Aprūpēt cilvēku ar limfomu var būt gan izdevīgi, gan izaicinoši. Un, lai gan jūs esat aprūpētājs, jums būs nepieciešams arī atbalsts, lai saglabātu savu veselību un atpūtu, vienlaikus pārvaldot aprūpētāja emocionālās un fiziskās prasības.
Dzīve neapstājas, kad kļūstat par aprūpētāju vai kad kādam, kuru mīlat, tiek diagnosticēta limfoma. Jums joprojām var nākties vadīt darbu, skolu, bērnus, mājas pienākumus un citus pienākumus. Šī lapa sniegs informāciju par to, kas jums jāzina, lai atbalstītu savu personu ar limfomu un atrastu sev piemērotāko atbalstu.
Saistītās lapas
Kas man jāzina?
Ja plānojat rūpēties par kādu ar limfomu, jums būs jāzina dažas lietas par limfomu un tās ārstēšanu. Tālāk ir norādītas saites uz citām šīs vietnes lapām, kuras mēs iesakām pārskatīt, lai uzzinātu, kāda veida aprūpe jūsu mīļotajam var būt nepieciešama.
Aprūpētāju veidi
Ir dažādi aprūpētāju veidi. Daži no jums var būt apmaksāti aprūpētāji, un jūsu vienīgais uzdevums ir aprūpēt kādu ar limfomu, taču lielākā daļa aprūpētāju ir neapmaksāti ģimenes locekļi vai draugi. Jums var būt oficiāla vienošanās par to, kādi ir jūsu kā aprūpētāja pienākumi, vai arī jūs varat būt draugs, vīrs vai sieva, bērna vecāks vai kāds ar limfomu. Šajā gadījumā jums var būt ļoti neformāla vienošanās, kurā jūs sniedzat papildu atbalstu, ja nepieciešams jūsu unikālajās attiecībās.
Neatkarīgi no tā, kāda veida aprūpētājs esat, jums būs nepieciešams papildu atbalsts. Nepieciešamais atbalsts jums būs ļoti unikāls, un tas būs atkarīgs no:
- jūsu tuvinieku individuālie apstākļi,
- limfomas apakštips, kas viņiem ir,
- kāda veida ārstēšana viņiem būs nepieciešama,
- jebkura cita slimība vai stāvokļi, kas ir jūsu personai ar limfomu, piemēram, sāpes, limfomas simptomi vai ārstēšanas blakusparādības, grūtības pārvietoties un veikt ikdienas darbus,
- kur jūs abi dzīvojat,
- citi jūsu pienākumi, piemēram, darbs, skola, bērni, mājas darbi un sociālās grupas,
- iepriekšējā pieredze, kas jums ir vai nav bijusi aprūpētāja amatā (būt aprūpētājam daudziem cilvēkiem nav dabiski),
- savu fizisko, emocionālo un garīgo veselību,
- kāda veida attiecības jums ir ar savu personu ar limfomu,
- daudzas citas lietas, kas padara jūs un jūsu personu unikālu.
Ja jūsu partnerim, sievai vai vīram ir limfoma, viņi, iespējams, vairs nespēs jums piedāvāt tādu pašu atbalstu, mierinājumu, pieķeršanos, enerģiju vai entuziasmu, kāds viņiem bija agrāk. Ja viņi iepriekš ir piedalījušies mājsaimniecības darbos, finansēs vai bērnu audzināšanā, viņiem var būt mazāk spēju to darīt tagad, tāpēc vairāk no šīm lietām var attiekties uz jums.
Jūsu partneris, sieva vai vīrs
Pārmaiņas un nelīdzsvarotība jūsu lomās emocionāli ietekmēs jūs abus. Pat ja viņi to neizsaka vārdos, jūsu persona ar limfomu var izjust pozitīvu un negatīvu emociju kombināciju, pārdzīvojot limfomu un tās ārstēšanu.
Viņi var justies:
- vainīgi vai apmulsuši, ka viņi vairs nespēj sekot līdzi savam ierastajam dzīvesveidam un aktivitātēm,
- baidāties, ka jūsu jūtas pret viņiem var mainīties,
- justies pašapziņai par to, kā ārstēšana maina viņu ķermeni,
- uztraucieties par to, ko ienākumu zaudēšana var nozīmēt jūsu ģimenei.
Ņemot to visu vērā, viņi, visticamāk, joprojām būs tik pateicīgi, ka jūs viņiem palīdzat šajā dzīves posmā.
Viņi var arī apsvērt savu mirstību pirmo reizi savā dzīvē, un tas var izraisīt bailes un trauksmi vai ieskatu, kad viņi izsver to, kas viņiem ir patiešām svarīgi, un pārdomā savu dzīvi. Pat ja viņiem ir labas izredzes izārstēties, šīs domas un jūtas joprojām ir normāli.
Tu, aprūpētāj
Vērot, kā jūsu partneris vai laulātais pārdzīvo limfomu un tās ārstēšanu, nebūs viegli. Pat ja viņiem ir labas izredzes izārstēties, jūs varat sākt domāt par to, kā būtu viņus zaudēt, un tas var izraisīt bailes un trauksmi. Jums nāksies viņus atbalstīt grūtos laikos, un, lai gan tas var būt ļoti izdevīgi, tas var būt arī fiziski un emocionāli nogurdinoši.
Jums būs nepieciešams savs draugu, ģimenes vai veselības aprūpes speciālistu atbalsta tīkls, lai pārvaldītu visas savas ierastās darbības un darbu, vienlaikus atbalstot savu partneri.
Jūs varat pamanīt zināmu lomu maiņu savās attiecībās, ja jūsu partneris vienmēr ir bijis nodrošinātājs vai aprūpētājs, vai arī stiprais un organizētais partneris. Un tagad jums ir jāpilda šīs lomas, kamēr viņi koncentrējas uz ārstēšanu un savu fizisko veselību. Pie tā jums abiem var būt nepieciešams mazliet pierast.
