Viure amb un limfoma i rebre tractament pot ser un moment estressant amb molts reptes diferents. Potser us preguntareu quin suport hi ha disponible per a les persones amb limfoma. Aquesta pàgina proporcionarà alguns consells pràctics i informació sobre els serveis de suport que poden estar disponibles per a vostè. Aquests inclouen assistència amb transport, suport financer, suport a la salut mental i molt més.
Pràctic cada dia
Esbrinar que vostè o un ésser estimat té limfoma és un gran xoc i canviarà moltes coses sobre la seva manera de viure. Saber què necessiteu al principi us pot ajudar a planificar-vos amb antelació per assegurar-vos que obteniu el suport adequat quan més ho necessiteu.
L'impacte del limfoma en la teva vida dependrà de moltes coses, com ara:
- quin subtipus de limfoma té
- si necessiteu tractament i quin tractament rebreu
- la teva edat i benestar general
- la vostra xarxa de suport
- en quina etapa de la vida et trobes (estàs jubilant de la feina, criant fills petits, casant-te o comprant una casa)
- tant si vius a la ciutat com al rural.
Independentment de totes aquestes coses, tothom amb limfoma ha de fer canvis que d'altra manera no hauríeu de fer. Fer front a aquest impacte pot ser estressant i crear nous reptes a la teva vida.
Les seccions següents us proporcionaran alguns consells útils sobre com gestionar les activitats quotidianes i coses a pensar perquè pugueu planificar amb antelació.
Navegació pel sistema sanitari
Haver de navegar pel sistema sanitari pot ser molt difícil, sobretot quan cada hospital és molt diferent i les experiències de cadascú són molt diferents.
En aquest vídeo següent, Andrea Patten, que és una treballadora social sènior, parla dels vostres drets i algunes consideracions importants, si us han diagnosticat un limfoma a vosaltres mateixos o a un ésser estimat.
Versos públics Hospital Privat i Especialistes
És important entendre les vostres opcions d'atenció mèdica quan us trobeu amb un diagnòstic de limfoma o LLC. Si teniu una assegurança mèdica privada, potser haureu de plantejar-vos si voleu veure un especialista en el sistema privat o el sistema públic. Quan el vostre metge de capçalera envia una derivació, discutiu-ho amb ell. Si no teniu una assegurança mèdica privada, assegureu-vos d'informar-ho també al vostre metge de capçalera, ja que alguns us poden enviar automàticament al sistema privat si no saben que preferiu el sistema públic. Això pot comportar un càrrec per veure el vostre especialista.
Sempre podeu canviar d'opinió i tornar a ser privat o públic si canvieu d'opinió.
Feu clic als encapçalaments següents per conèixer els avantatges i els inconvenients de tenir tractament als sistemes públic i privat.
Beneficis del sistema públic
- El sistema públic cobreix el cost dels tractaments i investigacions del limfoma de PBS
limfomes com ara PET i biòpsies. - El sistema públic també cobreix el cost d'alguns medicaments que no figuren a la PBS
com la dacarbazina, que és un medicament de quimioteràpia que s'utilitza habitualment
tractament del limfoma de Hodgkin. - Els únics costos de butxaca per al tractament al sistema públic solen ser per a pacients ambulatoris
guions dels medicaments que prens per via oral a casa. Això normalment és molt mínim i ho és
fins i tot subvencionat més si tens una targeta sanitària o de pensions. - Molts hospitals públics tenen un equip d'especialistes, infermeres i personal sanitari aliat, anomenat
L'equip de MDT vetlla per la seva atenció. - Molts hospitals terciaris grans poden oferir opcions de tractament que no estan disponibles al
sistema privat. Per exemple, certs tipus de trasplantaments, teràpia amb cèl·lules T CAR.
Inconvenients del sistema públic
- És possible que no sempre vegis el teu especialista quan tinguis cites. La majoria dels hospitals públics són centres de formació o terciaris. Això vol dir que podeu veure un registrador o uns registradors avançats en pràctiques que es troben a la clínica, que després informaran al vostre especialista.
- Hi ha regles estrictes sobre el coppagament o l'accés fora de l'etiqueta als medicaments que no estan disponibles al PBS. Això depèn del vostre sistema sanitari estatal i pot ser diferent entre estats. Com a resultat, és possible que alguns medicaments no estiguin disponibles. Tot i això, encara podreu obtenir els tractaments estàndard i aprovats per a la vostra malaltia.
- És possible que no tingueu accés directe al vostre hematòleg, però potser haureu de posar-vos en contacte amb una infermera especialitzada o recepcionista.
