Ser cuidador de alguien con linfoma puede ser a la vez gratificante y desafiante. Y, aunque usted sea el cuidador, también necesitará apoyo para mantenerse bien y descansado, mientras gestiona las exigencias emocionales y físicas de ser un cuidador.
La vida no se detiene cuando usted se convierte en cuidador o cuando a un ser querido le diagnostican linfoma. Es posible que aún tenga que gestionar el trabajo, la escuela, los niños, las tareas del hogar y otras responsabilidades. Esta página le proporcionará información sobre lo que necesita saber para ayudar a su persona con linfoma y encontrar el apoyo adecuado para usted.
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¿Qué necesito saber?
Si va a cuidar a alguien con linfoma, hay algunas cosas sobre el linfoma y sus tratamientos que deberá saber. A continuación se encuentran enlaces a otras páginas de este sitio web que le recomendamos revisar a medida que aprende qué tipo de atención puede necesitar su ser querido.
tipos de cuidadores
Hay diferentes tipos de cuidadores. Algunos de ustedes pueden ser cuidadores remunerados y su único trabajo es cuidar a alguien con linfoma, pero la mayoría de los cuidadores son familiares o amigos no remunerados. Es posible que tenga un acuerdo formal sobre cuáles son sus deberes como cuidador, o puede que sea un amigo, esposo o esposa, padre de un niño o alguien con linfoma. En este caso, es posible que tenga un acuerdo muy informal en el que brinde apoyo adicional según sea necesario dentro de su relación única.
Independientemente del tipo de cuidador que sea, necesitará apoyo adicional. El soporte que necesita será exclusivo de usted y dependerá de:
- circunstancias individuales de sus seres queridos,
- el subtipo de linfoma que tienen,
- el tipo de tratamiento que necesitarán,
- cualquier otra enfermedad o condición que tenga su persona con linfoma, como dolor, síntomas de linfoma o efectos secundarios del tratamiento, dificultad con la movilidad y las tareas diarias,
- donde ambos viven,
- sus otras responsabilidades como el trabajo, la escuela, los niños, las tareas del hogar y los grupos sociales,
- experiencia previa que tenga o no como cuidador (ser cuidador no es algo natural para muchas personas),
- su propia salud física, emocional y mental,
- el tipo de relación que tiene con su persona con linfoma,
- muchas otras cosas que te hacen a ti y a tu persona únicos.
Si es su pareja, esposa o esposo el que tiene linfoma, es posible que ya no pueda ofrecerle el mismo tipo de apoyo, consuelo, afecto, energía o entusiasmo que tenía en el pasado. Si anteriormente contribuían a las tareas del hogar, las finanzas o la crianza de los hijos, es posible que ahora tengan menos capacidad para hacerlo, por lo que es posible que más de estas cosas recaigan sobre usted.
Tu pareja, esposa o marido.
El cambio y desequilibrio en sus roles tendrá un impacto emocional en ambos. Incluso si no lo expresa con palabras, su persona con linfoma puede sentir una combinación de emociones positivas y negativas a medida que pasa por el linfoma y su tratamiento.
Pueden sentir:
- culpable o avergonzado porque ya no puede mantener su estilo de vida y sus actividades habituales,
- miedo de que tus sentimientos por ellos puedan cambiar,
- sentirse cohibido acerca de cómo los tratamientos cambian su cuerpo,
- preocupado por lo que la pérdida de sus ingresos puede significar para su familia.
Con todo esto, es probable que todavía estén muy agradecidos de que usted los ayude en esta parte de su vida.
También pueden considerar su mortalidad por primera vez en su vida, y esto puede causarles miedo y ansiedad, o perspicacia al sopesar lo que es realmente importante para ellos y pensar en su vida. Incluso si tienen buenas posibilidades de curarse, sigue siendo normal tener estos pensamientos y sentimientos.
tu, el cuidador
Ver a su pareja o cónyuge atravesar el linfoma y sus tratamientos no será fácil. Incluso si tienen buenas posibilidades de curación, es posible que empieces a pensar en cómo sería perderlos, y esto puede causar miedo y ansiedad. Tendrás que apoyarlos en momentos difíciles y, si bien esto puede ser muy gratificante, también puede resultar agotador tanto física como emocionalmente.
Necesitará su propia red de apoyo de amigos, familiares o profesionales de la salud mientras gestiona todas sus actividades y trabajos habituales y, al mismo tiempo, apoya a su pareja.
