Ser coidador de alguén con linfoma pode ser gratificante e desafiante. E, aínda que ti es o coidador, tamén necesitarás apoio para manterte ben e descansado, mentres xestionas as esixencias emocionais e físicas de ser coidador.
A vida non se detén cando te convertes en coidador ou cando a alguén que queres lle diagnostican linfoma. Pode que aínda teñas que xestionar o traballo, a escola, os fillos, as tarefas do fogar e outras responsabilidades. Esta páxina ofrecerá información sobre o que necesitas saber para apoiar a túa persoa con linfoma e atopar os soportes axeitados para ti.
Páxinas relacionadas
Que necesito saber?
Se vas a coidar a alguén con linfoma, hai algunhas cousas sobre o linfoma e os seus tratamentos que terás que saber. A continuación móstranse ligazóns a outras páxinas deste sitio web, recomendámosche que revisas mentres descubres que tipo de coidados pode necesitar o teu ser querido.
Tipos de coidadores
Hai diferentes tipos de coidadores. Algúns de vostedes poden ser coidadores remunerados e o seu único traballo é coidar a alguén con linfoma, pero a maioría dos coidadores son familiares ou amigos non remunerados. Pode ter un acordo formal sobre cales son os seus deberes como coidador, ou pode ser amigo, marido ou muller, pai dun fillo ou alguén con linfoma. Neste caso, podes ter un acordo moi informal no que proporcionas apoio adicional segundo sexa necesario dentro da túa relación única.
Independentemente do tipo de coidador que sexa, necesitará apoio adicional. O apoio que necesitas será moi exclusivo para ti e dependerá de:
- circunstancia individual dos teus seres queridos,
- o subtipo de linfoma que teñen,
- o tipo de tratamento que necesitarán,
- calquera outra enfermidade ou afección que teña a súa persoa con linfoma, como dor, síntomas de linfoma ou efectos secundarios do tratamento, dificultade para a mobilidade e as tarefas diarias,
- onde vives os dous,
- as súas outras responsabilidades como o traballo, a escola, os fillos, as tarefas domésticas e os grupos sociais,
- experiencia previa que teñas ou non como coidador (ser coidador non é natural para moitas persoas),
- a túa propia saúde física, emocional e mental,
- o tipo de relación que tes coa túa persoa con linfoma,
- moitas outras cousas que fan que ti e a túa persoa sexan únicos.
Se é a túa parella, muller ou marido o que padece linfoma, é posible que xa non che poidan ofrecer o mesmo tipo de apoio, comodidade, cariño, enerxía ou entusiasmo que tiñan no pasado. Se antes contribuíron ás tarefas domésticas, ás finanzas ou á crianza dos fillos, é posible que agora teñan menos capacidade para facelo, polo que máis cousas destas poden recaer sobre ti.
A túa parella, muller ou marido
O cambio e o desequilibrio nos seus roles terán un impacto emocional en ambos. Aínda que non o expresen con palabras, a túa persoa con linfoma pode sentir unha combinación de emocións positivas e negativas mentres pasa polo linfoma e o seu tratamento.
Poden sentir:
- culpables ou avergoñados de non poder seguir co seu estilo de vida e actividades habituais,
- con medo de que os teus sentimentos por eles poidan cambiar,
- sentirse consciente de como os tratamentos cambian o seu corpo,
- preocupado polo que a perda dos seus ingresos pode significar para a súa familia.
Con todo isto, probablemente aínda estarán moi agradecidos de contar con vostede para axudarlles nesta parte da súa vida.
Tamén poden considerar a súa mortalidade por primeira vez na súa vida, e isto pode causar medo e ansiedade, ou perspicacia mentres sopesan o que é realmente importante para eles e pensan na súa vida. Aínda que teñan boas posibilidades de curación, aínda é normal que teñan estes pensamentos e sentimentos.
Ti, o coidador
Ver a súa parella ou cónxuxe pasar por linfoma e os seus tratamentos non vai ser sinxelo. Aínda que teñan boas posibilidades de curarse, podes comezar a pensar como sería perdelos, e isto pode causar medo e ansiedade. Vai ter que apoialos en momentos difíciles, e aínda que isto pode ser moi gratificante, tamén pode ser esgotador tanto física como emocionalmente.
Necesitarás a túa propia rede de apoio de amigos, familiares ou profesionais da saúde xa que xestionas todas as túas actividades e traballos habituais mentres tamén apoias á túa parella.