Beneficis del sistema privat
- Sempre veuràs el mateix hematòleg, ja que no hi ha metges en pràctiques a les sales privades.
- No hi ha normes sobre el coppagament o l'accés fora de l'etiqueta als medicaments. Això pot ser especialment útil si teniu una malaltia en recaiguda múltiple o un subtipus de limfoma que no té moltes opcions de tractament. Tanmateix, pot resultar bastant car amb despeses de butxaca importants que haureu de pagar.
- Algunes proves o proves de treball es poden fer molt ràpidament als hospitals privats.
Inconvenients dels hospitals privats
- Molts fons d'assistència sanitària no cobreixen el cost de totes les proves i/o tractaments. Això es basa en el vostre fons de salut individual i sempre és millor comprovar-ho. També pagareu una quota d'admissió anual.
- No tots els especialistes facturen a granel i poden cobrar per sobre del límit. Això significa que pot haver-hi costos de butxaca per veure el vostre metge.
- Si necessiteu ingrés durant el vostre tractament, les proporcions d'infermeria són molt més altes als hospitals privats. Això vol dir que una infermera d'un hospital privat en general té molts més pacients per atendre que en un hospital públic.
- El vostre hematòleg no sempre és al lloc de l'hospital, acostumen a visitar-lo durant períodes curts un cop al dia. Això pot significar que si et trobes malament o necessites un metge amb urgència, no és el teu especialista habitual.
treball
És possible que pugueu continuar treballant o estudiant amb un limfoma. Tanmateix, això dependrà de com us sentiu, de quin tractament us feu i de si teniu algun símptoma del limfoma o efectes secundaris del tractament.
Algunes persones continuen treballant com abans i només prenen temps lliure per a les cites, d'altres redueixen la seva feina a temps parcial i d'altres encara s'aprofiten per complet.
Parleu amb el vostre metge, els vostres éssers estimats i el vostre lloc de treball
Parleu amb el vostre metge sobre què us suggereixen pel que fa a la feina i el temps que necessiteu fora de la feina. Podran redactar-te un certificat mèdic si cal.
Parla amb la teva família, els teus éssers estimats i el teu lloc de treball per elaborar un pla. Assegureu-vos que tothom sàpiga que de vegades els plans poden canviar de manera inesperada si necessiteu anar a l'hospital, retardar les cites o sentir-vos malament i cansat.
Algunes persones troben que continuar treballant els ajuda a mantenir una certa normalitat en la seva rutina i els ajuda a afrontar millor durant el tractament. Altres persones troben la feina massa esgotadora físicament i mentalment i decideixen prendre una excedència.
Possibles canvis a la feina a tenir en compte
Si continueu treballant, alguns canvis que la vostra feina podria fer per donar-vos suport inclouen:
- Donar temps lliure per assistir a cites mèdiques i tractament
- Reduir o modificar les hores de treball (dies més curts o setmana laboral reduïda)
- Treballant des de casa
- Ajustar el tipus de treball, per exemple transferir-se a un paper menys exigent físicament o evitar substàncies infeccioses
- Alteració del lloc de treball
- Programa de retorn al treball: això pot incloure la tornada gradual al treball amb una capacitat reduïda que augmenta lentament amb el temps.
El següent enllaç és a Centrelink 'Formulari de verificació de condicions mèdiques'. Les institucions d'estudis o els llocs de treball sovint requereixen aquest formulari per fer ajustos raonables als compromisos laborals o d'estudis.
Estudiar
Tenir limfoma és probable que tingui un impacte en l'estudi, ja sigui a l'escola, la universitat o els estudis relacionats amb el treball. Aquest impacte pot afectar-te si ets estudiant, pare o cuidador. És possible que hagis de prendre temps lliure o canviar el teu pla d'estudis.
Algunes persones opten per continuar el seu estudi mentre es sotmeten a tractament o cuiden algú amb limfoma. Per a algunes persones, l'estudi continuat pot proporcionar alguna cosa per treballar i centrar-se entre els ingressos hospitalaris i els llargs temps d'espera entre cites. Altres persones troben que continuar els estudis proporciona pressió i estrès innecessaris, i opten per ajornar la seva carrera universitària o deixar l'escola.
Si vostè o el seu fill encara esteu a l'escola, parleu amb l'escola/universitat i discutiu les opcions de suport disponibles.