Sekss un intimitāte
Ir ļoti normāli brīnīties par seksu un tuvību un to, kā tas var mainīties, kad kļūstat par savu partneri. Lietas kādu laiku var mainīties, un, lai saglabātu tuvību jūsu attiecībās, būs svarīgi apgūt jaunus veidus, kā būt intīmam.
Joprojām ir pareizi nodarboties ar seksu, ja jūs un jūsu partneris to vēlaties, tomēr ir jāveic papildu piesardzības pasākumi. Skatiet tālāk esošo saiti, lai iegūtu plašāku informāciju par sevis, partnera un attiecību aizsardzību.
Būt par aprūpētāju, kad pats vēl esat bērns vai jauns pieaugušais, ir milzīga atbildība. Tu neesi viens. Austrālijā ir apmēram 230,000 XNUMX aprūpētāju, tāpat kā jūs! Lielākā daļa saka, ka tas patiešām ir izdevīgi, un viņi jūtas labi, jo var palīdzēt kādam, ko viņi mīl.
Tas nenozīmē, ka tas būs viegli. Jūs daudz iemācīsities un, iespējams, pieļaujat dažas kļūdas – bet tas ir labi, jo mēs visi kļūdāmies! Un to visu jūs, iespējams, darāt, kamēr vēl mācāties skolā vai augstskolā, vai meklējat darbu un arī cenšaties dzīvot normālu dzīvi.
Jums kā aprūpētājam ir pieejams liels atbalsts. Tālāk esam iekļāvuši dažas saites uz vietām, kas var palīdzēt.
Noskatīties, kā jūsu bērns vai pusaudzis pārdzīvo limfomu un tās ārstēšanu, lielākajai daļai vecāku ir neiedomājams izaicinājums. Jūs redzēsiet, ka jūsu bērns pārdzīvo lietas, ar kurām nevienam bērnam nevajadzētu saskarties. Un, ja jums ir citi bērni, jums būs jāpalīdz viņiem iemācīties tikt galā ar brāļa vai māsas limfomu un turpināt savu bērnību.
Diemžēl, lai gan limfoma joprojām ir reti sastopama, tā ir trešais izplatītākais vēzis bērniem un visizplatītākais vēzis pusaudžiem un jauniem pieaugušajiem Austrālijā. Lai iegūtu plašāku informāciju par limfomu jauniešiem, skatiet tālāk esošo saiti par limfomu bērniem, pusaudžiem un jauniem pieaugušajiem.
Tālāk esam pievienojuši arī dažas saites uz organizācijām, kuru mērķis ir atbalstīt bērnus un ģimenes, ja kādam tiek diagnosticēts vēzis. Daži piedāvā tādas aktivitātes kā ekskursijas, kempings un saziņa ar citiem bērniem, kuriem ir vēzis vai kuru vecāki slimo ar vēzi, savukārt citi var sniegt praktiskāku atbalstu.
- Limfoma bērniem, pusaudžiem un jauniešiem
- Padomi vecākiem un aizbildņiem
- Bērnu vēža labdarības un ģimenes atbalsts Austrālija | Redkite
- Nometne un rekolekcijas bērniem ar vēzi | Nometnes kvalitāte
- Canteen Connect — kopiena jauniešiem, kurus skārusi vēzis
- Vēža centrs | Atbalsta pakalpojumi ģimenēm, kuras saskaras ar vēzi
- Vecāki caur vēzi
- Finansiāla palīdzība ģimenēm — bērni ar vēzi
- Sony tonālais krēms - palīdzēt saglabāt auglību.
Skola un apmācība
Ja jūsu bērns ir skolas vecumā, jūs varētu būt noraizējies par to, kā viņš ārstēšanas laikā tiks galā ar skolu. Vai varbūt jūs esat bijis tik aizņemts ar visu notiekošo, ka jums pat nav bijusi iespēja par to domāt.
Arī citi jūsu bērni var palaist garām skolu, ja jūsu ģimenei ir jāveic attālumi un jāpaliek prom no mājām, kamēr jūsu bērns ar limfomu atrodas slimnīcā.
Taču ir svarīgi domāt par skolas gaitu. Lielāko daļu bērnu ar limfomu var izārstēt, un viņiem kādā brīdī būs jāatgriežas skolā. Daudzās lielākajās bērnu slimnīcās ir apmācību pakalpojums vai skola, kuru jūs varat apmeklēt bērns ar limfomu un citi jūsu bērni, kamēr jūsu bērns ārstējas vai atrodas slimnīcā.
Tālāk norādītajās lielākajās slimnīcās ir skolas pakalpojumi. Ja jūsu bērns ārstējas citā slimnīcā, nevis šeit norādītajā, jautājiet viņam par to, vai jūsu bērnam/bērniem ir pieejams izglītības atbalsts.
QLD. - Kvīnslendas Bērnu slimnīcas skola (eq.edu.au)
VIC. - Viktorija, Izglītības institūts: Izglītības institūts (rch.org.au)
SA - Dienvidaustrālijas slimnīcas skolas slimnīcas izglītības programmas
WA - Skola slimnīcā (health.wa.gov.au)
NSW - Skola slimnīcā | Sidnejas bērnu slimnīcu tīkls (nsw.gov.au)
Neatkarīgi no tā, vai esat vecāks, kas rūpējas par pieaugušu bērnu ar limfomu, vai pieaugušais, kas rūpējas par jūsu vecāku ar limfomu, vai draugs, kurš rūpējas par draugu, jūsu attiecību dinamika mainīsies.
