Ser cuidador de alguém com linfoma pode ser gratificante e desafiador. E, embora seja o cuidador, também precisará de apoio para se manter bem e descansado, ao mesmo tempo que gere as exigências emocionais e físicas de ser um cuidador.
A vida não para quando você se torna cuidador ou quando alguém que você ama é diagnosticado com linfoma. Você ainda pode ter que administrar o trabalho, a escola, os filhos, as tarefas domésticas e outras responsabilidades. Esta página fornecerá informações sobre o que você precisa saber para apoiar sua pessoa com linfoma e encontrar os suportes certos para você.
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O que eu preciso saber?
Se você vai cuidar de alguém com linfoma, há algumas coisas sobre o linfoma e seus tratamentos que você precisa saber. Abaixo estão links para outras páginas deste site que recomendamos que você revise à medida que aprende sobre que tipo de cuidados seu ente querido pode precisar.
Tipos de cuidadores
Existem diferentes tipos de cuidadores. Alguns de vocês podem ser prestadores de cuidados remunerados, cujo único trabalho é cuidar de alguém com linfoma, mas a maioria dos prestadores de cuidados são familiares ou amigos não remunerados. Você pode ter um acordo formal sobre quais são seus deveres como cuidador, ou pode ser amigo, marido ou esposa, pai de uma criança ou alguém com linfoma. Nesse caso, você pode ter um acordo muito informal onde fornecerá apoio extra conforme necessário em seu relacionamento único.
Independentemente do tipo de cuidador que você é, você precisará de apoio extra. O suporte de que você precisa será exclusivo para você e dependerá de:
- a circunstância individual de seus entes queridos,
- o subtipo de linfoma que eles têm,
- o tipo de tratamento que eles precisarão,
- qualquer outra doença ou condição que sua pessoa com linfoma tenha, como dor, sintomas de linfoma ou efeitos colaterais do tratamento, dificuldade de mobilidade e tarefas diárias,
- onde vocês dois moram,
- suas outras responsabilidades, como trabalho, escola, filhos, tarefas domésticas e grupos sociais,
- experiência anterior que você teve ou não como cuidador (ser cuidador não é algo natural para muitas pessoas),
- sua própria saúde física, emocional e mental,
- o tipo de relacionamento que você tem com sua pessoa com linfoma,
- muitas outras coisas que tornam você e sua pessoa únicos.
Se for o seu parceiro, esposa ou marido que tem linfoma, eles podem não ser mais capazes de lhe oferecer o mesmo tipo de apoio, conforto, carinho, energia ou entusiasmo que tinham no passado. Se anteriormente contribuíam para as tarefas domésticas, finanças ou para a criação dos filhos, podem ter menos capacidade para o fazer agora, pelo que mais destas coisas podem recair sobre si.
Seu parceiro, esposa ou marido
A mudança e o desequilíbrio em seus papéis terão um impacto emocional em vocês dois. Mesmo que não expresse isso em palavras, a pessoa com linfoma pode sentir uma combinação de emoções positivas e negativas durante o tratamento do linfoma.
Eles podem sentir:
- culpados ou envergonhados por não conseguirem mais acompanhar seu estilo de vida e atividades habituais,
- com medo de que seus sentimentos por eles possam mudar,
- sentir-se constrangido sobre como os tratamentos mudam seu corpo,
- preocupado com o que a perda de renda pode significar para sua família.
Com tudo isso, eles provavelmente ainda ficarão muito gratos por ter você para ajudá-los nesta parte de suas vidas.
Podem também considerar a sua mortalidade pela primeira vez na vida, o que pode causar medo e ansiedade, ou perspicácia à medida que avaliam o que é realmente importante para eles e repensam a sua vida. Mesmo que tenham boas chances de cura, ainda é normal ter esses pensamentos e sentimentos.
Você, o cuidador
Observar seu parceiro ou cônjuge passar por um linfoma e seus tratamentos não será fácil. Mesmo que tenham boas chances de cura, você pode começar a pensar em como seria perdê-los, e isso pode causar medo e ansiedade. Você terá que apoiá-los em momentos difíceis e, embora isso possa ser muito gratificante, também pode ser física e emocionalmente exaustivo.
Você precisará de sua própria rede de apoio de amigos, familiares ou profissionais de saúde para gerenciar todas as suas atividades e trabalho habituais e, ao mesmo tempo, apoiar seu parceiro.