Possibles canvis al vostre pla d'estudis a considerar
- Tutoria a domicili o connexió amb el servei d'ensenyament hospitalari (sovint els hospitals infantils ofereixen un programa de suport escolar on els professors de l'hospital poden visitar a l'hospital)
- Parleu amb l'escola sobre una càrrega d'avaluació reduïda o un programa d'aprenentatge modificat on l'aprenentatge pugui continuar però amb requisits d'avaluació menys formals.
- Continueu connectant amb l'escola i els alumnes, això ajudarà a mantenir les connexions i evitarà aïllar-se massa dels amics de l'escola.
Reuniu-vos amb el director de l'escola o el conseller acadèmic
Si esteu estudiant un grau a la universitat, reuniu-vos amb el registrador de la universitat i l'assessor acadèmic per parlar de la vostra situació. L'ajornament dels estudis pot ser una opció, però pot ser una opció reduir la càrrega d'estudis passant de temps complet a temps parcial.
També podeu canviar les dates de venciment de les vostres tasques o exàmens al voltant del vostre tractament. Probablement necessitareu un certificat mèdic, així que pregunteu al vostre metge especialista o metge de capçalera si us poden fer un.
El següent enllaç és a Centrelink 'Formulari de verificació de condicions mèdiques'. Les institucions d'estudis o els llocs de treball sovint requereixen aquest formulari per fer ajustos raonables als compromisos laborals o d'estudis.
Finances
Un diagnòstic de limfoma i el seu tractament poden generar tensió financera; Sobretot no pots treballar durant llargs períodes de temps.
Rebre suport financer pot ser complex, però hi ha alguns pagaments de suport financer disponibles a través de diverses organitzacions governamentals, com ara Centrelink, Medicare i Child Support. També podeu accedir a alguns pagaments a través del vostre fons de jubilació.
Si teniu un assessor financer, feu-li saber el vostre limfoma perquè us ajudin a planificar com gestionar els vostres diners. Si no teniu un assessor financer, podeu accedir-ne a Centrelink. Els detalls sobre com accedir a un assessor financer de Centrelink es troben a sota de l'encapçalament Servei d'informació financera.
Enllaç central
Les persones amb discapacitat, malaltia o lesió i els seus cuidadors poden trucar a Centrelink 13 27 17 per consultar els pagaments i els serveis disponibles. Feu clic al següent enllaç per llegir: Una guia per als pagaments del govern australià.
Alguns dels serveis de pagament de Centrelink inclouen:
- Indemnització per malaltia: Un pagament de suport a la renda si algú no pot treballar o estudiar durant un període de temps per malaltia, lesió o discapacitat.
- Ajut per a cuidador: Subvencions de pagament addicional (bonificació) que el pagament per a cuidador (a més) pot guanyar fins a 250,000/any (aproximadament 131 $/quinzenes) pot treballar 25 hores i encara estar-hi.
- Pagament del cuidador: Un pagament de suport a la renda si presteu atenció constant a algú que té una discapacitat greu, malaltia o edat fràgil.
- Feu clic al següent enllaç per obtenir més informació Pagaments del cuidador.
- Feu clic al següent enllaç per llegir Com reclamar Pagaments del cuidador.
- Pensió de suport per discapacitat: Suport econòmic a la discapacitat intel·lectual, física o psiquiàtrica permanent que impedeix la feina dels pacients.
- descarregar i ompliu el formulari "Reclamació de pensió de suport per discapacitat".
- Prestacions per discapacitat: Hi ha pagaments i serveis per ajudar si estàs malalt, lesionat o tens una discapacitat.
- Pagaments per a nens
- Prestacions de mobilitat: És possible que pugueu accedir al subsidi de mobilitat si teniu limfoma i no podeu utilitzar el transport públic. Això es pot utilitzar per viatjar per estudiar, treballar per formar-se (inclòs el voluntariat) o per buscar feina. Veure més per clic aquí.
- Ajut per a la recerca de feina: Si estàs en una subvenció per a la recerca d'ocupació i no pots buscar feina a causa del teu limfoma o els seus tractaments, demana al teu metge, metge de capçalera o hemamatòleg que ompli el nostre a Certificat mèdic de Centrelink – model SU415. Podeu accedir al formulari mitjançant fer clic aquí.
Treballadors socials
Si necessiteu ajuda per entendre o accedir als serveis de centrelink, podeu demanar que parleu amb un dels seus treballadors socials que us pot ajudar a esbrinar a què podeu tenir dret i com accedir-hi. Podeu contactar amb un treballador social de Centrelink per telèfon 13 27 17. Demana parlar amb una treballadora social quan responguin i et faran passar. També podeu consultar la seva pàgina web aquí Serveis de treball social - Serveis Austràlia.
