Biti negovatelj nekoga sa limfomom može biti i nagrađivanje i izazov. I, iako ste negovatelj, trebat će vam i podrška kako biste se dobro održali i odmorili, dok upravljate emocionalnim i fizičkim zahtjevima negovatelja.
Život ne staje kada postanete negovatelj ili kada nekome koga volite dijagnosticira limfom. Možda ćete i dalje morati upravljati poslom, školom, djecom, kućnim obavezama i drugim obavezama. Ova stranica će pružiti informacije o tome šta trebate znati da podržite svoju osobu s limfomom i pronaći pravu podršku za sebe.
Povezane stranice
Šta trebam znati?
Ako ćete se brinuti za nekoga sa limfomom, morate znati neke stvari o limfomu i njegovim tretmanima. Ispod su linkovi na druge stranice na ovoj web stranici koje preporučujemo da pregledate kako biste saznali koja vrsta njege može biti potrebna vašoj voljenoj osobi.
Vrste njegovatelja
Postoje različite vrste njegovatelja. Neki od vas mogu biti plaćeni njegovatelji gdje je vaš jedini posao da brinete o nekome sa limfomom, ali većina njegovatelja su neplaćeni članovi porodice ili prijatelji. Možda imate formalni sporazum o tome koje su vaše dužnosti kao njegovatelja, ili možete biti prijatelj, muž ili žena, roditelj djeteta ili neko sa limfomom. U ovom slučaju možete imati vrlo neformalan aranžman u kojem pružate dodatnu podršku po potrebi unutar vašeg jedinstvenog odnosa.
Bez obzira na to kakav ste negovatelj, trebat će vam dodatna podrška. Podrška koja vam je potrebna bit će vrlo jedinstvena za vas i ovisit će o:
- individualne okolnosti vaših najmilijih,
- podtip limfoma koji imaju,
- vrstu tretmana koji će im trebati,
- bilo koje druge bolesti ili stanja koje vaša osoba s limfomom ima, kao što su bol, simptomi limfoma ili nuspojave liječenja, poteškoće s pokretljivošću i svakodnevnim poslovima,
- gde oboje živite,
- vaše druge obaveze kao što su posao, škola, djeca, kućni poslovi i društvene grupe,
- prethodno iskustvo koje ste imali ili niste imali kao njegovatelj (biti njegovatelj ne dolazi prirodno za mnoge ljude),
- vlastitog fizičkog, emocionalnog i mentalnog zdravlja,
- vrstu veze koju imate sa svojom osobom sa limfomom,
- mnoge druge stvari koje vas i vašu osobu čine jedinstvenim.
Ako vaš partner, supruga ili muž ima limfom, možda vam više neće moći ponuditi istu vrstu podrške, utjehe, naklonosti, energije ili entuzijazma kao u prošlosti. Ako su ranije doprinijeli kućnim poslovima, finansijama ili podizanju djece, možda će sada imati manje kapaciteta za to, tako da više ovih stvari može pasti na vas.
Vaš partner, žena ili muž
Promjena i neravnoteža u vašim ulogama će imati emocionalni utjecaj na vas oboje. Čak i ako to ne izražavaju riječima, vaša osoba s limfomom može osjetiti kombinaciju pozitivnih i negativnih emocija dok prolazi kroz limfom i njegovo liječenje.
Oni mogu osjetiti:
- krivi ili posramljeni što više ne mogu pratiti svoj uobičajeni način života i aktivnosti,
- plaši se da bi se vaša osećanja prema njima mogla promeniti,
- osjećaju samosvjesno kako tretmani mijenjaju njihovo tijelo,
- zabrinuti šta gubitak njihovog prihoda može značiti za vašu porodicu.
Uz sve ovo, oni će vjerovatno i dalje biti tako zahvalni što imate da im pomognete kroz ovaj dio njihovog života.
Oni također mogu prvi put u životu razmišljati o svojoj smrtnosti, a to može izazvati strah i tjeskobu, ili pronicljivost dok vagaju šta im je zaista važno i razmišljaju o svom životu. Čak i ako imaju dobre šanse za izlječenje, i dalje je normalno imati te misli i osjećaje.
Ti, negovatelj
Gledanje vašeg partnera ili supružnika kako prolaze kroz limfom i njegove tretmane neće biti lako. Čak i ako imaju dobre šanse za izlječenje, možda ćete početi razmišljati o tome kako bi bilo da ih izgubite, a to može izazvati strah i tjeskobu. Morat ćete ih podržati u nekim teškim trenucima, i iako to može biti vrlo korisno, može biti i fizički i emocionalno iscrpljujuće.
Biće vam potrebna sopstvena mreža podrške prijatelja, porodice ili zdravstvenih radnika dok upravljate svim svojim uobičajenim aktivnostima i poslom, a istovremeno podržavate svog partnera.
