At være plejer for en person med lymfekræft kan være både givende og udfordrende. Og selvom du er plejeren, har du også brug for støtte til at holde dig godt og udhvilet, mens du håndterer de følelsesmæssige og fysiske krav til at være plejer.
Livet stopper ikke, når du bliver plejer, eller når en, du elsker, bliver diagnosticeret med lymfekræft. Du skal muligvis stadig administrere arbejde, skole, børn, husholdningsopgaver og andre pligter. Denne side vil give information om, hvad du har brug for at vide for at støtte din person med lymfekræft, og finde den rigtige støtte til dig selv.
Relaterede sider
Hvad skal jeg vide?
Hvis du skal passe en person med lymfom, er der nogle ting om lymfom og dets behandlinger, du skal vide. Nedenfor er links til andre sider på denne hjemmeside, som vi anbefaler, at du gennemgår, når du lærer om, hvilken type pleje din elskede kan have brug for.
Typer af plejere
Der er forskellige typer plejere. Nogle af jer er måske lønnede plejere, hvor jeres eneste job er at tage sig af en person med lymfekræft, men de fleste plejere er ulønnede familiemedlemmer eller venner. Du kan have en formel aftale om, hvad dine pligter som plejer er, eller du kan være en ven, mand eller kone, forælder til et barn eller en med lymfekræft. I dette tilfælde kan du have en meget uformel ordning, hvor du yder ekstra støtte efter behov i dit unikke forhold.
Uanset hvilken type plejer du er, har du brug for ekstra støtte. Den støtte, du har brug for, vil være meget unik for dig og vil afhænge af:
- dine kæres individuelle omstændigheder,
- den undertype af lymfom de har,
- hvilken type behandling de skal bruge,
- enhver anden sygdom eller tilstand, som din person med lymfekræft har, såsom smerter, symptomer på lymfekræft eller bivirkninger fra behandling, besvær med mobilitet og daglige gøremål,
- hvor I begge bor,
- dine andre ansvarsområder såsom arbejde, skole, børn, husarbejde og sociale grupper,
- tidligere erfaring, du har eller ikke har haft som plejer (at være plejer er ikke naturligt for mange mennesker),
- dit eget fysiske, følelsesmæssige og mentale helbred,
- den type forhold du har til din person med lymfekræft,
- mange andre ting, der gør dig og din person unikke.
Hvis det er din partner, kone eller mand, der har lymfekræft, er de muligvis ikke længere i stand til at tilbyde dig den samme type støtte, komfort, hengivenhed, energi eller entusiasme, som de har tidligere. Hvis de tidligere har bidraget til huslige pligter, økonomi eller opdragelse af børn, har de måske mindre kapacitet til at gøre dette nu, så flere af disse ting kan falde på dig.
Din partner, kone eller mand
Forandringen og ubalancen i dine roller vil have en følelsesmæssig indvirkning på jer begge. Selvom de ikke udtrykker det med ord, kan din person med lymfom føle en kombination af positive og negative følelser, når de går igennem lymfom og dets behandling.
De kan føle:
- skyldige eller flov over, at de ikke længere kan følge med deres sædvanlige livsstil og aktiviteter,
- bange for at dine følelser for dem kan ændre sig,
- føle sig selvbevidst om, hvordan behandlingerne ændrer deres krop,
- bekymret for, hvad tabet af deres indkomst kan betyde for din familie.
Med alt dette vil de sandsynligvis stadig være så taknemmelige for at have dig til at hjælpe dem gennem denne del af deres liv.
De kan også overveje deres dødelighed for første gang i deres liv, og det kan forårsage frygt og angst eller indsigt, når de afvejer, hvad der virkelig er vigtigt for dem, og tænker tilbage på deres liv. Selvom de har en god chance for at blive helbredt, er det stadig normalt at have disse tanker og følelser.
Dig, plejeren
Det bliver ikke let at se din partner eller ægtefælle gå gennem lymfom og dets behandlinger. Selvom de har en god chance for helbredelse, kan du begynde at tænke på, hvordan det ville være at miste dem, og det kan forårsage frygt og angst. Du bliver nødt til at støtte dem gennem nogle hårde tider, og selvom dette kan være meget givende, kan det også være både fysisk og følelsesmæssigt udmattende.
Du skal bruge dit eget støttenetværk af venner, familie eller sundhedspersonale, når du styrer alle dine sædvanlige aktiviteter og arbejde, mens du også nu støtter din partner.