Servei d'informació financera
Un altre servei que ofereix Centrelink és un servei d'informació financera per ajudar-vos a planificar com treure el màxim profit dels vostres diners. Telefona'ls 13 23 00 o consulteu la seva pàgina web aquí Servei d'informació financera - Serveis Austràlia
Medicare
Medicare pot ajudar cobrir les despeses mèdiques i assessorar sobre com reduir els costos. Es pot trobar informació sobre els diferents pagaments i serveis de Medicare disponibles aquí.
Manutenció dels fills
- Pagament d'ajustament del cuidador és un pagament únic. Ajuda a les famílies quan a un nen menor de 6 anys se li diagnostica un dels següents:
- una malaltia greu
- condició mèdica
- gran discapacitat
- Pagament de l'Assistència a la Discapacitat Infantil és un pagament anual per ajudar els pares amb els costos de la cura d'un nen amb discapacitat.
- Pagament d'equips mèdics essencials és un pagament anual per ajudar a augmentar els costos energètics de la llar. Això pot ser de l'ús d'equips mèdics essencials per ajudar a gestionar una discapacitat o una afecció mèdica.
Jubilació
Tot i que la jubilació sol estar protegida fins als 65 anys d'edat, en algunes circumstàncies és possible que en pugueu accedir per "motius de compassió". Algunes situacions que es poden considerar motius compassius inclouen:
- Pagar el tractament mèdic (o el transport d'anada i tornada del tractament).
- Ajudar amb la teva hipoteca si el banc està a punt d'executar-te (prendre possessió de la teva casa).
- Reformes si necessiteu modificar la vostra casa per lesió o malaltia.
- Pagar les cures pal·liatives.
- Pagueu les despeses relacionades amb la mort d'un dels vostres dependents, com ara despeses d'enterrament o funeral.
Podeu obtenir més informació sobre com accedir a la vostra jubilació per motius de compassió, trucant al Departament Federal de Serveis Humans al 1300 131 060.
Assegurances incorporades a la jubilació
Molts fons de jubilació inclouen una "protecció d'ingressos" o un pagament d'incapacitat permanent total a la pòlissa. És possible que tinguis això sense ni tan sols saber-ho.
- La protecció de la renda cobreix una part del vostre sou/sou normal quan no podeu treballar per malaltia o lesió.
- La invalidesa permanent total és una quantitat global que se us paga si no s'espera que torneu a treballar a causa de la vostra malaltia.
Les vostres assegurances dependran de la vostra empresa i pòlissa de jubilació. Si no podeu treballar a causa del vostre limfoma, poseu-vos en contacte amb el vostre fons de jubilació i pregunteu-vos quins suports i assegurances estan incorporats a la vostra pòlissa.
Ajuda addicional amb jubilació i finances
Si teniu problemes per accedir a les vostres pòlisses de jubilació o d'assegurança, Cancer Council Australia té un programa pro bono que us pot ajudar amb assessorament legal o altre suport per ajudar-vos a accedir-hi. Podeu trobar més informació sobre el suport que us poden oferir clic aquí.
Si encara no tens sort, pots presentar una queixa amb el Autoritat de reclamacions financeres australianes. Altres enllaços útils poden ser trobar.
Activitats socials
Les activitats socials són una bona manera de mantenir-se connectat amb la família i els amics, i poden ser una distracció benvinguda de les diferents tensions que comporta un diagnòstic de limfoma. Mantenir-se connectat hauria de ser un objectiu principal durant aquest temps.
Tanmateix, és possible que hàgiu d'ajustar o canviar algunes de les vostres activitats per evitar complicacions com ara infeccions, hemorràgies o perquè esteu massa cansat per fer les vostres activitats normals.
A continuació, enumerem algunes coses habituals a tenir en compte a l'hora de participar en activitats socials amb limfoma.
Tenir un dispositiu d'accés venós central (CVAD)
Si tens un CVAD com una línia PICC o una línia CVC no podràs nedar ni participar en activitats aquàtiques, i hauràs de cobrir el CVAD amb un vestit impermeable per dutxar-te. Això es deu al fet que els catèters d'aquests dispositius es troben a l'exterior del cos i es poden danyar o infectar amb aquest tipus d'activitats.
La majoria dels hospitals haurien de poder subministrar-vos una funda impermeable; només heu de preguntar quan us canvieu els apòsits.