Možda ćete primijetiti promjenu uloga u vašoj vezi ako je vaš partner oduvijek bio pružalac usluga, ili negovatelj, ili snažan i organiziran. A sada je na vama da ispunite ove uloge dok se oni koncentrišu na liječenje i svoje fizičko zdravlje. Na ovo može potrajati malo navikavanja za oboje.
Seks i intimnost
Vrlo je normalno da se pitate o seksu i intimnosti i kako se to može promijeniti kada postanete skrbnik za svog partnera. Stvari se mogu promijeniti neko vrijeme i učenje novih načina da budete intimni bit će važno za održavanje bliskosti u vašoj vezi.
I dalje je u redu imati seks ako i vi i vaš partner to želite, ali postoje dodatne mjere opreza koje ćete morati poduzeti. Pogledajte link ispod za više informacija o zaštiti sebe, partnera i vaše veze.
Biti negovatelj kada ste još dijete ili mlada odrasla osoba je ogromna odgovornost. Nisi sam. U Australiji ima oko 230,000 njegovatelja, baš kao i vi! Većina kaže da je to zaista nagrađivanje i da se osjećaju dobro što mogu pomoći nekome koga vole.
To ne znači da će biti lako. Naučit ćete mnogo, a vjerovatno ćete i pogriješiti – Ali to je u redu, jer svi griješimo! I sve ovo možda radite dok ste još u školi ili na fakultetu, ili tražite posao i pokušavate i dalje imati nekakav normalan život.
Postoji mnogo podrške koja vam je na raspolaganju kao negovatelju. Uključili smo neke linkove ispod mjesta koja mogu pomoći.
Gledanje vašeg djeteta ili tinejdžera kako prolazi kroz limfom i njegove tretmane je nezamisliv izazov za većinu roditelja. Vidjet ćete kako vaše dijete prolazi kroz stvari sa kojima nijedno dijete ne bi trebalo da se nosi. A, ako imate drugu djecu, morat ćete im pomoći da nauče kako se nositi s limfomom svog brata ili sestre i nastaviti sa svojim djetinjstvom.
Nažalost, iako je još uvijek rijedak, limfom je treći najčešći karcinom kod djece i najčešći rak kod adolescenata i mladih odraslih u Australiji. Pogledajte link ispod o limfomu kod djece, adolescenata i mladih odraslih za više informacija o limfomu kod mladih ljudi.
Dodali smo i neke linkove ispod organizacija koje su posvećene podršci djeci i porodicama kada je nekome dijagnosticiran rak. Neki nude aktivnosti poput izleta, kampiranja i povezivanja s drugom djecom koja boluju od raka ili imaju roditelja s rakom, dok drugi mogu pružiti praktičniju podršku.
- Limfom u djece, adolescenata i mladih odraslih osoba
- Savjeti za roditelje i staratelje
- Kids Cancer Charity & Family Support Australia | Redkite
- Kamp i odmorišta za djecu koja se suočavaju s rakom | Kvalitet kampa
- Canteen Connect – Zajednica za mlade ljude pogođene rakom
- Cancer Hub | Usluge podrške za porodice koje se suočavaju sa rakom
- Roditeljstvo kroz rak
- Finansijska pomoć za porodice – decu obolelu od raka
- Sony fondacija – za pomoć pri očuvanju plodnosti.
Škola i podučavanje
Ako je vaše dijete školskog uzrasta, možda ćete biti zabrinuti kako će pratiti školu dok se liječi. Ili ste možda bili toliko zauzeti svime što se dešavalo da niste imali priliku ni da razmišljate o tome.
Vaša druga djeca također mogu izostati iz škole ako vaša porodica mora putovati na daljinu i kloniti se kuće dok je vaše dijete sa limfomom u bolnici.
Ali razmišljanje o školovanju je važno. Većina djece sa limfomom može se izliječiti i morat će se vratiti u školu u nekom trenutku. Mnoge velike dječje bolnice imaju tutorsku službu ili školu koju možete pohađati vaše dijete sa limfomom i vaša druga djeca dok je vaše dijete na liječenju ili u bolnici.
Dole navedene glavne bolnice imaju školske usluge u okviru svojih službi. Ako je vaše dijete na liječenju u drugoj bolnici od onih koje su ovdje navedene, pitajte ga da li je za vaše dijete/djecu dostupna pomoć za školovanje.
QLD. - Queensland Children's Hospital School (eq.edu.au)
VIC. - Viktorija, Institut za obrazovanje: Institut za obrazovanje (rch.org.au)
SA - Hospital School of South Australia's bolnički obrazovni programi
WA - Škola u bolnici (health.wa.gov.au)
NSW - Škola u bolnici | Mreža dječjih bolnica u Sidneju (nsw.gov.au)
Bilo da ste roditelj koji brine o odraslom djetetu s limfomom, ili odrasla osoba koja brine o vašem roditelju s limfomom, ili prijatelj koji brine o prijatelju, doći će do promjena u dinamici vašeg odnosa.