Du vil måske bemærke en rolleomvending i dit forhold, hvis din partner altid har været forsørgeren, plejeren eller den stærke og organiserede. Og nu er det op til dig at udfylde disse roller, mens de koncentrerer sig om behandling og deres fysiske sundhed. Det kan tage lidt at vænne sig til for jer begge.
Sex og intimitet
Det er meget normalt at undre sig over sex og intimitet, og hvordan dette kan ændre sig, når du bliver omsorgsfuld for din partner. Tingene kan ændre sig i et stykke tid, og at lære nye måder at være intim på vil være vigtig for at bevare nærheden i jeres forhold.
Det er stadig ok at have sex, hvis du og din partner begge ønsker det, men der er ekstra forholdsregler, du skal tage. Se linket nedenfor for mere information om at beskytte dig selv, din partner og dit forhold.
Det er et enormt ansvar at være pårørende, når du stadig selv er barn eller ung voksen. Du er ikke alene. Der er omkring 230,000 plejere i Australien ligesom dig! De fleste siger, at det er virkelig givende, og de har det godt med at kunne hjælpe en, de elsker.
Det betyder ikke, at det bliver nemt. Du vil lære meget, og sikkert lave et par fejl – Men det er ok, for vi laver alle sammen fejl! Og alt dette laver du måske, mens du stadig er i skole eller på universitetet, eller søger arbejde og prøver at stadig have en form for normalt liv.
Der er masser af støtte til rådighed for dig som pårørende. Vi har inkluderet nogle links nedenfor med steder, der kan hjælpe.
At se dit barn eller teenager gå igennem lymfom og dets behandlinger er en ufattelig udfordring for de fleste forældre. Du vil se dit barn gå igennem ting, som intet barn skal beskæftige sig med. Og hvis du har andre børn, bliver du nødt til at hjælpe dem med at lære at håndtere deres brors eller søsters lymfom og også fortsætte med deres egen barndom.
Desværre, mens det stadig er sjældent, er lymfom den tredje mest almindelige kræftsygdom hos børn og den mest almindelige kræftsygdom hos unge og unge voksne i Australien. Se linket nedenfor om lymfekræft hos børn, unge og unge voksne for mere information om lymfekræft hos unge.
Vi har også tilføjet nogle links nedenfor af organisationer, der er dedikeret til at støtte børn og familier, når nogen bliver diagnosticeret med kræft. Nogle tilbyder aktiviteter som udflugter, camping og forbinder med andre børn med kræft, eller som har en forælder med kræft, mens andre kan give mere praktisk støtte.
- Lymfom hos børn, unge og unge voksne
- Tips til forældre og værger
- Børnekræft velgørenhed og familiestøtte Australien | Redkite
- Lejr og retreats for børn med kræft | Camp kvalitet
- Canteen Connect – Et fællesskab for kræftramte unge
- Cancer Hub | Støttetjenester til familier med kræft
- Forældreskab gennem kræft
- Økonomisk bistand til familier – Kræftramte børn
- Sony foundation – at hjælpe med at bevare fertiliteten.
Skole og undervisning
Hvis dit barn er i skolealderen, kan du være bekymret for, hvordan de vil følge med i skolen, mens de får behandling. Eller måske har du haft så travlt med alt, der foregår, at du ikke engang har haft mulighed for at tænke over det.
Dine andre børn kan også gå glip af skole, hvis din familie skal rejse afstande og blive væk fra hjemmet, mens dit barn med lymfekræft er på hospitalet.
Men det er vigtigt at tænke på skolegang. De fleste børn med lymfekræft kan helbredes og skal på et tidspunkt vende tilbage til skolen. Mange større børnehospitaler har en vejledningstjeneste eller skole, som dit barn med lymfekræft og dine andre børn kan deltage i, mens dit barn er under behandling eller på hospitalet.
Nedenstående større hospitaler har en skoletjeneste inden for deres tjeneste. Hvis dit barn er i behandling på et andet hospital end dem, der er angivet her, så spørg dem, om der er mulighed for skolestøtte til dit barn/dine børn.
QLD. - Queensland Children's Hospital School (eq.edu.au)
VIC. - Victoria, Education Institute: Education Institute (rch.org.au)
SA - Hospital School of South Australias hospitalsuddannelsesprogrammer
WA - Skole på hospital (health.wa.gov.au)
NSW - Skole på hospital | Sydney Children's Hospitals Network (nsw.gov.au)
Uanset om du er en forælder, der passer et voksent barn med lymfekræft, eller en voksen, der passer dig forælder med lymfekræft, eller en ven, der passer en ven, vil der ske ændringer i dynamikken i dit forhold.