Você poderá notar alguma inversão de papéis em seu relacionamento se seu parceiro sempre tiver sido o provedor, o cuidador ou o forte e organizado. E agora cabe a você preencher essas funções enquanto eles se concentram no tratamento e na saúde física. Isso pode demorar um pouco para vocês dois se acostumarem.
Sexo e intimidade
É muito normal questionar-se sobre sexo e intimidade e como isso pode mudar quando você se torna cuidador do seu parceiro. As coisas podem mudar por um tempo e aprender novas maneiras de ser íntimo será importante para manter a proximidade no seu relacionamento.
Ainda não há problema em fazer sexo se você e seu parceiro quiserem, no entanto, há precauções extras que você precisará tomar. Veja o link abaixo para obter mais informações sobre como proteger você, seu parceiro e seu relacionamento.
Ser cuidador quando você ainda é criança ou jovem adulto é uma enorme responsabilidade. Você não está sozinho. Existem cerca de 230,000 cuidadores na Austrália como você! A maioria diz que é muito gratificante e se sente bem por poder ajudar alguém que ama.
Isso não significa que será fácil. Você aprenderá muito e provavelmente cometerá alguns erros – mas tudo bem, porque todos cometemos erros! E tudo isso você pode estar fazendo enquanto ainda está na escola ou na universidade, ou procurando trabalho e tentando ter uma vida normal também.
Há muito suporte disponível para você como cuidador. Incluímos alguns links abaixo de lugares que podem ajudar.
Observar seu filho ou adolescente passar por um linfoma e seus tratamentos é um desafio inimaginável para a maioria dos pais. Você verá seu filho passar por coisas com as quais nenhuma criança deveria lidar. E, se você tiver outros filhos, terá que ajudá-los a aprender como lidar com o linfoma do irmão ou irmã e continuar com a própria infância também.
Infelizmente, embora ainda raro, o linfoma é o terceiro cancro mais comum em crianças e o cancro mais comum em adolescentes e adultos jovens na Austrália. Veja o link abaixo sobre Linfoma em crianças, adolescentes e adultos jovens para mais informações sobre linfoma em jovens.
Também adicionamos abaixo alguns links de organizações que se dedicam a apoiar crianças e famílias quando alguém é diagnosticado com câncer. Alguns oferecem atividades como excursões, acampamentos e contato com outras crianças com câncer ou que tenham pais com câncer, enquanto outros podem fornecer apoio mais prático.
- Linfoma em crianças, adolescentes e adultos jovens
- Dicas para pais e responsáveis
- Caridade contra câncer infantil e apoio à família Austrália | Pipa vermelha
- acampamento e retiros para crianças que enfrentam câncer | Qualidade do acampamento
- Canteen Connect – Uma comunidade para jovens afetados pelo câncer
- Centro do Câncer | Serviços de apoio para famílias que enfrentam câncer
- Paternidade através do câncer
- Assistência Financeira para Famílias – Crianças com Câncer
- Fundação Sony – para ajudar na preservação da fertilidade.
Escola e aulas particulares
Se o seu filho estiver em idade escolar, você pode estar preocupado sobre como ele irá acompanhar os estudos durante o tratamento. Ou talvez você esteja tão ocupado com tudo que está acontecendo que nem teve a chance de pensar sobre isso.
Os seus outros filhos também podem faltar à escola se a sua família tiver de viajar longas distâncias e ficar longe de casa enquanto o seu filho com linfoma estiver no hospital.
Mas pensar na escolaridade é importante. A maioria das crianças com linfoma pode ser curada e precisará voltar à escola em algum momento. Muitos dos principais hospitais infantis têm um serviço de tutoria ou escola onde seu filho com linfoma e seus outros filhos podem frequentar enquanto seu filho está em tratamento ou no hospital.
Os principais hospitais abaixo têm serviços escolares ao seu serviço. Se o seu filho estiver em tratamento num hospital diferente dos listados aqui, pergunte-lhe sobre o apoio escolar disponível para o(s) seu(s) filho(s).
QLD. - Escola do Hospital Infantil de Queensland (eq.edu.au)
VIC. - Victoria, Instituto de Educação: Instituto de Educação (rch.org.au)
SA - Programas de educação hospitalar da Hospital School of South Australia
WA - Escola no hospital (health.wa.gov.au)
NSW - Escola no hospital | Rede de Hospitais Infantis de Sydney (nsw.gov.au)
Quer você seja um pai que cuida de um filho adulto com linfoma, ou um adulto que cuida de um pai com linfoma, ou um amigo que cuida de um amigo, haverá mudanças na dinâmica do seu relacionamento.