Es posible que notes cierta inversión de roles en tu relación si tu pareja siempre ha sido la proveedora, la cuidadora o la fuerte y organizada. Y ahora depende de usted desempeñar estas funciones mientras ellos se concentran en el tratamiento y su salud física. Puede que a ambos les cueste un poco acostumbrarse a esto.
sexo e intimidad
Es muy normal preguntarse sobre el sexo y la intimidad y cómo esto puede cambiar cuando te conviertas en cuidador de tu pareja. Las cosas pueden cambiar por un tiempo y aprender nuevas formas de tener intimidad será importante para mantener la cercanía en su relación.
Todavía está bien tener relaciones sexuales si tanto usted como su pareja lo desean; sin embargo, hay precauciones adicionales que deberá tomar. Consulte el enlace a continuación para obtener más información sobre cómo protegerse a usted mismo, a su pareja y a su relación.
Ser cuidador cuando aún eres un niño o un adulto joven es una enorme responsabilidad. Usted no está solo. ¡Hay alrededor de 230,000 cuidadores en Australia como usted! La mayoría dice que es realmente gratificante y se sienten bien por poder ayudar a alguien que aman.
Eso no significa que vaya a ser fácil. Aprenderás mucho y probablemente cometas algunos errores. ¡Pero está bien, porque todos cometemos errores! Y todo esto puedes estar haciendo mientras todavía estás en la escuela o la universidad, o buscando trabajo y tratando de tener algún tipo de vida normal también.
Hay mucho apoyo disponible para usted como cuidador. Hemos incluido algunos enlaces a continuación de lugares que pueden ayudar.
Ver a su hijo o adolescente atravesar el linfoma y sus tratamientos es un desafío inimaginable para la mayoría de los padres. Verá a su hijo pasar por cosas con las que ningún niño debería tener que lidiar. Y, si tienes otros hijos, tendrás que ayudarlos a aprender a afrontar el linfoma de su hermano o hermana y a continuar también con su propia infancia.
Desafortunadamente, aunque sigue siendo poco común, el linfoma es el tercer cáncer más común en niños y el cáncer más común en adolescentes y adultos jóvenes en Australia. Consulte el enlace a continuación sobre Linfoma en niños, adolescentes y adultos jóvenes para obtener más información sobre el linfoma en jóvenes.
También agregamos algunos enlaces a continuación de organizaciones que se dedican a apoyar a niños y familias cuando a alguien se le diagnostica cáncer. Algunos ofrecen actividades como excursiones, campamentos y conectarse con otros niños con cáncer o que tienen un padre con cáncer, mientras que otros pueden brindar un apoyo más práctico.
- Linfoma en niños, adolescentes y adultos jóvenes
- Consejos para padres y tutores
- Organización benéfica y apoyo familiar contra el cáncer para niños Australia | cometa roja
- Campamento y retiros para niños que enfrentan cáncer | Calidad del campamento
- Canteen Connect: una comunidad para jóvenes afectados por el cáncer
- Centro de cáncer | Servicios de apoyo para familias que enfrentan cáncer
- Ser padres a través del cáncer
- Asistencia financiera para familias: niños con cáncer
- fundación sony – para ayudar con la preservación de la fertilidad.
Escuela y tutoría
Si su hijo está en edad escolar, es posible que le preocupe cómo se mantendrá al día con la escuela mientras recibe tratamiento. O quizás has estado tan ocupado con todo lo que sucede que ni siquiera has tenido oportunidad de pensar en ello.
Es posible que sus otros hijos también falten a la escuela si su familia tiene que viajar grandes distancias y permanecer fuera de casa mientras su hijo con linfoma está en el hospital.
Pero pensar en la escolarización es importante. La mayoría de los niños con linfoma se pueden curar y necesitarán regresar a la escuela en algún momento. Muchos hospitales infantiles importantes tienen un servicio de tutoría o una escuela a la que su hijo con linfoma y los demás hijos pueden asistir mientras su hijo recibe tratamiento o está en el hospital.
Los hospitales principales a continuación tienen servicios escolares dentro de su servicio. Si su hijo está recibiendo tratamiento en un hospital diferente a los enumerados aquí, pregúnteles si hay apoyo escolar disponible para sus hijos.