Podes notar algunha reversión de roles na túa relación se a túa parella sempre foi o provedor, ou coidador, ou o forte e organizado. E agora tócalle a ti cubrir estes papeis mentres se concentran no tratamento e na súa saúde física. Isto pode levar un pouco acostumarse a ambos.
Sexo e intimidade
É moi normal preguntarse sobre o sexo e a intimidade e como isto pode cambiar cando te convertes en coidador da túa parella. As cousas poden cambiar por un tempo e aprender novas formas de ser íntimo será importante para manter a proximidade na túa relación.
Aínda está ben ter relacións sexuais se ti e a túa parella o queres, pero hai precaucións adicionais que terás que tomar. Consulta a seguinte ligazón para obter máis información sobre como protexerte, a túa parella e a túa relación.
Ser coidador cando aínda é un neno ou un mozo é unha responsabilidade enorme. Non estás só. Hai uns 230,000 coidadores en Australia coma ti. A maioría din que é realmente gratificante e séntense ben por poder axudar a alguén que quere.
Iso non significa que vaia ser doado. Vai aprender moito, e probablemente cometer algúns erros – Pero iso está ben, porque todos cometemos erros! E todo isto podes estar facendo mentres aínda estás na escola ou na universidade, ou buscas traballo e intentas ter tamén algún tipo de vida normal.
Hai moito apoio dispoñible para ti como coidador. Incluímos algunhas ligazóns a continuación de lugares que poden axudar.
Ver ao teu fillo ou adolescente pasar por linfoma e os seus tratamentos é un desafío inimaxinable para a maioría dos pais. Verás que o teu fillo pasa por cousas coas que ningún neno debería ter que lidiar. E, se tes outros fillos, terás que axudalos a aprender a manexar o linfoma do seu irmán ou irmá e continuar coa súa propia infancia.
Desafortunadamente, aínda que aínda é raro, o linfoma é o terceiro cancro máis común en nenos e o cancro máis común en adolescentes e adultos novos en Australia. Consulte a seguinte ligazón sobre Linfoma en nenos, adolescentes e adultos novos para obter máis información sobre o linfoma en mozos.
Tamén engadimos algunhas ligazóns a continuación de organizacións dedicadas a apoiar os nenos e as familias cando a alguén se lle diagnostica cancro. Algúns ofrecen actividades como excursións, acampada e conexión con outros nenos con cancro ou que teñen un pai con cancro, mentres que outros poden ofrecer un apoio máis práctico.
- Linfoma en nenos, adolescentes e adultos novos
- Consellos para pais e titores
- Children Cancer Charity & Family Support Australia | Redkite
- Campamento e Retiros para nenos con cancro | Calidade do campamento
- Canteen Connect: unha comunidade para mozos afectados polo cancro
- Cancer Hub | Servizos de apoio ás familias con cancro
- Crianza a través do cancro
- Axuda económica para as familias: nenos con cancro
- Fundación Sony - Para axudar a preservar a fertilidade.
Escola e titorías
Se o teu fillo ten idade escolar, podes estar preocupado por como seguirá coa escola mentres recibe o tratamento. Ou quizais estiveches tan ocupado con todo o que está a suceder que nin sequera tiveches a oportunidade de pensar niso.
Os teus outros fillos tamén poden perder a escola se a túa familia ten que percorrer distancias e estar lonxe da casa mentres o teu fillo con linfoma está no hospital.
Pero pensar na escola é importante. A maioría dos nenos con linfoma poden curarse e terán que volver á escola nalgún momento. Moitos hospitais infantís importantes teñen un servizo de titoría ou escola ao que o teu fillo con linfoma pode asistir mentres o teu fillo está a recibir tratamento ou no hospital.
Os seguintes hospitais principais teñen un servizo escolar dentro do seu servizo. Se o teu fillo está a recibir tratamento nun hospital diferente ao indicado aquí, pregúntalle sobre o apoio escolar dispoñible para o teu fillo/s.
QLD. - Queensland Children's Hospital School (eq.edu.au)
VIC. - Victoria, Instituto de Educación: Instituto de Educación (rch.org.au)
SA - Programas de educación hospitalaria da Hospital School of South Australia
WA - Escola no hospital (health.wa.gov.au)
NSW - Escola no hospital | Sydney Children's Hospitals Network (nsw.gov.au)
Tanto se es un pai que coida dun fillo adulto con linfoma, como un adulto que coida do seu pai con linfoma ou un amigo que coida dun amigo, haberá cambios na dinámica da súa relación.