Pais cuidadores
Como pai ou mãe que cuida de seu filho ou filha adulto, você pode precisar fazer muitas mudanças em seu estilo de vida. Isso pode ser complicado se você tiver outros compromissos. A dinâmica do seu relacionamento também pode mudar à medida que seu filho adulto se tornar novamente dependente de seus cuidados e apoio. Para alguns isso pode aproximá-los, para outros pode ser um desafio. Seu médico de família pode ser um grande apoio. Alguns serviços que eles podem indicar para você estão listados mais abaixo na página.
Confidencialidade
Seu filho adulto tem direito à confidencialidade de seus registros de saúde. Eles também têm o direito de optar por ir às consultas sozinhos ou com quem quiserem.
Pode ser muito difícil para os pais aceitarem isso, mas algumas pessoas lidam melhor com a situação quando não precisam compartilhar tudo. É importante aceitar a decisão deles sobre a quantidade de informações que desejam compartilhar com você. No entanto, se eles quiserem que você os acompanhe, é uma ótima maneira de mostrar apoio e manter-se atualizado sobre o que eles podem precisar.
Pergunte o que eles prefeririam e respeite sua decisão.
Cuidando de um pai com linfoma
Cuidar de um pai com linfoma pode ser muito gratificante e uma forma de demonstrar amor e apreço por tudo o que eles fizeram por você. No entanto, também pode trazer desafios.
O papel dos pais é proteger os filhos, por isso às vezes pode ser difícil para os pais tornarem-se dependentes dos filhos – mesmo dos filhos adultos. Eles podem querer protegê-lo da realidade do que estão passando ou sentindo e podem não compartilhar todas as informações que você acha que precisam para apoiá-los.
Muitos idosos não querem muita informação e preferem deixar a tomada de decisões para o seu médico especialista. Isso pode ser difícil quando você é o cuidador dos pais.
É importante respeitar o direito dos seus pais à confidencialidade e também à sua independência.
Dito isto, você ainda precisa de informações suficientes para poder cuidar e defender seus pais. Conseguir o equilíbrio certo pode ser complicado e requer tempo e prática. Se seus pais concordarem, tente ir ao maior número possível de compromissos com eles. Isso lhe dará a oportunidade de fazer perguntas e ter uma ideia melhor do que está acontecendo. Saiba que seus pais não precisam concordar com isso, mas se o fizerem, é uma ótima maneira de construir um relacionamento com a equipe de saúde e manter-se atualizado.
Suporte extra está disponível através do seu médico de família.
Cuidando de um amigo
Cuidar de um amigo com linfoma mudará a dinâmica da sua amizade. O que os uniu como amigos e as coisas que vocês faziam juntos mudarão. Isto pode ser um desafio, mas muitas pessoas descobrem que a sua amizade se torna muito mais profunda do que era antes do linfoma.
Você também precisará cuidar de si mesmo e saber que seu amigo não poderá oferecer o mesmo apoio e companheirismo de antes. Pelo menos não por enquanto. Temos ótimas dicas mais abaixo na página sobre como apoiar seu amigo e manter sua amizade e ao mesmo tempo cuidar dele.
Equilibrar o cuidado com o trabalho, os filhos e outras responsabilidades
O diagnóstico de linfoma geralmente ocorre sem qualquer aviso. E, infelizmente, muito poucos potenciais cuidadores são ricos de forma independente. Você pode estar trabalhando, estudando ou procurando trabalho. E todos nós temos contas a pagar. Você pode ter sua própria casa para manter em ordem, possivelmente filhos e outras responsabilidades.
Nenhuma destas responsabilidades muda quando um diagnóstico inesperado de linfoma acontece ao seu ente querido, ou quando a sua saúde muda e ele precisa de mais apoio seu do que antes. Você precisa reservar um tempo para planejar de forma realista quanto tempo terá para cuidar de seu ente querido.
Talvez seja necessário reunir um grupo de pessoas, irmãos e irmãs, amigos ou outras pessoas que possam compartilhar a carga. Mesmo que não assumam a função oficial de cuidadores, podem certamente ajudar em alguns dos aspectos práticos do cuidado, como ajudar nas tarefas domésticas, pegar nos filhos, preparar refeições ou fazer compras.
Mais abaixo na página, na seção Dicas para cuidadores são alguns pontos que apontam para diferentes sites ou aplicativos que podem ajudar a coordenar o suporte que você pode precisar.