Queensland. – Escuela del Hospital Infantil de Queensland (eq.edu.au)
VIC. – Victoria, Instituto de Educación: Instituto de Educación (rch.org.au)
SA – Programas de educación hospitalaria de la Hospital School of South Australia
Washington – Escuela en el hospital (health.wa.gov.au)
Nueva Gales del Sur – Escuela en el hospital | Red de hospitales infantiles de Sydney (nsw.gov.au)
Ya sea usted un padre que cuida a un hijo adulto con linfoma, un adulto que cuida a su padre con linfoma o un amigo que cuida a un amigo, habrá cambios en la dinámica de su relación.
padres cuidadores
Como padre que cuida a su hijo o hija adulto, es posible que deba realizar muchos cambios en su estilo de vida. Esto puede resultar complicado si tiene otros compromisos. La dinámica de su relación también puede cambiar a medida que su hijo adulto vuelva a depender de su cuidado y apoyo. Para algunos esto puede acercarlos, para otros puede ser un desafío. Su médico de cabecera puede ser un gran apoyo. Algunos servicios a los que pueden derivarlo se enumeran más abajo en la página.
Confidencialidad
Su hijo adulto tiene derecho a la confidencialidad de sus registros médicos. También tienen derecho a elegir acudir a las citas solos o con quien elijan.
Puede ser muy difícil para un padre aceptar esto, pero algunas personas se las arreglan mejor cuando no tienen que compartirlo todo. Es importante aceptar su decisión sobre cuánta información quieren compartir con usted. Sin embargo, si quieren que vayas con ellos, es una excelente manera de mostrarles apoyo y mantenerte al día con lo que puedan necesitar.
Pregúntales qué preferirían y respeta su decisión.
Cuidar a un padre con linfoma
Cuidar a un padre con linfoma puede ser muy gratificante y una forma de mostrarle amor y aprecio por todo lo que ha hecho por usted. Sin embargo, también puede presentar desafíos.
El papel de los padres es proteger a sus hijos, por lo que a veces puede resultar difícil para ellos volverse dependientes de sus hijos, incluso de los adultos. Es posible que quieran protegerlo de la realidad de lo que están pasando o sintiendo, y es posible que no compartan toda la información que usted cree que necesita para apoyarlos.
Muchas personas mayores no quieren demasiada información y preferirían dejar la toma de decisiones en manos de su médico especialista. Esto puede resultar difícil cuando eres el cuidador de los padres.
Es importante respetar el derecho de tus padres a la confidencialidad y también su independencia.
Dicho esto, aún necesitas suficiente información para poder cuidar y defender a tus padres. Lograr el equilibrio adecuado puede ser complicado y requiere tiempo y práctica. Si tus padres están de acuerdo, intenta ir con ellos a la mayor cantidad posible de citas. Esto le dará la oportunidad de hacer preguntas y tener una mejor idea de lo que está sucediendo. Sepa que sus padres no tienen que estar de acuerdo con esto., pero si lo hacen, es una excelente manera de establecer una relación con el equipo de atención médica y mantenerse actualizado.
Hay soporte adicional disponible a través de su médico de cabecera.
Cuidando a un amigo
Cuidar a un amigo con linfoma cambiará la dinámica de su amistad. Lo que los unió como amigos y las cosas que solían hacer juntos cambiarán. Esto puede ser un desafío, pero muchas personas descubren que su amistad se vuelve mucho más profunda que antes del linfoma.
Usted también deberá cuidar de sí mismo y saber que su amigo no podrá ofrecerle el mismo apoyo y compañía que antes. Al menos no por un tiempo. Tenemos algunos consejos excelentes más abajo en la página sobre cómo apoyar a su amigo y mantener su amistad y al mismo tiempo ser su cuidador.
Equilibrar el cuidado con el trabajo, los hijos y otras responsabilidades
El diagnóstico de linfoma suele llegar sin previo aviso. Y, lamentablemente, muy pocos cuidadores potenciales son ricos de forma independiente. Puede que estés trabajando, estudiando o buscando trabajo. Y todos tenemos facturas que pagar. Es posible que tenga su propia casa que mantener en orden, posiblemente hijos propios y otras responsabilidades.
Ninguna de estas responsabilidades cambia cuando su ser querido recibe un diagnóstico inesperado de linfoma o cuando su salud cambia y necesita más apoyo de su parte que antes. Debe tomarse el tiempo para planificar de manera realista cuánto tiempo tendrá para cuidar a su ser querido.
Quizás necesites conseguir un grupo de personas, hermanos y hermanas, amigos u otras personas que puedan compartir la carga. Incluso si no asumen un rol de cuidador oficial, ciertamente pueden ayudar con algunos de los aspectos prácticos del cuidado, como ayudar con las tareas del hogar, recoger a los niños, cocinar o hacer la compra.
Más abajo en la página debajo de la sección Consejos para cuidadores Hay algunos puntos que enlazan con diferentes sitios web o aplicaciones que pueden ayudar a coordinar el soporte que pueda necesitar.
