Ser el cuidador d'una persona amb limfoma pot ser alhora gratificant i desafiant. I, encara que siguis el cuidador, també necessitaràs suport per mantenir-te bé i descansat, alhora que gestiona les exigències emocionals i físiques de ser cuidador.
La vida no s'atura quan et converteixes en cuidador o quan algú que estimes té un limfoma. És possible que encara hagis de gestionar la feina, l'escola, els fills, les tasques domèstiques i altres responsabilitats. Aquesta pàgina us proporcionarà informació sobre el que necessiteu saber per donar suport a la vostra persona amb limfoma i trobar els suports adequats per a vosaltres mateixos.
Pàgines relacionades
Què he de saber?
Si vas a cuidar algú amb limfoma, hi ha algunes coses sobre el limfoma i els seus tractaments que hauràs de saber. A continuació es mostren enllaços a altres pàgines d'aquest lloc web que us recomanem que reviseu a mesura que apreneu quin tipus d'atenció pot necessitar el vostre ésser estimat.
Tipus de cuidadors
Hi ha diferents tipus de cuidadors. Alguns de vostès poden ser un cuidador remunerat on la seva única feina és cuidar algú amb limfoma, però la majoria dels cuidadors són familiars o amics no remunerats. És possible que tingueu un acord formal sobre quines són les vostres funcions com a cuidador, o podeu ser amic, marit o dona, pare d'un fill o algú amb limfoma. En aquest cas, és possible que tingueu un acord molt informal on proporcioneu suport addicional segons sigui necessari dins de la vostra relació única.
Independentment del tipus de cuidador que siguis, necessitaràs suport addicional. El suport que necessiteu serà molt únic per a vosaltres i dependrà de:
- circumstància individual dels teus éssers estimats,
- el subtipus de limfoma que tenen,
- el tipus de tractament que necessitaran,
- qualsevol altra malaltia o afecció que tingui la persona amb limfoma, com ara dolor, símptomes de limfoma o efectes secundaris del tractament, dificultat per a la mobilitat i les tasques diàries,
- on viviu tots dos,
- les altres responsabilitats com ara la feina, l'escola, els nens, les tasques domèstiques i els grups socials,
- experiència prèvia que tingueu o no com a cuidador (ser cuidador no és natural per a moltes persones),
- la teva pròpia salut física, emocional i mental,
- el tipus de relació que tens amb la teva persona amb limfoma,
- moltes altres coses que et fan únics a tu i a la teva persona.
Si és la teva parella, dona o marit que té limfoma, és possible que ja no et puguin oferir el mateix tipus de suport, comoditat, afecte, energia o entusiasme que tenien en el passat. Si abans contribuïen a les tasques de la llar, a les finances o a la criança dels fills, pot ser que ara tinguin menys capacitat per fer-ho, de manera que més d'aquestes coses poden caure sobre tu.
La teva parella, dona o marit
El canvi i el desequilibri en els vostres rols tindran un impacte emocional en tots dos. Encara que no ho expressin amb paraules, la teva persona amb limfoma pot sentir una combinació d'emocions positives i negatives a mesura que passa pel limfoma i el seu tractament.
Poden sentir:
- culpables o avergonyits que ja no poden seguir el seu estil de vida i activitats habituals,
- por que els teus sentiments cap a ells puguin canviar,
- sentir-se conscient de com els tractaments canvien el seu cos,
- preocupat pel que la pèrdua dels seus ingressos pot suposar per a la seva família.
Amb tot això, probablement encara estaran molt agraïts de tenir-los per ajudar-los en aquesta part de la seva vida.
També poden tenir en compte la seva mortalitat per primera vegada a la seva vida, i això pot causar por i ansietat, o perspicacia mentre sopesen el que és realment important per a ells i pensen en la seva vida. Encara que tinguin bones possibilitats de curar-se, encara és normal tenir aquests pensaments i sentiments.
Tu, el cuidador
Veure la teva parella o cònjuge passar per un limfoma i els seus tractaments no serà fàcil. Fins i tot si tenen bones possibilitats de curació, és possible que comencis a pensar com seria perdre'ls, i això pot provocar por i ansietat. Haureu de donar-los suport en moments difícils i, tot i que això pot ser molt gratificant, també pot ser esgotador tant físicament com emocionalment.
Necessitaràs la teva pròpia xarxa de suport d'amics, familiars o professionals de la salut a mesura que gestiones totes les teves activitats i treballs habituals alhora que ara dóna suport a la teva parella.