Roditeljski staratelji
Kao roditelj koji brine o svom odraslom sinu ili kćeri, možda ćete morati da unesete mnoge promjene u svoj životni stil. Ovo može biti nezgodno ako imate druge obaveze. Dinamika vašeg odnosa se također može promijeniti kako vaše odraslo dijete ponovo postaje ovisno o vašoj brizi i podršci. Za neke vas ovo može približiti, za druge može biti izazov. Vaš ljekar opšte prakse može biti odlična podrška. Neke usluge na koje bi vas mogle uputiti navedene su niže na stranici.
Povjerljivost
Vaše punoljetno dijete ima pravo na povjerljivost svojih zdravstvenih kartona. Oni takođe imaju pravo da biraju da idu na sastanke sami ili sa kim žele.
Kao roditelj može biti veoma teško prihvatiti ovo, ali neki ljudi se bolje snalaze kada ne moraju da dijele sve. Važno je prihvatiti njihovu odluku o tome koliko informacija žele podijeliti s vama. Međutim, ako žele da pođete s njima, to je odličan način da pokažete podršku i budete u toku sa onim što im može zatrebati.
Pitajte ih šta bi radije i poštujte njihovu odluku.
Briga o roditelju sa limfomom
Briga o roditelju sa limfomom može biti veoma korisna i način da pokažete svoju ljubav i zahvalnost za sve što su učinili za vas. Međutim, može doći i sa izazovima.
Uloga roditelja je da zaštiti svoju djecu, tako da ponekad može biti teško za roditelja da se osloni na svoju djecu – čak i na odraslu djecu. Možda će vas željeti zaštititi od stvarnosti kroz šta prolaze ili osjećaju, a možda neće podijeliti sve informacije za koje smatrate da su vam potrebne da biste ih podržali.
Mnogi stariji ljudi ne žele previše informacija i radije bi prepustili donošenje odluka svom ljekaru specijalistu. Ovo može biti teško kada ste staratelj roditelja.
Važno je poštovati pravo svojih roditelja na povjerljivost, kao i njihovu nezavisnost.
Uzimajući to u obzir, još uvijek vam je potrebno dovoljno informacija da biste mogli brinuti i zastupati svog roditelja. Postizanje ispravne ravnoteže može biti teško i zahtijevati vrijeme i vježbu. Ako se tvoj roditelj slaže, pokušaj da ideš s njima na što više njihovih sastanaka. Ovo će vam dati priliku da postavljate pitanja i imate bolju predstavu o tome šta se dešava. Znajte da vaš roditelj ne mora pristati na ovo, ali ako to učine, to je odličan način da se izgradi odnos sa zdravstvenim timom i da budete u toku.
Dodatna podrška je dostupna preko vašeg ljekara opšte prakse.
Briga za prijatelja
Briga o prijatelju s limfomom promijenit će dinamiku vašeg prijateljstva. Promijenit će se ono što vas je spojilo kao prijatelje i stvari koje ste radili zajedno. Ovo može biti izazovno, ali mnogi ljudi smatraju da njihovo prijateljstvo postaje mnogo dublje nego što je bilo prije limfoma.
Morat ćete brinuti i o sebi i znati da vaš prijatelj neće moći ponuditi istu podršku i društvo kao prije. Barem ne neko vrijeme. U nastavku stranice imamo nekoliko sjajnih savjeta o tome kako podržati svog prijatelja i održati svoje prijateljstvo, a da istovremeno budete njegovateljica.
Balansiranje brige sa poslom, djecom i ostalim obavezama
Dijagnoza limfoma često dolazi bez ikakvog upozorenja. I nažalost, vrlo mali broj potencijalnih njegovatelja je neovisno bogat. Možda radite, studirate ili tražite posao. I svi mi moramo platiti račune. Možda imate svoju kuću koju treba održavati u redu, eventualno svoju djecu i druge obaveze.
Nijedna od ovih obaveza se ne mijenja kada se vašoj voljenoj osobi dogodi neočekivana dijagnoza limfoma ili kada se njihovo zdravlje promijeni i treba im više podrške nego prije. Morate odvojiti vrijeme da realno isplanirate koliko vremena imate za brigu o voljenoj osobi.
Možda ćete trebati prikupiti grupu ljudi, braće i sestara, prijatelja ili drugih koji mogu podijeliti teret. Čak i ako ne preuzmu zvaničnu ulogu njegovatelja, sigurno mogu pomoći u nekim praktičnim aspektima njege, kao što su pomoć u kućnim poslovima, preuzimanje djece, kuhanje obroka ili kupovina.