Forældreplejer
Som forælder, der tager sig af din voksne søn eller datter, skal du muligvis foretage mange ændringer i din livsstil. Dette kan være vanskeligt, hvis du har andre forpligtelser. Dynamikken i jeres forhold kan også ændre sig, efterhånden som dit voksne barn igen bliver afhængig af jeres omsorg og støtte. For nogle kan det bringe dig tættere på, for andre kan det være udfordrende. Din praktiserende læge kan være en god støtte. Nogle tjenester, de muligvis kan henvise dig til, er anført længere nede på siden.
Fortrolighed
Dit voksne barn har ret til fortrolighed om deres helbredsjournaler. De har også ret til at vælge at gå til aftaler alene, eller med hvem de vælger.
Det kan være meget svært som forælder at acceptere dette, men nogle mennesker klarer sig bedre, når de ikke skal dele alt. Det er vigtigt at acceptere deres beslutning om, hvor meget information de vil dele med dig. Men hvis de vil have dig til at gå med dem, er det en fantastisk måde at vise støtte og holde sig ajour med, hvad de kan have brug for.
Spørg dem, hvad de foretrækker, og respekter deres beslutning.
Pasning af en forælder med lymfekræft
At tage sig af en forælder med lymfekræft kan være meget givende og en måde at vise din kærlighed og påskønnelse af alt, hvad de har gjort for dig. Det kan dog også komme med udfordringer.
En forælders rolle er at beskytte deres børn, så nogle gange kan det være svært for en forælder at blive afhængig af deres børn – selv voksne børn. De ønsker måske at skærme dig fra virkeligheden af, hvad de går igennem eller føler, og deler måske ikke al den information, du føler, du har brug for for at støtte dem.
Mange ældre mennesker ønsker ikke for meget information og foretrækker at overlade beslutningstagningen til deres speciallæge. Dette kan være svært, når du er forældres omsorgsperson.
Det er vigtigt at respektere dine forældres ret til fortrolighed og også deres uafhængighed.
Når det er sagt, har du stadig brug for nok information til at kunne tage dig af og tale for din forælder. At få balancen rigtigt kan være vanskeligt og tage tid og øvelse. Hvis din forælder er enig, så prøv at gå til så mange af deres aftaler med dem. Dette vil give dig mulighed for at stille spørgsmål og få en bedre ide om, hvad der sker. Vid, at din forælder ikke behøver at acceptere dette, men hvis de gør det, er det en fantastisk måde at opbygge en forbindelse med sundhedsteamet og holde sig ajour.
Ekstra støtte er tilgængelig gennem din praktiserende læge.
At passe en ven
At passe en ven med lymfom vil ændre dynamikken i dit venskab. Det, der bragte jer sammen som venner, og de ting, I plejede at lave sammen, vil ændre sig. Dette kan være udfordrende, men mange mennesker oplever, at deres venskab bliver meget dybere, end det var før lymfom.
Du skal også passe på dig selv og vide, at din ven ikke vil være i stand til at tilbyde den samme støtte og kammeratskab, som de gjorde før. I hvert fald ikke for et stykke tid. Vi har nogle gode tips længere nede på siden til, hvordan du støtter din ven og bevarer dit venskab, samtidig med at du er deres plejer.
Afbalancering af omsorg med arbejde, børn og andet ansvar
En diagnose af lymfom kommer ofte uden nogen advarsel. Og desværre er meget få potentielle plejere uafhængigt velhavende. Du arbejder måske, studerer eller søger arbejde. Og vi har alle regninger at betale. Du kan have dit eget hus at holde i orden, muligvis børn af dit eget og andre ansvar.
Ingen af disse ansvarsområder ændres, når en uventet lymfomdiagnose sker med din elskede, eller når deres helbred ændrer sig, og de har brug for mere støtte fra dig end før. Du skal bruge tid på at planlægge realistisk, hvor meget tid du har til at passe din elskede.
Du skal muligvis få en gruppe mennesker, brødre og søstre, venner eller andre, der kan dele byrden. Selvom de ikke påtager sig en officiel omsorgsrolle, kan de helt sikkert hjælpe med nogle af de praktiske aspekter af omsorg, såsom hjælp til husarbejde, afhentning af børn, madlavning eller indkøb.
Længere nede på siden under afsnittet Tips til plejere er nogle prikpunkter, der linker til forskellige websteder eller apps, der kan hjælpe med at koordinere den support, du måtte have brug for.