Impacto emocional do linfoma
O linfoma tem um impacto emocional em todas as pessoas afetadas por ele. Mas muitas vezes parece afectar o paciente e os seus entes queridos de forma diferente, e por vezes em momentos diferentes.
Não importa o quanto você tente, você nunca entenderá completamente como é para a sua pessoa com linfoma. Da mesma forma, não importa o quanto eles tentem, eles nunca entenderão realmente como é para você vê-los passar por um linfoma, seus tratamentos e se adaptarem a serem forçados a uma vida de exames, exames, tratamentos e sentirem-se mal ou inseguros.
Dependendo do seu relacionamento com a pessoa com linfoma, o impacto que isso terá no seu relacionamento trará diferentes desafios.
Ser diagnosticado com câncer não é algo normal. Infelizmente, é cada vez mais comum, mas certamente não é normal. Portanto, não existe uma forma normal de responder à notícia do cancro ou aos desafios que ela traz.
A experiência de cada pessoa será diferente. Mesmo dentro das famílias, cada membro da família terá pensamentos, sentimentos e reações diferentes à notícia de si mesmo ou de um ente querido com câncer.
O tratamento é muitas vezes mais difícil para o cuidador – Terminar o tratamento é muitas vezes mais difícil para a pessoa com linfoma!
O diagnóstico de linfoma é difícil para todos! A vida vai mudar por um tempo e possivelmente para sempre, até certo ponto. Embora nem todas as pessoas com linfoma precisem de tratamento imediato, muitas pessoas precisam. Mas mesmo quando o tratamento não é necessário imediatamente, ainda existem emoções em torno do diagnóstico e ainda são necessários exames e consultas adicionais que podem causar ansiedade e stress.
Se a sua pessoa não iniciar o tratamento imediatamente, a página abaixo pode ser útil.
Antes de um diagnóstico formal e, em seguida, da preparação dos testes e do início do tratamento, a vida será agitada. Como cuidador, você pode precisar assumir a liderança em muitas dessas coisas, marcando consultas, dirigindo até as consultas e estando com sua pessoa durante algumas das notícias mais difíceis que ela ouvirá e as decisões que terá que tomar.
Durante esse período, sua pessoa com linfoma pode entrar em modo comercial. Ou pode estar em negação ou simplesmente doente demais para realmente lidar com as emoções do que está acontecendo. Ou talvez eles chorem muito e precisem de você ao seu lado para confortá-los e apoiá-los enquanto eles aceitam como se sentem. Eles podem deixar tudo para você enquanto se concentram em passar pelo tratamento.
Dicas para cuidadores antes e durante o tratamento
- Tenha um livro, agenda ou pasta no seu dispositivo para acompanhar todos os compromissos.
- Preencha o Entre em contato formulário para garantir que você e sua pessoa com linfoma tenham acesso a informações atualizadas sobre seu subtipo de linfoma, tratamentos, eventos e um kit de apoio ao tratamento quando o tratamento for iniciado. Você pode preencher o formulário por clicando aqui.
- Leve alguns lanches e bebidas saudáveis às consultas – às vezes podem ocorrer atrasos e os dias de tratamento podem ser longos.
- Pergunte à sua pessoa quanta informação ela gostaria de compartilhar com outras pessoas. Algumas pessoas gostam de compartilhar tudo, enquanto outras gostam de manter as coisas privadas. Pense em como compartilhar informações. Algumas ideias podem incluir:
- Comece uma página privada no Facebook (ou outra mídia social) que você possa compartilhar com as pessoas que deseja manter atualizadas.
- Inicie um bate-papo em grupo em um serviço de mensagens como WhatsApp, Facebook Messenger ou similar para enviar atualizações rápidas.
- Comece um blog (diário) ou VLOG (diário em vídeo) online para compartilhar.
- Faça anotações durante as consultas para consultá-las mais tarde ou, alternativamente, pergunte ao médico se você pode gravar a consulta em seu telefone ou outro dispositivo de gravação.
- Anote em seu livro, diário ou telefone para a pessoa subtipo de linfoma, alergias, sintomas, nome dos tratamentos e efeitos colaterais.
- Imprima ou baixe Perguntas para fazer ao seu médico para levar para seus compromissos - e adicionar qualquer extra que você ou sua pessoa possa ter.
- Tenha uma mala pronta para qualquer internação hospitalar inesperada para manter no carro ou na porta. Pacote:
- artigos de higiene pessoal
- pijamas
- roupas largas e confortáveis
- sapatos antiderrapantes e bem ajustados
- telefone, laptop, tablet e carregadores
- brinquedos, livros, quebra-cabeças ou outras atividades
- lanches.