Dalje na stranici ispod odjeljka Savjeti za njegovatelje su neke točke koje povezuju na različite web stranice ili aplikacije koje mogu pomoći u koordinaciji podrške koja vam je potrebna.
Emocionalni uticaj limfoma
Limfom ima emocionalni uticaj na sve koji su pogođeni njime. Ali često se čini da to utiče na pacijenta i njegove voljene različito, a ponekad i u različito vrijeme.
Koliko god se trudili, nikada nećete u potpunosti shvatiti kako je vašoj osobi sa limfomom. Isto tako, koliko god se trudili, nikada neće shvatiti kako je to kada ih gledate kako prolaze kroz limfom, to su tretmani i prilagođavanje na to da su primorani na život skeniranja, testova, tretmana i da se osjećate loše ili nesigurno.
U zavisnosti od vašeg odnosa sa osobom koja boluje od limfoma, uticaj koji on ima na vaš odnos dolazi sa različitim izazovima.
Dijagnoza raka nije normalna stvar. Nažalost, to je sve češće, ali svakako nije normalno. Dakle, ne postoji normalan način da se odgovori na vijesti o raku ili izazovima koje on donosi.
Iskustvo svake osobe će biti drugačije. Čak i unutar porodice, svaki član porodice će imati različite misli, osjećaje i reakcije na vijest o sebi ili nekoj voljenoj osobi koja ima rak.
Liječenje je često najteže za njegovatelja – Završetak liječenja često je teži za osobu s limfomom!
Dijagnoza limfoma svima teško pada! Život će se promijeniti na neko vrijeme, a možda i zauvijek. Iako nije svima s limfomom potrebno liječenje odmah, mnogima je potrebno. Ali čak i kada liječenje nije potrebno odmah, još uvijek postoje emocije oko dijagnoze, a i dalje su potrebni dodatni testovi i pregledi koji mogu uzrokovati anksioznost i stres.
Ako vaša osoba ne započne liječenje odmah, možda će vam biti od pomoći donja web stranica.
Prije formalne dijagnoze, a zatim postavljanja testova i početka liječenja, život će biti zauzet. Kao negovatelj, možda ćete morati da preuzmete vodstvo u mnogim od ovih stvari, zakazivanje termina, vožnja na sastanke i boravak sa svojom osobom tokom nekih od najtežih vijesti koje će čuti i odluka koje moraju donijeti.
Tokom ovog vremena, vaša osoba sa limfomom može preći u poslovni režim. Ili je možda u poricanju, ili jednostavno previše bolestan da bi se zaista nosio s emocijama onoga što se dešava. Ili će se možda dobro rasplakati i trebat će vas pored njih da ih utješite i podržite dok se pomire s tim kako se osjećaju. Oni mogu sve prepustiti vama dok se koncentrišu na prolazak kroz tretman.
Savjeti za negovatelje prije i tokom liječenja
- Imajte knjigu, dnevnik ili fasciklu na svom uređaju da biste pratili sve sastanke.
- Ispunite Povežite se sa nama obrazac kako biste bili sigurni da vi i vaša osoba s limfomom imate pristup ažuriranim informacijama o podtipovima limfoma, tretmanima, događajima i kompletu za podršku liječenju kada liječenje počne. Formular možete popuniti do klikom ovdje.
- Uzmite zdrave grickalice i pića na sastanke – ponekad se mogu desiti kašnjenja, a dani liječenja mogu biti dugi.
- Pitajte svoju osobu koliko informacija želi podijeliti s drugima. Neki ljudi vole dijeliti sve dok drugi vole da stvari budu privatne. Razmislite o tome kako podijeliti informacije, neke ideje mogu uključivati:
- Pokrenite privatnu Facebook (ili drugu društvenu mrežu) stranicu koju možete dijeliti s ljudima koje želite da budete ažurirani.
- Započnite grupni razgovor na servisu za razmjenu poruka kao što je WhatsApp, Facebook Messenger ili slično kako biste slali brza ažuriranja.
- Pokrenite online blog (dnevnik) ili VLOG (video dnevnik) za dijeljenje.
- Vodite beleške tokom zakazanih termina na koje ćete se kasnije vratiti ili pitajte doktora da li možete da snimite termin na svom telefonu ili drugom uređaju za snimanje.
- Zapišite u svoju knjigu, dnevnik ili telefon svoje osobe podtip limfoma, alergije, simptomi, nazivi tretmana i nuspojave.
- Odštampajte ili preuzmite Pitanja koja trebate postaviti svom ljekaru da idete na svoje sastanke – i dodate sve dodatne stvari koje vi ili vaša osoba imate.
- Neka bude spakovana torba za sve neočekivane boravke u bolnici koju držite u autu ili pored vrata. Pakovanje:
- toaletne potrepštine
- pidžama
- udobnu široku odjeću
- neklizajuće cipele koje dobro pristaju
- telefon, laptop, tablet i punjaci
- igračke, knjige, zagonetke ili druge aktivnosti
- grickalice.