Følelsesmæssig påvirkning af lymfom
Lymfom har en følelsesmæssig indvirkning på alle, der er berørt af det. Men det ser ofte ud til at påvirke patienten og deres pårørende forskelligt, og nogle gange på forskellige tidspunkter.
Uanset hvor meget du prøver, vil du aldrig helt forstå, hvordan det er for din person med lymfekræft. Ligeledes, uanset hvor meget de prøver, vil de aldrig rigtig forstå, hvordan det er for dig at se dem gå gennem lymfekræft, det er behandlinger og tilpasning til at blive tvunget ind i et liv med scanninger, tests, behandlinger og at føle sig utilpas eller utryg.
Afhængigt af dit forhold til din person med lymfekræft, vil den indvirkning, det har på dit forhold, komme med forskellige udfordringer.
At blive diagnosticeret med kræft er ikke en normal ting. Desværre er det mere og mere almindeligt, men bestemt ikke normalt. Så der er ingen normal måde at reagere på nyheden om kræft eller de udfordringer, den medfører.
Hver persons oplevelse vil være anderledes. Selv inden for familier vil hvert familiemedlem have forskellige tanker, følelser og reaktioner på nyheden om sig selv eller en elsket, der har kræft.
Behandlingen er ofte hårdest for plejeren – at afslutte behandlingen er ofte sværere for personen med lymfekræft!
En diagnose af lymfom er hård for alle! Livet kommer til at ændre sig i et stykke tid, og muligvis for altid til en vis grad. Selvom ikke alle med lymfom behøver behandling med det samme, gør mange mennesker det. Men selv når der ikke er behov for behandling med det samme, er der stadig følelser omkring diagnosen, og der er stadig behov for ekstra tests og tid, der kan give angst og stress.
Hvis din person ikke starter behandlingen med det samme, kan du finde nedenstående webside nyttig.
Før en formel diagnose og derefter iscenesættelse af tests og start af behandling, vil livet være travlt. Som plejer skal du muligvis tage føringen om mange af disse ting, lave aftaler, køre til aftaler og være sammen med din person under nogle af de sværeste nyheder, de vil høre, og beslutninger, de skal træffe.
I løbet af denne tid kan din person med lymfom gå i forretningstilstand. Eller kan være i benægtelse, eller bare for syg til virkelig at håndtere følelserne af det, der sker. Eller måske vil de have et godt græd og have brug for dig ved deres side for at trøste og støtte dem, når de kommer overens med, hvordan de har det. De kan overlade alt til dig, mens de koncentrerer sig om at komme igennem behandlingen.
Tips til plejere i op til og under behandlingen
- Hav en bog, dagbog eller mappe på din enhed for at holde styr på alle aftaler.
- Udfyld Følg os formular for at sikre, at du og din person med lymfekræft har adgang til opdateret information om deres lymfom-subtype, behandlinger, begivenheder og et behandlingsstøttesæt, når behandlingen starter. Du kan udfylde formularen pr at klikke her.
- Tag nogle sunde snacks og drikkevarer med til aftaler – nogle gange kan der opstå forsinkelser, og behandlingsdage kan være lange.
- Spørg din person, hvor meget information de gerne vil dele med andre. Nogle mennesker kan lide at dele alt, mens andre kan lide at holde tingene private. Tænk over, hvordan du deler information, nogle ideer kan omfatte:
- Start en privat Facebook-side (eller andre sociale medier), som du kan dele med de personer, du vil holde opdateret.
- Start en gruppechat på en beskedtjeneste som WhatsApp, Facebook Messenger eller lignende for at sende hurtige opdateringer til.
- Start en online blog (dagbog) eller VLOG (videodagbog) for at dele.
- Tag noter under aftaler for at henvise tilbage til senere, eller spørg alternativt lægen, om du kan optage aftalen på din telefon eller anden optageenhed.
- Skriv ned i din bog, dagbog eller telefon til din person undertype af lymfom, allergier, symptomer, navn på behandlinger og bivirkninger.
- Udskriv eller download Spørgsmål at stille din læge at tage til dine aftaler – og tilføje alt det ekstra, du eller din person måtte have.
- Hav en taske pakket til ethvert uventet hospitalsophold til at opbevare i bilen eller ved døren. Pakke:
- toiletartikler
- pyjamas
- behageligt løstsiddende tøj
- skridsikre velsiddende sko
- telefon, laptop, tablet og opladere
- legetøj, bøger, puslespil eller andre aktiviteter
- snacks.