Vecāku aprūpētāji
Kā vecākiem, kas rūpējas par savu pieaugušo dēlu vai meitu, jums var būt nepieciešams veikt daudzas izmaiņas savā dzīvesveidā. Tas var būt sarežģīti, ja jums ir citas saistības. Jūsu attiecību dinamika var arī mainīties, jo jūsu pieaugušais bērns atkal kļūst atkarīgs no jūsu aprūpes un atbalsta. Dažiem tas var jūs tuvināt, bet citiem tas var būt izaicinājums. Jūsu ģimenes ārsts var būt lielisks atbalsts. Daži pakalpojumi, uz kuriem viņi var jūs novirzīt, ir norādīti lapas tālāk.
Konfidencialitāte
Jūsu pieaugušajam bērnam ir tiesības uz savu veselības karšu konfidencialitāti. Viņiem ir arī tiesības izvēlēties doties uz tikšanos vienatnē vai kopā ar viņu izvēlēto personu.
Vecākiem var būt ļoti grūti to pieņemt, taču daži cilvēki labāk tiek galā, ja viņiem nav jādalās ar visu. Ir svarīgi pieņemt viņu lēmumu par to, cik daudz informācijas viņi vēlas ar jums kopīgot. Tomēr, ja viņi vēlas, lai jūs dotos viņiem līdzi, tas ir lielisks veids, kā izrādīt atbalstu un būt informētam par to, kas viņiem varētu būt nepieciešams.
Pajautājiet viņiem, kam viņi dotu priekšroku, un ievērojiet viņu lēmumu.
Rūpes par vecākiem ar limfomu
Rūpes par vecākiem ar limfomu var būt ļoti izdevīgi un veids, kā parādīt savu mīlestību un atzinību par visu, ko viņi ir darījuši jūsu labā. Tomēr tas var nākt arī ar izaicinājumiem.
Vecāku uzdevums ir aizsargāt savus bērnus, tāpēc dažreiz vecākiem var būt grūti paļauties uz saviem bērniem – pat pieaugušiem bērniem. Viņi, iespējams, vēlēsies jūs pasargāt no tā, ko viņi pārdzīvo vai izjūt, un nevar dalīties ar visu informāciju, kas, jūsuprāt, ir nepieciešama viņu atbalstam.
Daudzi vecāki cilvēki nevēlas pārāk daudz informācijas un labprātāk atstātu lēmumu pieņemšanu sava ārsta ziņā. Tas var būt grūti, ja esat vecāku aprūpētājs.
Ir svarīgi ievērot savu vecāku tiesības uz konfidencialitāti un arī viņu neatkarību.
To sakot, jums joprojām ir nepieciešams pietiekami daudz informācijas, lai varētu rūpēties par saviem vecākiem un aizstāvēt viņus. Pareiza līdzsvara iegūšana var būt sarežģīta, un tas prasa laiku un praksi. Ja jūsu vecāki piekrīt, mēģiniet apmeklēt pēc iespējas vairāk tikšanās ar viņiem. Tas dos jums iespēju uzdot jautājumus un iegūt labāku priekšstatu par notiekošo. Ziniet, ka jūsu vecākiem tam nav jāpiekrīt, bet, ja viņi to dara, tas ir lielisks veids, kā veidot saikni ar veselības aprūpes komandu un sekot līdzi jaunumiem.
Papildu atbalsts ir pieejams ar ģimenes ārsta palīdzību.
Rūpes par draugu
Rūpes par draugu ar limfomu mainīs jūsu draudzības dinamiku. Tas, kas jūs saveda kopā kā draugus, un lietas, ko agrāk darījāt kopā, mainīsies. Tas var būt izaicinājums, taču daudzi cilvēki uzskata, ka viņu draudzība kļūst daudz dziļāka nekā pirms limfomas.
Jums būs jārūpējas arī par sevi un jāzina, ka jūsu draugs nespēs piedāvāt tādu pašu atbalstu un biedrību kā iepriekš. Vismaz ne uz kādu laiku. Mums ir daži lieliski padomi, kā atbalstīt savu draugu un saglabāt draudzību, vienlaikus aprūpējot viņu.
Rūpes sabalansēt ar darbu, bērniem un citiem pienākumiem
Limfomas diagnoze bieži tiek diagnosticēta bez brīdinājuma. Un diemžēl ļoti maz potenciālo aprūpētāju ir neatkarīgi turīgi. Jūs, iespējams, strādājat, mācāties vai meklējat darbu. Un mums visiem ir jāmaksā rēķini. Jums var būt sava māja, kas jāuztur kārtībā, iespējams, jūsu un citu pienākumu bērni.
Neviens no šiem pienākumiem nemainās, ja jūsu mīļotajam tiek diagnosticēta negaidīta limfomas diagnoze vai mainās viņa veselība un viņam ir nepieciešams lielāks atbalsts no jums nekā iepriekš. Jums ir jāatvēl laiks, lai reāli izplānotu, cik daudz laika jums ir jārūpējas par savu mīļoto.
Iespējams, jums būs jāsaņem cilvēku grupa, brāļi un māsas, draugi vai citi, kas var dalīties ar slodzi. Pat ja viņi neuzņemas oficiālu aprūpētāja lomu, viņi noteikti var palīdzēt ar dažiem praktiskiem aprūpes aspektiem, piemēram, palīdzēt mājas darbos, bērnu paņemšanā, maltītes gatavošanā vai iepirkšanās veikšanā.
Tālāk lapā zem sadaļas Padomi aprūpētājiem ir daži punkti, kas novirza uz dažādām vietnēm vai lietotnēm, kas var palīdzēt koordinēt jums nepieciešamo atbalstu.
Limfomas emocionālā ietekme
Limfomai ir emocionāla ietekme uz visiem, kurus tā skar. Bet bieži vien šķiet, ka tas ietekmē pacientu un viņa tuviniekus atšķirīgi un dažreiz dažādos laikos.