Pais coidadores
Como pai coidando ao teu fillo ou filla adulta, podes ter que facer moitos cambios no teu estilo de vida. Isto pode ser complicado se tes outros compromisos. A dinámica da túa relación tamén pode cambiar a medida que o teu fillo adulto volve depender do teu coidado e apoio. Para algúns isto pode achegarte, para outros pode ser un reto. O teu médico de cabeceira pode ser un gran apoio. Algúns servizos aos que poden referirte aparecen listados máis abaixo na páxina.
Confidencialidade
O seu fillo adulto ten dereito á confidencialidade dos seus rexistros de saúde. Tamén teñen dereito a elixir ir sós ás citas ou con quen elixen.
Pode ser moi difícil como pai aceptar isto, pero algunhas persoas fano mellor cando non teñen que compartir todo. É importante aceptar a súa decisión sobre a cantidade de información que queren compartir contigo. Non obstante, se queren que vaias con eles, é unha boa forma de mostrar apoio e estar ao día do que poidan necesitar.
Pregúntalles que prefiren e respecta a súa decisión.
Coidar dun pai con linfoma
Coidar dun pai con linfoma pode ser moi gratificante e unha forma de mostrar o teu amor e aprecio por todo o que fixeron por ti. Non obstante, tamén pode vir con desafíos.
O papel dos pais é protexer aos seus fillos, polo que ás veces pode ser difícil para un pai depender dos seus fillos, incluso dos maiores. Poden querer protexerte da realidade do que están pasando ou sentindo, e poden non compartir toda a información que creas que necesitas para apoialos.
Moitas persoas maiores non queren demasiada información e prefiren deixar a decisión do seu médico especialista. Isto pode ser difícil cando es coidador dos pais.
É importante respectar o dereito dos pais á confidencialidade e tamén á súa independencia.
Dito isto, aínda necesitas información suficiente para poder coidar e defender aos teus pais. Conseguir o equilibrio correcto pode ser complicado e levar tempo e práctica. Se o teu pai está de acordo, intenta ir a tantas citas con eles. Isto darache a oportunidade de facer preguntas e ter unha mellor idea do que está a suceder. Saiba que o teu pai non ten que estar de acordo con isto, pero se o fan, é unha boa forma de establecer unha relación co equipo sanitario e manterse ao día.
Hai asistencia adicional dispoñible a través do teu médico de cabeceira.
Coidar dun amigo
Coidar dun amigo con linfoma cambiará a dinámica da túa amizade. O que vos uniu como amigos e as cousas que adoitabades facer xuntos cambiarán. Isto pode ser un reto, pero moitas persoas consideran que a súa amizade faise moito máis profunda do que era antes do linfoma.
Tamén terás que coidar de ti e saber que o teu amigo non poderá ofrecer o mesmo apoio e compañía que antes. Polo menos non por un tempo. Temos algúns consellos fantásticos máis abaixo na páxina sobre como apoiar ao teu amigo e manter a túa amizade ao mesmo tempo que é o seu coidador.
Equilibrar o coidado co traballo, os fillos e outras responsabilidades
Un diagnóstico de linfoma adoita chegar sen previo aviso. E, lamentablemente, moi poucos coidadores potenciais son ricos independentemente. Podes estar traballando, estudando ou buscando traballo. E todos temos facturas que pagar. Pode ter a súa propia casa para manter en orde, posiblemente os seus fillos e outras responsabilidades.
Ningunha destas responsabilidades cambia cando lle ocorre un diagnóstico de linfoma inesperado ao teu ser querido ou cando a súa saúde cambia e necesita máis apoio que antes. Debes dedicar tempo a planificar de forma realista canto tempo tes para coidar do teu ser querido.
Quizais necesites conseguir un grupo de persoas, irmáns e irmás, amigos ou outros que poidan compartir a carga. Aínda que non asuman unha función oficial de coidador, sen dúbida poden axudar nalgúns dos aspectos prácticos do coidado, como axudar nas tarefas domésticas, recoller fillos, cociñar comidas ou facer compras.
Máis abaixo na páxina baixo a sección Consellos para coidadores son algúns puntos que enlazan con diferentes sitios web ou aplicacións que poden axudar a coordinar o soporte que poida necesitar.
