Què és la remissió, la recaiguda i el limfoma refractari?
Remissió
La remissió completa és quan les exploracions i proves no mostren cap signe de limfoma al cos després del tractament.
Una remissió parcial és quan encara hi ha limfoma al cos, però és menys de la meitat del que era abans del tractament.
recaiguda
Refractari
La remissió vers una cura
Una cura és quan no tens signes de limfoma al teu cos i no és probable que torni. Els metges sovint prefereixen utilitzar el terme remissió, perquè sabem que el limfoma pot tornar.
Com més temps estiguis en remissió, menys probabilitats hi ha que torni un limfoma agressiu, de manera que el teu metge pot dir que estàs curat, però normalment utilitzaran el terme remissió. Això es deu al fet que, tot i que és possible que moltes persones no tornin mai al limfoma, no sabem exactament qui ho farà i qui no.
Algunes persones poden tenir certs factors de risc que fan que sigui més probable que torni, però cal que parleu amb el vostre metge sobre els vostres propis factors de risc i les possibilitats de curació, remissió o recaiguda.
Què passa quan el limfoma recaigui?
El vostre metge continuarà supervisant-vos després d'acabar el tractament, i una de les raons per les quals ho fan és vigilar els signes i símptomes de la recaiguda del vostre limfoma. Si continuen veient-te regularment, podran detectar qualsevol recaiguda aviat i demanar més proves o tornar a començar el tractament quan sigui necessari.
Tot i que pot ser descoratjador esbrinar que el limfoma ha recaigut, és important saber que fins i tot el limfoma que ha recaigut sol respon bé al tractament i pot provocar que torni a entrar en remissió.
Les recaigudes són molt freqüents en persones amb limfoma indolent perquè els limfomes indolents no es consideren curables. En canvi, viuràs amb un limfoma indolent la resta de la teva vida. No obstant això, entre tractaments i durant els períodes de remissió, moltes persones viuen una vida normal i moltes també tenen una vida normal.
En alguns casos rars, un limfoma indolent es pot transformar en un subtipus de limfoma diferent i més agressiu. El limfoma transformat és diferent a una recaiguda. Per obtenir més informació sobre el limfoma transformat, feu clic a l'enllaç següent.
Per què recau el limfoma?
La recaiguda pot ocórrer per diversos motius. Alguns d'aquests inclouen:
- No hi ha una cura coneguda per a alguns limfomes, especialment els limfomes indolents. Així, tot i que el tractament és eficaç per controlar la malaltia, no la pot curar. Quan teniu un limfoma indolent, sempre quedaran algunes cèl·lules de limfoma que tenen el potencial de despertar-se i créixer.
- Algunes mutacions genètiques no es poden curar amb els tractaments actuals. Per tant, fins i tot si no hi ha cap signe de limfoma al cos, algunes mutacions genètiques poden fer que el limfoma torni a créixer.
- Fins i tot quan les exploracions i les proves mostren que no queda limfoma al cos, de vegades pot haver-hi cèl·lules de limfoma microscòpiques que són massa poques o petites per ser detectades per les proves i exploracions actuals. Si aquests estan presents, poden créixer i multiplicar-se després d'acabar el tractament.
Quan aviat es produeix una recaiguda?
Si teniu un limfoma agressiu com el limfoma de Hodgkin o un limfoma no Hodgkin molt agressiu (de creixement ràpid), és més probable que es guareixi. Tanmateix, si feu una recaiguda, normalment es produirà en un parell d'anys després d'acabar el tractament.
Si teniu un limfoma no Hodgkin indolent (de creixement lent), és més freqüent una recaiguda. Tot i que una recaiguda pot ocórrer als mesos d'acabar el tractament, sovint la remissió dura molts anys abans d'una recaiguda.
Obteniu informació sobre el tractament del limfoma en recaiguda amb el doctor Michael Dickinson
Hematòleg
Com saps si el limfoma ha recaigut?
El limfoma pot tornar a la mateixa part del teu cos o pot afectar una part diferent del teu cos de quan tenies el limfoma abans. És possible que tingueu o no símptomes i, si ho feu, poden incloure:
- Ganglions o grumolls nous o limfàtics que no estiguin relacionats amb una infecció o malaltia
- Suors nocturns sucants
- Pèrdua de pes inexplicable
- Fatiga pitjor del normal
- Pruïja
- Erupció de la pell
- diarrea
- Dolor o molèsties inexplicables
- Símptomes B.
Què passa si el limfoma recau?
- Biòpsia de nous ganglis limfàtics o grumolls augmentats
- Anàlisis de sang
- Tomografia per emissió de positrons (PET).
- Tomografia computaritzada (tomografia computaritzada)
- Punció lumbar si se sospita de limfoma al sistema nerviós central.
Què passa si el meu limfoma és refractari al tractament?
Pot ser angoixant descobrir que el vostre tractament actual no funciona per curar, aturar o frenar el vostre limfoma. Sentir por, enfadat o ansietat és bastant normal. Tanmateix, és important entendre que només perquè aquest tractament no va funcionar com estava previst, no vol dir que s'hagi perdut l'esperança. Molts limfomes que no responen bé al tractament de primera línia, encara poden tenir una bona resposta als tractaments de segona o tercera línia.