Impacto emocional del linfoma
El linfoma tiene un impacto emocional en todas las personas afectadas por él. Pero a menudo parece afectar al paciente y a sus seres queridos de manera diferente y, a veces, en momentos diferentes.
No importa cuánto lo intentes, nunca entenderás completamente cómo es para una persona con linfoma. Del mismo modo, no importa cuánto lo intenten, nunca entenderán realmente lo que significa para usted verlos pasar por un linfoma, sus tratamientos y adaptarse a verse obligados a una vida de exploraciones, pruebas, tratamientos y sentirse mal o inseguros.
Dependiendo de su relación con la persona con linfoma, el impacto que tenga en su relación conllevará diferentes desafíos.
Ser diagnosticado con cáncer no es algo normal. Lamentablemente, es cada vez más común, pero ciertamente no es normal. Por tanto, no existe una forma normal de responder a las noticias sobre el cáncer o a los desafíos que plantea.
La experiencia de cada persona será diferente. Incluso dentro de las familias, cada miembro de la familia tendrá pensamientos, sentimientos y reacciones diferentes ante la noticia de que ellos mismos o un ser querido tienen cáncer.
El tratamiento suele ser más difícil para el cuidador: ¡finalizar el tratamiento suele ser más difícil para la persona con linfoma!
¡Un diagnóstico de linfoma es difícil para todos! La vida va a cambiar por un tiempo, y posiblemente para siempre hasta cierto punto. Si bien no todas las personas con linfoma necesitan tratamiento de inmediato, muchas personas sí lo necesitan. Pero incluso cuando no se necesita tratamiento de inmediato, todavía hay emociones en torno al diagnóstico y aún se necesitan pruebas y citas adicionales que pueden causar ansiedad y estrés.
Si su persona no comienza el tratamiento de inmediato, puede que le resulte útil la siguiente página web.
En el período previo a un diagnóstico formal y luego a la realización de pruebas y al inicio del tratamiento, la vida estará ocupada. Como cuidador, es posible que deba tomar la iniciativa en muchas de estas cosas, programar citas, conducir a las citas y estar con su persona durante algunas de las noticias más difíciles que escuchará y las decisiones que tendrá que tomar.
Durante este tiempo, su persona con linfoma puede ponerse en modo de negocios. O puede estar en negación, o simplemente demasiado enfermo para lidiar realmente con las emociones de lo que está sucediendo. O tal vez llore mucho y necesite que usted esté a su lado para consolarlo y apoyarlo mientras acepta cómo se siente. Es posible que le dejen todo a usted mientras se concentran en completar el tratamiento.
Consejos para los cuidadores antes y durante el tratamiento
- Tenga un libro, diario o carpeta en su dispositivo para realizar un seguimiento de todas las citas.
- Complete el Contáctanos formulario para asegurarse de que usted y su persona con linfoma tengan acceso a información actualizada sobre su subtipo de linfoma, tratamientos, eventos y un kit de apoyo al tratamiento cuando comience el tratamiento. Puedes rellenar el formulario mediante hacer click aquí.
- Lleve algunos refrigerios y bebidas saludables a las citas; a veces pueden ocurrir retrasos y los días de tratamiento pueden ser largos.
- Pregúntele a su persona cuánta información le gustaría compartir con los demás. A algunas personas les gusta compartir todo, mientras que a otras les gusta mantener las cosas en privado. Piense en cómo compartir información; algunas ideas pueden incluir:
- Inicie una página privada de Facebook (u otra red social) que pueda compartir con las personas que desea mantener actualizadas.
- Inicie un chat grupal en un servicio de mensajería como WhatsApp, Facebook Messenger o similar para enviar actualizaciones rápidas.
- Inicie un Blog (diario) o VLOG (diario en vídeo) en línea para compartir.
- Tome notas durante las citas para consultarlas más tarde o, alternativamente, pregúntele al médico si puede grabar la cita en su teléfono u otro dispositivo de grabación.
- Anota en tu libro, diario o llama por teléfono a tu persona subtipo de linfoma, alergias, síntomas, nombre de los tratamientos y efectos secundarios.
- Imprimir o descargar Preguntas para hacerle a su médico para llevar a sus citas y agregar cualquier extra que usted o su persona puedan tener.
- Tenga una bolsa preparada para cualquier estadía inesperada en el hospital y guárdela en el automóvil o junto a la puerta. Embalar:
- artículos de tocador
- pijama
- ropa cómoda y holgada
- zapatos antideslizantes y bien ajustados
- teléfono, computadora portátil, tableta y cargadores
- juguetes, libros, rompecabezas u otras actividades
- aperitivos.