Impacto emocional do linfoma
O linfoma ten un impacto emocional en todos os afectados por el. Pero moitas veces parece afectar ao paciente e aos seus seres queridos de forma diferente, e ás veces en momentos diferentes.
Por moito que o intentes, nunca entenderás completamente como é para a túa persoa con linfoma. Do mesmo xeito, por moito que o esforcen, nunca entenderán realmente o que é para ti velos pasar por un linfoma, son tratamentos e acostumarse a verse obrigados a unha vida de exploracións, probas, tratamentos e sentirse mal ou inseguro.
Dependendo da túa relación coa túa persoa con linfoma, o impacto que teña na túa relación terá diferentes desafíos.
Ser diagnosticado de cancro non é algo normal. Por desgraza, é cada vez máis común, pero certamente non é normal. Polo tanto, non hai unha forma normal de responder ás noticias do cancro ou aos retos que supón.
A experiencia de cada persoa será diferente. Mesmo dentro das familias, cada membro da familia terá diferentes pensamentos, sentimentos e reaccións ante a noticia de si mesmo ou dun ser querido que padece cancro.
O tratamento adoita ser máis difícil para o coidador. Ao rematar o tratamento adoita ser máis difícil para a persoa con linfoma.
Un diagnóstico de linfoma é difícil para todos! A vida vai cambiar por un tempo, e posiblemente para sempre ata certo punto. Aínda que non todas as persoas con linfoma necesitan tratamento de inmediato, moitas persoas si. Pero mesmo cando o tratamento non é necesario de inmediato, aínda hai emocións ao redor do diagnóstico e aínda se necesitan probas e citas adicionais que poden causar ansiedade e estrés.
Se a túa persoa non comeza o tratamento de inmediato, podes atoparte útil a seguinte páxina web.
Antes dun diagnóstico formal e despois realizar probas e comezar o tratamento, a vida estará ocupada. Como coidador, é posible que teñas que asumir o liderado de moitas destas cousas, facer citas, conducir ás citas e estar coa túa persoa durante algunhas das noticias máis difíciles que escoitarán e das decisións que teñan que tomar.
Durante este tempo, a súa persoa con linfoma pode entrar en modo de negocio. Ou pode estar en negación, ou simplemente demasiado enfermo para tratar realmente coas emocións do que está a suceder. Ou quizais terán un bo choro e necesitarán de ti ao seu lado para consolalos e apoialos mentres se entenden como se senten. Poden deixar todo para ti mentres se concentran en pasar o tratamento.
Consellos para os coidadores antes e durante o tratamento
- Ten un libro, diario ou cartafol no teu dispositivo para facer un seguimento de todas as citas.
- Encha o Póñase-se connosco formulario para asegurarse de que vostede e a súa persoa con linfoma teñen acceso a información actualizada sobre o seu subtipo de linfoma, tratamentos, eventos e un kit de apoio ao tratamento cando comece o tratamento. Podes cubrir o formulario por premendo aquí.
- Leve algúns lanches e bebidas saudables ás citas; ás veces poden ocorrer atrasos e os días de tratamento poden ser longos.
- Pregúntalle á túa persoa canta información lle gustaría compartir cos demais. Algunhas persoas gústalles compartir todo mentres que a outras gústalles manter as cousas privadas. Pensa en como compartir información, algunhas ideas poden incluír:
- Inicia unha páxina privada de Facebook (ou outras redes sociais) que podes compartir coas persoas que queres manter actualizado.
- Inicia un chat de grupo nun servizo de mensaxería como WhatsApp, Facebook Messenger ou similar para enviar actualizacións rápidas.
- Inicia un blog en liña (diario) ou un VLOG (diario de vídeo) para compartir.
- Tome notas durante as citas para consultar máis tarde ou, como alternativa, pregúntalle ao médico se pode gravar a cita no seu teléfono ou noutro dispositivo de gravación.
- Anota no teu libro, axenda ou teléfono da túa persoa subtipo de linfoma, alerxias, síntomas, nome dos tratamentos e efectos secundarios.
- Imprime ou descarga Preguntas para facerlle ao seu médico para asistir ás túas citas e engadir calquera extra que ti ou a túa persoa teñas.
