Бити неговатељ некога са лимфомом може бити и награђивање и изазов. И, иако сте неговатељ, биће вам потребна и подршка да бисте се добро одржали и одморили, док истовремено управљате емоционалним и физичким захтевима неговатеља.
Живот не стаје када постанете неговатељ или када некоме кога волите дијагностикује лимфом. Можда ћете и даље морати да управљате послом, школом, децом, кућним обавезама и другим обавезама. Ова страница ће пружити информације о томе шта треба да знате да бисте подржали своју особу са лимфомом и пронашли одговарајућу подршку за себе.
Повезане странице
Шта треба да знам?
Ако ћете се бринути о некоме са лимфомом, постоје неке ствари о лимфому и његовим третманима које ћете морати да знате. Испод су везе ка другим страницама на овој веб страници које препоручујемо да прегледате док сазнате која врста неге може бити потребна вашој вољеној особи.
Врсте неговатеља
Постоје различите врсте неговатеља. Неки од вас могу бити плаћени неговатељи где је ваш једини посао да бринете о некоме са лимфомом, али већина неговатеља су неплаћени чланови породице или пријатељи. Можда имате формални споразум о томе шта су ваше дужности као неговатеља, или можете бити пријатељ, муж или жена, родитељ детета или неко са лимфомом. У овом случају можете имати врло неформалан аранжман у којем пружате додатну подршку по потреби у оквиру вашег јединственог односа.
Без обзира на то какав сте неговатељ, биће вам потребна додатна подршка. Подршка која вам је потребна биће веома јединствена за вас и зависиће од:
- индивидуалне околности ваших најмилијих,
- подтип лимфома који имају,
- врсту третмана који ће им требати,
- било које друге болести или стања које ваша особа са лимфомом има, као што су бол, симптоми лимфома или нежељени ефекти лечења, потешкоће са мобилношћу и свакодневним задацима,
- где обоје живите,
- ваше друге обавезе као што су посао, школа, деца, кућни послови и друштвене групе,
- претходно искуство које имате или нисте имали као неговатељ (бити неговатељ не долази природно за многе људе),
- сопствено физичко, емоционално и ментално здравље,
- врсту везе коју имате са својом особом са лимфомом,
- многе друге ствари које вас и вашу особу чине јединственим.
Ако ваш партнер, жена или муж има лимфом, можда више неће моћи да вам понуде исту врсту подршке, утехе, наклоности, енергије или ентузијазма као у прошлости. Ако су раније доприносили кућним пословима, финансијама или подизању деце, можда ће сада имати мање капацитета да то ураде, тако да више ових ствари може пасти на вас.
Ваш партнер, жена или муж
Промена и неравнотежа у вашим улогама ће имати емоционални утицај на вас обоје. Чак и ако то не изражавају речима, ваша особа са лимфомом може осетити комбинацију позитивних и негативних емоција док пролази кроз лимфом и његов третман.
Они могу осетити:
- криви или посрамљени што више не могу да држе корак са својим уобичајеним начином живота и активностима,
- уплашени да се ваша осећања према њима могу променити,
- осећају самосвесност о томе како третмани мењају њихово тело,
- забринути шта губитак њиховог прихода може значити за вашу породицу.
Уз све ово, они ће вероватно и даље бити толико захвални што имате да им помогнете кроз овај део њиховог живота.
Они такође могу да размисле о својој смртности по први пут у животу, а то може изазвати страх и анксиозност, или проницљивост док одмеравају шта им је заиста важно и размишљају о свом животу. Чак и ако имају добре шансе за излечење, и даље је нормално имати овакве мисли и осећања.
Ти, неговатељ
Гледање вашег партнера или супружника како пролазе кроз лимфом и његове третмане неће бити лако. Чак и ако имају добре шансе за излечење, можда ћете почети да размишљате о томе како би било да их изгубите, а то може изазвати страх и анксиозност. Мораћете да их подржите у неким тешким тренуцима, и иако ово може бити веома корисно, може бити и физички и емоционално исцрпљујуће.
Биће вам потребна сопствена мрежа подршке пријатеља, породице или здравствених радника док управљате свим својим уобичајеним активностима и послом, а истовремено подржавате свог партнера.