Lai kā jūs mēģinātu, jūs nekad pilnībā nesapratīsit, kā tas ir jūsu personai ar limfomu. Tāpat, lai kā viņi censtos, viņi nekad īsti nesapratīs, kā jums ir, skatoties, kā viņi pārdzīvo limfomu, tā ir ārstēšana un pielāgošanās dzīvei, kas saistīta ar skenēšanu, pārbaudēm, ārstēšanu un sliktu pašsajūtu vai nedrošību.
Atkarībā no jūsu attiecībām ar savu personu ar limfomu, tās ietekme uz jūsu attiecībām būs saistīta ar dažādiem izaicinājumiem.
Vēža diagnoze nav normāla parādība. Diemžēl tas notiek arvien biežāk, bet noteikti nav normāli. Tāpēc nav normāla veida, kā reaģēt uz ziņām par vēzi vai tā radītajām problēmām.
Katra cilvēka pieredze būs atšķirīga. Pat ģimenē katram ģimenes loceklim būs atšķirīgas domas, jūtas un reakcija uz ziņām, ka viņam vai mīļotajam ir vēzis.
Ārstēšana bieži vien ir visgrūtākā aprūpētājam – ārstēšanas pabeigšana bieži vien ir grūtāka personai ar limfomu!
Limfomas diagnoze ir grūta ikvienam! Dzīve kādu laiku mainīsies un, iespējams, uz visiem laikiem. Lai gan ne visiem ar limfomu ir nepieciešama tūlītēja ārstēšana, daudzi cilvēki to dara. Bet pat tad, ja ārstēšana nav nepieciešama uzreiz, ap diagnozi joprojām ir emocijas, un joprojām ir nepieciešamas papildu pārbaudes un tikšanās, kas var izraisīt trauksmi un stresu.
Ja jūsu persona nekavējoties nesāk ārstēšanu, jums var būt noderīga tālāk norādītā tīmekļa lapa.
Līdz oficiālai diagnozei un pēc tam pārbaužu veikšanai un ārstēšanas uzsākšanai dzīve būs aizņemta. Kā aprūpētājam jums, iespējams, vajadzēs uzņemties vadību daudzās no šīm lietām, vienojoties par tikšanos, braucot uz tikšanos un būt kopā ar savu personu dažu sarežģītāko ziņu un lēmumu pieņemšanas laikā.
Šajā laikā jūsu persona ar limfomu var pāriet uz biznesa režīmu. Vai arī viņš var noliegt, vai vienkārši pārāk slims, lai patiešām tiktu galā ar notiekošā emocijām. Vai varbūt viņi labi raudās un vajadzēs jūs blakus, lai mierinātu un atbalstītu viņus, kad viņi samierināsies ar savām jūtām. Viņi var atstāt visu jūsu ziņā, kamēr viņi koncentrējas uz ārstēšanu.
Padomi aprūpētājiem pirms ārstēšanas un tās laikā
- Ierīcē ir jābūt grāmatai, dienasgrāmatai vai mapei, lai sekotu līdzi visām tikšanās reizēm.
- Aizpildīt Savienoties ar mums veidlapu, lai pārliecinātos, ka jums un jūsu personai ar limfomu ir pieejama atjaunināta informācija par limfomas apakštipu, ārstēšanu, notikumiem un ārstēšanas atbalsta komplektu, kad tiek uzsākta ārstēšana. Jūs varat aizpildīt veidlapu līdz klikšķinot šeit.
- Ņemiet līdzi veselīgas uzkodas un dzērienus uz tikšanos — dažreiz var rasties kavēšanās un ārstēšanas dienas var būt garas.
- Pajautājiet savai personai, cik daudz informācijas viņi vēlētos dalīties ar citiem. Dažiem cilvēkiem patīk dalīties ar visu, savukārt citiem patīk lietas paturēt privātas. Padomājiet par to, kā koplietot informāciju, dažas idejas var ietvert:
- Atveriet privātu Facebook (vai citu sociālo saziņas līdzekļu) lapu, kuru varat kopīgot ar personām, kuras vēlaties atjaunināt.
- Sāciet grupas tērzēšanu ziņojumapmaiņas pakalpojumā, piemēram, WhatsApp, Facebook Messenger vai līdzīgā, lai nosūtītu ātrus atjauninājumus.
- Izveidojiet tiešsaistes emuāru (dienasgrāmatu) vai VLOG (video dienasgrāmatu), lai to kopīgotu.
- Tikšanās laikā veiciet piezīmes, lai atgrieztos vēlāk, vai arī jautājiet ārstam, vai varat ierakstīt tikšanos savā tālrunī vai citā ierakstīšanas ierīcē.
- Pierakstiet savā grāmatā, dienasgrāmatā vai pa tālruni limfomas apakštips, alerģijas, simptomi, ārstēšanas nosaukumi un blakusparādības.
- Izdrukājiet vai lejupielādējiet Jautājumi savam ārstam lai ierastos uz tikšanos — un pievienotu visas papildu iespējas, kas jums vai jūsu personai var būt.
- Nodrošiniet iesaiņotu somu jebkurai negaidītai uzturēšanās slimnīcā, lai to turētu automašīnā vai pie durvīm. Komplekts:
- tualetes piederumi
- pidžamas
- ērtas brīvas drēbes
- neslīdoši labi pieguļoši apavi
- tālrunis, klēpjdators, planšetdators un lādētāji
- rotaļlietas, grāmatas, puzles vai citas aktivitātes
- uzkodas.