- Teña unha bolsa preparada para calquera estancia hospitalaria inesperada para gardar no coche ou na porta. Paquete:
- produtos de aseo
- pixama
- roupa cómoda e folgada
- zapatos antideslizantes ben axustados
- teléfono, portátil, tableta e cargadores
- xoguetes, libros, crebacabezas ou outras actividades
- merendas.
- Delegado: fai un chamamento aos teus grupos familiares e sociais para ver quen pode axudarche nalgunhas cousas prácticas como comprar, cociñar comidas, visitar, limpar a casa, recoller os nenos da escola. Algunhas das seguintes aplicacións poden ser útiles:
A túa persoa con linfoma ten fillos?
- Children Cancer Charity & Family Support Australia | Redkite
- Campamento e Retiros para nenos con cancro | Calidade do campamento
- Canteen Connect: unha comunidade para mozos afectados polo cancro
- Cancer Hub | Servizos de apoio ás familias Enfrontando o Cancro
E entón comeza o tratamento!
Moitas veces escoitamos dos pacientes que o tratamento era fácil en comparación coa vida despois do tratamento. Iso non significa que o tratamento sexa doado. Aínda estarán fatigados e terán efectos secundarios do tratamento. Pero moitas persoas están tan abrumadas e ocupadas co tratamento que poden non ter tempo para procesar o que está a suceder, ata que remate o tratamento.
Como coidador, se a vida non estaba o suficientemente ocupada antes, certamente será unha vez que comece o tratamento. Hai diferentes tipos de tratamento para diferentes persoas e diferentes subtipos de linfoma. Pero a maioría dos tratamentos duran meses (4-6 meses) como mínimo, e algúns poden durar anos.
Citas en curso
Ademais do tratamento, a túa persoa tamén necesitará análises de sangue regulares, citas co seu hematólogo ou oncólogo E o médico local (GP) e posiblemente PET/TC ou outras exploracións regulares. Incluso poden necesitar outras probas para controlar como o seu corazón, pulmóns e riles están a afrontar o tratamento.
Efectos secundarios
Cada tratamento ten efectos secundarios potenciais, o tipo de efecto secundario pode ser diferente dependendo do tipo de tratamento. As diferentes persoas que reciben o mesmo tratamento tamén poden ter diferentes efectos secundarios ou a gravidade do efecto secundario pode ser diferente.
Como coidador, terás que coñecer estes efectos secundarios para poder apoiar a túa persoa na casa e saber cando contactar co médico ou acudir ao servizo de urxencias. Asegúrese de preguntar sobre os efectos secundarios para o tipo particular de tratamento que está recibindo a súa persoa. O seu hematólogo ou oncólogo, enfermeiro especialista ou farmacéutico poderá axudarche con isto. Tamén podes chamar ás nosas enfermeiras 1800 953 081 para saber máis se é necesario.
Unha vez que saibas que efectos secundarios pode ter a túa persoa, visita a nosa páxina de efectos secundarios facendo clic na seguinte ligazón para obter máis información sobre eles.
A medicina pode afectar o seu estado de ánimo e as emocións
Algúns tratamentos para o linfoma, así como outros medicamentos que poden estar tomando, xunto co estrés do linfoma poden afectar o estado de ánimo e as emocións das persoas. Isto pode facelos choros, enfadados ou de mal humor, frustrados ou máis tristes do normal. Máis información sobre isto na nosa páxina web Saúde mental e emocións.
É importante lembrar que estes cambios no estado de ánimo e as emocións non se tratan de ti nin do ben que o estás facendo como coidador. Tampouco é un reflexo fiel dos seus sentimentos reais. É unha reacción a como o medicamento afecta a diferentes hormonas e sinais no cerebro.
Se che preocupa como os cambios no seu estado de ánimo e as súas emocións están afectando a eles, a ti e aos demais, anímaos a falar co seu médico sobre iso. Se vas a citas coa túa persoa, tamén podes falar co médico sobre estes cambios. En moitos casos, isto pódese mellorar cun cambio de medicación ou de dose.
Confidencialidade
Por difícil que sexa, como coidador non tes dereito a todos os rexistros ou informacións médicos da túa persoa. Os hospitais, médicos, enfermeiros e outros profesionais da saúde están obrigados polas leis de confidencialidade e non poden compartir información ou rexistros médicos contigo sen o consentimento moi específico e, a miúdo, por escrito da túa persoa.