Можда ћете приметити неку заокрет у улози у вашој вези ако је ваш партнер одувек био пружалац услуга, или неговатељ, или снажан и организован. А сада је на вама да испуните ове улоге док се они концентришу на лечење и своје физичко здравље. Ово може потрајати мало да се навикнете за обоје.
Секс и интимност
Веома је нормално да се питате о сексу и интимности и како се то може променити када постанете неговатељ свог партнера. Ствари се могу променити неко време и учење нових начина да будете интимни биће важно за одржавање блискости у вашој вези.
И даље је у реду имати секс ако и ви и ваш партнер то желите, али постоје додатне мере предострожности које ћете морати да предузмете. Погледајте везу испод за више информација о заштити себе, партнера и ваше везе.
Бити неговатељ када сте и сами дете или млада одрасла особа је огромна одговорност. Ниси сам. У Аустралији има око 230,000 неговатеља, баш као и ви! Већина каже да је то заиста награђивање и да се осећају добро што могу да помогну некоме кога воле.
То не значи да ће бити лако. Научићете много, и вероватно ћете направити неколико грешака – Али то је у реду, јер сви грешимо! И све ово можда радите док сте још у школи или на факултету, или тражите посао и покушавате да и даље имате неку врсту нормалног живота.
Постоји много подршке за вас као неговатеља. Укључили смо неке везе испод места која могу помоћи.
Гледање вашег детета или тинејџера како пролази кроз лимфом и његове третмане је незамислив изазов за већину родитеља. Видећете како ваше дете пролази кроз ствари са којима ниједно дете не би требало да се носи. А, ако имате другу децу, мораћете да им помогнете да науче како да се изборе са лимфомом свог брата или сестре и да наставе са својим детињством.
Нажалост, иако је још редак, лимфом је трећи најчешћи рак код деце и најчешћи рак код адолесцената и младих одраслих у Аустралији. Погледајте доњу везу о лимфому код деце, адолесцената и младих одраслих за више информација о лимфому код младих људи.
Такође смо додали неке линкове испод организација које су посвећене подршци деци и породицама када је некоме дијагностикован рак. Неки нуде активности као што су излети, камповање и повезивање са другом децом оболелом од рака или са родитељем са раком, док други могу пружити практичнију подршку.
- Лимфом код деце, адолесцената и младих одраслих
- Савети за родитеље и старатеље
- Кидс Цанцер Цхарити & Фамили Суппорт Аустралиа | Редките
- Камп и одморишта за децу која се суочавају са раком | Квалитет кампа
- Цантеен Цоннецт – заједница за младе људе погођене раком
- Цанцер Хуб | Услуге подршке за породице које се суочавају са раком
- Родитељство кроз рак
- Финансијска помоћ за породице – децу оболелу од рака
- Сони фондација – за помоћ у очувању плодности.
Школа и подучавање
Ако је ваше дете школског узраста, можда ћете бити забринути како ће пратити школу док се лечи. Или сте можда били толико заузети свиме што се дешавало да нисте имали прилику ни да размишљате о томе.
Ваша друга деца такође могу изостати из школе ако ваша породица мора да путује на даљину и да се клони куће док је ваше дете са лимфомом у болници.
Али размишљање о школовању је важно. Већина деце са лимфомом може да се излечи и мораће да се врати у школу у неком тренутку. Многе велике дечје болнице имају туторску службу или школу коју можете похађати и ви дете са лимфомом и ваша друга деца док је ваше дете на лечењу или у болници.
Доле наведене главне болнице имају школске услуге у оквиру својих служби. Ако се ваше дете налази на лечењу у болници која није наведена овде, питајте га да ли је за ваше дете/децу доступна подршка за школовање.
КЛД. - Квинслендска дечија болничка школа (ек.еду.ау)
ВИЦ. - Викторија, Институт за образовање: Институт за образовање (рцх.орг.ау)
СА - Хоспитал Сцхоол оф Соутх Аустралиа'с болнички образовни програми
ВА - Школа у болници (хеалтх.ва.гов.ау)
НСВ - Школа у болници | Мрежа дечијих болница у Сиднеју (нсв.гов.ау)
Било да сте родитељ који брине о одраслом детету са лимфомом, или одрасла особа која брине о вашем родитељу са лимфомом, или пријатељ који брине о пријатељу, биће промена у динамици вашег односа.