- Delegat – pozovite svoju porodicu i društvene grupe da vidite ko bi mogao da vam pomogne oko nekih praktičnih stvari kao što su kupovina, kuvanje obroka, posete, čišćenje kuće, pokupljanje dece iz škole. Neke od sljedećih aplikacija mogu biti korisne:
Da li vaša osoba sa limfomom ima djecu?
- Kids Cancer Charity & Family Support Australia | Redkite
- Kamp i odmorišta za djecu koja se suočavaju s rakom | Kvalitet kampa
- Canteen Connect – Zajednica za mlade ljude pogođene rakom
- Cancer Hub | Usluge podrške za porodice Facing Cancer
I tada počinje liječenje!
Često čujemo od pacijenata da je liječenje bilo lako u poređenju sa životom nakon tretmana. To ne znači da je liječenje lako. I dalje će biti umorni i imati nuspojave od liječenja. Ali mnogi ljudi su toliko preopterećeni i zauzeti prolaskom liječenja da možda nemaju vremena da procesuiraju ono što se dešava – dok se liječenje ne završi.
Kao negovatelj, ako život ranije nije bio dovoljno zauzet, sigurno će biti kada tretman počne! Postoje različite vrste liječenja za različite ljude i različite podtipove limfoma. Ali većina tretmana traje najmanje mjesecima (4-6 mjeseci), a neki mogu trajati godinama.
Kontinuirano imenovanje
Osim liječenja, vašoj osobi će biti potrebne i redovne krvne pretrage, pregledi kod hematologa ili onkologa I lokalnog liječnika (opće prakse), a moguće i redovite PET/CT ili druge pretrage. Možda će im čak trebati i drugi testovi kako bi pratili kako se njihovo srce, pluća i bubrezi nose s liječenjem.
Nuspojave
Svaki tretman ima potencijalne nuspojave, a vrsta nuspojave može biti različita ovisno o vrsti liječenja. Različiti ljudi koji imaju isti tretman također mogu imati različite nuspojave ili težina nuspojava može biti različita.
Kao negovatelj, moraćete da znate o ovim nuspojavama kako biste mogli da pružite podršku svojoj osobi kod kuće i da znate kada da kontaktirate lekara ili dođete u hitnu pomoć. Obavezno pitajte o nuspojavama za određenu vrstu liječenja koju vaša osoba prima. U tome će vam moći pomoći njihov hematolog ili onkolog, medicinska sestra ili farmaceut. Također možete pozvati naše medicinske sestre 1800 953 081 da saznate više ako trebate.
Kada saznate koje nuspojave vaša osoba može imati, posjetite našu stranicu o nuspojavama klikom na vezu ispod da saznate više o njima.
Lijek može utjecati na njihovo raspoloženje i emocije
Neki tretmani za limfom, kao i drugi lijekovi koje možda uzimaju, zajedno sa stresom od limfoma mogu utjecati na raspoloženje i emocije vaše osobe. To ih može učiniti plačljivim, ljutim ili neraspoloženim, frustriranim ili tužnijim nego inače. Saznajte više o tome na našoj web stranici Mentalno zdravlje i emocije.
Važno je zapamtiti da se ove promjene u raspoloženju i emocijama ne odnose na vas niti na to koliko dobro radite kao negovatelj. Niti to nije pravi odraz njihovih stvarnih osećanja. To je reakcija na to kako lijek utječe na različite hormone i signale u mozgu.
Ako ste zabrinuti kako promjene u njihovom raspoloženju i emocijama utiču na njih, vas i druge, ohrabrite ih da razgovaraju sa svojim doktorom o tome. Ako idete na sastanke sa svojom osobom, također možete razgovarati sa ljekarom o ovim promjenama. U mnogim slučajevima, ovo se može poboljšati promjenom lijeka ili doze.
Povjerljivost
Koliko god ovo bilo teško, kao negovatelj nemate pravo na sve svoje zdravstvene kartone ili informacije. Bolnice, doktori, medicinske sestre i drugi zdravstveni radnici su vezani zakonima o povjerljivosti i ne mogu dijeliti medicinske informacije ili zapise s vama bez vrlo specifičnog, a često i pismenog pristanka vaše osobe.
Vaša osoba također ima pravo dijeliti samo ono što želi da podijeli s vama. Ovo morate poštovati čak i ako ste u braku, u predanoj vezi ili ste roditelj ili dijete osobe s limfomom. Nekim ljudima je potrebno vrijeme da obrade nove informacije i naprave plan u vlastitoj glavi prije nego što budu zadovoljni dijeljenjem informacija. Drugi možda žele da vas zaštite od stresora pod kojima se nalaze.
Koliko ili malo dijele s vama nije pokazatelj njihove ljubavi prema vama ili koliko vam vjeruju. To je jednostavno individualni mehanizam suočavanja za mnoge ljude.