És possible que noteu una inversió de rols a la vostra relació si la vostra parella sempre ha estat la proveïdora, o cuidadora, o la forta i organitzada. I ara depèn de vostè omplir aquestes funcions mentre es concentren en el tractament i la seva salut física. Això pot costar una mica d'acostumar-se a tots dos.
Sexe i intimitat
És molt normal preguntar-se sobre el sexe i la intimitat i com pot canviar això quan et converteixes en el cuidador de la teva parella. Les coses poden canviar durant un temps i aprendre noves maneres de ser íntim serà important per mantenir la proximitat en la vostra relació.
Encara està bé tenir relacions sexuals si tant tu com la teva parella ho vols, però hi ha precaucions addicionals que hauràs de prendre. Consulteu l'enllaç següent per obtenir més informació sobre com protegir-vos, la vostra parella i la vostra relació.
Ser cuidador quan encara ets un nen o adult jove és una responsabilitat enorme. No estàs sol. Hi ha uns 230,000 cuidadors a Austràlia com tu! La majoria diuen que és realment gratificant i se senten bé per poder ajudar a algú que estimen.
Això no vol dir que sigui fàcil. Aprendràs molt, i probablement cometreu alguns errors – Però està bé, perquè tots ens equivoquem! I tot això ho pots estar fent mentre encara estàs a l'escola o a la universitat, o buscant feina i intentant també tenir algun tipus de vida normal.
Hi ha molt suport disponible per a vostè com a cuidador. Hem inclòs alguns enllaços a continuació de llocs que poden ajudar.
Veure el vostre fill o adolescent passar per un limfoma i els seus tractaments és un repte inimaginable per a la majoria dels pares. Veuràs que el teu fill passa per coses amb què cap nen hauria d'haver de tractar. I, si tens altres fills, els hauràs d'ajudar a aprendre a fer front al limfoma del seu germà o germana i a continuar també amb la seva pròpia infància.
Malauradament, tot i que encara és rar, el limfoma és el tercer càncer més comú en nens i el càncer més comú en adolescents i adults joves a Austràlia. Consulteu l'enllaç següent sobre Limfoma en nens, adolescents i adults joves per obtenir més informació sobre el limfoma en els joves.
També hem afegit alguns enllaços a continuació d'organitzacions que es dediquen a donar suport als nens i les famílies quan algú és diagnosticat de càncer. Alguns ofereixen activitats com excursions, acampades i connexió amb altres nens amb càncer o que tenen un pare amb càncer, mentre que altres poden oferir un suport més pràctic.
- Limfoma en nens, adolescents i adults joves
- Consells per a pares i tutors
- Caritat infantil contra el càncer i suport familiar Austràlia | Redkite
- Campaments i Retiros per a Nens amb Càncer | Qualitat del Campament
- Canteen Connect: una comunitat per a joves afectats pel càncer
- Centre de càncer | Serveis de suport a les famílies amb càncer
- Criança a través del càncer
- Ajuts econòmics per a famílies: nens amb càncer
- Fundació Sony - Per ajudar a preservar la fertilitat.
Escola i tutoria
Si el vostre fill té edat escolar, és possible que us preocupi com es mantindrà al dia de l'escola durant el tractament. O potser has estat tan ocupat amb tot el que passa que ni tan sols has tingut l'oportunitat de pensar-hi.
Els vostres altres fills també poden perdre l'escola si la vostra família ha de recórrer distàncies i romandre lluny de casa mentre el vostre fill amb limfoma està a l'hospital.
Però pensar en l'escolarització és important. La majoria dels nens amb limfoma es poden curar i hauran de tornar a l'escola en algun moment. Molts hospitals infantils principals tenen un servei de tutoria o una escola al qual el vostre fill amb limfoma i els vostres altres fills poden assistir mentre el vostre fill està rebent tractament o a l'hospital.
Els següents hospitals principals tenen serveis escolars dins del seu servei. Si el vostre fill està rebent tractament en un hospital diferent dels que s'indiquen aquí, pregunteu-li sobre el suport escolar disponible per als vostres fills.
QLD. - Escola de l'Hospital Infantil de Queensland (eq.edu.au)
VIC. - Victoria, Institut d'Educació: Institut d'Educació (rch.org.au)
SA - Programes d'educació hospitalària de l'Hospital School of South Australia
WA - Escola a l'hospital (health.wa.gov.au)
NSW - Escola a l'hospital | Xarxa d'hospitals infantils de Sydney (nsw.gov.au)
Tant si sou un pare que cuida d'un fill adult amb limfoma, com si sou un adult que cuida el vostre pare amb limfoma o un amic que cuida un amic, hi haurà canvis en la dinàmica de la vostra relació.