Родитељи старатељи
Као родитељ који брине о свом одраслом сину или ћерки, можда ћете морати да унесете многе промене у свој животни стил. Ово може бити незгодно ако имате друге обавезе. Динамика вашег односа се такође може променити како ваше одрасло дете поново постаје зависно од ваше бриге и подршке. За неке вас ово може приближити, за друге може бити изазов. Ваш лекар опште праксе може бити одлична подршка. Неке услуге на које могу да вас упуте наведене су даље на страници.
Повјерљивост
Ваше пунолетно дете има право на поверљивост својих здравствених картона. Они такође имају право да бирају да иду на састанке сами или са ким желе.
Као родитељ може бити веома тешко да то прихвати, али неки људи се боље носе када не морају да деле све. Важно је да прихватите њихову одлуку о томе колико информација желе да поделе са вама. Међутим, ако желе да пођете са њима, то је одличан начин да покажете подршку и будете у току са оним што им може затребати.
Питајте их шта би више волели и поштујте њихову одлуку.
Брига о родитељу са лимфомом
Брига о родитељу са лимфомом може бити веома корисна и начин да покажете своју љубав и захвалност за све што су учинили за вас. Међутим, може доћи и са изазовима.
Улога родитеља је да заштити своју децу, тако да понекад може бити тешко за родитеља да се ослони на своју децу – чак и на одраслу децу. Можда ће желети да вас заштите од стварности кроз шта пролазе или осећају, и можда неће поделити све информације за које сматрате да су вам потребне да бисте их подржали.
Многи старији људи не желе превише информација и радије би препустили доношење одлука свом лекару специјалисту. Ово може бити тешко када сте старатељ родитеља.
Важно је да поштујете право својих родитеља на поверљивост, као и њихову независност.
Имајући то у виду, и даље вам је потребно довољно информација да бисте могли да бринете о свом родитељу и да га заступате. Постизање праве равнотеже може бити тешко и захтевати време и вежбање. Ако се твој родитељ слаже, покушај да идеш на што више њихових састанака са њима. Ово ће вам дати прилику да постављате питања и имате бољу представу о томе шта се дешава. Знајте да ваш родитељ не мора да пристане на ово, али ако то ураде, то је одличан начин да се изгради однос са здравственим тимом и да будете у току.
Додатна подршка је доступна преко вашег лекара опште праксе.
Брига за пријатеља
Брига о пријатељу са лимфомом промениће динамику вашег пријатељства. Оно што вас је спојило као пријатеље и ствари које сте радили заједно ће се променити. Ово може бити изазовно, али многи људи сматрају да њихово пријатељство постаје много дубље него што је било пре лимфома.
И ви ћете морати да бринете о себи и да знате да ваш пријатељ неће моћи да понуди исту подршку и друштво као што је то чинио раније. Барем не неко време. Даље на страници имамо неколико сјајних савета о томе како да подржите свог пријатеља и одржите своје пријатељство док истовремено будете његоватељица.
Балансирање бриге са послом, децом и другим обавезама
Дијагноза лимфома често долази без икаквог упозорења. И нажалост, врло мали број потенцијалних неговатеља је независно богат. Можда радите, студирате или тражите посао. И сви ми морамо да платимо рачуне. Можда имате сопствену кућу коју треба да одржавате у реду, евентуално своју децу и друге обавезе.
Ниједна од ових обавеза се не мења када се вашој вољеној особи догоди неочекивана дијагноза лимфома, или када се њено здравље промени и треба им више подршке него раније. Морате одвојити време да реално испланирате колико времена имате за бригу о вољеној особи.
Можда ћете морати да набавите групу људи, браће и сестара, пријатеља или других који могу да деле терет. Чак и ако не преузму званичну улогу неговатеља, они сигурно могу помоћи у неким практичним аспектима неге, као што су помоћ у кућним пословима, преузимање деце, кување оброка или куповина.