Ako želite više informacija, obavijestite svoju osobu s limfomom da kada bude spremna, želite znati više kako biste je mogli što bolje podržati i napraviti sve planove koje ćete možda trebati. Ali također im dajte do znanja da poštujete njihovo pravo na privatnost.
Vašoj osobi će možda biti teže završiti tretman nego sam tretman!
Često čujemo od ljudi s limfomom da su bili dobro dok su prolazili kroz liječenje, ali mjeseci nakon završetka liječenja bili su pravi izazov. Pronalaženje mjesta za povratak u život, porodicu, posao/školu ili društvene grupe može potrajati. Mnogi ljudi su nam rekli da su se osjećali izgubljeno tokom mjeseci nakon završetka liječenja.
Mnogi ljudi s limfomom će također imati stalni umor i druge simptome ili nuspojave liječenja koje mogu trajati mjesecima nakon tretmana. Neki čak mogu imati dugoročne nuspojave koje zahtijevaju kontinuirano liječenje doživotno. Dakle, iskustvo limfoma ne prestaje kada se završi tretman.
Za neke ljude, emocionalni utjecaj dijagnosticiranja limfoma i liječenja ne pogađa sve dok se ne završi zauzetost terminima, skeniranjem, testovima i tretmanima.
Razumna očekivanja
Jedna od stvari koje često čujemo od pacijenata je da svi očekuju da se vrate u normalu nakon što je liječenje završeno. Ovo je nerealno očekivanje!
S druge strane, neki ljudi su frustrirani što im njihovi voljeni ne dozvoljavaju da se vrate na neki nivo normalnosti.
Pitajte ih šta im treba!
Jedini način da saznate šta vašoj osobi treba je da je pitate. Shvatite da će im možda trebati neko vrijeme da povrate samopouzdanje i da se možda nikada neće vratiti tamo gdje su bili prije. Ali ovo ne mora biti loša stvar. Odlično je vrijeme da uklonite nepotrebne stresore iz svog života i koncentrišete se na važne stvari.
Pravljenje planova
Neki ljudi smatraju da pomaže da naprave planove kako bi se radovali nečemu kada se liječenje završi. Međutim, neki ljudi se možda neće osjećati samopouzdano da planiraju bilo šta sve dok ne budu imali vremena da se oporave i ponovljene pretrage kako bi bili sigurni da je limfom izliječen ili u remisiji. Sve što radi za vašu osobu je u redu. Ne postoji pravi način da se ovo riješi.
Međutim, možda ćete osjećati da trebate praviti planove čak i ako vaša osoba još nije spremna. Ovo je vrlo razumno, a važno je da nastavite međusobnu komunikaciju kako biste pronašli plan koji vam oboje odgovara.
Podrška dostupna
Nijedan negovatelj nikada ne bi trebao brinuti sam. Za vas je važno da se povežete sa različitim ljudima – i ličnim prijateljima i porodicom i zdravstvenim radnicima.
Neka ljudi znaju šta vam treba
Vjerovali ili ne, većina ljudi želi pomoći. Problem je što mnogi ljudi ne znaju kako. Većina ljudi nema obuku ili iskustvo o tome kako razgovarati o teškim stvarima kao što je bolest, ili kako se nositi s teškim stvarima.
Mnogi ljudi su zabrinuti da ako pokušaju razgovarati s vama o vašoj situaciji, mogu vas uznemiriti, uvrijediti ili osramotiti. Drugi jednostavno ne znaju šta da kažu. Toliko ljudi odlučuje pričati o tome samo ako to iznesete. To ne znači da ih nije briga.
Ali izgledaš dobro!
Ako prijatelje i porodicu sustižete samo kada ste energični, izgledate najbolje što možete i govorite im da je sve u redu, kako onda možete očekivati da znaju da vam je potrebna pomoć?
Neka ljudi znaju šta vam treba. Dajte do znanja ljudima da ste otvoreni za ćaskanje i dijeljenje svojih problema. Ovo može zahtijevati praksu. I možda nećete uvijek dobiti odgovor kojem ste se nadali, ali ne možete očekivati da ljudi znaju šta vam je potrebno osim ako im ne kažete.
Ne očekujte da će pogoditi! Bilo bi sjajno kada bi ljudi mogli čitati naše misli, ali ne mogu i nerealno je očekivati da ljudi znaju šta vam treba, jer su svačije situacije i potrebe različite.
Razmislite o nekim od dolje navedenih mreža s kojima ćete možda moći razgovarati ili zatražiti podršku.
Možda ćete se moći osloniti na vođe svoje vjere i skupštine za emocionalnu, duhovnu i praktičnu pomoć. Odvojite vrijeme da razgovarate s njima i obavijestite ih kroz šta prolazite i pitajte koju podršku hey možda može ponuditi.