Pares i mares cuidadors
Com a pare que cuida el vostre fill o filla adult, potser haureu de fer molts canvis al vostre estil de vida. Això pot ser complicat si teniu altres compromisos. La dinàmica de la vostra relació també pot canviar a mesura que el vostre fill adult torni a dependre de la vostra cura i suport. Per a alguns això us pot acostar, per a altres pot ser un repte. El vostre metge de capçalera pot ser un gran suport. Alguns serveis als quals us poden referir es mostren més avall a la pàgina.
Confidencialitat
El vostre fill adult té dret a la confidencialitat dels seus registres de salut. També tenen dret a optar per anar a les cites sols o amb qui vulguin.
Pot ser molt difícil com a pare acceptar això, però algunes persones ho fan millor quan no han de compartir-ho tot. És important acceptar la seva decisió sobre quanta informació volen compartir amb tu. Tanmateix, si volen que els acompanyeu, és una bona manera de mostrar el seu suport i mantenir-se al dia del que poden necessitar.
Pregunteu-los què preferirien i respectau la seva decisió.
Cuidar un pare amb limfoma
Cuidar un pare amb limfoma pot ser molt gratificant i una manera de mostrar el teu amor i agraïment per tot el que han fet per tu. Tanmateix, també pot comportar reptes.
El paper dels pares és protegir els seus fills, de manera que de vegades pot ser difícil que un pare depengui dels seus fills, fins i tot dels nens grans. És possible que vulguin protegir-vos de la realitat del que estan passant o sentint, i és possible que no comparteixin tota la informació que creieu que necessiteu per donar-los suport.
Moltes persones grans no volen massa informació i preferirien deixar la decisió al seu metge especialista. Això pot ser difícil quan ets el cuidador dels pares.
És important respectar el dret dels pares a la confidencialitat i també la seva independència.
Dit això, encara necessiteu informació suficient per poder cuidar i defensar els vostres pares. Aconseguir l'equilibri correcte pot ser complicat i requereix temps i pràctica. Si els teus pares hi estan d'acord, intenta anar a tantes cites amb ells. Això us donarà l'oportunitat de fer preguntes i tenir una millor idea del que està passant. Sapigueu que els vostres pares no han d'estar d'acord amb això, però si ho fan, és una bona manera d'establir una relació amb l'equip sanitari i mantenir-se al dia.
Hi ha assistència addicional disponible a través del vostre metge de capçalera.
Cuidar un amic
Tenir cura d'un amic amb limfoma canviarà la dinàmica de la teva amistat. El que et va unir com a amics i les coses que feies junts canviarà. Això pot ser un repte, però moltes persones troben que la seva amistat es fa molt més profunda del que era abans del limfoma.
També hauràs de cuidar-te i saber que el teu amic no podrà oferir el mateix suport i companyia que abans. Almenys no per un temps. Tenim alguns consells fantàstics més avall a la pàgina sobre com donar suport al vostre amic i mantenir la vostra amistat alhora que és el seu cuidador.
Equilibrar la cura amb la feina, els fills i altres responsabilitats
El diagnòstic de limfoma sovint arriba sense cap avís. I malauradament, molt pocs cuidadors potencials són rics de manera independent. Pots estar treballant, estudiant o buscant feina. I tots tenim factures per pagar. És possible que tingueu la vostra casa per mantenir en ordre, possiblement els vostres fills i altres responsabilitats.
Cap d'aquestes responsabilitats canvia quan li succeeix un diagnòstic de limfoma inesperat al vostre ésser estimat, o quan la seva salut canvia i necessiten més suport que abans. Heu de prendre temps per planificar de manera realista quant de temps teniu per tenir cura del vostre ésser estimat.
És possible que hàgiu d'aconseguir un grup de persones, germans i germanes, amics o altres que puguin compartir la càrrega. Fins i tot si no assumeixen una funció oficial de cuidador, sens dubte poden ajudar amb alguns dels aspectes pràctics de la cura, com ara l'ajuda amb les tasques domèstiques, la recollida dels nens, la cuina o la compra.
Més avall a la pàgina sota la secció Consells per als cuidadors són alguns punts que enllacen a diferents llocs web o aplicacions que poden ajudar a coordinar el suport que necessiteu.