Даље на страници испод одељка Савети за неговатеље су неке тачке које се повезују са различитим веб локацијама или апликацијама које могу помоћи у координацији подршке која вам је можда потребна.
Емоционални утицај лимфома
Лимфом има емоционални утицај на све погођене њиме. Али често изгледа да утиче на пацијента и његове вољене другачије, а понекад и у различито време.
Колико год се трудили, никада нећете у потпуности разумети како је вашој особи са лимфомом. Исто тако, колико год се трудили, никада неће заиста разумети како је то када их гледате како пролазе кроз лимфом, то су третмани и прилагођавање на то да буду приморани на живот скенирања, тестова, третмана и осећања лошег или несигурног.
У зависности од вашег односа са особом са лимфомом, утицај који он има на ваш однос ће доћи са различитим изазовима.
Дијагноза рака није нормална ствар. Нажалост, то је све чешће, али свакако није нормално. Дакле, не постоји нормалан начин да се одговори на вести о раку или изазовима које он доноси.
Искуство сваке особе ће бити другачије. Чак и унутар породице, сваки члан породице ће имати различите мисли, осећања и реакције на вести о себи или некој вољеној особи која има рак.
Лечење је често најтеже за неговатеља – Завршетак лечења је често тежи за особу са лимфомом!
Дијагноза лимфома је тешка за све! Живот ће се променити на неко време, а можда и заувек до неког степена. Иако није свима са лимфомом потребан третман одмах, многима је потребно. Али чак и када лечење није потребно одмах, и даље постоје емоције око дијагнозе, а и даље су потребни додатни тестови и заказивање који могу изазвати анксиозност и стрес.
Ако ваша особа не почне одмах са лечењем, можда ће вам бити од помоћи следећа веб страница.
У току до формалне дијагнозе, а затим постављања тестова и почетка лечења, живот ће бити заузет. Као неговатељ, можда ћете морати да преузмете вођство у многим од ових ствари, заказивање састанака, вожњу на састанке и боравак са својом особом током неких од најтежих вести које ће чути и одлука које морају да донесу.
Током овог времена, ваша особа са лимфомом може прећи у пословни режим. Или може бити у порицању, или једноставно превише болестан да би се заиста суочио са емоцијама онога што се дешава. Или ће се можда добро расплакати и требаће вам да будете поред њих да их утешите и подржите док се помире са тим како се осећају. Они могу све препустити вама док се концентришу на пролазак кроз лечење.
Савети за неговатеље пре и током лечења
- Имајте књигу, дневник или фасциклу на свом уређају да бисте пратили све састанке.
- Испуните Повежите се са нама образац да бисте били сигурни да ви и ваша особа са лимфомом имате приступ ажурираним информацијама о подтиповима лимфома, третманима, догађајима и комплету за подршку лечењу када лечење почне. Образац можете попунити до кликом овде.
- Узмите неке здраве грицкалице и пића на састанке – понекад се могу десити кашњења и дани лечења могу бити дуги.
- Питајте своју особу колико информација жели да подели са другима. Неки људи воле да деле све док други воле да ствари буду приватне. Размислите о томе како да делите информације, неке идеје могу укључивати:
- Покрените приватну страницу на Фејсбуку (или другим друштвеним медијима) коју можете да делите са људима које желите да будете у току.
- Започните групно ћаскање на сервису за размену порука као што је ВхатсАпп, Фацебоок Мессенгер или слично за слање брзих ажурирања.
- Покрените онлајн блог (дневник) или ВЛОГ (видео дневник) за дељење.
- Водите белешке током заказаних термина на које ћете се касније вратити или питајте доктора да ли можете да снимите термин на свом телефону или другом уређају за снимање.
- Запишите у своју књигу, дневник или телефоном своје особе подтип лимфома, алергије, симптоми, називи лечења и нежељени ефекти.
- Одштампајте или преузмите Питања која треба да поставите свом лекару да идете на своје састанке – и додате све додатне ствари које ви или ваша особа имате.
- Спакујте торбу за све неочекиване боравке у болници коју држите у ауту или поред врата. Паковање:
- тоалетне потрепштине
- пиџама
- удобна широка одећа
- неклизајуће ципеле које добро пристају
- телефон, лаптоп, таблет и пуњачи
- играчке, књиге, слагалице или друге активности
- грицкалице.