- Deleģēt — zvaniet savām ģimenēm un sociālajām grupām, lai noskaidrotu, kas varētu palīdzēt ar dažām praktiskām lietām, piemēram, iepirkšanos, maltīšu gatavošanu, apmeklējumu, mājas uzkopšanu, bērnu paņemšanu no skolas. Var būt noderīgas dažas no tālāk norādītajām lietotnēm.
Vai jūsu personai ar limfomu ir bērni?
- Bērnu vēža labdarības un ģimenes atbalsts Austrālija | Redkite
- Nometne un rekolekcijas bērniem ar vēzi | Nometnes kvalitāte
- Canteen Connect — kopiena jauniešiem, kurus skārusi vēzis
- Vēža centrs | Atbalsta pakalpojumi ģimenēm Saskaroties ar vēzi
Un tad sākas ārstēšana!
Mēs bieži dzirdam no pacientiem, ka ārstēšana bija vienkārša, salīdzinot ar dzīvi pēc ārstēšanas. Tas nenozīmē, ka ārstēšana ir vienkārša. Viņi joprojām būs noguruši un viņiem būs blakusparādības no ārstēšanas. Taču daudzi cilvēki ir tik satriekti un aizņemti ar ārstēšanu, ka viņiem var nebūt laika apstrādāt notiekošo – līdz ārstēšanas beigām.
Kā aprūpētājam, ja dzīve iepriekš nebija pietiekami noslogota, tā noteikti būs pēc ārstēšanas sākuma! Ir dažādi ārstēšanas veidi dažādiem cilvēkiem un dažādiem limfomas apakštipiem. Bet lielākā daļa ārstēšanas ilgst vismaz mēnešus (4–6 mēnešus), un dažas var ilgt vairākus gadus.
Pastāvīgās tikšanās
Papildus ārstēšanai jūsu personai būs nepieciešamas arī regulāras asins analīzes, tikšanās ar savu hematologu vai onkologu UN vietējo ārstu (GP) un, iespējams, arī regulāras PET/CT vai citas skenēšanas. Viņiem pat var būt nepieciešami citi testi, lai uzraudzītu, kā viņu sirds, plaušas un nieres tiek galā ar ārstēšanu.
Blakusparādības
Katrai ārstēšanai ir iespējamas blakusparādības, blakusparādību veids var atšķirties atkarībā no ārstēšanas veida. Dažādiem cilvēkiem, kuri saņem vienu un to pašu ārstēšanu, var būt arī dažādas blakusparādības vai arī blakusparādību smagums var atšķirties.
Kā aprūpētājam jums būs jāzina par šīm blakusparādībām, lai jūs varētu atbalstīt savu personu mājās un zināt, kad sazināties ar ārstu vai apmeklēt neatliekamās palīdzības nodaļu. Noteikti jautājiet par blakusparādībām konkrētajam ārstēšanas veidam, ko saņem jūsu persona. Viņu hematologs vai onkologs, specializētā medmāsa vai farmaceits varēs jums palīdzēt šajā jautājumā. Varat arī piezvanīt mūsu medmāsām 1800 953 081 lai uzzinātu vairāk, ja nepieciešams.
Kad zināt, kādas blakusparādības var rasties jūsu personai, apmeklējiet mūsu blakusparādību lapu, noklikšķinot uz tālāk esošās saites, lai uzzinātu vairāk par tām.
Zāles var ietekmēt viņu garastāvokli un emocijas
Dažas limfomas ārstēšanas metodes, kā arī citas zāles, ko viņi var lietot, kā arī limfomas izraisītais stress var ietekmēt jūsu personas garastāvokli un emocijas. Tas var padarīt viņus asarīgus, dusmīgus vai īsus, neapmierinātus vai skumjākus nekā parasti. Uzziniet vairāk par to mūsu tīmekļa vietnē Garīgā veselība un emocijas.
Ir svarīgi atcerēties, ka šīs garastāvokļa un emociju izmaiņas nav saistītas ar jums vai to, cik labi jums veicas kā aprūpētājam. Tas nav arī patiess viņu patieso jūtu atspoguļojums. Tā ir reakcija uz to, kā zāles ietekmē dažādus hormonus un signālus smadzenēs.
Ja esat noraizējies par to, kā viņu garastāvokļa un emociju izmaiņas ietekmē viņus, jūs un citus, mudiniet viņus par to runāt ar savu ārstu. Ja dodaties uz tikšanos ar savu personu, varat arī runāt ar ārstu par šīm izmaiņām. Daudzos gadījumos to var uzlabot, mainot medikamentu vai devu.
Konfidencialitāte
Lai cik grūti tas arī būtu, jums kā aprūpētājam nav tiesību uz visiem jūsu personas medicīniskajiem dokumentiem vai informāciju. Slimnīcām, ārstiem, medmāsām un citiem veselības aprūpes speciālistiem ir jāievēro konfidencialitātes likumi, un tās nevar kopīgot ar jums medicīnisko informāciju vai ierakstus bez ļoti konkrētas un bieži vien rakstiskas jūsu personas piekrišanas.
Jūsu personai ir arī tiesības kopīgot ar jums tikai to, ko tā vēlas kopīgot. Jums tas ir jārespektē pat tad, ja esat precējies, apņēmības pilnās attiecībās vai personas ar limfomu vecāks vai bērns. Dažiem cilvēkiem ir nepieciešams laiks, lai apstrādātu jauno informāciju un izstrādātu plānu savā galvā, pirms viņi sāk dalīties ar informāciju. Citi var vēlēties jūs pasargāt no stresa faktoriem, kas viņiem ir pakļauti.
Tas, cik daudz vai maz viņi dalās ar jums, neliecina par viņu mīlestību pret jums vai to, cik ļoti viņi jums uzticas. Tas vienkārši ir daudzu cilvēku individuāls pārvarēšanas mehānisms.