Impacte emocional del limfoma
El limfoma té un impacte emocional en tots els afectats. Però sovint sembla afectar el pacient i els seus éssers estimats de manera diferent, i de vegades en diferents moments.
Per molt que ho intenteu, mai no entendreu del tot com és la vostra persona amb limfoma. De la mateixa manera, per molt que s'esforcin, mai entendran realment com és per a tu veure'ls passar per un limfoma, són tractaments i adaptar-se a ser obligats a una vida d'exploracions, proves, tractaments i sentir-se malament o insegur.
Depenent de la vostra relació amb la vostra persona amb limfoma, l'impacte que tingui en la vostra relació vindrà amb diferents reptes.
Que et diagnostiquin càncer no és una cosa normal. Malauradament, cada cop és més comú, però sens dubte no és normal. Per tant, no hi ha una manera normal de respondre a les notícies del càncer o als reptes que comporta.
L'experiència de cada persona serà diferent. Fins i tot dins de les famílies, cada membre de la família tindrà diferents pensaments, sentiments i reaccions davant la notícia de si mateix o d'un ésser estimat que té càncer.
El tractament sovint és més difícil per al cuidador: acabar el tractament sovint és més difícil per a la persona amb limfoma!
Un diagnòstic de limfoma és difícil per a tothom! La vida canviarà durant un temps, i possiblement per sempre fins a cert punt. Tot i que no totes les persones amb limfoma necessiten tractament immediatament, moltes persones ho fan. Però fins i tot quan el tractament no es necessita immediatament, encara hi ha emocions al voltant del diagnòstic, i encara calen proves i cita addicionals que poden causar ansietat i estrès.
Si la vostra persona no comença el tractament immediatament, és possible que la pàgina web següent us sigui útil.
Abans d'un diagnòstic formal i després de les proves i de l'inici del tractament, la vida estarà ocupada. Com a cuidador, potser haureu de prendre el lideratge en moltes d'aquestes coses, fer cites, conduir a les cites i estar amb la vostra persona durant algunes de les notícies més difícils que escoltaran i les decisions que hauran de prendre.
Durant aquest temps, la vostra persona amb limfoma pot entrar en mode de negoci. O pot estar en la negació, o simplement massa malalt per afrontar realment les emocions del que està passant. O potser tindran un bon plor i et necessitaran al seu costat per reconfortar-los i donar-los suport a mesura que accepten com se senten. Poden deixar-ho tot a tu mentre es concentren a superar el tractament.
Consells per als cuidadors abans i durant el tractament
- Teniu un llibre, un diari o una carpeta al dispositiu per fer un seguiment de totes les cites.
- Ompli el Connecteu-vos amb nosaltres formulari per assegurar-vos que vostè i la seva persona amb limfoma tinguin accés a informació actualitzada sobre el seu subtipus de limfoma, tractaments, esdeveniments i un kit de suport al tractament quan s'iniciï el tractament. Pots omplir el formulari per clic aquí.
- Preneu aperitius i begudes saludables a les cites; de vegades es poden produir retards i els dies de tractament poden ser llargs.
- Pregunteu a la vostra persona quanta informació li agradaria compartir amb els altres. A algunes persones els agrada compartir-ho tot, mentre que a altres els agrada mantenir les coses privades. Penseu en com compartir informació, algunes idees poden incloure:
- Inicieu una pàgina privada de Facebook (o altres xarxes socials) que podeu compartir amb les persones que voleu mantenir actualitzat.
- Inicieu un xat de grup en un servei de missatgeria com WhatsApp, Facebook Messenger o similar per enviar-hi actualitzacions ràpides.
- Inicieu un bloc en línia (diari) o un VLOG (diari de vídeo) per compartir.
- Preneu notes durant les cites per tornar-hi més endavant o, alternativament, pregunteu al metge si podeu gravar la cita al telèfon o a un altre dispositiu de gravació.
- Anoteu al vostre llibre, a l'agenda o al telèfon de la vostra persona subtipus de limfoma, al·lèrgies, símptomes, nom dels tractaments i efectes secundaris.
- Imprimeix o descarrega Preguntes al seu metge per assistir a les vostres cites i afegir qualsevol extra que tingueu vosaltres o la vostra persona.