- Delega: llama a tu familia y a tus grupos sociales para ver quién puede ayudarte con algunas cosas prácticas como ir de compras, cocinar, visitar, limpiar la casa o recoger a los niños de la escuela. Algunas de las siguientes aplicaciones pueden resultar útiles:
¿Su persona con linfoma tiene hijos?
- Organización benéfica y apoyo familiar contra el cáncer para niños Australia | cometa roja
- Campamento y retiros para niños que enfrentan cáncer | Calidad del campamento
- Canteen Connect: una comunidad para jóvenes afectados por el cáncer
- Centro de cáncer | Servicios de apoyo para familias Enfrentando el Cáncer
¡Y entonces comienza el tratamiento!
A menudo escuchamos de los pacientes que el tratamiento fue fácil en comparación con la vida después del tratamiento. Eso no significa que el tratamiento sea fácil. Seguirán estando fatigados y tendrán efectos secundarios por el tratamiento. Pero muchas personas están tan abrumadas y ocupadas completando el tratamiento que es posible que no tengan tiempo para procesar lo que está sucediendo, hasta que finalice el tratamiento.
Como cuidador, si la vida no era lo suficientemente ocupada antes, ¡seguramente lo será una vez que comience el tratamiento! Existen diferentes tipos de tratamiento para diferentes personas y diferentes subtipos de linfoma. Pero la mayoría de los tratamientos duran meses (de 4 a 6 meses) como mínimo, y algunos pueden durar años.
Citas en curso
Además del tratamiento, su persona también necesitará análisis de sangre periódicos, citas con su hematólogo u oncólogo Y con su médico de cabecera (GP) local y posiblemente también con PET/CT u otras exploraciones periódicas. Es posible que incluso necesiten otras pruebas para controlar cómo su corazón, sus pulmones y sus riñones están afrontando el tratamiento.
Los efectos secundarios
Cada tratamiento tiene posibles efectos secundarios; el tipo de efecto secundario puede ser diferente según el tipo de tratamiento. Diferentes personas que reciben el mismo tratamiento también pueden tener diferentes efectos secundarios o la gravedad de los efectos secundarios puede ser diferente.
Como cuidador, necesitará conocer estos efectos secundarios para poder apoyar a su persona en casa y saber cuándo comunicarse con el médico o acudir al departamento de emergencias. Asegúrese de preguntar acerca de los efectos secundarios del tipo particular de tratamiento que está recibiendo su persona. Su hematólogo u oncólogo, su enfermero especialista o su farmacéutico podrán ayudarle en esto. También puede llamar a nuestras enfermeras al 1800 953 081 para obtener más información si es necesario.
Una vez que sepa qué efectos secundarios puede tener su persona, visite nuestra página de efectos secundarios haciendo clic en el enlace a continuación para obtener más información sobre ellos.
Los medicamentos pueden afectar su estado de ánimo y sus emociones.
Algunos tratamientos para el linfoma, así como otros medicamentos que puedan estar tomando, junto con el estrés del linfoma, pueden afectar el estado de ánimo y las emociones de su persona. Esto puede hacer que se sientan llorosos, enojados o de mal genio, frustrados o más tristes de lo normal. Obtenga más información sobre esto en nuestra página web. Salud mental y emociones.
Es importante recordar que estos cambios de humor y emociones no tienen que ver con usted ni con su desempeño como cuidador. Tampoco es un fiel reflejo de sus verdaderos sentimientos. Es una reacción a cómo el medicamento afecta diferentes hormonas y señales en el cerebro.
Si le preocupa cómo los cambios en su estado de ánimo y sus emociones les afectan a ellos, a usted y a otras personas, anímelos a hablar con su médico al respecto. Si acudes a las citas con tu persona, también puedes hablar con el médico sobre estos cambios. En muchos casos, esto se puede mejorar con un cambio de medicación o dosis.
Confidencialidad
Por más difícil que esto pueda ser, como cuidador usted no tiene derecho a toda la información o los registros médicos de su persona. Los hospitales, médicos, enfermeras y otros profesionales de la salud están sujetos a leyes de confidencialidad y no pueden compartir información o registros médicos con usted sin un consentimiento muy específico y, a menudo, por escrito, de su parte.
Su persona también tiene derecho a compartir únicamente lo que se sienta cómoda compartiendo con usted. Debe respetar esto incluso si está casado, tiene una relación comprometida o es padre o hijo de la persona con linfoma. Algunas personas necesitan tiempo para procesar la nueva información y hacer un plan mentalmente antes de sentirse cómodas compartiendo la información. Es posible que otros quieran protegerlo de los factores estresantes a los que se enfrentan.