- Delegeret – ring til jer familie og sociale grupper for at se, hvem der kan hjælpe med nogle praktiske ting såsom indkøb, madlavning, besøg, rengøring af huset, hente børn fra skole. Nogle af følgende apps kan være nyttige:
Har din person med lymfekræft børn?
- Børnekræft velgørenhed og familiestøtte Australien | Redkite
- Lejr og retreats for børn med kræft | Camp kvalitet
- Canteen Connect – Et fællesskab for kræftramte unge
- Cancer Hub | Supporttjenester til familier Over for kræften
Og så starter behandlingen!
Vi hører ofte fra patienter, at behandlingen var let sammenlignet med livet efter behandlingen. Det betyder ikke, at behandlingen er let. De vil stadig være trætte og have bivirkninger fra behandlingen. Men mange mennesker er så overvældede og travle med at komme igennem behandlingen, at de måske ikke har tid til at bearbejde det, der sker – Indtil behandlingen slutter.
Som plejer, hvis livet ikke var travlt nok før, vil det helt sikkert være det, når behandlingen starter! Der er forskellige typer behandling til forskellige mennesker og forskellige undertyper af lymfom. Men de fleste behandlinger varer i måneder (4-6 måneder) som minimum, og nogle kan vare i årevis.
Løbende aftaler
Ud over behandling vil din person også have brug for regelmæssige blodprøver, aftaler med deres hæmatolog eller onkolog OG lokal læge (GP) og muligvis også regelmæssige PET/CT eller andre scanninger. De kan endda have brug for andre tests for at overvåge, hvordan deres hjerte, lunger og nyrer klarer behandlingen.
Bivirkninger
Hver behandling har potentielle bivirkninger, typen af bivirkning kan være forskellig afhængig af behandlingstypen. Forskellige mennesker, der har den samme behandling, kan også have forskellige bivirkninger, eller sværhedsgraden af bivirkningen kan være forskellig.
Som plejer skal du vide om disse bivirkninger, så du kan støtte dig derhjemme og vide, hvornår du skal kontakte lægen eller tage på skadestuen. Sørg for at spørge om bivirkningerne for den særlige type behandling, din person får. Det vil deres hæmatolog eller onkolog, specialsygeplejerske eller farmaceut kunne hjælpe dig med. Du kan også ringe til vores sygeplejersker 1800 953 081 for at finde ud af mere, hvis du har brug for det.
Når du ved, hvilke bivirkninger din person kan få, kan du besøge vores side med bivirkninger ved at klikke på linket nedenfor for at lære mere om dem.
Medicin kan påvirke deres humør og følelser
Nogle behandlinger for lymfom, såvel som andre lægemidler, de kan tage, sammen med stressen fra lymfom kan påvirke din persons humør og følelser. Dette kan gøre dem grædende, vrede eller kortvarige, frustrerede eller mere triste end normalt. Lær mere om dette på vores hjemmeside Mental sundhed og følelser.
Det er vigtigt at huske, at disse ændringer i humør og følelser ikke handler om dig eller hvor godt du klarer dig som plejer. Det er heller ikke en sand afspejling af deres virkelige følelser. Det er en reaktion på, hvordan medicinen påvirker forskellige hormoner og signaler i hjernen.
Hvis du er bekymret for, hvordan ændringerne i deres humør og følelser påvirker dem, du og andre, så opfordre dem til at tale med deres læge om det. Går du til aftaler med din person, kan du også tale med lægen om disse ændringer. I mange tilfælde kan dette forbedres med en ændring i medicin eller dosis.
Fortrolighed
Hvor svært det end kan være, har du som plejer ikke ret til alle dine personers journaler eller oplysninger. Hospitaler, læger, sygeplejersker og andre sundhedsprofessionelle er bundet af fortrolighedslovgivningen og kan ikke dele medicinske oplysninger eller journaler med dig uden meget specifikt og ofte skriftligt samtykke fra din person.
Din person har også ret til kun at dele, hvad de er trygge ved at dele med dig. Du skal respektere dette, selvom du er gift, i et forpligtende forhold eller forælder eller barn til personen med lymfekræft. Nogle mennesker har brug for tid til at behandle den nye information og lave en plan i deres eget hoved, før de er trygge ved at dele informationen. Andre vil måske beskytte dig mod de stressfaktorer, de er under.
Hvor meget eller lidt de deler med dig er ingen indikation af deres kærlighed til dig, eller hvor meget de stoler på dig. Det er simpelthen en individuel mestringsmekanisme for mange mennesker.