Per als nedadors socials o competitius, haureu de suspendre aquestes activitats o podeu optar per un port-a-cath. Un port-a-cath és un dispositiu que es troba completament sota la pell, excepte quan està en ús i té una agulla i una línia connectades.
Història del pacient: tenir CVAD mentre està a l'hospital
Catèter central d'inserció perifèrica (PICC)
HICKMAN de doble llum: un tipus de catèter central d'inserció central amb puny tunelitzat (tc-CICC)
Catèter central no túnel de triple llum
Contacteu amb esports
Els esports de contacte com el futbol, l'hoquei i el futbol poden provocar hemorràgies greus i contusions si teniu nivells baixos de plaquetes, que és freqüent després del tractament, i amb alguns tipus de limfoma.
També estar massa a prop de les persones durant l'activitat física (que pot provocar una respiració intensa) pot augmentar el risc d'infecció si pateixen una malaltia respiratòria o es troben malament.
Grans esdeveniments socials
El tractament o el vostre limfoma pot provocar que el vostre sistema immunitari no funcioni correctament per protegir-vos dels gèrmens. Per tant, s'aconsella evitar assistir a grans esdeveniments socials com el teatre, concerts, tarifes i discoteques, mentre estigui neutropènic.
Si no podeu evitar un esdeveniment per algun motiu, preneu precaucions per distanciar-vos socialment, feu servir mascareta i només abraceu i beseu persones que conegueu bé i que de cap manera no estiguin malaltes (o eviteu abraçades i petons fins al vostre sistema immunitari si us sentiu més segur). fent això). Porta amb tu desinfectant de mans perquè puguis desinfectar-te les mans en qualsevol moment.
Compromisos socials que poden continuar durant el tractament
Hi ha moltes coses que podeu continuar fent quan teniu limfoma, fins i tot mentre us feu tractament. No obstant això, és possible que us agradi prendre precaucions addicionals, com ara el distanciament social, l'ús d'una màscara i el desinfectant de mans per a alguns d'ells.
Parleu amb el vostre metge i pregunteu-li sobre qualsevol esdeveniment específic que sigui important per a vosaltres i si hi ha alguna restricció sobre el que podeu fer.
- Anar al cine
- Sortir a sopar a un restaurant: eviteu els bufets i assegureu-vos que el menjar estigui acabat de fer
- Posar-nos al dia amb els amics per prendre un cafè
- Passejant amb un amic
- Fent un pícnic
- Assistència a reunions religioses i religioses
- Anar en un llarg viatge
- Assistència al gimnàs
- Continuar aficions com ara club de lectura, fitness en grup o pintura
- Anar a una cita
- Casar-se o assistir a un casament
- Mantingueu relacions sexuals o tingueu intimitat amb la vostra parella o cònjuge (vegeu l'enllaç següent per obtenir més informació).
Vetllar per la teva salut mental, emocions i benestar general
Viure amb un limfoma o LLC, estar pendent i esperar, rebre tractament i estar en remissió, tot inclou diferents factors d'estrès que poden afectar el teu estat d'ànim i la teva salut mental. És important tenir una relació oberta amb el vostre metge local (metge generalista o metge de capçalera) i discutir les preocupacions que tingueu o els canvis en el vostre estat d'ànim, emocions i pensaments.
El vostre metge de capçalera us podrà donar suport i referir-vos als serveis adequats si necessiteu assistència.
Pla de salut mental
El vostre metge de capçalera podrà fer-vos un pla de salut mental que us assegurarà que consulteu els especialistes adequats i tingueu accés a Medicare subvencionat amb un psicòleg clínic, un metge de capçalera especialista, un treballador social o un terapeuta ocupacional clínic. Amb aquest pla podeu accedir a fins a 10 cites individuals i 10 sessions grupals.
No esperis que el teu metge de capçalera ho ofereixi, si creus que et pot ser útil, demana al teu metge de capçalera que et faci un pla de salut mental.
Pla de gestió del metge de capçalera
El vostre metge de capçalera també pot fer un pla de gestió del metge de capçalera (GPMP) per vosaltres. Aquest pla els ajuda a identificar les vostres necessitats d'atenció mèdica i com us poden ajudar millor. També poden utilitzar aquest pla per identificar quins serveis a la comunitat us poden ser útils i elaborar un pla per gestionar les vostres necessitats d'atenció al limfoma.