Lo mucho o poco que comparten contigo no es una indicación de su amor por ti o de cuánto confían en ti. Es simplemente un mecanismo de afrontamiento individual para muchas personas.
Si desea obtener más información, infórmele a su persona con linfoma que cuando esté lista, le gustaría saber más para poder apoyarla lo mejor posible y hacer los planes que necesite. Pero también hazles saber que respetas su derecho a la privacidad.
¡A su persona puede resultarle más difícil terminar el tratamiento que el tratamiento en sí!
A menudo escuchamos de personas con linfoma que se encontraban bien durante el tratamiento, pero los meses posteriores a finalizar el tratamiento fueron un verdadero desafío. Encontrar dónde encajan nuevamente en la vida, la familia, el trabajo/la escuela o los grupos sociales puede llevar tiempo. Muchas personas nos han dicho que se sintieron perdidas durante los meses posteriores a la finalización del tratamiento.
Muchas personas con linfoma también presentarán fatiga continua y otros síntomas o efectos secundarios del tratamiento que pueden durar meses después del tratamiento. Algunos incluso pueden tener efectos secundarios a largo plazo que necesitan un tratamiento continuo de por vida. Por lo tanto, la experiencia del linfoma no termina cuando termina el tratamiento.
Para algunas personas, el impacto emocional de haber sido diagnosticados con linfoma y recibir tratamientos no llega hasta que termina el ajetreo de las citas, las exploraciones, las pruebas y los tratamientos.
Expectativas razonables
Una de las cosas que escuchamos mucho de los pacientes es que todos esperan que vuelvan a la normalidad una vez finalizado el tratamiento. ¡Esta es una expectativa poco realista!
Por otro lado, algunas personas se sienten frustradas porque sus seres queridos no les permiten volver a cierto nivel de normalidad.
¡Pregúntales qué necesitan!
La única forma de saber qué necesita tu persona es preguntándole. Comprenda que es posible que les lleve algún tiempo recuperar la confianza y que es posible que nunca vuelvan exactamente a donde estaban antes. Pero esto no tiene por qué ser algo malo. Es un buen momento para eliminar los factores estresantes innecesarios de tu vida y concentrarte en las cosas importantes.
Haciendo planes
A algunas personas les resulta útil hacer planes para esperar algo cuando finalice el tratamiento. Sin embargo, es posible que algunas personas no se sientan seguras para planificar nada hasta que hayan tenido algo de tiempo para recuperarse y se hayan repetido las exploraciones para asegurarse de que el linfoma esté curado o en remisión. Cualquier cosa que funcione para tu persona está bien. No existe una manera correcta de manejar esto.
Sin embargo, es posible que sienta que necesita hacer planes incluso si su persona aún no está lista. Esto es muy razonable y lo importante es seguir comunicándose entre sí para encontrar un plan que funcione para ambos.
Soporte disponible
Ningún cuidador debería tener que cuidar solo. Es importante que usted se conecte con diferentes personas, tanto amigos personales como familiares y profesionales de la salud.
Hazle saber a la gente lo que necesitas
Lo creas o no, la mayoría de la gente quiere ayudar. El problema es que mucha gente no sabe cómo hacerlo. La mayoría de las personas no reciben capacitación ni experiencia sobre cómo hablar o manejar cosas difíciles como una enfermedad.
A muchas personas les preocupa que si intentan hablar con usted sobre su situación, puedan molestarlo, ofenderlo o avergonzarlo. Otros simplemente no saben qué decir. Mucha gente decide hablar de ello sólo si lo mencionas. Esto no significa que no les importe.
¡Pero pareces estar bien!
Si sólo te pones al día con amigos y familiares cuando estás enérgico, luciendo lo mejor posible y diciéndoles que todo está bien, ¿cómo puedes esperar que sepan que necesitas ayuda?
Hazle saber a la gente lo que necesitas. Hazle saber a la gente que estás dispuesto a chatear y compartir tus problemas. Esto puede requerir práctica. Y es posible que no siempre obtenga la respuesta que esperaba, pero no puede esperar que la gente sepa lo que necesita a menos que se lo haga saber.
¡No esperes que adivinen! Sería fantástico si la gente pudiera leer nuestras mentes, pero no pueden y no es realista esperar que la gente sepa lo que necesitas, porque la situación y las necesidades de cada persona son diferentes.
Piense en algunas de las siguientes redes con las que podría hablar o solicitar ayuda.