- Delegar – chame seus familiares e grupos sociais para ver quem pode ajudar em algumas coisas práticas, como fazer compras, preparar refeições, visitar, limpar a casa, pegar os filhos na escola. Alguns dos seguintes aplicativos podem ser úteis:
A sua pessoa com linfoma tem filhos?
- Caridade contra câncer infantil e apoio à família Austrália | Pipa vermelha
- acampamento e retiros para crianças que enfrentam câncer | Qualidade do acampamento
- Canteen Connect – Uma comunidade para jovens afetados pelo câncer
- Centro do Câncer | Serviços de Apoio às Famílias Enfrentando o Câncer
E então começa o tratamento!
Muitas vezes ouvimos dos pacientes que o tratamento foi fácil em comparação com a vida após o tratamento. Isso não significa que o tratamento seja fácil. Eles ainda estarão cansados e terão efeitos colaterais do tratamento. Mas muitas pessoas estão tão sobrecarregadas e ocupadas com o tratamento que podem não ter tempo para processar o que está a acontecer – até o tratamento terminar.
Como cuidador, se a vida não era suficientemente ocupada antes, certamente o será quando o tratamento começar! Existem diferentes tipos de tratamento para diferentes pessoas e diferentes subtipos de linfoma. Mas a maioria dos tratamentos dura no mínimo meses (4-6 meses), e alguns podem durar anos.
Compromissos em andamento
Além do tratamento, sua pessoa também precisará de exames de sangue regulares, consultas com seu hematologista ou oncologista E médico local (GP) e possivelmente PET/TC regular ou outros exames também. Eles podem até precisar de outros exames para monitorar como o coração, os pulmões e os rins estão lidando com o tratamento.
Efeitos colaterais
Cada tratamento tem efeitos colaterais potenciais, o tipo de efeito colateral pode ser diferente dependendo do tipo de tratamento. Pessoas diferentes que recebem o mesmo tratamento também podem ter efeitos secundários diferentes ou a gravidade dos efeitos secundários pode ser diferente.
Como cuidador, você precisará saber sobre esses efeitos colaterais para poder apoiar sua pessoa em casa e saber quando entrar em contato com o médico ou comparecer ao pronto-socorro. Certifique-se de perguntar sobre os efeitos colaterais do tipo específico de tratamento que sua pessoa está recebendo. O seu hematologista ou oncologista, enfermeiro especialista ou farmacêutico poderão ajudá-lo com isso. Você também pode ligar para nossas enfermeiras 1800 953 081 para saber mais se precisar.
Depois de saber quais efeitos colaterais sua pessoa pode ter, visite nossa página de efeitos colaterais clicando no link abaixo para saber mais sobre eles.
A medicina pode afetar seu humor e emoções
Alguns tratamentos para o linfoma, bem como outros medicamentos que possam estar tomando, juntamente com o estresse do linfoma, podem afetar o humor e as emoções de sua pessoa. Isso pode deixá-los chorosos, irritados ou mal-humorados, frustrados ou mais tristes do que o normal. Saiba mais sobre isso em nossa página Saúde mental e emoções.
É importante lembrar que essas mudanças de humor e emoções não têm a ver com você ou com o seu desempenho como cuidador. Nem é um verdadeiro reflexo de seus sentimentos reais. É uma reação à forma como o medicamento afeta diferentes hormônios e sinais no cérebro.
Se você está preocupado com a forma como as mudanças no humor e nas emoções estão afetando a eles, a você e a outras pessoas, incentive-os a conversar com seu médico sobre isso. Se você for às consultas com seu acompanhante, também poderá conversar com o médico sobre essas alterações. Em muitos casos, isso pode ser melhorado com uma mudança na medicação ou na dose.
Confidencialidade
Por mais difícil que isto possa ser, como prestador de cuidados não tem direito a todos os registos médicos ou informações da sua pessoa. Hospitais, médicos, enfermeiros e outros profissionais de saúde estão sujeitos a leis de confidencialidade e não podem partilhar informações ou registos médicos consigo sem o consentimento muito específico e muitas vezes por escrito da sua pessoa.
Sua pessoa também tem o direito de compartilhar apenas o que se sente confortável em compartilhar com você. Você precisa respeitar isso mesmo se for casado, tiver um relacionamento sério ou for pai ou filho da pessoa com linfoma. Algumas pessoas precisam de tempo para processar as novas informações e fazer um plano mentalmente antes de se sentirem confortáveis em compartilhá-las. Outros podem querer protegê-lo dos estressores que enfrentam.