Disposicions d'atenció en equip
El vostre metge de capçalera elabora un pla d'atenció en equip per ajudar-vos a accedir al suport de diferents professionals de la salut. Això pot incloure:
- fisioterapeutes
- dietistes
- podòlegs
- terapeutes ocupacionals.
mascotes
Les mascotes poden ser una part molt important de les nostres vides, i tenir cura de la vostra mascota quan teniu limfoma necessitarà una planificació addicional. El limfoma i els seus tractaments poden fer que sigui més probable que tingueu infeccions, o que sagniu i moreu malament si us mosseguen accidentalment, us rascadeu o si us acudiu una mascota pesada per abraçar-vos.
Haureu de tenir cura per evitar que aquestes coses passin i potser canviar la vostra manera de jugar amb les vostres mascotes.
Coses a fer
- Aviseu al vostre metge si us mosseguen o es rascaden, o si observeu contusions inusuals.
- Eviteu manipular residus animals com ara safates d'escombraries. Demaneu a algú que us ajudi amb aquestes tasques si és possible. Si no hi ha ningú que us ajudi, utilitzeu guants nous (o rentables rentats després de cada ús), feu servir una mascareta per evitar inhalar res nociu i renteu-vos les mans amb aigua i sabó immediatament després de manipular qualsevol residu.
També pot tenir visites inesperades a l'hospital, haver d'estar fora de casa indefinidament, retardar les cites o sentir-se més cansat i no tenir l'energia per cuidar les seves mascotes.
Planifiqueu amb antelació i comenceu a pensar qui pot ajudar a tenir cura de les vostres mascotes quan no pugueu. Fer que la gent sàpiga d'hora que és possible que necessiteu ajuda i preguntar-li si estarien disposats a ajudar-lo abans que la necessiti, us pot donar tranquil·litat i facilitar la planificació quan necessiteu ajuda.
Planificació del tractament
Fer front a les pressions emocionals i físiques de tenir limfoma i el tractament pot ser esgotador. És important contactar i obtenir suport quan ho necessiteu. Sovint tenim persones a les nostres vides que volen ajudar, però no saben ben bé com. Algunes persones també es preocupen de parlar de com vas perquè els preocupa que et diguin una cosa equivocada, et superin o et molestin. Això no vol dir que no els importa.
Pot ajudar a fer saber a la gent el que necessiteu. Si tens clar què necessites, pots obtenir l'ajuda i el suport que necessites, i els teus éssers estimats poden tenir l'alegria de poder ajudar-te d'una manera significativa. Hi ha algunes organitzacions que han elaborat plans que podeu utilitzar per coordinar algunes de les cures. Potser t'agradaria provar:
Protegir la teva fertilitat durant el tractament
El tractament del limfoma pot reduir la seva fertilitat (capacitat de fer nadons). Alguns d'aquests tractaments poden incloure quimioteràpia, alguns anticossos monoclonals anomenats "inhibidors del punt de control immunitari" i radioteràpia a la pelvis.
Els problemes de fertilitat causats per aquests tractaments inclouen:
- Menopausa precoç (canvi de vida)
- Insuficiència ovàrica (no només la menopausa, però canvis en la qualitat o el nombre d'òvuls que teniu)
- Disminució del nombre d'espermatozoides o de la qualitat dels espermatozoides.
El vostre metge us hauria de parlar sobre l'impacte que probablement tindrà el vostre tractament en la vostra fertilitat i quines opcions hi ha disponibles per ajudar a protegir-lo. La preservació de la fertilitat pot ser possible amb determinats medicaments o mitjançant la congelació d'òvuls (òvuls), espermatozoides, teixit ovàric o testicular.
Si el vostre metge no ha tingut aquesta conversa amb vosaltres i teniu previst tenir fills en el futur (o si el vostre fill petit està començant el tractament), pregunteu-los quines opcions hi ha disponibles. Aquesta conversa hauria de tenir lloc abans que vostè o el seu fill comencin el tractament.
Si teniu menys de 30 anys, és possible que pugueu obtenir suport de la fundació Sony que ofereix un servei gratuït de preservació de la fertilitat a Austràlia. Es poden contactar al 02 9383 6230 o al seu web https://www.sonyfoundation.org/youcanfertility.
Per obtenir més informació sobre la preservació de la fertilitat, mireu el vídeo següent amb l'experta en fertilitat, la professora Kate Stern.
Programes de concessió de taxis
Si necessiteu ajuda addicional per desplaçar-vos, és possible que siguis elegible per a un programa de concessió de taxis. Aquests són programes gestionats pels diferents estats i territoris i poden ajudar a subvencionar el cost de la teva tarifa de taxi. Per obtenir més informació, feu clic al vostre estat a continuació.