Hvis du gerne vil have mere information, så lad din person med lymfekræft vide, at når de er klar, vil du gerne vide mere, så du kan støtte dem bedst muligt og lægge de planer, du måtte have brug for. Men lad dem også vide, at du respekterer deres ret til privatliv.
Din person kan finde det sværere at afslutte behandlingen end selve behandlingen!
Vi hører ofte fra mennesker med lymfekræft, at de var ok, mens de var i behandling, men månederne efter endt behandling var en rigtig udfordring. Det kan tage tid at finde, hvor de passer ind i livet, familien, arbejde/skole eller sociale grupper. Mange mennesker har fortalt os, at de følte sig fortabte i månederne efter behandlingen sluttede.
Mange mennesker med lymfom vil også have vedvarende træthed og andre symptomer eller bivirkninger af behandlingen, der kan vare i flere måneder efter behandlingen. Nogle kan endda have langsigtede bivirkninger, der kræver løbende behandling for livet. Så lymfomoplevelsen slutter ikke, når behandlingen gør det.
For nogle mennesker rammer den følelsesmæssige virkning af at have fået diagnosen lymfom og have behandlinger ikke før efter travlheden med aftaler, scanninger, tests og behandlinger slutter.
Rimelige forventninger
En af de ting, vi hører meget fra patienterne, er, at alle forventer, at de kommer tilbage til det normale, nu behandlingen er afsluttet. Dette er en urealistisk forventning!
På den anden side er nogle mennesker frustrerede over, at deres kære ikke lader dem komme tilbage til et eller andet niveau af normalitet.
Spørg dem, hvad de har brug for!
Den eneste måde at vide, hvad din person har brug for, er at spørge dem. Forstå, at det kan tage lidt tid for dem at genvinde selvtilliden, og de kan aldrig komme tilbage til præcis, hvor de var før. Men dette behøver ikke at være en dårlig ting. Det er et godt tidspunkt at fjerne unødvendige stressfaktorer fra dit liv og koncentrere dig om de vigtige ting.
Laver planer
Nogle mennesker synes, det hjælper at lægge planer om at se frem til noget, når behandlingen slutter. Men nogle mennesker føler sig måske ikke sikre på at planlægge noget, før de har haft lidt tid til at komme sig og har fået foretaget gentagne scanninger for at være sikker på, at lymfomet er helbredt eller i remission. Uanset hvad der virker for din person, er det ok. Der er ingen rigtig måde at håndtere dette på.
Du kan dog føle, at du skal lægge planer, selvom din person endnu ikke er klar. Dette er meget rimeligt, og det vigtige er at blive ved med at kommunikere med hinanden for at finde en plan, der virker for jer begge.
Support tilgængelig
Ingen plejer skulle nogensinde skulle pleje alene. Det er vigtigt for dig at forbinde dig med forskellige mennesker – både personlige venner og familie og sundhedsprofessionelle.
Lad folk vide, hvad du har brug for
Tro det eller ej, de fleste vil gerne hjælpe. Problemet er, at mange mennesker ikke ved hvordan. De fleste får ingen træning eller erfaring i, hvordan man taler om eller håndterer svære ting som sygdom.
Mange mennesker er bekymrede for, at hvis de forsøger at tale med dig om din situation, kan de forstyrre, støde eller genere dig. Andre ved bare ikke, hvad de skal sige. Så mange mennesker beslutter kun at tale om det, hvis du tager det op. Det betyder ikke, at de er ligeglade.
Men du virker fint!
Hvis du kun indhenter venner og familie, når du er energisk, ser bedst ud og fortæller dem, at alt er fint, hvordan kan du så forvente, at de ved, at du har brug for hjælp?
Lad folk vide, hvad du har brug for. Lad folk vide, at du er åben for at chatte og dele dine problemer. Dette kan kræve øvelse. Og du får måske ikke altid det svar, du håbede på, men du kan ikke forvente, at folk ved, hvad du har brug for, medmindre du giver dem besked.
Forvent ikke, at de gætter! Det ville være fantastisk, hvis folk kunne læse vores tanker, men de kan ikke, og det er urealistisk at forvente, at folk ved, hvad du har brug for, fordi alles situation og behov er forskellige.
Tænk på nogle af nedenstående netværk, som du muligvis kan tale med eller bede om støtte fra.
Du kan måske støtte dig til lederne af din tro og menighed for at få følelsesmæssig, åndelig og praktisk hjælp. Afsæt tid til at tale med dem og lad dem vide, hvad du går igennem, og spørg, hvilken støtte de kan tilbyde.
