ідэлалізіб - гэта таблеткі, а рытуксімаб уводзяць капежна ў вены.
Дадатковую інфармацыю аб таргетную тэрапіі можна знайсці тут.
Калі вы маладыя і ў форме (акрамя ХЛЛ/СЛЛ), магчыма, вы зможаце мець Алагенная трансплантацыя ствалавых клетак.
Рэкамендуецца кожны раз, калі вам трэба пачаць новае лячэнне, спытаць у лекара аб клінічных выпрабаваннях, на якія вы можаце мець права. Клінічныя выпрабаванні важныя для пошуку новых лекаў або камбінацый лекаў для паляпшэння лячэння ХЛЛ / СЛЛ у будучыні.
Яны таксама могуць прапанаваць вам паспрабаваць новае лекі, камбінацыю лекаў або іншыя метады лячэння, якія вы не змаглі б атрымаць па-за межамі выпрабаванняў. Калі вы зацікаўлены ва ўдзеле ў клінічным выпрабаванні, спытайцеся ў лекара, на якія клінічныя выпрабаванні вы маеце права.
Некаторыя метады лячэння выпрабоўваюцца на ХЛЛ / СЛЛ
Ёсць шмат метадаў лячэння і новых камбінацый лячэння, якія ў цяперашні час выпрабоўваюцца ў клінічных выпрабаваннях па ўсім свеце для пацыентаў як з нядаўна дыягнаставаным, так і з рэцыдывам ХЛЛ. Некаторыя метады лячэння, якія даследуюцца, з'яўляюцца;
- Камбінаваная тэрапія Венетоклаксом - прымяненне Венетоклакса з іншымі відамі лячэння
- Zanubrutinib - капсула, якая з'яўляецца мэтавай тэрапіяй (інгібітар BTK)
- Т-клеткавая тэрапія рэцэптарам хімернага антыгена (Т-клеткавая тэрапія CAR)
Вы таксама можаце прачытаць наш "Разуменне клінічных выпрабаванняў інфармацыйны бюлетэнь або наведайце наш вэб-старонкі для атрымання дадатковай інфармацыі аб клінічных выпрабаваннях
Прагноз ХЛЛ / СЛЛ - і што адбудзецца, калі лячэнне скончыцца
Прагноз разглядае чаканы вынік вашага ХЛЛ / СЛЛ і тое, што можа паўплываць на ваша лячэнне.
ХЛЛ / СЛЛ не вылечваюцца сучаснымі метадамі лячэння. Гэта азначае, што пасля пастаноўкі дыягназу вы будзеце мець ХЛЛ / СЛЛ на ўсё астатняе жыццё... Але многія людзі па-ранейшаму жывуць доўга і здаровай з ХЛЛ / СЛЛ. Мэта або намер лячэння - падтрымліваць ХЛЛ / СЛЛ на кіраваным узроўні і гарантаваць, што ў вас практычна няма сімптомаў, якія ўплываюць на якасць жыцця.
Кожны з ХЛЛ / СЛЛ мае розныя фактары рызыкі, уключаючы ўзрост, гісторыю хваробы і генетыку. Так што казаць пра прагноз у агульным сэнсе вельмі складана. Рэкамендуецца пракансультавацца са сваім урачом-спецыялістам аб вашых фактарах рызыкі і аб тым, як яны могуць паўплываць на ваш прагноз.
Выжыванне - Жыццё з ракам
Здаровы лад жыцця або некаторыя пазітыўныя змены ладу жыцця пасля лячэння могуць моцна дапамагчы вашаму выздараўленню. Ёсць шмат рэчаў, якія вы можаце зрабіць, каб дапамагчы вам жыць добра з CLL / SLL.
Многія людзі заўважаюць, што пасля дыягностыкі рака або лячэння іх мэты і прыярытэты ў жыцці змяняюцца. Каб даведацца, што такое ваша "новая нармальнасць", можа заняць час і быць непрыемна. Чаканні вашай сям'і і сяброў могуць адрознівацца ад вашых. Вы можаце адчуваць сябе ізаляваным, стомленым або мець мноства розных эмоцый, якія могуць змяняцца кожны дзень. Галоўныя мэты пасля лячэння ХЛЛ / СЛЛ - вярнуцца да жыцця і:
- быць як мага больш актыўным у сваёй працы, сям'і і іншых жыццёвых ролях
- паменшыць пабочныя эфекты і сімптомы рака і яго лячэння
- выяўляць і кіраваць любымі познімі пабочнымі эфектамі
- дапаможа вам быць максімальна незалежным
- палепшыць якасць жыцця і падтрымліваць добрае псіхічнае здароўе
Рэабілітацыя ад раку
Вам могуць быць рэкамендаваны розныя віды рэабілітацыі ад раку. Гэта можа азначаць любую з шырокага спектру паслуг, напрыклад:
- фізіятэрапія, лячэнне болю
- планаванне харчавання і фізічных практыкаванняў
- эмацыйныя, кар'ерныя і фінансавыя кансультацыі
У нашых бюлетэнях ніжэй ёсць некалькі выдатных парад:
- Страх перад рэцыдывам рака і трывога сканавання
- Кіраванне сном і лимфома
- Фізічныя практыкаванні і лимфома
- Стомленасць і лимфома
- Сэксуальнасць і блізкасць
- Эмацыйны ўплыў дыягностыкі і лячэння лимфомы
- Эмацыйны ўплыў жыцця з лимфомой
- Эмацыйны ўплыў лимфомы пасля завяршэння лячэння лимфомы
- Сыход за чалавекам з лимфомой
- Эмацыянальнае ўздзеянне рэцыдыву або рефрактерной лимфомы
- Дадатковыя і альтэрнатыўныя метады лячэння: лимфома
- Самаабслугоўванне і лимфома
- Харчаванне і лимфома
Трансфармаваная лимфома (трансфармацыя Рыхтэра)
Што такое трансфармацыя
Трансфармаваная лимфома - гэта лимфома, якая першапачаткова была дыягнаставана як млявапраяўная (павольна расце), але перайшла ў агрэсіўную (хутка расце) хвароба.
Трансфармацыя рэдкая, але можа адбыцца, калі гены ў клетках млявай лимфомы з часам пашкоджваюцца. Гэта можа адбыцца натуральным шляхам або ў выніку некаторых метадаў лячэння, у выніку чаго клеткі растуць хутчэй. Калі гэта адбываецца пры ХЛЛ / СЛЛ, гэта называецца сіндромам Рыхтэра (РС).
Калі гэта адбудзецца, ваш ХЛЛ / СЛЛ можа трансфармавацца ў тып лімфомы, які называецца дыфузная буйнаклеткавая В-клеткавая лімфа (DLBCL) або, яшчэ радзей, Т-клеткавая лімфа.
Для атрымання дадатковай інфармацыі аб трансфармаванай лимфоме, калі ласка, глядзіце наш інфармацыйная табліца тут.