A túa persoa tamén ten dereito a compartir só o que estea cómodo compartindo contigo. Cómpre respectar isto aínda que esteas casado, nunha relación comprometida ou o pai ou fillo da persoa con linfoma. Algunhas persoas necesitan tempo para procesar a nova información e facer un plan na súa propia cabeza antes de sentirse cómodos compartindo a información. Outros poden querer protexelo dos factores estresantes aos que se atopan.
O moito ou pouco que comparten contigo non indica o seu amor por ti nin o moito que confían en ti. É simplemente un mecanismo de afrontamento individual para moitas persoas.
Se queres máis información, fai saber á túa persoa con linfoma que, cando estea lista, gustaríache saber máis para poder apoiala o mellor posible e facer os plans que necesites facer. Pero tamén failles saber que respectas o seu dereito á privacidade.
A túa persoa pode resultar máis difícil rematar o tratamento que o propio tratamento.
Moitas veces escoitamos de persoas con linfoma que estaban ben mentres pasaban polo tratamento, pero os meses despois de rematar o tratamento foron un verdadeiro desafío. Encontrar onde encaixan de novo na vida, na familia, no traballo/escola ou nos grupos sociais pode levar tempo. Moitas persoas dixéronnos que se sentiron perdidas durante os meses posteriores ao remate do tratamento.
Moitas persoas con linfoma tamén terán fatiga continua e outros síntomas ou efectos secundarios do tratamento que poden durar meses despois do tratamento. Algúns poden incluso ter efectos secundarios a longo prazo que necesitan unha xestión continuada de por vida. Polo tanto, a experiencia do linfoma non remata cando o fai o tratamento.
Para algunhas persoas, o impacto emocional de ter sido diagnosticado con linfoma e ter tratamentos non chega ata despois de que remate a ocupación de citas, exploracións, probas e tratamentos.
Expectativas razoables
Unha das cousas que escoitamos moito dos pacientes é que todos esperan que volvan á normalidade agora que o tratamento rematou. Esta é unha expectativa pouco realista!
Por outra banda, algunhas persoas están frustradas porque os seus seres queridos non lles deixan volver a algún nivel de normalidade.
Pregúntalles o que necesitan!
A única forma de saber o que necesita a túa persoa é preguntándolle. Comprenda que pode tardar algún tempo en recuperar a confianza e é posible que nunca volvan exactamente onde estaban antes. Pero isto non ten por que ser malo. É un bo momento para eliminar os factores estresantes innecesarios da túa vida e concentrarse nas cousas importantes.
Facendo plans
Algunhas persoas consideran que é útil facer plans para esperar algo cando remate o tratamento. Non obstante, é posible que algunhas persoas non se sintan seguras de planificar nada ata que teñan tempo para recuperarse e realizaran exploracións repetidas para asegurarse de que o linfoma está curado ou en remisión. Todo o que funcione para a túa persoa está ben. Non hai unha forma correcta de xestionar isto.
Non obstante, podes sentir que necesitas facer plans aínda que a túa persoa aínda non estea preparada. Isto é moi razoable, e o importante é seguir comunicándose entre eles para atopar un plan que funcione para ambos.
Soporte dispoñible
Ningún coidador debería ter que preocuparse só. É importante que conectes con diferentes persoas, tanto amigos persoais como familiares e profesionais da saúde.
Fai saber á xente o que necesitas
Créao ou non, a maioría da xente quere axudar. O problema é que moita xente non sabe como. A maioría da xente non recibe formación nin experiencia sobre como falar ou manexar cousas difíciles como a enfermidade.
Moitas persoas están preocupadas de que, se tratan de falarche da túa situación, poidan molestarte, ofenderte ou avergoñarte. Outros simplemente non saben que dicir. Moita xente decide só falar diso se o comentas. Isto non significa que non lles importe.
Pero pareces ben!
Se só te atopas con amigos e familiares cando estás enérxico, tes o mellor aspecto e dilles que todo está ben, entón como podes esperar que saiban que necesitas axuda?
Fai saber á xente o que necesitas. Fai saber á xente que estás aberto a chatear e compartir os teus problemas. Isto pode levar práctica. E quizais non sempre obteñas a resposta que esperabas, pero non podes esperar que a xente saiba o que necesitas a menos que llo fagas saber.
Non esperes que adiviñen! Sería xenial que a xente puidese ler as nosas mentes, pero non poden e é pouco realista esperar que a xente saiba o que necesitas, porque a situación e as necesidades de cada un son diferentes.