Ako vam je ideja zadovoljna, pitajte ih da li mogu staviti nešto u svoj bilten ili drugu redovnu komunikaciju s drugim članovima kako bi zatražili praktičnu pomoć, bilo da je to redovna ili jednokratna. Možda ćete to moći učiniti anonimno samo sa onima koji se obraćaju vođi džemata na osnovu vaših podataka.
Mnogi ljudi pripadaju sportskim ili drugim društvenim grupama. Ako imate grupu i dobro ste se povezali s nekim članovima, razgovarajte s njima o tome kako se vaš život mijenja zbog vaše nove uloge njegovatelja. Recite im u čemu vam je potrebna pomoć i pitajte da li znaju nekoga ko bi mogao pomoći.
Ako vam je ideja zadovoljna, pitajte ih da li mogu staviti nešto u svoj bilten ili drugu redovnu komunikaciju s drugim članovima kako bi zatražili praktičnu pomoć, bilo da je to redovna ili jednokratna. Možda ćete to moći učiniti anonimno samo sa onima koji se obraćaju vođi grupe dajući vaše podatke.
Iako nemate limfom, i dalje vam je važno da budete povezani sa lekarom opšte prakse. Lekari opšte prakse mogu biti odličan oblik podrške i pomoći vam da koordinirate njegu koja vam je potrebna.
Preporučujemo svima koji boluju od limfoma i njihovim njegovateljima da urade plan mentalnog zdravlja sa svojim liječnikom opće prakse. Ovo može sagledati dodatne stresore i odgovornosti koje sada imate i napraviti plan kako biste bili sigurni da ćete dobiti podršku u vidu savjetovanja, psihologa, medicine ili druge podrške koja vam je možda potrebna.
Možda čak i sami imate zdravstvene probleme koje morate riješiti dok brinete o svojoj osobi. Vaš ljekar opšte prakse također može izraditi plan upravljanja kako bi se osiguralo da ove stvari ne budu propuštene dok ste zauzeti brigom za svoju voljenu osobu. Oni također mogu pomoći da se povežete s lokalnim organizacijama koje vam mogu pomoći.
Dodatne usluge na koje vas može uputiti vaš ljekar opšte prakse
Važno je dobiti pomoć koja vam je potrebna za upravljanje ovim promjenama. Razgovarajte sa svojim ljekarom opšte prakse o uslugama podrške koje su dostupne u vašem području. Oni mogu pomoći u koordinaciji brige za vas upućivanjem na različite službe u zajednici. Neki koji bi mogli pomoći uključuju sljedeće.
- Psiholozi ili savjetnici za pomoć s emocionalnim i mentalnim izazovima koji dolaze s pružanjem podrške nekome s limfomom.
- Radni terapeuti koji mogu pomoći u procjeni vaših potreba i pomoći da dobijete odgovarajuću fizičku podršku za brigu o vašoj osobi.
- Socijalni radnici koji vam mogu pomoći da pristupite različitim socijalnim i finansijskim podrškama.
Većina bolnica ima odjel za socijalni rad. Možete tražiti da vas uputi socijalnom radniku u vašoj bolnici. Ako vaša bolnica nema odjel za socijalni rad, vaš lokalni ljekar opšte prakse može vam pomoći da se povežete sa jednim u vašoj zajednici.
Socijalni radnici mogu pomoći u savjetovanju, upućivanju na različite službe za dodatnu podršku, koordinaciji brige o vašoj voljenoj osobi i zastupanju u vaše ime.
Oni vam također mogu pomoći da pristupite finansijskoj podršci, pomoći pri putovanju i smještaju ili drugim zdravstvenim i pravnim uslugama ako je potrebno.
Carer Gateway je program vlade Australije koji nudi besplatnu emocionalnu i praktičnu podršku njegovateljima. Više informacija o njima možete pronaći ovdje: Carer Gateway.
Naše medicinske sestre za Lymphoma Australia su dostupne od ponedjeljka do petka od 9 do 4:30.
Možete ih kontaktirati telefonom na 1800 953 081 ili e-poštom nurse@lymphoma.org.au.
Oni mogu odgovoriti na vaša pitanja, saslušati vaše brige i pomoći vam da pronađete usluge podrške za vašu voljenu osobu ili za sebe.
Lymphoma Down Under je online grupa za podršku vršnjacima na Facebooku. Moderira ga Lymphoma Australia, ali je za pacijente i njihove voljene. Mnogi ljudi smatraju da je razgovor s drugima s limfomom ili briga o onima s limfomom i slušanje njihovih priča zaista korisni.
Možete se pridružiti tako što ćete odgovoriti na članska pitanja i prihvatiti pravila grupe ovdje: Limfom dolje.