- Teniu una bossa preparada per a qualsevol estada hospitalària inesperada per guardar-la al cotxe o a la porta. Pack:
- articles de tocador
- pijama
- roba còmoda i folgada
- sabates antilliscants ben ajustades
- telèfon, ordinador portàtil, tauleta i carregadors
- joguines, llibres, trencaclosques o altres activitats
- aperitius.
- Delegat: truqueu als vostres grups familiars i socials per veure qui us pot ajudar amb algunes coses pràctiques com ara comprar, cuinar àpats, visitar, netejar la casa, recollir els nens de l'escola. Algunes de les aplicacions següents poden ser útils:
La teva persona amb limfoma té fills?
- Caritat infantil contra el càncer i suport familiar Austràlia | Redkite
- Campaments i Retiros per a Nens amb Càncer | Qualitat del Campament
- Canteen Connect: una comunitat per a joves afectats pel càncer
- Centre de càncer | Serveis de suport a les famílies Enfrontant el Càncer
I llavors comença el tractament!
Sovint escoltem dels pacients que el tractament era fàcil en comparació amb la vida després del tractament. Això no vol dir que el tractament sigui fàcil. Encara estaran cansats i tindran efectes secundaris del tractament. Però moltes persones estan tan aclaparades i ocupades amb el tractament que potser no tenen temps per processar el que està passant, fins que s'acabi el tractament.
Com a cuidador, si la vida no estava prou ocupada abans, sens dubte ho serà un cop comenci el tractament! Hi ha diferents tipus de tractament per a diferents persones i diferents subtipus de limfoma. Però la majoria dels tractaments duren mesos (4-6 mesos) com a mínim, i alguns poden durar anys.
Cites en curs
A més del tractament, la teva persona també necessitarà anàlisis de sang periòdiques, cites amb el seu hematòleg o oncòleg I el metge local (GP) i possiblement PET/TC o altres exploracions. Fins i tot poden necessitar altres proves per controlar com el cor, els pulmons i els ronyons estan fent front al tractament.
Efectes secundaris
Cada tractament té possibles efectes secundaris, el tipus d'efecte secundari pot ser diferent segons el tipus de tractament. Diferents persones que tenen el mateix tractament també poden tenir diferents efectes secundaris o la gravetat de l'efecte secundari pot ser diferent.
Com a cuidador, hauràs de conèixer aquests efectes secundaris per poder donar suport a la teva persona a casa i saber quan contactar amb el metge o acudir al servei d'urgències. Assegureu-vos de preguntar sobre els efectes secundaris del tipus particular de tractament que està rebent la vostra persona. El seu hematòleg o oncòleg, infermera especialista o farmacèutic us podran ajudar en això. També podeu trucar a les nostres infermeres 1800 953 081 per saber-ne més si cal.
Un cop sapigueu quins efectes secundaris pot tenir la vostra persona, visiteu la nostra pàgina d'efectes secundaris fent clic a l'enllaç següent per obtenir més informació sobre ells.
La medicina pot afectar el seu estat d'ànim i les emocions
Alguns tractaments per al limfoma, així com altres medicaments que poden estar prenent, juntament amb l'estrès del limfoma poden afectar l'estat d'ànim i les emocions de les persones. Això pot fer-los plorosos, enfadats o de mal humor, frustrats o més tristos del normal. Obteniu més informació sobre això a la nostra pàgina web Salut mental i emocions.
És important recordar que aquests canvis en l'estat d'ànim i les emocions no es refereixen a tu ni al teu bon estat com a cuidador. Tampoc és un reflex fidel dels seus sentiments reals. És una reacció a com el medicament afecta diferents hormones i senyals del cervell.
Si us preocupa com els estan afectant els canvis en el seu estat d'ànim i les seves emocions, a vosaltres i als altres, animeu-los a parlar-ne amb el seu metge. Si vas a cites amb la teva persona, també pots parlar amb el metge sobre aquests canvis. En molts casos, això es pot millorar amb un canvi de medicació o dosi.
Confidencialitat
Per difícil que això sigui, com a cuidador no tens dret a rebre tota la informació o la història clínica de la teva persona. Els hospitals, metges, infermeres i altres professionals de la salut estan subjectes a les lleis de confidencialitat i no poden compartir informació o registres mèdics amb vostè sense el consentiment molt específic i sovint per escrit de la seva persona.
La teva persona també té dret a compartir només allò que se senti còmode compartint amb tu. Cal respectar això encara que estiguis casat, en una relació compromesa o el pare o fill de la persona amb limfoma. Algunes persones necessiten temps per processar la nova informació i fer un pla al seu propi cap abans de sentir-se còmodes compartint la informació. És possible que altres vulguin protegir-vos dels factors estressants que pateixen.