O quanto eles compartilham com você não é indicação de seu amor por você ou do quanto eles confiam em você. É simplesmente um mecanismo de enfrentamento individual para muitas pessoas.
Se desejar mais informações, informe a sua pessoa com linfoma que, quando ela estiver pronta, você gostaria de saber mais para poder apoiá-la da melhor forma possível e fazer os planos que precisar. Mas também deixe-os saber que você respeita o direito deles à privacidade.
Sua pessoa pode achar que terminar o tratamento é mais difícil do que o tratamento em si!
Muitas vezes ouvimos de pessoas com linfoma que estavam bem durante o tratamento, mas os meses após o término do tratamento foram um verdadeiro desafio. Descobrir onde eles se enquadram na vida, na família, no trabalho/escola ou em grupos sociais pode levar tempo. Muitas pessoas nos disseram que se sentiram perdidas durante os meses após o término do tratamento.
Muitas pessoas com linfoma também apresentam fadiga contínua e outros sintomas ou efeitos colaterais do tratamento que podem durar meses após o tratamento. Alguns podem até ter efeitos colaterais de longo prazo que necessitam de tratamento contínuo por toda a vida. Portanto, a experiência do linfoma não termina quando o tratamento termina.
Para algumas pessoas, o impacto emocional de ter sido diagnosticado com linfoma e de fazer tratamentos só ocorre depois que termina a agitação de consultas, exames, exames e tratamentos.
Expectativas razoáveis
Uma das coisas que ouvimos muito dos pacientes é que todos esperam que eles voltem ao normal quando o tratamento terminar. Esta é uma expectativa irrealista!
Por outro lado, algumas pessoas ficam frustradas porque seus entes queridos não os deixam voltar a algum nível de normalidade.
Pergunte a eles o que eles precisam!
A única maneira de saber o que sua pessoa precisa é perguntando. Entenda que pode levar algum tempo para que eles recuperem a confiança e talvez nunca mais voltem exatamente onde estavam antes. Mas isso não precisa ser uma coisa ruim. É um ótimo momento para remover fatores estressantes desnecessários de sua vida e se concentrar nas coisas importantes.
Fazendo planos
Algumas pessoas acham que ajuda fazer planos para esperar algo quando o tratamento terminar. No entanto, algumas pessoas podem não se sentir confiantes para planejar nada até que tenham tido algum tempo para se recuperar e tenham feito exames repetidos para ter certeza de que o linfoma está curado ou em remissão. Tudo o que funciona para sua pessoa está ok. Não existe uma maneira certa de lidar com isso.
No entanto, você pode sentir que precisa fazer planos, mesmo que sua pessoa ainda não esteja pronta. Isso é muito razoável, e o importante é continuar se comunicando para encontrar um plano que funcione para vocês dois.
Suporte disponível
Nenhum cuidador deveria ter que cuidar sozinho. É importante que você se conecte com pessoas diferentes – tanto amigos pessoais quanto familiares e profissionais de saúde.
Deixe as pessoas saberem o que você precisa
Acredite ou não, a maioria das pessoas quer ajudar. O problema é que muitas pessoas não sabem como. A maioria das pessoas não recebe treinamento ou experiência sobre como falar ou lidar com coisas difíceis como doenças.
Muitas pessoas temem que, se tentarem falar com você sobre sua situação, possam chateá-lo, ofendê-lo ou envergonhá-lo. Outros simplesmente não sabem o que dizer. Muitas pessoas decidem só falar sobre isso se você tocar no assunto. Isso não significa que eles não se importem.
Mas você parece bem!
Se você só conversa com amigos e familiares quando está com energia, com a melhor aparência e dizendo que está tudo bem, então como pode esperar que eles saibam que você precisa de ajuda?
Deixe as pessoas saberem o que você precisa. Deixe as pessoas saberem que você está aberto para conversar e compartilhar seus problemas. Isso pode exigir prática. E você pode nem sempre obter a resposta que esperava, mas não pode esperar que as pessoas saibam o que você precisa, a menos que você as informe.
Não espere que eles adivinhem! Seria ótimo se as pessoas pudessem ler nossas mentes, mas não conseguem e não é realista esperar que as pessoas saibam o que você precisa, porque a situação e as necessidades de cada pessoa são diferentes.
Pense em algumas das redes abaixo com as quais você pode conversar ou pedir suporte.