El limfoma refractari pot ocórrer quan les cèl·lules del limfoma desenvolupen barreres de seguretat o punts de control que les fan immunes als tractaments estàndard. Algunes mutacions genètiques també poden fer que sigui menys probable que alguns tractaments contra el càncer funcionin amb eficàcia.
Quan això succeeixi, el vostre metge voldrà provar un tipus de tractament diferent que funcioni d'una manera diferent als tractaments actuals.
Com sé si el meu limfoma és refractari?
És probable que tingueu exploracions després d'haver completat almenys dos o tres cicles del vostre tractament. El moment exacte en què tingueu aquestes exploracions dependrà de la vostra circumstància individual, subtipus i tipus de tractament. Pregunteu al vostre metge quan us farà més exploracions i proves.
En general, després d'iniciar el tractament, notaries que els teus ganglis limfàtics inflats o altres símptomes milloren després d'un parell de cicles de tractament. No obstant això, en alguns casos es pot notar, o les exploracions poden mostrar que el limfoma no ha millorat i és possible que tingui noves àrees de limfoma.
El vostre metge pot continuar amb el vostre tractament actual i fer més exploracions després de més cicles de tractament, o pot decidir canviar el vostre tractament immediatament. Et parlaran de les millors opcions per a la teva circumstància individual.
Opcions de tractament per al limfoma en recaiguda o refractari
Les opcions de tractament que se us ofereixen si teniu un limfoma recurrent o refractari dependran de moltes coses, com ara:
- el subtipus, l'estadi i la ubicació/s del vostre limfoma
- mutacions genètiques implicades en el vostre limfoma
- si ha tingut un temps de remissió i, si és així, quant de temps va estar en remissió
- la teva edat i el teu benestar general
- com heu fet front als tractaments anteriors
- la vostra elegibilitat per als assaigs clínics
- les teves preferències personals.
Tipus de tractament per al limfoma en recaiguda o refractari
Amb els assaigs clínics i nous tractaments aprovats per al tractament o la gestió del limfoma a Austràlia, tenim més opcions de tractaments de segona i tercera línia que mai. Com a tal, a causa dels factors anteriors, no hi ha un enfocament únic per al tractament. Tanmateix, alguns dels tractaments disponibles en el tractament de segona i tercera línia inclouen:
- Participació en assaigs clínics
- Quimioteràpia combinada
- Quimioteràpia de rescat (quimioteràpia a dosis altes)
- Trasplantament de cèl·lules mare (autòleg i al·logènic)
- Teràpia dirigida
- immunoteràpia
- Medicaments biològics
- Radioteràpia
- Teràpia amb cèl·lules T del receptor d'antigen quimèric (CAR).
- Accés fora de l'etiqueta als medicaments.
Accés fora de l'etiqueta als medicaments
De vegades, és possible que pugueu accedir a medicaments que no estan finançats públicament, però que estan declarats segurs i legals per al seu ús a Austràlia per l'Administració de béns terapèutics (TGA).
Coses importants a tenir en compte:
- Potser no és una opció per a tothom, ja que cada estat té normes i regulacions diferents.
- És possible que hàgiu de viatjar per a una part o la totalitat del tractament.
- Pot ser molt car, ja que cal autofinançar-lo o pagar-lo tu mateix. Per tant, és una cosa que s'ha de considerar acuradament i discutir amb el vostre hematòleg per entendre-ho completament.
- En alguns casos, és possible que pugueu accedir al medicament per "motius de compassió" on l'empresa farmacèutica paga una part o la totalitat del cost d'un medicament fora de l'etiqueta. Pregunteu al vostre metge si aquesta és una opció per a vosaltres.
Obtenir una segona opinió
És força habitual que els pacients demanin una segona opinió. Aquesta és una bona opció per escoltar els pensaments d'un segon hematòleg que pot confirmar la informació que us ha donat el vostre primer hematòleg o oferir diferents opcions. No hi ha cap motiu per sentir-se malament per demanar una segona opinió. La majoria dels hematòlegs se senten còmodes amb la vostra recerca d'una segona opinió: després de tot, és la vostra salut.
Si voleu obtenir una segona opinió, parleu amb el vostre hematòleg. Sovint, poden organitzar alguna cosa per a tu, o pots parlar amb el teu metge de capçalera. Aquest és un pas important per assegurar-vos que obteniu la informació que necessiteu per obtenir el tractament adequat per a les vostres circumstàncies individuals.
Obteniu més informació sobre l'"accés fora de l'etiqueta" al vídeo següent
Planificació del tractament
Fer front a les pressions emocionals i físiques de tenir limfoma i el tractament pot ser esgotador. És important contactar i obtenir suport quan ho necessiteu. Sovint tenim persones a les nostres vides que volen ajudar, però no saben ben bé com. Algunes persones també es preocupen de parlar de com vas perquè els preocupa que et diguin una cosa equivocada, et superin o et molestin. Això no vol dir que no els importa.