Pensa nalgunhas das seguintes redes coas que podes falar ou solicitar apoio.
Podes apoiarte nos líderes da túa fe e da túa congregación para obter axuda emocional, espiritual e práctica. Fai un tempo para falar con eles e failles saber o que estás pasando e pregúntalles que apoio pode ofrecer.
Se estás cómodo coa idea, pregúntalles se poden poñer algo no seu boletín informativo ou noutras comunicacións regulares con outros membros para pedir axuda práctica, xa sexa regular ou puntual. Incluso podes facelo de forma anónima só con aqueles que se achegan ao líder da congregación dados os teus datos.
Moitas persoas pertencen a deportes ou outros grupos sociais. Se tes un grupo e tes unha boa conexión con algúns membros, fala con eles sobre como está cambiando a túa vida debido ao teu novo rol como coidador. Failles saber o que necesitas axuda e pregúntalles se coñecen alguén que poida axudar.
Se estás cómodo coa idea, pregúntalles se poden poñer algo no seu boletín informativo ou noutras comunicacións regulares con outros membros para pedir axuda práctica, xa sexa habitual ou unha vez. Incluso podes facelo de forma anónima só con aqueles que se achegan ao líder do grupo dados os teus datos.
Aínda que non es o que padece linfoma, aínda é importante que estea conectado cun médico de cabeceira. Os médicos de cabeceira poden ser unha excelente forma de apoio e axudarche a coordinar a atención que poidas necesitar.
Recomendamos que todas as persoas con linfoma e os seus coidadores fagan un plan de saúde mental co seu médico de cabeceira. Isto pode analizar os factores estresantes e as responsabilidades adicionais que ten agora e facer un plan para asegurarse de que recibe apoio con asesoramento, psicólogo, medicina ou outro apoio que poida necesitar.
Incluso pode ter unhas condicións médicas que precisa xestionar mentres coida a súa persoa. O teu médico de cabeceira tamén pode facer un plan de xestión do médico de cabeceira para asegurarte de que estas cousas non se perdan mentres estás ocupado coidando ao teu ser querido. Tamén poden axudarche a conectarte con organizacións locais que che poden axudar.
Servizos adicionais aos que o seu médico de cabeceira pode remitilo
É importante obter a axuda que precisa para xestionar estes cambios. Fale co teu médico de cabeceira sobre os servizos de apoio dispoñibles na túa zona. Poden axudarche a coordinar a túa atención remitíndote a diferentes servizos da comunidade. Algúns que poden axudar son os seguintes.
- Psicólogos ou conselleiros para axudar cos retos emocionais e mentais que supón apoiar a alguén con linfoma.
- Terapeutas ocupacionais que poden axudar a avaliar as súas necesidades e axudar a obter o apoio físico adecuado para coidar a súa persoa.
- Traballadores sociais que poden axudarche a acceder a diferentes apoios sociais e económicos.
A maioría dos hospitais teñen un departamento de traballo social. Podes solicitar que te deriven á traballadora social do teu hospital. Se o teu hospital non ten un departamento de traballo social, o teu médico de cabeceira local pode axudarche a conectarte cun da túa comunidade.
Os traballadores sociais poden axudar con asesoramento, derivacións a diferentes servizos para obter apoio adicional, coordinar o coidado do seu ser querido e defender no seu nome.
Tamén poden axudarche a acceder a axuda financeira, axuda de viaxe e aloxamento ou outros servizos de saúde e xurídicos se é necesario.
Carer Gateway é un programa do goberno de Australia que ofrece apoio emocional e práctico gratuíto aos coidadores. Podes atopar máis información sobre eles aquí: Pasarela do coidador.
As nosas enfermeiras de Linfoma Australia están dispoñibles de luns a venres de 9:4 a 30:XNUMX.
Podes contactar con eles por teléfono no 1800 953 081 ou por correo electrónico a nurse@lymphoma.org.au.
Poden responder ás túas preguntas, escoitar as túas preocupacións e axudarche a atopar servizos de apoio para o teu ser querido ou para ti.
Lymphoma Down Under é un grupo de apoio en liña en Facebook. Está moderado por Lymphoma Australia pero é para pacientes e os seus seres queridos. Moitas persoas consideran que falar con outras persoas con linfoma ou coidar de persoas con linfoma e escoitar as súas historias é realmente útil.
Podes unirte respondendo as preguntas sobre a adhesión e aceptando as regras do grupo aquí: Linfoma abaixo.