Você pode contar com os líderes de sua fé e congregação para obter ajuda emocional, espiritual e prática. Reserve um tempo para falar com eles e conte-lhes o que você está passando e pergunte que tipo de apoio eles podem oferecer.
Se você se sentir confortável com a ideia, pergunte se eles podem colocar algo em seu boletim informativo ou em outra comunicação regular com outros membros para pedir ajuda prática, seja regular ou pontual. Você pode até conseguir fazer isso anonimamente, apenas com aqueles que abordam o líder da congregação, fornecendo seus dados.
Muitas pessoas pertencem a grupos desportivos ou outros grupos sociais. Se você tem um grupo e se conectou bem com alguns membros, converse com eles sobre como sua vida está mudando devido ao seu novo papel como cuidador. Deixe-os saber em que você precisa de ajuda e pergunte se eles conhecem alguém que possa ajudar.
Se você se sentir confortável com a ideia, pergunte se eles podem colocar algo em seu boletim informativo ou em outra comunicação regular com outros membros para pedir ajuda prática, seja regular ou pontual. Você pode até conseguir fazer isso anonimamente, apenas com aqueles que abordam o líder do grupo, fornecendo seus dados.
Mesmo que não seja você quem tem linfoma, ainda é importante que você esteja conectado a um médico de família. Os GPs podem ser uma ótima forma de apoio e ajudá-lo a coordenar os cuidados de que pode precisar.
Recomendamos que todas as pessoas com linfoma e seus cuidadores tenham um plano de saúde mental feito com seu médico de família. Isso pode analisar os estressores e as responsabilidades extras que você tem agora e fazer um plano para garantir que você receba apoio com aconselhamento, psicólogo, medicamentos ou outro suporte de que possa precisar.
Você pode até ter condições médicas que precisa controlar enquanto cuida de sua pessoa. Seu médico de família também pode fazer um plano de gerenciamento de médico de família para garantir que essas coisas não sejam esquecidas enquanto você estiver ocupado cuidando de seu ente querido. Eles também podem ajudar a conectá-lo com organizações locais que podem ajudá-lo.
Serviços extras que seu médico de família pode indicar para você
É importante obter a ajuda necessária para lidar com essas mudanças. Converse com seu médico sobre os serviços de suporte disponíveis em sua área. Eles podem ajudar a coordenar os cuidados para você, encaminhando-o para diferentes serviços na comunidade. Alguns que podem ajudar incluem o seguinte.
- Psicólogos ou conselheiros para ajudar com os desafios emocionais e mentais que surgem ao apoiar alguém com linfoma.
- Terapeutas ocupacionais que podem ajudar a avaliar suas necessidades e obter o suporte físico certo para cuidar de sua pessoa.
- Assistentes sociais que podem ajudá-lo a ter acesso a diversos apoios sociais e financeiros.
A maioria dos hospitais possui um departamento de serviço social. Você pode pedir para ser encaminhado à assistente social do seu hospital. Se o seu hospital não tiver um departamento de serviço social, o seu médico de família local pode ajudar a conectá-lo com um na sua comunidade.
Os assistentes sociais podem ajudar com aconselhamento, encaminhamento para diferentes serviços para apoio extra, coordenação dos cuidados do seu ente querido e defesa em seu nome.
Eles também podem ajudá-lo a ter acesso a apoio financeiro, assistência em viagens e acomodação ou outros serviços jurídicos e de saúde, se necessário.
Carer Gateway é um programa do governo da Austrália que oferece apoio emocional e prático gratuito aos cuidadores. Você pode encontrar mais informações sobre eles aqui: Portal do cuidador.
Nossas enfermeiras da Linfoma Austrália estão disponíveis de segunda a sexta, das 9h às 4h30.
Você pode contatá-los pelo telefone 1800 953 081 ou pelo e-mail nurse@lymphoma.org.au.
Eles podem responder às suas perguntas, ouvir as suas preocupações e ajudá-lo a encontrar serviços de apoio para o seu ente querido ou para você mesmo.
Lymphoma Down Under é um grupo de apoio online no Facebook. É moderado pela Lymphoma Australia, mas é para pacientes e seus entes queridos. Muitas pessoas acham realmente útil conversar com outras pessoas com linfoma ou cuidar de pessoas com linfoma e ouvir suas histórias.
Você pode participar respondendo às perguntas de adesão e concordando com as regras do grupo aqui: Linfoma lá embaixo.
Ajuda financeira para cuidadores
Poderá conseguir obter um subsídio do Centrelink para ajudar a cuidar do seu ente querido. Tanto você quanto a pessoa de quem você cuida precisarão atender a certos requisitos para serem elegíveis.