Pot ajudar a fer saber a la gent el que necessiteu. Si tens clar què necessites, pots obtenir l'ajuda i el suport que necessites, i els teus éssers estimats poden tenir l'alegria de poder ajudar-te d'una manera significativa. Hi ha algunes organitzacions que han elaborat plans que podeu utilitzar per coordinar algunes de les cures. Potser t'agradaria provar:
Planificació assistencial anticipada
La planificació avançada de les cures és una bona manera d'assegurar-vos que el vostre equip mèdic i la vostra família sàpiguen quin tractament feu i no voleu tenir en el futur.
Tothom hauria de tenir un pla d'atenció anticipat. Els formularis necessaris i el procés per desenvolupar un pla d'atenció anticipada poden diferir d'un estat a un altre. Per obtenir més informació sobre la planificació de l'atenció avançada i per accedir als formularis adequats per al vostre estat, feu clic a l'enllaç següent.
Cures pal · liatives
Molta gent pensa que les cures pal·liatives es refereixen a les cures al final de la vida. Tot i que aquest és un dels papers, també tenen un altre paper important. També ajuden a controlar els símptomes i els efectes secundaris difícils de tractar que puguis experimentar en qualsevol moment del teu limfoma. L'objectiu principal és ajudar a garantir que tingueu la millor qualitat de vida durant el tractament i al final de la vida.
Gestió de símptomes/efectes secundaris
El limfoma i els seus tractaments poden causar una varietat de símptomes i efectes secundaris. Tot i que el vostre hematòleg o oncòleg us pot ajudar amb molts d'aquests, de vegades els símptomes o els efectes secundaris necessiten un tractament més especialitzat. L'equip de cures pal·liatives és expert en la seva gestió. També tenen accés a medicaments que el vostre hematòleg o oncòleg no estan autoritzats a prescriure. L'equip de cures pal·liatives és un gran recurs per millorar la teva qualitat de vida.
Alguns dels símptomes o efectes secundaris que us poden ajudar a controlar inclouen:
- dolor, inclosa la neuropatia perifèrica
- nàusees amb o sense vòmits
- ansietat
- falta d'alè
Atenció al final de la vida
Els assaigs clínics amb èxit significa que hi ha molts tractaments nous que han millorat significativament els resultats per a les persones amb limfoma, fins i tot limfomes recurrents i refractaris. Moltes persones viuen una vida llarga i relativament saludable fins i tot després d'un diagnòstic de limfoma. Malauradament, de vegades, les persones moren per un limfoma.
El paper més conegut de les cures pal·liatives és ajudar les persones que s'estan apropant al final de la seva vida a tenir control sobre com viuen la resta de la seva vida. Són fantàstics a l'hora d'apoderar-vos de pensar i planificar les vostres necessitats i on us agradaria passar el temps, alhora que us garanteixen que esteu segurs i amb una bona qualitat de vida durant aquest temps.
Ajuda quan s'acosta al final de la seva vida
Les cures pal·liatives també poden ajudar la vostra família i els vostres éssers estimats a entendre què està passant i garantir que també tinguin el suport que necessiten durant aquest temps. Altres coses amb què poden ajudar inclouen:
- organitzar l'equip per utilitzar-lo a casa si decideix quedar-se a casa
- parlar amb els éssers estimats sobre qüestions sensibles com ara el final de la vida i els plans del funeral
- enllaçar-vos a diferents serveis de la comunitat
- Assegureu-vos que les vostres creences culturals i espirituals es mantinguin en la vostra mort
- assessorament i suport emocional.
resum
- Una cura és quan no queda limfoma al teu cos i no torna.
- La remissió pot ser completa o parcial i no hi ha signes de limfoma al cos (complet), o quan les cèl·lules del limfoma s'han reduït més de la meitat (parcial).
- El limfoma pot recaure (retornar) després d'un temps de remissió. La remissió pot durar setmanes, mesos o molts anys.
- Quan els limfomes agressius recauen, sol ser durant els primers dos anys després d'acabar el tractament. Com més temps estiguis en remissió, més probabilitats de curació.
- Els limfomes indolents sovint recauen, però també solen respondre bé als tractaments. Viuràs amb un limfoma indolent durant la resta de la teva vida, però podràs viure bé durant els períodes de remissió.
- En alguns casos, el limfoma no millora amb el tractament de primera línia, això s'anomena refractari.
- El limfoma refractari encara pot respondre bé als tractaments de segona i tercera línia.
- La planificació de l'atenció anticipada és important per assegurar-vos que la vostra família i els metges coneguin els desitjos sobre la vostra atenció sanitària.
- Les cures pal·liatives poden ajudar a controlar els símptomes i els efectes secundaris.
- Algunes persones necessitaran atenció al final de la vida si el seu limfoma no respon als tractaments. Les cures pal·liatives poden ser un gran suport i assegurar-vos que tingueu la millor qualitat de vida durant el final de la vida i proporcioneu el suport necessari als vostres éssers estimats.