Ja vēlaties iegūt vairāk informācijas, dariet savai personai ar limfomu zināmu, ka tad, kad viņi būs gatavi, jūs vēlētos uzzināt vairāk, lai varētu viņu pēc iespējas labāk atbalstīt un veikt jebkādus plānus, kas jums varētu būt nepieciešami. Bet arī dariet viņiem zināmu, ka ievērojat viņu tiesības uz privātumu.
Jūsu personai ārstēšanas pabeigšana var būt grūtāka nekā pati ārstēšana!
Mēs bieži dzirdam no cilvēkiem ar limfomu, ka ārstēšanas laikā viņiem viss bija kārtībā, taču mēneši pēc ārstēšanas pabeigšanas bija īsts izaicinājums. Var būt vajadzīgs laiks, lai atrastu, kur viņi atkal iekļaujas dzīvē, ģimenē, darbā/skolā vai sociālajās grupās. Daudzi cilvēki mums ir teikuši, ka vairākus mēnešus pēc ārstēšanas beigām viņi jutās apmaldījušies.
Daudziem cilvēkiem ar limfomu būs arī pastāvīgs nogurums un citi ārstēšanas simptomi vai blakusparādības, kas var ilgt vairākus mēnešus pēc ārstēšanas. Dažiem pat var būt ilgstošas blakusparādības, kurām nepieciešama pastāvīga ārstēšana visu mūžu. Tātad limfomas pieredze nebeidzas, kad tiek veikta ārstēšana.
Dažiem cilvēkiem limfomas diagnozes un ārstēšanas emocionālā ietekme rodas tikai pēc tikšanās, skenēšanas, pārbaužu un ārstēšanas aizņemtības beigām.
Pamatotas cerības
Viena no lietām, ko mēs bieži dzirdam no pacientiem, ir tā, ka visi sagaida, ka viņi atgriezīsies normālā stāvoklī, kad ārstēšana ir beigusies. Tā ir nereāla cerība!
No otras puses, daži cilvēki ir vīlušies par to, ka viņu mīļie neļauj viņiem atgriezties kaut kādā normālā līmenī.
Pajautājiet viņiem, kas viņiem vajadzīgs!
Vienīgais veids, kā uzzināt, kas jūsu personai ir vajadzīgs, ir pajautāt viņam. Saprotiet, ka var paiet zināms laiks, līdz viņi atgūs pārliecību, un viņi, iespējams, nekad neatgriezīsies tieši tur, kur bija iepriekš. Bet tai nav jābūt sliktai lietai. Šis ir lielisks laiks, lai noņemtu no savas dzīves nevajadzīgos stresa faktorus un koncentrētos uz svarīgām lietām.
Plānot
Daži cilvēki uzskata, ka tas palīdz plānot kaut ko sagaidīt pēc ārstēšanas beigām. Tomēr daži cilvēki var justies pārliecināti, ka kaut ko plānotu tikai pēc tam, kad viņiem ir bijis zināms laiks, lai atgūtu un veiktu atkārtotu skenēšanu, lai pārliecinātos, ka limfoma ir izārstēta vai remisija. Viss, kas der jūsu personai, ir kārtībā. Nav pareiza veida, kā ar to rīkoties.
Tomēr jums var šķist, ka jums ir jāizstrādā plāni, pat ja jūsu persona vēl nav gatava. Tas ir ļoti saprātīgi, un svarīgi ir turpināt sazināties vienam ar otru, lai atrastu plānu, kas der abiem.
Pieejams atbalsts
Nevienam aprūpētājam nekad nevajadzētu rūpēties vienam. Jums ir svarīgi sazināties ar dažādiem cilvēkiem – gan personīgiem draugiem, gan ģimeni un veselības aprūpes speciālistiem.
Ļaujiet cilvēkiem uzzināt, kas jums nepieciešams
Tici vai nē, lielākā daļa cilvēku vēlas palīdzēt. Problēma ir tā, ka daudzi cilvēki nezina, kā. Lielākā daļa cilvēku nesaņem nekādu apmācību vai pieredzes, kā runāt par sarežģītām lietām, piemēram, slimībām, vai rīkoties.
Daudzi cilvēki ir noraizējušies, ka, mēģinot ar jums runāt par jūsu situāciju, viņi var jūs apbēdināt, aizvainot vai samulsināt. Citi vienkārši nezina, ko teikt. Tik daudzi cilvēki nolemj par to runāt tikai tad, ja jūs to aktualizējat. Tas nenozīmē, ka viņiem ir vienalga.
Bet tev šķiet labi!
Ja tu satiecies ar draugiem un ģimeni tikai tad, kad esi enerģisks, izskaties pēc labākās sirdsapziņas un saki, ka viss ir kārtībā, tad kā tu vari sagaidīt, ka viņi zinās, ka tev ir vajadzīga palīdzība?
Ļaujiet cilvēkiem uzzināt, kas jums nepieciešams. Paziņojiet cilvēkiem, ka esat gatavs tērzēt un dalīties savās grūtībās. Tas var prasīt praksi. Un jūs ne vienmēr saņemat atbildi, uz kuru cerējāt, taču jūs nevarat sagaidīt, ka cilvēki zinās, kas jums nepieciešams, ja vien jūs viņiem to neinformējat.
Negaidiet, ka viņi uzminēs! Būtu lieliski, ja cilvēki lasītu mūsu domas, taču viņi nevar, un ir nereāli sagaidīt, ka cilvēki zinās, kas jums nepieciešams, jo katra situācija un vajadzības ir atšķirīgas.
Padomājiet par dažiem tālāk norādītajiem tīkliem, ar kuriem jūs varētu sarunāties vai lūgt atbalstu.