Finansijska pomoć za njegovatelje
Možda ćete moći da dobijete novčanu naknadu od Centrelinka za pomoć dok brinete o svojoj voljenoj osobi. I vi i osoba o kojoj brinete moraćete da ispunite određene uslove da biste bili kvalifikovani.
Informacije o plaćama za njegovatelja i dodatku za njegovatelje mogu se naći na web stranici Services Australia.
Održavanje prijateljstava i drugih veza
Mnogi ljudi primjećuju promjene u prijateljstvu i porodičnoj dinamici kada žive s rakom. Neki ljudi smatraju da im se najbliži udaljavaju, dok se drugi s kojima nisu bili bliski približavaju.
Nažalost, mnogi ljudi nisu naučeni kako da govore o bolesti i drugim teškim stvarima. Kada se ljudi povuku, to je često zato što ne znaju šta da kažu ili se plaše da će vas sve što kažu uznemiriti ili pogoršati stvari.
Neki se mogu brinuti hoće li s vama podijeliti svoje dobre ili loše vijesti ili osjećaje. Možda ne žele da vas opterećuju dok vam nije dobro. Ili, čak se mogu osjećati krivim kada im stvari idu dobro kada vam se toliko toga dešava.
Savjeti o tome kako održavati odnose s prijateljima i porodicom
Možete pomoći svojim prijateljima i porodici da shvate da je u redu razgovarati o limfomu ili tretmanima koje vaša voljena osoba ima ako žele. Ili čak pričaju o tome šta im se dešava u životu. Ako vam je ugodno pričati o svojoj situaciji, postavite pitanja poput:
- Šta biste željeli znati o limfomu?
- Koja pitanja imate o liječenju (vaše voljene osobe) i nuspojavama?
- Koliko želiš da znaš?
- Za mene će stvari neko vrijeme biti drugačije, kako možemo ostati u kontaktu?
- Bit ću zaista zauzet podrškom svojoj voljenoj neko vrijeme. Možda će mi trebati pomoć oko stvari poput kuhanja, čišćenja, brige o djeci. U čemu možete pomoći?
- I dalje želim da znam šta se dešava sa tobom – Reci mi dobro, loše i ružno – I sve između!
- Ne želim da pričam o limfomu, ali pitajte me o (o čemu god želite da pričate).
- Znate li dobre viceve? Treba mi smeh.
- Možeš li samo sjediti ovdje sa mnom dok plačem, razmišljati ili se odmarati?
- Ako imate energije, mogli biste ih pitati – Šta vam treba od mene?
Obavijestite ljude da li je u redu posjetiti ili kako biste radije ostali u kontaktu
Tretmani mogu smanjiti imunološki sistem vaših najmilijih. Važno je dati do znanja ljudima da možda nije uvijek sigurno posjetiti, ali da vas i dalje mogu zagrliti kada to učine.
- Obavijestite ih da se drže podalje ako su bolesni. Razmislite o drugim načinima da ostanete u kontaktu.
- Ako vam je ugodno grliti ljude i oni su dobro, dajte im do znanja da vam je potreban zagrljaj.
- Gledajte film zajedno – ali u svojim domovima uz zumiranje, video ili telefonski poziv.
- Otvorite grupni razgovor na jednoj od mnogih dostupnih usluga za razmjenu poruka ili video zapisa.
- Započnite listu, jer kada je posjeta dobrodošla i šta trebate učiniti. Gore navedene aplikacije mogu pomoći u tome.
I na kraju, ako primijetite da se odnos mijenja, razgovarajte o tome. Dajte do znanja ljudima da su i dalje važni, a vi i dalje želite zadržati bliskost koju ste imali prije.
Ostali resursi
rezime
- Uloga njegovatelja je vrlo individualna, zasnovana na vašem odnosu sa osobom koja boluje od limfoma i njenim individualnim potrebama.
- Staratelji mogu biti članovi porodice, prijatelji ili iz plaćene usluge.
- Svako može biti staratelj uključujući i djecu, a vi možete imati formalnu ili neformalnu ulogu staratelja.
- Kao njegovatelj, niste sami, postoje usluge koje vam mogu pomoći i neka plaćanja na koja možete imati pravo.
- Razumijevanje limfoma, njegovih tretmana i nuspojava pomoći će vam da shvatite kako bolje podržati svoju osobu.
- Vaša osoba će možda trebati vašu podršku kao njegovatelja dugo nakon završetka liječenja.
- Iako ste negovatelj, trebat će vam i podrška. Neka ljudi znaju šta vam treba.
- Pronađite dobrog lekara opšte prakse i održavajte redovan kontakt sa njim. Oni mogu pomoći u koordinaciji različitih usluga podrške koje vam mogu zatrebati.
- Možete pozvati jednu od naših medicinskih sestara na 1800 953 081 od ponedjeljka do petka od 9:4 do 30:XNUMX sati po Brizbejnskom vremenu.