Axuda económica para coidadores
É posible que poidas obter un subsidio de Centrelink para axudarche ao coidar ao teu ser querido. Tanto ti como a persoa á que coida terás que cumprir certos requisitos para que poidas ser elixible.
Pódese atopar información sobre os pagamentos dos coidadores e as prestacións para coidadores na páxina web de Services Australia.
Manter amizades e outras relacións
Moitas persoas notan cambios nas súas amizades e dinámicas familiares cando viven con cancro. Algunhas persoas consideran que os máis próximos a eles se afastan, mentres que outras, coas que non estiveron preto, achéganse.
Desafortunadamente, a moitas persoas non se lles ensinaron a falar de enfermidades e outras cousas difíciles. Cando a xente retrocede, moitas veces é porque non sabe que dicir, ou ten medo de que todo o que diga, che moleste ou empeore as cousas.
Algúns poden preocuparse por compartir contigo as súas propias boas ou malas noticias ou sentimentos. Quizais non queiran cargarche mentres estás mal. Ou, incluso poden sentirse culpables cando as cousas lles van ben cando tes tantas cousas.
Consellos sobre como manter relacións con amigos e familiares
Podes axudar aos teus amigos e familiares a entender que está ben falar sobre o linfoma ou sobre os tratamentos que está a ter o teu ser querido se o desexa. Ou incluso falar do que está a suceder na súa vida. Se estás cómodo falando da túa situación, fai preguntas como:
- Que che gustaría saber sobre o linfoma?
- Que preguntas tes sobre o tratamento (do teu ser querido) e os efectos secundarios?
- Canto queres saber?
- As cousas van ser diferentes para min durante un tempo, como podemos manter o contacto?
- Vou estar moi ocupado apoiando ao meu ser querido durante un tempo. Pode que necesite axuda con cousas como cociñar, limpar, coidar dos nenos. En que podes axudar?
- Aínda quero saber o que está a pasar contigo – Cóntame o bo, o malo e o feo – E todo o que hai por medio!
- Non quero falar de linfoma pero pregúntame sobre (do que che gustaría falar).
- Coñeces algunha boa broma? Necesito unha risa.
- Podes sentarte aquí comigo mentres choro, ou pensar ou descansar?
- Se tes enerxía, poderías preguntarlles: Que necesitas de min?
Infórmalle á xente se está ben visitala ou como preferirías manterte en contacto
Os tratamentos poden reducir o sistema inmunitario dos seus seres queridos. É importante que a xente saiba que non sempre é seguro visitar, pero que cando o fagan aínda poden abrazarte.
- Failles saber que se afastan se están enfermos. Considere outras formas de estar en contacto.
- Se estás cómodo abrazando á xente e están ben, failles saber que necesitas un abrazo.
- Mira unha película xuntos, pero nas túas casas cun zoom, un vídeo ou unha chamada telefónica.
- Abre un chat de grupo nun dos moitos servizos de mensaxería ou vídeo dispoñibles.
- Comeza unha lista, para cando a visita sexa benvida e o que necesites facer. As aplicacións anteriores poden axudar con isto.
E, finalmente, se notas que a relación está cambiando, fala diso. Fai que a xente saiba que aínda importa e que aínda queres manter a proximidade que tiñas antes.
Other Resources
Resumo
- O papel do coidador é moi individual en función da súa relación coa súa persoa con linfoma e das súas necesidades individuais.
- Os coidadores poden ser familiares, amigos ou dun servizo de pago.
- Calquera persoa pode ser coidadora, incluídos os nenos e ti podes ter un papel de coidado formal ou informal.
- Como coidador, non estás só, hai servizos dispoñibles para apoiarte e algúns pagos aos que podes ser elixible.
- Comprender o linfoma, os seus tratamentos e os efectos secundarios axudarache a comprender como apoiar mellor a túa persoa.
- A túa persoa aínda pode necesitar o teu apoio como coidador moito despois de que remate o tratamento.
- Aínda que es o coidador, tamén necesitarás apoio. Fai saber á xente o que necesitas.
- Busca un bo médico de cabeceira e mantéñase en contacto regular con el. Poden axudar a coordinar os diferentes servizos de apoio que poida necesitar.
- Podes chamar a unha das nosas enfermeiras ao 1800 953 081 de luns a venres de 9:4 a 30:XNUMX, hora de Brisbane.