- Делегат – позовите своју породицу и друштвене групе да видите ко би могао да помогне у неким практичним стварима као што су куповина, кување оброка, посете, чишћење куће, преузимање деце из школе. Неке од следећих апликација могу бити корисне:
Да ли ваша особа са лимфомом има децу?
- Кидс Цанцер Цхарити & Фамили Суппорт Аустралиа | Редките
- Камп и одморишта за децу која се суочавају са раком | Квалитет кампа
- Цантеен Цоннецт – заједница за младе људе погођене раком
- Цанцер Хуб | Услуге подршке за породице Суочавање са раком
И онда почиње лечење!
Често чујемо од пацијената да је лечење било лако у поређењу са животом након лечења. То не значи да је лечење лако. И даље ће бити уморни и имати нежељене ефекте лечења. Али многи људи су толико преоптерећени и заузети проласком лечења да можда немају времена да обраде оно што се дешава – док се лечење не заврши.
Као неговатељ, ако живот раније није био довољно заузет, сигурно ће бити када третман почне! Постоје различите врсте лечења за различите људе и различите подтипове лимфома. Али већина третмана траје најмање месецима (4-6 месеци), а неки могу трајати годинама.
Текући састанци
Поред лечења, вашој особи ће бити потребне и редовне анализе крви, прегледи код хематолога или онколога И локалног лекара (ГП) и евентуално редовни ПЕТ/ЦТ или други прегледи. Можда ће им чак бити потребни и други тестови да би пратили како се њихово срце, плућа и бубрези носе са лечењем.
Нуспојаве
Сваки третман има потенцијалне нежељене ефекте, а врста нежељеног ефекта може бити различита у зависности од врсте лечења. Различити људи који имају исти третман такође могу имати различите нежељене ефекте или тежина нежељених ефеката може бити различита.
Као неговатељ, мораћете да знате о овим нуспојавама како бисте могли да пружите подршку својој особи код куће и да знате када да контактирате лекара или дођете у хитну помоћ. Обавезно питајте о нуспојавама за одређену врсту лечења коју ваша особа добија. У томе ће вам моћи помоћи њихов хематолог или онколог, медицинска сестра или фармацеут. Такође можете позвати наше медицинске сестре 1800 953 081 да бисте сазнали више ако је потребно.
Када сазнате које нежељене ефекте ваша особа може да добије, посетите нашу страницу о нежељеним ефектима тако што ћете кликнути на везу испод да бисте сазнали више о њима.
Лек може утицати на њихово расположење и емоције
Неки третмани за лимфом, као и други лекови које можда узимају, заједно са стресом од лимфома могу утицати на расположење и емоције ваше особе. То их може учинити плачљивим, љутим или нерасположеним, фрустрираним или тужнијим него иначе. Сазнајте више о овоме на нашој веб страници Ментално здравље и емоције.
Важно је запамтити да се ове промене у расположењу и емоцијама не односе на вас или на то колико добро радите као неговатељ. Нити је то прави одраз њихових стварних осећања. То је реакција на то како лек утиче на различите хормоне и сигнале у мозгу.
Ако сте забринути како промене у њиховом расположењу и емоцијама утичу на њих, вас и друге, охрабрите их да разговарају са својим лекаром о томе. Ако идете на састанке са својом особом, такође можете разговарати са лекаром о овим променама. У многим случајевима, ово се може побољшати променом лекова или дозе.
Повјерљивост
Колико год ово било тешко, као неговатељ немате право на све своје здравствене картоне или информације. Болнице, лекари, медицинске сестре и други здравствени радници су обавезани законима о поверљивости и не могу да деле медицинске информације или евиденцију са вама без веома специфичне, и често писмене сагласности ваше особе.
Ваша особа такође има право да дели само оно што жели да подели са вама. Ово морате да поштујете чак и ако сте у браку, у посвећеној вези или сте родитељ или дете особе са лимфомом. Неким људима је потребно време да обрађују нове информације и направе план у сопственој глави пре него што им буде пријатно да деле информације. Други ће можда желети да вас заштите од стресора под којима су.