El molt o poc que comparteixen amb tu no indica el seu amor per tu ni quant confien en tu. És simplement un mecanisme d'afrontament individual per a moltes persones.
Si voleu més informació, feu saber a la vostra persona amb limfoma que quan estigui a punt, us agradaria saber-ne més per poder donar-li el millor suport possible i fer els plans que necessiteu. Però també feu-los saber que respecteu el seu dret a la privadesa.
La vostra persona pot trobar més difícil acabar el tractament que el tractament en si!
Sovint sentim de persones amb limfoma que estaven bé mentre passaven pel tractament, però els mesos després d'acabar el tractament van ser un veritable repte. Trobar on encaixen de nou a la vida, la família, la feina/l'escola o els grups socials pot portar temps. Moltes persones ens han dit que es van sentir perduts durant els mesos posteriors a la finalització del tractament.
Moltes persones amb limfoma també tindran fatiga contínua i altres símptomes o efectes secundaris del tractament que poden durar mesos després del tractament. Alguns fins i tot poden tenir efectes secundaris a llarg termini que necessiten una gestió contínua per a tota la vida. Així, l'experiència del limfoma no s'acaba quan acaba el tractament.
Per a algunes persones, l'impacte emocional d'haver estat diagnosticat de limfoma i de rebre tractaments no arriba fins que s'acaba l'ofensiva de cites, exploracions, proves i tractaments.
Expectatives raonables
Una de les coses que sentim molt dels pacients és que tothom espera que tornin a la normalitat ara que el tractament ha acabat. Aquesta és una expectativa poc realista!
D'altra banda, algunes persones es senten frustrades perquè els seus éssers estimats no els deixen tornar a un cert nivell de normalitat.
Pregunteu-los què necessiten!
L'única manera de saber què necessita la teva persona és preguntar-li. Compreneu que pot trigar un temps perquè recuperin la confiança i que mai no tornin exactament on estaven abans. Però això no ha de ser una cosa dolenta. És un bon moment per eliminar els factors estressants innecessaris de la vostra vida i concentrar-vos en les coses importants.
Fer plans
Algunes persones troben que ajuda fer plans per esperar alguna cosa quan acabi el tractament. Tanmateix, és possible que algunes persones no se sentin segures de planificar res fins que no hagin tingut temps per recuperar-se i s'hagin repetit exploracions per assegurar-se que el limfoma està curat o en remissió. Tot el que funcioni per a la teva persona està bé. No hi ha una manera correcta de gestionar això.
Tanmateix, és possible que sentiu que necessiteu fer plans encara que la vostra persona encara no estigui preparada. Això és molt raonable, i l'important és seguir comunicant-se entre ells per trobar un pla que funcioni per a tots dos.
Suport disponible
Cap cuidador mai hauria d'haver de preocupar-se sol. És important que connecteu amb diferents persones, tant amics personals com familiars i professionals de la salut.
Feu saber a la gent el que necessiteu
Ho creguis o no, la majoria de la gent vol ajudar. El problema és que molta gent no sap com. La majoria de la gent no reben formació ni experiència sobre com parlar o gestionar coses difícils com la malaltia.
A moltes persones els preocupa que si intenten parlar-te de la teva situació, et poden molestar, ofendre o avergonyir-te. Els altres simplement no saben què dir. Molta gent decideix parlar-ne només si en parles. Això no vol dir que no els importa.
Però sembla bé!
Si només et poses al dia amb els amics i la família quan tens energia, et veus millor i dius que tot està bé, com pots esperar que sàpiguen que necessites ajuda?
Feu saber a la gent el que necessiteu. Feu que la gent sàpiga que esteu obert a xerrar i compartir els vostres problemes. Això pot portar pràctica. I és possible que no sempre obtingueu la resposta que esperàveu, però no podeu esperar que la gent sàpiga el que necessiteu tret que els ho feu saber.
No espereu que ho endevinin! Seria fantàstic que la gent pogués llegir-nos la ment, però no ho poden fer i no és realista esperar que la gent sàpiga què necessites, perquè la situació i les necessitats de cadascú són diferents.
Penseu en algunes de les xarxes següents amb les quals podeu parlar o demanar ajuda.
És possible que pugueu confiar en els líders de la vostra fe i de la vostra congregació per obtenir ajuda emocional, espiritual i pràctica. Preneu-vos un temps per parlar amb ells i feu-los saber el que esteu passant i pregunteu quin suport us pot oferir.