Hvis du er tryg ved ideen, så spørg dem, om de kan skrive noget i deres nyhedsbrev eller anden regelmæssig kommunikation med andre medlemmer for at bede om praktisk hjælp, uanset om det er almindeligt eller som en enkelt gang. Du kan endda være i stand til at gøre dette anonymt med kun dem, der henvender sig til lederen af menigheden, som får dine oplysninger.
Mange mennesker tilhører sportslige eller andre sociale grupper. Hvis du har en gruppe og har forbundet godt med nogle medlemmer, så tal med dem om, hvordan dit liv ændrer sig på grund af din nye rolle som omsorgsperson. Fortæl dem, hvad du har brug for hjælp til, og spørg, om de kender nogen, der kan hjælpe.
Hvis du er tryg ved ideen, så spørg dem, om de kan skrive noget i deres nyhedsbrev eller anden regelmæssig kommunikation med andre medlemmer for at bede om praktisk hjælp, uanset om det er almindeligt eller som en enkelt gang. Du kan endda være i stand til at gøre dette anonymt med kun dem, der henvender sig til lederen af gruppen, givet dine oplysninger.
Selvom du ikke er den med lymfekræft, er det stadig vigtigt for dig at være forbundet med en praktiserende læge. De praktiserende læger kan være en god form for støtte og hjælpe dig med at koordinere den pleje, du måtte have behov for.
Vi anbefaler alle med lymfekræft og deres plejere at få lavet en mental sundhedsplan med din læge. Dette kan se på de ekstra stressfaktorer og ansvar, du nu har, og lave en plan for at sikre, at du er støtte med rådgivning, psykolog, medicin eller anden støtte, du måtte have brug for.
Du kan endda selv have medicinske tilstande, som du skal håndtere, mens du passer på din person. Din praktiserende læge kan også lave en plejeplan for at sikre, at disse ting ikke går glip af, mens du har travlt med at passe din elskede. De kan også hjælpe med at forbinde dig med lokale organisationer, der kan hjælpe dig.
Ekstra tjenester, som din læge kan henvise dig til
Det er vigtigt at få den hjælp, du skal bruge til at klare disse ændringer. Tal med din praktiserende læge om de tilgængelige supporttjenester i dit område. De kan hjælpe med at koordinere omsorgen for dig ved at henvise dig til forskellige tjenester i samfundet. Nogle, der kan hjælpe, omfatter følgende.
- Psykologer eller rådgivere til at hjælpe med de følelsesmæssige og mentale udfordringer, der følger med at støtte nogen med lymfekræft.
- Ergoterapeuter, der kan hjælpe med at vurdere dine behov og hjælpe med at få den rette fysiske støtte til at passe din person.
- Socialrådgivere, der kan hjælpe dig med at få adgang til forskellige sociale og økonomiske støtteforanstaltninger.
De fleste hospitaler har en socialafdeling. Du kan bede om at blive henvist til socialrådgiveren på dit sygehus. Hvis dit hospital ikke har en afdeling for socialt arbejde, kan din lokale læge hjælpe dig med at forbinde dig med en i dit lokalsamfund.
Socialrådgivere kan hjælpe med rådgivning, henvisninger til forskellige tjenester for ekstra støtte, koordinering af din elskedes omsorg og fortalere på dine vegne.
De kan også hjælpe dig med at få adgang til økonomisk støtte, rejseassistance og indkvartering eller andre sundheds- og juridiske tjenester, hvis det er nødvendigt.
Carer Gateway er et australsk regeringsprogram, der tilbyder gratis følelsesmæssig og praktisk støtte til plejere. Du kan finde mere information om dem her: Carer Gateway.
Vores Lymfom Australia-sygeplejersker er til rådighed mandag – fredag 9 til 4.
Du kan kontakte dem på telefon 1800 953 081 eller e-mail nurse@lymphoma.org.au.
De kan besvare dine spørgsmål, lytte til dine bekymringer og hjælpe dig med at finde supporttjenester til din elskede eller dig selv.
Lymphoma Down Under er en online peer-støttegruppe på Facebook. Det modereres af Lymphoma Australia, men er for patienter og deres kære. Mange mennesker finder det virkelig nyttigt at chatte med andre med lymfekræft eller pleje dem med lymfekræft og høre deres historier.
Du kan tilmelde dig ved at besvare medlemsspørgsmålene og acceptere gruppens regler her: Lymfom Down Under.