Колико или мало деле са вама није показатељ њихове љубави према вама или колико вам верују. То је једноставно индивидуални механизам суочавања за многе људе.
Ако желите више информација, обавестите своју особу са лимфомом да када буде спремна, желите да сазнате више како бисте могли да је подржите што је могуће боље и да направите све планове које ћете можда морати да направите. Али такође им дајте до знања да поштујете њихово право на приватност.
Вашој особи ће можда бити теже завршити лечење од самог лечења!
Често чујемо од људи са лимфомом да су били добро док су пролазили кроз лечење, али месеци након завршетка лечења били су прави изазов. Проналажење где се они уклапају у живот, породицу, посао/школу или друштвене групе може потрајати. Многи људи су нам рекли да су се осећали изгубљено током месеци након завршетка лечења.
Многи људи са лимфомом ће такође имати стални умор и друге симптоме или нежељене ефекте лечења који могу трајати месецима након третмана. Неки могу чак имати дугорочне нуспојаве које захтевају континуирано управљање доживотно. Дакле, искуство лимфома се не завршава када се третман заврши.
За неке људе, емоционални утицај дијагностиковања лимфома и лечења не погађа све док се не заврши заузетост терминима, скенирањем, тестовима и третманима.
Разумна очекивања
Једна од ствари које често чујемо од пацијената је да сви очекују да се врате у нормалу када је лечење завршено. Ово је нереално очекивање!
С друге стране, неки људи су фрустрирани што им њихови вољени не дозвољавају да се врате на неки ниво нормалности.
Питајте их шта им треба!
Једини начин да сазнате шта вашој особи треба је да их питате. Схватите да ће им можда требати неко време да поврате самопоуздање и да се можда никада неће вратити тачно тамо где су били раније. Али ово не мора бити лоша ствар. Одлично је време да уклоните непотребне стресоре из свог живота и концентришете се на важне ствари.
Прави планове
Неки људи сматрају да помаже да направе планове да се радују нечему када се третман заврши. Међутим, неки људи се можда неће осећати самопоуздано да планирају било шта све док не буду имали времена да се опораве и поновљене скенирање да би били сигурни да је лимфом излечен или у ремисији. Све што ради за вашу особу је у реду. Не постоји прави начин да се ово реши.
Међутим, можда ћете осећати да морате да правите планове чак и ако ваша особа још није спремна. Ово је веома разумно, а важно је да наставите да комуницирате једни са другима како бисте пронашли план који вам обоје одговара.
Подршка доступна
Ниједан неговатељ никада не би требало да брине сам. Важно је да се повежете са различитим људима – и личним пријатељима и породицом и здравственим радницима.
Нека људи знају шта вам треба
Веровали или не, већина људи жели да помогне. Проблем је што многи људи не знају како. Већина људи нема обуку или искуство о томе како разговарати о тешким стварима као што је болест или како да се носе са тешким стварима.
Многи људи су забринути да ако покушају да разговарају са вама о вашој ситуацији, могу да вас узнемире, увреде или осрамоте. Други једноставно не знају шта да кажу. Толико људи одлучује да прича о томе само ако то изнесете. То не значи да их није брига.
Али изгледаш добро!
Ако сустижете пријатеље и породицу само када сте енергични, изгледате најбоље што можете и говорите им да је све у реду, како онда можете очекивати да знају да вам је потребна помоћ?
Нека људи знају шта вам треба. Обавестите људе да сте отворени за ћаскање и дељење својих проблема. Ово може захтевати праксу. И можда нећете увек добити одговор којем сте се надали, али не можете очекивати да људи знају шта вам је потребно осим ако им не обавестите.
Не очекујте да ће погодити! Било би сјајно када би људи могли да читају наше мисли, али не могу и нереално је очекивати да људи знају шта вам треба, јер су свачије ситуације и потребе различите.
Размислите о неким од доле наведених мрежа са којима ћете можда моћи да разговарате или затражите подршку.
Можда ћете моћи да се ослоните на вође своје вере и скупштине за емоционалну, духовну и практичну помоћ. Одвојите време да разговарате са њима и обавестите их кроз шта пролазите и питајте коју подршку хеи можда може да понуди.