Es posible que pueda apoyarse en los líderes de su fe y de su congregación para obtener ayuda emocional, espiritual y práctica. Tómese un tiempo para hablar con ellos y hágales saber por lo que está pasando y pregúnteles qué apoyo pueden ofrecerle.
Si se siente cómodo con la idea, pregúnteles si pueden incluir algo en su boletín informativo u otra comunicación regular con otros miembros para solicitar ayuda práctica, ya sea de forma regular o puntual. Incluso es posible que pueda hacer esto de forma anónima y solo aquellos que se acerquen al líder de la congregación proporcionen sus datos.
Mucha gente pertenece a grupos deportivos u otros grupos sociales. Si tienes un grupo y has conectado bien con algunos miembros, habla con ellos sobre cómo está cambiando tu vida debido a tu nuevo rol como cuidador. Hágales saber con qué necesita ayuda y pregúnteles si conocen a alguien que pueda ayudarlo.
Si se siente cómodo con la idea, pregúnteles si pueden incluir algo en su boletín informativo u otra comunicación regular con otros miembros para solicitar ayuda práctica, ya sea de forma regular o puntual. Incluso es posible que puedas hacer esto de forma anónima y solo aquellos que se acerquen al líder del grupo proporcionen tus datos.
Aunque usted no sea el que tiene linfoma, sigue siendo importante que esté conectado con un médico de cabecera. Los médicos de cabecera pueden ser una excelente forma de apoyo y ayudarlo a coordinar la atención que pueda necesitar.
Recomendamos que todas las personas con linfoma y sus cuidadores realicen un plan de salud mental con su médico de cabecera. Esto puede analizar los factores estresantes y las responsabilidades adicionales que tiene ahora y elaborar un plan para asegurarse de que reciba apoyo con asesoramiento, psicólogo, medicamentos u otro apoyo que pueda necesitar.
Incluso es posible que usted mismo tenga afecciones médicas que deba controlar mientras cuida a su persona. Su médico de cabecera también puede elaborar un plan de gestión de su médico de cabecera para asegurarse de que estas cosas no se pasen por alto mientras usted está ocupado cuidando a su ser querido. También pueden ayudarlo a conectarse con organizaciones locales que pueden ayudarlo.
Servicios adicionales a los que su médico de cabecera puede derivarlo
Es importante obtener la ayuda que necesita para afrontar estos cambios. Hable con su médico de cabecera sobre los servicios de apoyo disponibles en su área. Pueden ayudar a coordinar su atención remitiéndolo a diferentes servicios en la comunidad. Algunos que pueden ayudar incluyen los siguientes.
- Psicólogos o consejeros para ayudar con los desafíos emocionales y mentales que conlleva apoyar a alguien con linfoma.
- Terapeutas ocupacionales que pueden ayudarlo a evaluar sus necesidades y ayudarlo a obtener el apoyo físico adecuado para cuidar a su persona.
- Trabajadores sociales que pueden ayudarle a acceder a diferentes apoyos sociales y financieros.
La mayoría de los hospitales tienen un departamento de trabajo social. Puede solicitar que lo deriven al trabajador social de su hospital. Si su hospital no tiene un departamento de trabajo social, su médico de cabecera local puede ayudarlo a conectarse con uno en su comunidad.
Los trabajadores sociales pueden ayudar con asesoramiento, derivaciones a diferentes servicios para obtener apoyo adicional, coordinar la atención de su ser querido y defender su nombre.
También pueden ayudarle a acceder a apoyo financiero, asistencia de viaje y alojamiento u otros servicios legales y de salud si es necesario.
Carer Gateway es un programa del gobierno de Australia que ofrece apoyo emocional y práctico gratuito a los cuidadores. Puedes encontrar más información sobre ellos aquí: Puerta de enlace para cuidadores.
Nuestras enfermeras de Lymphoma Australia están disponibles de lunes a viernes de 9 a. m. a 4:30 p. m.
Puede contactarlos por teléfono al 1800 953 081 o por correo electrónico nurse@lymphoma.org.au.
Pueden responder sus preguntas, escuchar sus inquietudes y ayudarlo a encontrar servicios de apoyo para su ser querido o para usted mismo.
Lymphoma Down Under es un grupo de apoyo de pares en línea en Facebook. Está moderado por Lymphoma Australia, pero está dirigido a pacientes y sus seres queridos. Muchas personas encuentran realmente útil conversar con otras personas con linfoma o cuidar a personas con linfoma y escuchar sus historias.
Puedes unirte respondiendo las preguntas de membresía y aceptando las reglas del grupo aquí: Linfoma en Australia.