Si us sentiu còmodes amb la idea, pregunteu-los si poden posar alguna cosa al seu butlletí o una altra comunicació habitual amb altres membres per demanar ajuda pràctica, ja sigui habitual o puntual. Fins i tot podeu fer-ho de manera anònima només amb aquells que s'acostin al líder de la congregació, donats les vostres dades.
Molta gent pertany a grups esportius o altres grups socials. Si tens un grup i t'has connectat bé amb alguns membres, parla amb ells sobre com està canviant la teva vida a causa de la teva nova funció com a cuidador. Feu-los saber amb què necessiteu ajuda i pregunteu-los si coneixen algú que us pugui ajudar.
Si us sentiu còmodes amb la idea, pregunteu-los si poden posar alguna cosa al seu butlletí o una altra comunicació habitual amb altres membres per demanar ajuda pràctica, ja sigui habitual o puntual. Fins i tot podeu fer-ho de manera anònima només amb aquells que s'apropin al líder del grup amb les vostres dades.
Tot i que no sou el que té limfoma, és important que estigui connectat amb un metge de capçalera. Els metges de capçalera poden ser una gran forma de suport i ajudar-vos a coordinar l'atenció que necessiteu.
Recomanem que totes les persones amb limfoma i els seus cuidadors tinguin un pla de salut mental fet amb el vostre metge de capçalera. Això pot analitzar els factors d'estrès i les responsabilitats addicionals que teniu ara i fer un pla per assegurar-vos que teniu assessorament, psicòleg, medicina o qualsevol altre suport que necessiteu.
Fins i tot és possible que tingueu afeccions mèdiques que heu de gestionar mentre cuideu la vostra persona. El vostre metge de capçalera també pot fer un pla de gestió del metge de capçalera per assegurar-vos que aquestes coses no es perdin mentre esteu ocupat cuidant el vostre ésser estimat. També poden ajudar-vos a connectar-vos amb organitzacions locals que us poden ajudar.
Serveis addicionals als quals us pot derivar el vostre metge de capçalera
És important obtenir l'ajuda que necessiteu per gestionar aquests canvis. Parleu amb el vostre metge de capçalera sobre els serveis de suport disponibles a la vostra zona. Us poden ajudar a coordinar l'atenció derivant-vos a diferents serveis de la comunitat. Alguns que poden ajudar inclouen els següents.
- Psicòlegs o assessors per ajudar amb els reptes emocionals i mentals que comporta donar suport a algú amb limfoma.
- Terapeutes ocupacionals que poden ajudar a avaluar les vostres necessitats i ajudar a obtenir el suport físic adequat per atendre la vostra persona.
- Treballadors socials que us poden ajudar a accedir a diferents suports socials i econòmics.
La majoria dels hospitals tenen un departament de treball social. Podeu demanar que us derivin a la treballadora social del vostre hospital. Si el vostre hospital no té un departament de treball social, el vostre metge de capçalera local us pot ajudar a connectar-vos amb un de la vostra comunitat.
Els treballadors socials poden ajudar amb assessorament, referències a diferents serveis per obtenir suport addicional, coordinar la cura del vostre ésser estimat i defensar en nom vostre.
També us poden ajudar a accedir a suport financer, assistència en viatge i allotjament o altres serveis sanitaris i legals si cal.
Carer Gateway és un programa del govern d'Austràlia que ofereix suport emocional i pràctic gratuït als cuidadors. Podeu trobar més informació sobre ells aquí: Porta d'entrada del cuidador.
Les nostres infermeres de Lymphoma Australia estan disponibles de dilluns a divendres de 9:4 a 30:XNUMX.
Podeu contactar amb ells per telèfon al 1800 953 081 o per correu electrònic a nurse@lymphoma.org.au.
Poden respondre les vostres preguntes, escoltar les vostres inquietuds i ajudar-vos a trobar serveis de suport per al vostre ésser estimat o per a vosaltres mateixos.
Lymphoma Down Under és un grup de suport en línia a Facebook. Està moderat per Lymphoma Australia, però és per als pacients i els seus éssers estimats. Moltes persones troben de veritat útil parlar amb altres persones amb limfoma o tenir cura d'aquells amb limfoma i escoltar les seves històries.
Pots unir-te responent a les preguntes de membres i acceptant les regles del grup aquí: Limfoma per sota.