Økonomisk hjælp til pårørende
Du kan muligvis få en godtgørelse fra Centrelink for at hjælpe, mens du passer på din elskede. Både dig selv og den person, du plejer, skal opfylde visse krav, for at du er berettiget.
Oplysninger om plejerens betalinger og plejeydelser kan findes på Services Australias hjemmeside.
Vedligeholdelse af venskaber og andre relationer
Mange mennesker bemærker ændringer i deres venskaber og familiedynamik, når de lever med kræft. Nogle oplever, at de nærmeste bliver fjernere, mens andre, de ikke har været tættere på, kommer tættere på.
Desværre er mange mennesker ikke blevet undervist i at tale om sygdom og andre svære ting. Når folk trækker sig tilbage, er det ofte, fordi de ikke ved, hvad de skal sige, eller er bange for, at noget, de siger, vil forstyrre dig eller gøre tingene værre.
Nogle kan bekymre sig om at dele deres egne gode eller dårlige nyheder eller følelser med dig. De vil måske ikke belaste dig, mens du er syg. Eller de kan endda føle sig skyldige, når det går godt for dem, når der sker så meget.
Tips til, hvordan du vedligeholder relationer til venner og familie
Du kan hjælpe dine venner og familie med at forstå, at det er ok at tale om lymfekræft eller behandlinger, som din elskede får, hvis de ønsker det. Eller endda tale om, hvad der sker i deres liv. Hvis du er tryg ved at tale om din situation, så stil spørgsmål som:
- Hvad vil du gerne vide om lymfom?
- Hvilke spørgsmål har du om (din elskedes) behandling og bivirkninger?
- Hvor meget vil du vide?
- Tingene vil være anderledes for mig i et stykke tid, hvordan kan vi holde kontakten?
- Jeg kommer til at have rigtig travlt med at støtte min elskede i et stykke tid. Jeg har måske brug for hjælp til ting som madlavning, rengøring, pasning af børnene. Hvad kan du hjælpe med?
- Jeg vil stadig gerne vide, hvad der sker med dig – Fortæl mig det gode det onde og det grimme – Og alt derimellem!
- Jeg vil ikke tale om lymfekræft, men spørg mig om (hvad end du gerne vil tale om).
- Kender du nogle gode vittigheder? Jeg har brug for et grin.
- Kan du bare sidde her hos mig, mens jeg græder, eller tænker eller hviler?
- Hvis du har energien, kan du spørge dem – Hvad har du brug for fra mig?
Fortæl folk, om det er ok at besøge, eller hvordan du foretrækker at holde kontakten
Behandlinger kan sænke dine kæres immunsystem. Det er vigtigt at lade folk vide, at det måske ikke altid er sikkert at besøge, men at når de gør det, kan de stadig kramme dig.
- Lad dem vide, at de skal holde sig væk, hvis de er syge. Overvej andre måder at holde kontakten på.
- Hvis du er tryg ved at kramme folk, og de har det godt, så lad dem vide, at du har brug for et kram.
- Se en film sammen – men i dit eget hjem på et zoom-, video- eller telefonopkald.
- Åbn en gruppechat på en af de mange tilgængelige besked- eller videotjenester.
- Start en liste, for hvornår besøg er velkomment, og hvad du skal have gjort. Ovenstående apps kan hjælpe med dette.
Og endelig, hvis du bemærker, at forholdet ændrer sig, så tal om det. Lad folk vide, at de stadig betyder noget, og at du stadig vil bevare den nærhed, du havde før.
Andre ressourcer
Resumé
- Rollen som plejer er meget individuel baseret på dit forhold til din person med lymfekræft og dennes individuelle behov.
- Omsorgspersoner kan være familiemedlemmer, venner eller fra en betalingstjeneste.
- Alle kan være omsorgspersoner, herunder børn, og du kan have en formel eller uformel omsorgsrolle.
- Som plejer er du ikke alene, der er tjenester tilgængelige til at støtte dig, og nogle betalinger kan du være berettiget til.
- At forstå lymfom, dets behandlinger og bivirkninger vil hjælpe dig med at forstå, hvordan du kan støtte din person bedre.
- Din person har muligvis stadig brug for din støtte som plejer længe efter, at behandlingen er afsluttet.
- Selvom du er plejeren, har du også brug for støtte. Lad folk vide, hvad du har brug for.
- Find en god praktiserende læge og hold regelmæssig kontakt med dem. De kan hjælpe med at koordinere forskellige supporttjenester, som du muligvis har brug for.
- Du kan ringe til en af vores sygeplejersker på 1800 953 081 mandag – fredag 9-4 Brisbane tid.