Ayuda financiera para cuidadores
Es posible que pueda obtener un subsidio de Centrelink para ayudarle a cuidar a su ser querido. Tanto usted como la persona a quien cuida deberán cumplir ciertos requisitos para ser elegible.
Puede encontrar información sobre los pagos y el subsidio para cuidadores en la página web de Services Australia.
Mantener amistades y otras relaciones.
Muchas personas notan cambios en sus amistades y dinámicas familiares cuando viven con cáncer. Algunas personas descubren que las personas más cercanas a ellas se vuelven más distantes, mientras que otras con las que no han estado cerca, se acercan.
Desafortunadamente, a muchas personas no se les ha enseñado cómo hablar sobre enfermedades y otras cosas difíciles. Cuando las personas retroceden, a menudo es porque no saben qué decir, o porque tienen miedo de que cualquier cosa que digan te moleste o empeore las cosas.
Algunos pueden preocuparse por compartir sus propias buenas o malas noticias, o sentimientos con usted. Es posible que no quieran ser una carga para ti mientras no estés bien. O incluso pueden sentirse culpables cuando las cosas les van bien cuando tienes tantas cosas que hacer.
Consejos sobre cómo mantener las relaciones con amigos y familiares
Puede ayudar a sus amigos y familiares a comprender que está bien hablar sobre el linfoma o los tratamientos que está recibiendo su ser querido si así lo desean. O incluso hablar de lo que está pasando en su vida. Si se siente cómodo hablando de su situación, haga preguntas como:
- ¿Qué te gustaría saber sobre el linfoma?
- ¿Qué preguntas tiene sobre el tratamiento y los efectos secundarios (de su ser querido)?
- ¿Cuánto quieres saber?
- Las cosas van a ser diferentes para mí por un tiempo, ¿cómo podemos mantenernos en contacto?
- Estaré muy ocupada apoyando a mi ser querido por un tiempo. Es posible que necesite ayuda con cosas como cocinar, limpiar y cuidar a los niños. ¿En qué puedes ayudar?
- Todavía quiero saber qué está pasando contigo. Dime lo bueno, lo malo y lo feo. ¡Y todo lo demás!
- No quiero hablar sobre linfoma pero pregúntame sobre (lo que quieras hablar).
- ¿Conoces algún buen chiste? Necesito una risa.
- ¿Puedes sentarte aquí conmigo mientras lloro, pienso o descanso?
- Si tienes la energía, podrías preguntarles: ¿Qué necesitas de mí?
Hágales saber a las personas si está bien que lo visiten o cómo preferiría mantenerse en contacto
Los tratamientos pueden debilitar el sistema inmunológico de sus seres queridos. Es importante hacerles saber a las personas que puede que no siempre sea seguro visitarte, pero que cuando lo hagan aún pueden abrazarte.
- Hágales saber que se mantengan alejados si están enfermos. Considere otras formas de mantenerse en contacto.
- Si te sientes cómodo abrazando a la gente y ellos están bien, hazles saber que necesitas un abrazo.
- Miren una película juntos, pero en sus propios hogares con zoom, video o llamada telefónica.
- Abra un chat grupal en uno de los muchos servicios de mensajería o video disponibles.
- Inicie una lista para saber cuándo es bienvenida la visita y qué necesita hacerse. Las aplicaciones anteriores pueden ayudar con esto.
Y finalmente, si nota que la relación está cambiando, háblelo. Hágales saber a las personas que aún son importantes y que aún desea mantener la cercanía que tenía antes.
Otros Recursos
Resumen
- El papel del cuidador es muy individual y se basa en su relación con la persona con linfoma y sus necesidades individuales.
- Los cuidadores pueden ser familiares, amigos o de un servicio pago.
- Cualquiera puede ser cuidador, incluidos los niños, y usted puede tener un rol de cuidado formal o informal.
- Como cuidador, no está solo, hay servicios disponibles para ayudarlo y algunos pagos para los que puede ser elegible.
- Comprender el linfoma, sus tratamientos y sus efectos secundarios le ayudará a comprender cómo apoyar mejor a su persona.
- Es posible que su persona siga necesitando su apoyo como cuidador mucho después de finalizar el tratamiento.
- Aunque usted sea el cuidador, también necesitará apoyo. Hazle saber a la gente lo que necesitas.
- Encuentre un buen médico de cabecera y manténgase en contacto regular con él. Pueden ayudar a coordinar diferentes servicios de apoyo que pueda necesitar.
- Puede llamar a una de nuestras enfermeras al 1800 953 081 de lunes a viernes, de 9 a. m. a 4:30 p. m., hora de Brisbane.