Informações sobre pagamentos e subsídios para cuidadores podem ser encontradas na página da Services Australia.
Manter amizades e outros relacionamentos
Muitas pessoas percebem mudanças em suas amizades e na dinâmica familiar quando vivem com câncer. Algumas pessoas acham que as pessoas mais próximas ficam mais distantes, enquanto outras de quem não eram próximas se aproximam.
Infelizmente, muitas pessoas não foram ensinadas a falar sobre doenças e outras coisas difíceis. Quando as pessoas se afastam, muitas vezes é porque não sabem o que dizer ou têm medo de que qualquer coisa que digam possa aborrecê-lo ou piorar as coisas.
Alguns podem se preocupar em compartilhar suas próprias notícias boas ou ruins, ou sentimentos com você. Eles podem não querer sobrecarregá-lo enquanto você estiver doente. Ou, eles podem até se sentir culpados quando as coisas vão bem para eles quando você tem tanta coisa acontecendo.
Dicas sobre como manter relacionamentos com amigos e familiares
Você pode ajudar seus amigos e familiares a entenderem que não há problema em falar sobre linfoma ou tratamentos que seu ente querido está fazendo, se quiserem. Ou até mesmo falar sobre o que está acontecendo na vida deles. Se você se sentir confortável em falar sobre sua situação, faça perguntas como:
- O que você gostaria de saber sobre o linfoma?
- Que perguntas você tem sobre o tratamento e os efeitos colaterais (do seu ente querido)?
- Quanto você quer saber?
- As coisas vão ser diferentes para mim por um tempo, como podemos manter contato?
- Estarei muito ocupado apoiando meu ente querido por um tempo. Posso precisar de ajuda com coisas como cozinhar, limpar, cuidar das crianças. Em que você pode ajudar?
- Eu ainda quero saber o que está acontecendo com você – Diga-me o bom, o mau e o feio – E tudo mais!
- Não quero falar sobre linfoma, mas pergunte-me (sobre o que você gostaria de falar).
- Conhece alguma boa piada? Eu preciso de uma risada.
- Você pode apenas sentar aqui comigo enquanto eu choro, ou penso ou descanso?
- Se você tiver energia, pode perguntar a eles - O que você precisa de mim?
Deixe as pessoas saberem se você pode visitar ou como você prefere manter contato
Os tratamentos podem diminuir o sistema imunológico de seus entes queridos. É importante que as pessoas saibam que nem sempre é seguro visitá-lo, mas que, quando o fizerem, ainda poderão abraçá-lo.
- Avise-os para ficarem longe se estiverem doentes. Considere outras maneiras de manter contato.
- Se você se sente à vontade para abraçar as pessoas e elas estão bem, diga a elas que você precisa de um abraço.
- Assista a um filme juntos - mas em suas próprias casas em um zoom, vídeo ou chamada telefônica.
- Abra um bate-papo em grupo em um dos muitos serviços de mensagens ou vídeo disponíveis.
- Faça uma lista, para quando a visita for bem-vinda e o que você precisa fazer. Os aplicativos acima podem ajudar com isso.
E, finalmente, se você perceber que o relacionamento está mudando, fale sobre isso. Deixe as pessoas saberem que elas ainda são importantes e que você ainda deseja manter a proximidade que tinha antes.
Outros recursos
Resumo
- O papel do cuidador é muito individual, baseado na sua relação com a pessoa com linfoma e nas suas necessidades individuais.
- Os cuidadores podem ser familiares, amigos ou de um serviço pago.
- Qualquer pessoa pode ser cuidadora, incluindo crianças, e você pode ter um papel de cuidador formal ou informal.
- Como cuidador, você não está sozinho, existem serviços disponíveis para apoiá-lo e alguns pagamentos aos quais você pode ter direito.
- Compreender o linfoma, seus tratamentos e efeitos colaterais ajudará você a entender como apoiar melhor sua pessoa.
- A sua pessoa ainda pode precisar do seu apoio como cuidador muito depois do término do tratamento.
- Mesmo sendo o cuidador, você também precisará de apoio. Deixe as pessoas saberem o que você precisa.
- Encontre um bom médico de família e mantenha contato regular com ele. Eles podem ajudar a coordenar os diferentes serviços de suporte de que você pode precisar.
- Você pode ligar para uma de nossas enfermeiras no número 1800 953 081, de segunda a sexta, das 9h às 4h30, horário de Brisbane.