Viatge i assegurança de viatge
Després o fins i tot durant el tractament, alguns pacients poden estar interessats a anar de vacances. Les vacances poden ser una manera meravellosa de celebrar la finalització del tractament, crear records amb els éssers estimats o simplement una distracció feliç de l'estrès relacionat amb el càncer.
En alguns casos, és possible que necessitis o vulguis viatjar durant el tractament, o en un moment en què hauràs de fer-te exploracions i anàlisis de sang després del tractament. Parleu amb el vostre metge sobre què es pot organitzar per a vostè durant aquest temps. Si viatgeu a Austràlia, és possible que el vostre equip mèdic us pugui organitzar perquè us feu una revisió o exploracions en un hospital diferent, fins i tot en un estat diferent. Això pot trigar una mica a organitzar-se, així que aviseu el vostre metge tan aviat com sigui possible si teniu previst viatjar.
Si viatgeu a un altre país, haureu de veure quins costos implica si necessiteu rebre atenció mèdica relacionada amb el vostre limfoma allà. Parleu amb el vostre hematòleg a Austràlia i investigueu les companyies d'assegurances de viatge que us poden cobrir. Assegureu-vos de preguntar què està i què no està cobert a les pòlisses d'assegurança.
Què és l'assegurança de viatge i què cobreix?
L'assegurança de viatge et cobreix les incidències, pèrdues o lesions que es puguin produir durant el viatge. Tot i que la majoria d'assegurances de viatge us protegeixen per a viatges internacionals, algunes pòlisses també us poden cobrir per a viatges nacionals.
Medicare cobrirà alguns (i de vegades tots) els vostres costos mèdics mentre esteu a Austràlia.
Les pòlisses d'assegurança de viatge et poden cobrir per pèrdua d'equipatge, interrupcions del viatge, despeses mèdiques i dentals, robatoris i despeses legals i molt més segons l'empresa i el tipus de cobertura que compres.
On puc obtenir una assegurança de viatge?
Podeu obtenir una assegurança de viatge a través d'una agència de viatges, companyia d'assegurances, corredor d'assegurances o a través de la vostra assegurança mèdica privada. Alguns bancs poden fins i tot oferir una assegurança de viatge gratuïta quan activeu una targeta de crèdit específica. O bé, podeu optar per comprar una assegurança de viatge en línia on poden comparar preus i polítiques.
Sigui quina sigui la manera que trieu per fer-ho, preneu-vos el temps per llegir i entendre les pòlisses d'assegurança i les exempcions que es puguin aplicar.
Puc obtenir una assegurança de viatge si tinc limfoma/LLC?
En termes generals, hi ha dues opcions quan es tracta d'assegurances de viatge i de càncer.
- Trieu contractar una pòlissa d'assegurança que NO us cobreix les complicacions i malalties relacionades amb el càncer. Per exemple, si viatjàveu a l'estranger amb un nivell de glòbuls blancs significativament baixos a causa de la quimioteràpia i vau contreure una infecció que amenaçava la vida que va requerir un ingrés llarg a l'hospital, haureu de cobrir els costos vosaltres mateixos.
- Trieu contractar una pòlissa integral que us COBREIX per a les complicacions o malalties relacionades amb el càncer. Haureu d'estar preparat per pagar una prima molt més alta i és possible que la companyia d'assegurances necessiti recopilar informació molt detallada sobre el vostre limfoma/LLC, com ara l'estadi, el tractament, les anàlisis de sang, etc. És probable que també necessiteu una carta del vostre un hematòleg que us permetrà viatjar a l'estranger.
Algunes dades que haureu de tenir a mà quan parleu amb l'asseguradora de viatges:
- El vostre subtipus de limfoma
- La teva etapa en el diagnòstic
- Els teus protocols de tractament
- Quan vas completar el teu últim tractament
- Les teves anàlisis de sang més recents
- Tots els medicaments que està prenent actualment
- Si es planifiquen més proves/investigacions durant els propers 6 mesos.
Acords recíprocs d'assistència sanitària
Austràlia té acords de salut recíproc amb alguns països. Això vol dir que si viatgeu a un país amb un acord recíproc, és possible que tingueu el cost de l'atenció mèdica necessària cobert per Medicare. Per obtenir més informació sobre aquests acords i els països amb els quals Austràlia té un acord recíproc, vegeu el Serveis a la pàgina web d'Austràlia aquí.
conduir
Un diagnòstic de limfoma no afecta automàticament la vostra capacitat de conduir. La majoria de les persones segueixen conduint amb la mateixa capacitat que abans de ser diagnosticats. Tanmateix, alguns medicaments que s'utilitzen com a part del tractament poden provocar somnolència, sensació de malestar o afectar la capacitat de concentració. En aquestes situacions, no es recomana conduir.