Ако вам је идеја пријатна, питајте их да ли могу да ставе нешто у свој билтен или другу редовну комуникацију са другим члановима да траже практичну помоћ, било да је то редовна или једнократна. Можда ћете то чак моћи да урадите анонимно само са онима који се обраћају вођи скупштине на основу ваших података.
Многи људи припадају спортским или другим друштвеним групама. Ако имате групу и добро сте се повезали са неким члановима, разговарајте са њима о томе како се ваш живот мења због ваше нове улоге неговатеља. Реците им у чему вам је потребна помоћ и питајте да ли знају некога ко би могао помоћи.
Ако вам је идеја пријатна, питајте их да ли могу да ставе нешто у свој билтен или другу редовну комуникацију са другим члановима да траже практичну помоћ, било да је то редовна или једнократна. Можда ћете то чак моћи да урадите анонимно само са онима који се обраћају вођи групе на основу ваших података.
Иако немате лимфом, и даље вам је важно да будете повезани са лекаром опште праксе. Лекари опште праксе могу бити одличан облик подршке и помоћи вам у координацији неге која вам је потребна.
Препоручујемо свима који болују од лимфома и њиховим неговатељима да имају план менталног здравља урађен са вашим лекаром опште праксе. Ово може сагледати додатне стресоре и одговорности које сада имате и направити план како бисте били сигурни да ћете добити подршку у виду саветовања, психолога, медицине или друге подршке која вам је можда потребна.
Можда чак и сами имате здравствене проблеме које морате да решите док бринете о својој особи. Ваш лекар опште праксе такође може да направи план управљања лекаром опште праксе како би се осигурало да ове ствари не буду пропуштене док сте заузети бригом о својој вољеној особи. Они такође могу помоћи да се повежете са локалним организацијама које вам могу помоћи.
Додатне услуге на које вас лекар опште праксе може упутити
Важно је да добијете помоћ која вам је потребна за управљање овим променама. Разговарајте са својим лекаром опште праксе о услугама подршке које су доступне у вашем подручју. Они могу помоћи у координацији бриге за вас упућивањем на различите службе у заједници. Неки који могу помоћи укључују следеће.
- Психолози или саветници да помогну са емоционалним и менталним изазовима који долазе са подршком некоме са лимфомом.
- Радни терапеути који могу помоћи у процени ваших потреба и помоћи да добијете одговарајућу физичку подршку за бригу о вашој особи.
- Социјални радници који вам могу помоћи да приступите различитим социјалним и финансијским подршкама.
Већина болница има одељење за социјални рад. Можете тражити да вас упути социјалном раднику у вашој болници. Ако ваша болница нема одељење за социјални рад, ваш локални лекар опште праксе може вам помоћи да се повежете са једним у вашој заједници.
Социјални радници могу помоћи у саветовању, упућивању на различите службе за додатну подршку, координацији бриге о вашој вољеној особи и заступању у ваше име.
Они такође могу да вам помогну да приступите финансијској подршци, помоћи при путовању и смештају или другим здравственим и правним услугама ако је потребно.
Царер Гатеваи је програм владе Аустралије који нуди бесплатну емоционалну и практичну подршку неговатељима. Више информација о њима можете пронаћи овде: Царер Гатеваи.
Наше медицинске сестре за Лимпхома Аустралиа су доступне од понедељка до петка од 9 до 4:30.
Можете их контактирати телефоном на 1800 953 081 или е-поштом нурсе@лимпхома.орг.ау.
Они могу одговорити на ваша питања, саслушати ваше бриге и помоћи вам да пронађете услуге подршке за вашу вољену особу или за себе.
Лимпхома Довн Ундер је онлајн група за подршку вршњацима на Фејсбуку. Модерира га Лимпхома Аустралиа, али је за пацијенте и њихове вољене. Многи људи сматрају да је разговор са другима са лимфомом или брига о онима са лимфомом и слушање њихових прича заиста корисни.
Можете се придружити тако што ћете одговорити на питања о чланству и прихватити правила групе овде: Лимфом доле.