Iespējams, jūs varēsit paļauties uz savas ticības un draudzes vadītājiem, lai saņemtu emocionālu, garīgu un praktisku palīdzību. Atvēliet laiku, lai runātu ar viņiem un paziņojiet viņiem, ko jūs piedzīvojat, un pajautājiet, kādu atbalstu viņš varētu piedāvāt.
Ja šī ideja jums patīk, pajautājiet viņiem, vai viņi var kaut ko ievietot savā informatīvajā izdevumā vai citā regulārā saziņā ar citiem dalībniekiem, lai lūgtu praktisku palīdzību neatkarīgi no tā, vai tā ir regulāra vai vienreizēja. Jūs pat varat to izdarīt anonīmi tikai tiem, kas vēršas pie draudzes vadītāja, ņemot vērā jūsu datus.
Daudzi cilvēki pieder pie sporta vai citām sociālajām grupām. Ja jums ir grupa un esat labi sazinājies ar dažiem dalībniekiem, runājiet ar viņiem par to, kā mainās jūsu dzīve, pateicoties jūsu jaunajai aprūpētāja lomai. Ļaujiet viņiem zināt, ar ko jums nepieciešama palīdzība, un jautājiet, vai viņi zina kādu, kas varētu palīdzēt.
Ja šī ideja jums patīk, pajautājiet viņiem, vai viņi var kaut ko ievietot savā informatīvajā izdevumā vai citā regulārā saziņā ar citiem dalībniekiem, lai lūgtu praktisku palīdzību neatkarīgi no tā, vai tā ir regulāra vai vienreizēja. Jūs pat varat to izdarīt anonīmi tikai tiem, kas vēršas pie grupas vadītāja, sniedzot jūsu informāciju.
Pat ja jūs neesat tas, kurš slimo ar limfomu, jums joprojām ir svarīgi sazināties ar ģimenes ārstu. Ģimenes ārsti var būt lielisks atbalsta veids un palīdzēt koordinēt nepieciešamo aprūpi.
Mēs iesakām ikvienam ar limfomu un viņu aprūpētājiem kopā ar ģimenes ārstu sagatavot garīgās veselības plānu. Tas var aplūkot papildu stresa faktorus un pienākumus, kas jums tagad ir, un izveidot plānu, lai pārliecinātos, ka jūs saņemat atbalstu ar konsultācijām, psihologu, medicīnu vai citu atbalstu, kas jums varētu būt nepieciešams.
Jums pat var būt veselības traucējumi, kas jums jāpārvalda, rūpējoties par savu personu. Jūsu ģimenes ārsts var arī izveidot ģimenes ārsta vadības plānu, lai pārliecinātos, ka šīs lietas nepaliek garām, kamēr esat aizņemts, rūpējoties par savu mīļoto. Viņi var arī palīdzēt izveidot savienojumu ar vietējām organizācijām, kas var jums palīdzēt.
Papildu pakalpojumi, uz kuriem ģimenes ārsts var jūs nosūtīt
Ir svarīgi saņemt nepieciešamo palīdzību, lai pārvaldītu šīs izmaiņas. Konsultējieties ar savu ģimenes ārstu par atbalsta pakalpojumiem, kas pieejami jūsu reģionā. Viņi var palīdzēt koordinēt jūsu aprūpi, novirzot jūs uz dažādiem kopienas pakalpojumiem. Daži, kas var palīdzēt, ir šādi.
- Psihologi vai konsultanti, lai palīdzētu risināt emocionālās un garīgās problēmas, kas rodas, atbalstot kādu ar limfomu.
- Ergoterapeiti, kas var palīdzēt novērtēt jūsu vajadzības un palīdzēt iegūt pareizo fizisko atbalstu, lai rūpētos par jūsu personu.
- Sociālie darbinieki, kas var palīdzēt jums piekļūt dažādiem sociālajiem un finansiālajiem atbalstiem.
Lielākajā daļā slimnīcu ir sociālā darba nodaļa. Jūs varat lūgt, lai jūs nosūta pie savas slimnīcas sociālā darbinieka. Ja jūsu slimnīcā nav sociālā darba nodaļas, vietējais ģimenes ārsts var palīdzēt sazināties ar kādu no jūsu kopienas.
Sociālie darbinieki var palīdzēt ar konsultācijām, nosūtīšanu uz dažādiem pakalpojumiem, lai saņemtu papildu atbalstu, koordinētu jūsu mīļotā aprūpi un sniegtu atbalstu jūsu vārdā.
Viņi var arī palīdzēt jums piekļūt finansiālam atbalstam, palīdzībai ceļojumā un izmitināšanai vai citiem veselības un juridiskiem pakalpojumiem, ja nepieciešams.
Carer Gateway ir Austrālijas valdības programma, kas piedāvā bezmaksas emocionālu un praktisku atbalstu aprūpētājiem. Vairāk informācijas par tiem varat atrast šeit: Carer Gateway.
Mūsu Lymphoma Australia medmāsas ir pieejamas no pirmdienas līdz piektdienai no 9:4 līdz 30:XNUMX.
Jūs varat sazināties ar viņiem pa tālruni 1800 953 081 vai e-pastu nurse@lymphoma.org.au.
Viņi var atbildēt uz jūsu jautājumiem, uzklausīt jūsu bažas un palīdzēt atrast atbalsta pakalpojumus jūsu mīļotajam vai sev.
Lymphoma Down Under ir tiešsaistes vienaudžu atbalsta grupa Facebook. To regulē Lymphoma Australia, bet tas ir paredzēts pacientiem un viņu mīļajiem. Daudzi cilvēki uzskata, ka tērzēšana ar citiem ar limfomu vai limfomas slimnieku aprūpe un viņu stāstu uzklausīšana ir ļoti noderīga.
Pievienoties var, atbildot uz dalības jautājumiem un piekrītot grupas noteikumiem šeit: Limfoma Down Under.