Tot i que la majoria dels pacients segueixen conduint amb normalitat durant el seu viatge contra el càncer, és molt comú sentir-se cansat o cansat els dies en què es dóna el tractament.
Si és possible, organitzeu-vos amb la família i els amics perquè algú us condueixi cap al tractament i si es tracta d'un problema, heu de demanar a l'equip sanitari si té algun consell, ja que hi ha altres opcions de transport disponibles.
Si un metge expressa preocupacions sobre la capacitat de conducció d'un pacient, això s'ha de comunicar al departament de transport. També es recomana que la companyia d'assegurances sigui informada del diagnòstic del pacient o de qualsevol inquietud que pugui tenir el metge pel que fa a la seva capacitat per conduir.
Alguns pacients experimenten efectes secundaris del tractament que poden afectar la seva capacitat de conducció:
- La neuropatia perifèrica severa pot afectar la sensació als peus i les mans.
- La quimio-cervell és una concentració reduïda i un augment de l'oblit, algunes persones descriuen això com una boira sobre la seva ment. Les experiències greus d'això poden fer que sembli incòmode conduir.
- La fatiga, algunes persones es cansen molt durant el tractament i fins i tot les tasques diàries com conduir els desgasten.
- Canvis en l'oïda o la visió, si hi ha algun canvi en la visió o l'audició, parleu amb el metge sobre com pot afectar la capacitat de conduir.
Posant en ordre els assumptes
Segur De Vida
Un nou diagnòstic de limfoma no hauria d'afectar les vostres pòlisses de cobertura de vida existents. Tanmateix, és important ser sempre honest amb la vostra assegurança quan us facin preguntes. Parleu amb la vostra companyia d'assegurances si necessiteu fer una reclamació durant el diagnòstic, el tractament i la vida després del tractament.
També podeu tenir una assegurança de vida com a part del vostre fons de jubilació. Poseu-vos en contacte amb el vostre fons de jubilació per veure quan i com podeu accedir-hi.
Si encara no tens una assegurança, però t'agradaria contractar-ne una, hauràs d'informar-los que tens limfoma i proporcionar-li tota la informació que necessiten per fer-te un pressupost.
Redacció d'un testament
El govern australià recomana que qualsevol persona major de 18 anys redacti un testament, independentment de si ho "necessita" o no.
Un testament és un document legal que indica com t'agradaria que es distribuïssin els teus béns en cas de morir. També és un document legal que registra les vostres preferències per al següent:
- Qui designeu perquè sigui el tutor dels fills o persones a càrrec dels quals sou responsable.
- Estableix un compte de fideïcomís per proveir a qualsevol fill o dependència.
- Explica com voleu preservar els vostres actius.
- Explica com voleu que s'organitzi el vostre funeral.
- Indica qualsevol donació benèfica que vulguis especificar (això es coneix com a beneficiari).
- Estableix un marmessor: aquesta és la persona o organització que designeu per dur a terme els desitjos del vostre testament.
Cada estat i territori d'Austràlia tenen un procés lleugerament diferent per redactar el vostre testament.
Llegeix més sobre com redactar un testament al vostre estat o territori.
Apoderament perdurable
Aquest és un document legal que designa una persona o algunes persones seleccionades per prendre decisions financeres, gestionar els vostres actius i prendre decisions mèdiques en nom vostre en cas que no pugueu fer-ho.
Això es pot establir a través del síndic públic del vostre estat o territori. Un poder mèdic durador es pot fer amb una directiva avançada de salut.
La Directiva avançada de salut és un document legal que descriu les vostres preferències pel que fa als tractaments i intervencions mèdiques que voleu o no voleu.
Per accedir a més informació sobre aquests documents, feu clic als enllaços següents.
Poder notarial permanent: feu clic al vostre estat o territori a continuació.
Suport addicional
- Web de We Can: https://wecan.org.au
- Lloc web de pacients grans que podem: https://wecan.org.au/oldercan/
- TU POT Centres per a joves i adults joves: https://www.sonyfoundation.org/you-can-centres
- Reuneix la meva tripulació: https://www.gathermycrew.org.au/
Utilitzeu el programa per incloure ajuda, com ara menjars, transport, guarderia i ajuda a la llar. - Pares a través del càncer: https://parentingthroughcancer.org.au/