Финансијска помоћ за неговатеље
Можда ћете моћи да добијете додатак од Центрелинк-а за помоћ док бринете о својој вољеној особи. И ви и особа о којој бринете мораћете да испуните одређене услове да бисте били квалификовани.
Информације о плаћама за неговатеље и додатку за неговатеље могу се наћи на веб страници Сервицес Аустралиа.
Одржавање пријатељстава и других односа
Многи људи примећују промене у пријатељству и породичној динамици када живе са раком. Неки људи сматрају да им се најближи удаљавају, док се други с којима нису били блиски приближавају.
Нажалост, многи људи нису научени како да говоре о болести и другим тешким стварима. Када се људи повуку, то је често зато што не знају шта да кажу или се плаше да ће вас све што кажу узнемирити или погоршати ствари.
Неки се могу бринути да поделе своје добре или лоше вести или осећања са вама. Можда неће желети да вас оптерећују док вам није добро. Или, чак се могу осећати кривим када им ствари иду добро када вам се толико тога дешава.
Савети о томе како да одржавате односе са пријатељима и породицом
Можете помоћи својим пријатељима и породици да схвате да је у реду разговарати о лимфому или третманима које ваша вољена особа има ако желе. Или чак причају о томе шта се дешава у њиховом животу. Ако вам је пријатно да причате о својој ситуацији, поставите питања као што су:
- Шта бисте желели да знате о лимфому?
- Која питања имате о третману (ваше вољене особе) и нуспојавама?
- Колико желиш да знаш?
- За мене ће ствари неко време бити другачије, како да останемо у контакту?
- Бићу заиста заузет да подржавам своју вољену неко време. Можда ће ми требати помоћ око ствари као што су кување, чишћење, брига о деци. У чему можете помоћи?
- И даље желим да знам шта се дешава са тобом – Реци ми добро, лоше и ружно – И све између!
- Не желим да причам о лимфому, али питајте ме о (о чему год желите да разговарате).
- Знате ли добре шале? Треба ми смех.
- Можеш ли само да седиш овде са мном док плачем, или да размишљам или да се одмарам?
- Ако имате енергије, могли бисте их питати – Шта вам треба од мене?
Обавестите људе да ли је у реду да их посетите или како бисте радије остали у контакту
Третмани могу смањити имунолошки систем ваших вољених. Важно је да кажете људима да можда није увек безбедно да вас посете, али да када то ураде и даље могу да вас загрле.
- Нека знају да се држе подаље ако су болесни. Размислите о другим начинима да останете у контакту.
- Ако вам је пријатно да грлите људе и они су добро, реците им да вам је потребан загрљај.
- Гледајте филм заједно – али у својим домовима уз зум, видео или телефонски позив.
- Отворите групно ћаскање на једној од многих доступних услуга за размену порука или видео снимака.
- Започните списак, јер када је посета добродошла и шта треба да урадите. Горе наведене апликације могу помоћи у томе.
И на крају, ако приметите да се однос мења, причајте о томе. Дајте људима до знања да су још важни, а ви и даље желите да задржите блискост коју сте имали раније.
Остали ресурси
резиме
- Улога неговатеља је веома индивидуална на основу вашег односа са особом која болује од лимфома и њених индивидуалних потреба.
- Неговатељи могу бити чланови породице, пријатељи или из плаћене службе.
- Свако може бити неговатељ, укључујући и децу, а ви можете имати формалну или неформалну улогу старатеља.
- Као неговатељ, нисте сами, постоје услуге које вам могу помоћи и нека плаћања на која можда испуњавате услове.
- Разумевање лимфома, његових третмана и нуспојава помоћи ће вам да разумете како да боље подржите своју особу.
- Вашој особи ће можда бити потребна ваша подршка као неговатеља дуго након завршетка лечења.
- Иако сте неговатељ, биће вам потребна и подршка. Нека људи знају шта вам треба.
- Пронађите доброг лекара опште праксе и одржавајте редован контакт са њим. Они могу помоћи у координацији различитих услуга подршке које вам могу затребати.
- Можете позвати једну од наших медицинских сестара на 1800 953 081 од понедељка до петка од 9:4 до 30:XNUMX по времену у Бризбејну.