Finansiāla palīdzība aprūpētājiem
Iespējams, jūs varēsiet saņemt pabalstu no Centrelink, lai palīdzētu rūpēties par savu mīļoto. Gan jums, gan personai, par kuru jūs aprūpējat, būs jāatbilst noteiktām prasībām, lai jūs varētu pretendēt uz to.
Informāciju par aprūpētāju maksājumiem un aprūpētāju pabalstu var atrast Services Australia tīmekļa vietnē.
Draudzības un citu attiecību uzturēšana
Daudzi cilvēki, dzīvojot ar vēzi, ievēro izmaiņas draudzībā un ģimenes dinamikā. Daži cilvēki atklāj, ka tuvākie attālinās, savukārt citi, ar kuriem viņi nav bijuši tuvi, nāk tuvāk.
Diemžēl daudzi cilvēki nav iemācīti runāt par slimībām un citām grūtām lietām. Kad cilvēki atkāpjas, tas bieži notiek tāpēc, ka viņi nezina, ko teikt vai baidās, ka viss, ko viņi saka, jūs satrauks vai pasliktinās situāciju.
Daži var uztraukties par to, vai dalīsies ar jums savās labajās vai sliktajās ziņās vai jūtās. Viņi var nevēlēties jūs apgrūtināt, kamēr jums ir slikti. Vai arī viņi pat var justies vainīgi, ja viņiem viss iet labi, kad jums notiek tik daudz.
Padomi, kā uzturēt attiecības ar draugiem un ģimeni
Ja viņi vēlas, varat palīdzēt saviem draugiem un ģimenei saprast, ka ir pareizi runāt par limfomu vai ārstēšanu, ko veic jūsu mīļotais. Vai pat runāt par to, kas notiek viņu dzīvē. Ja jums patīk runāt par savu situāciju, uzdodiet šādus jautājumus:
- Ko jūs vēlētos uzzināt par limfomu?
- Kādi jautājumi jums ir par (jūsu mīļotā) ārstēšanu un blakusparādībām?
- Cik daudz jūs vēlaties zināt?
- Kādu laiku man lietas būs savādākas. Kā mēs varam sazināties?
- Es kādu laiku būšu ļoti aizņemta, lai atbalstītu savu mīļoto. Man var būt vajadzīga palīdzība tādās lietās kā ēdiena gatavošana, tīrīšana, bērnu aprūpe. Ar ko jūs varat palīdzēt?
- Es joprojām gribu zināt, kas ar tevi notiek – Pastāsti man labo, slikto un neglīto – Un visu pa vidu!
- Es nevēlos runāt par limfomu, bet jautājiet man par to (par ko jūs vēlētos runāt).
- Vai zināt kādus labus jokus? Man vajag smieklus.
- Vai jūs varat vienkārši sēdēt šeit ar mani, kamēr es raudu, vai domāt vai atpūsties?
- Ja jums ir enerģija, varat viņiem pajautāt – ko jums no manis vajag?
Paziņojiet cilvēkiem, vai ir pareizi apmeklēt, vai arī kā jūs vēlētos sazināties
Ārstēšana var pazemināt jūsu tuvinieku imūnsistēmu. Ir svarīgi informēt cilvēkus, ka apmeklēt var ne vienmēr būt droši, taču, kad viņi to dara, viņi var jūs apskaut.
- Ļaujiet viņiem palikt prom, ja viņi ir slimi. Apsveriet citus veidus, kā sazināties.
- Ja jums ir ērti apskaut cilvēkus un viņiem ir labi, dariet viņiem zināmu, ka jums ir nepieciešams apskāviens.
- Skatieties filmu kopā, bet savās mājās, izmantojot tālummaiņu, video vai tālruņa zvanu.
- Atveriet grupas tērzēšanu vienā no daudzajiem pieejamajiem ziņojumapmaiņas vai video pakalpojumiem.
- Sāciet sarakstu, lai apmeklētu laiku un tas, kas jums jādara. Iepriekš minētās lietotnes var palīdzēt šajā jautājumā.
Un visbeidzot, ja pamanāt, ka attiecības mainās, runājiet par to. Paziņojiet cilvēkiem, ka viņiem joprojām ir nozīme, un jūs joprojām vēlaties saglabāt tuvību, kāda jums bija iepriekš.
Citi resursi
Kopsavilkums
- Aprūpētāja loma ir ļoti individuāla, pamatojoties uz jūsu attiecībām ar limfomas slimnieku un viņu individuālajām vajadzībām.
- Aprūpētāji var būt ģimenes locekļi, draugi vai no maksas pakalpojuma.
- Ikviens var būt aprūpētājs, tostarp bērni, un jums var būt formāla vai neformāla aprūpes loma.
- Kā aprūpētājs jūs neesat viens, ir pieejami pakalpojumi, kas jūs atbalsta, un daži maksājumi, kas jums var būt piemēroti.
- Izpratne par limfomu, tās ārstēšanu un blakusparādībām palīdzēs jums saprast, kā labāk atbalstīt savu personu.
- Jūsu personai joprojām var būt nepieciešams jūsu kā aprūpētāja atbalsts vēl ilgi pēc ārstēšanas beigām.
- Pat ja jūs esat aprūpētājs, jums būs nepieciešams arī atbalsts. Ļaujiet cilvēkiem uzzināt, kas jums nepieciešams.
- Atrodiet labu ģimenes ārstu un regulāri sazinieties ar viņiem. Viņi var palīdzēt koordinēt dažādus atbalsta pakalpojumus, kas jums varētu būt nepieciešami.
- Jūs varat piezvanīt kādai no mūsu medmāsām pa tālruni 1800 953 081 no pirmdienas līdz piektdienai no 9:4 līdz 30:XNUMX pēc Brisbenas laika.