Ajuda econòmica als cuidadors
És possible que pugueu obtenir un subsidi de Centrelink per ajudar-vos a tenir cura del vostre ésser estimat. Tant vosaltres com la persona que cuideu haureu de complir uns requisits per ser elegible.
Podeu trobar informació sobre els pagaments i les prestacions per a cuidadors a la pàgina web de Services Australia.
Mantenir amistats i altres relacions
Moltes persones noten canvis en les seves amistats i dinàmiques familiars quan viuen amb càncer. Algunes persones troben que els més propers es tornen més allunyats, mentre que d'altres amb qui no han estat a prop, s'acosten.
Malauradament, a moltes persones no se'ls ha ensenyat a parlar de la malaltia i d'altres coses difícils. Quan la gent es retira, sovint és perquè no sap què dir, o té por que el que digui, et molesti o empitjori les coses.
Alguns poden preocupar-se de compartir les seves pròpies notícies bones o dolentes, o els seus sentiments. És possible que no vulguin carregar-vos mentre no us trobeu bé. O, fins i tot, poden sentir-se culpables quan les coses els van bé quan teniu tantes coses.
Consells sobre com mantenir relacions amb amics i familiars
Pots ajudar els teus amics i familiars a entendre que està bé parlar del limfoma o dels tractaments que està tenint el teu ésser estimat si volen. O fins i tot parlar del que està passant a la seva vida. Si et sents còmode parlant de la teva situació, fes preguntes com:
- Què t'agradaria saber sobre el limfoma?
- Quines preguntes tens sobre el tractament (del teu ésser estimat) i els efectes secundaris?
- Quant vols saber?
- Les coses seran diferents per a mi durant un temps, com podem mantenir-nos en contacte?
- Estaré molt ocupat donant suport al meu ésser estimat durant un temps. Potser necessito ajuda amb coses com cuinar, netejar, tenir cura dels nens. En què pots ajudar?
- Encara vull saber què et passa – Digues-me el bo, el dolent i el lleig – I tot el que hi ha entremig!
- No vull parlar del limfoma, però pregunta'm sobre (del que vulguis parlar).
- Coneixes algun acudit bo? Necessito un riure.
- Pots seure aquí amb mi mentre ploro, o pensar o descansar?
- Si tens l'energia, pots preguntar-los: Què necessites de mi?
Feu saber a la gent si està bé visitar-la o com preferiu mantenir-vos en contacte
Els tractaments poden reduir el sistema immunitari dels vostres éssers estimats. És important que la gent sàpiga que potser no sempre és segur visitar-la, però que quan ho faci encara et poden abraçar.
- Feu-los saber que s'allunyin si estan malalts. Considereu altres maneres de mantenir-vos en contacte.
- Si et sents còmode abraçant la gent i està bé, fes-los saber que necessites una abraçada.
- Mireu una pel·lícula junts, però a casa vostra amb un zoom, un vídeo o una trucada telefònica.
- Obre un xat de grup en un dels molts serveis de missatgeria o vídeo disponibles.
- Comenceu una llista, per quan la visita és benvinguda i el que necessiteu fer. Les aplicacions anteriors poden ajudar amb això.
I finalment, si observeu que la relació està canviant, parleu-ne. Feu que la gent sàpiga que encara importa i que encara voleu mantenir la proximitat que teníeu abans.
Altres recursos
resum
- El paper del cuidador és molt individual en funció de la vostra relació amb la vostra persona amb limfoma i les seves necessitats individuals.
- Els cuidadors poden ser familiars, amics o d'un servei de pagament.
- Qualsevol persona pot ser cuidador, inclosos els nens i vostè pot tenir una funció de cura formal o informal.
- Com a cuidador no estàs sol, hi ha serveis disponibles per donar-te suport i alguns pagaments als quals pots ser elegible.
- Comprendre el limfoma, els seus tractaments i els efectes secundaris us ajudarà a entendre com donar suport millor a la vostra persona.
- És possible que la vostra persona encara necessiti el vostre suport com a cuidador molt després que finalitzi el tractament.
- Tot i que sou el cuidador, també necessitareu suport. Feu saber a la gent el que necessiteu.
- Trobeu un bon metge de capçalera i mantingueu-hi contacte regularment. Poden ajudar a coordinar diferents serveis de suport que necessiteu.
- Podeu trucar a una de les nostres infermeres al 1800 953 081 de dilluns a divendres de 9:4 a 30:XNUMX, hora de Brisbane.
